Tetrapareza spastica

Tetrapareza spastica | Autor: viviana

Link direct la acest mesaj

As dori sa o ajut cu unele informatii pe mamica unei fetite de 16 ani nascuta cu aceasta afectiune.

Fata a facut recuperare de cand s-a nascut insa acum i-ar trebui operatie.

Mamica ei nu se descurca in a-i gasi un medic care sa o sfatuiasca si nici nu a gasit o fundatie care sa se ocupe de astfel de cazuri medicale.

Ma puteti indruma spre un medic sau o fundatie in care sa aiba incredere?



Daca privesti in sus si nu simti invidie, daca privesti in jos si nu simti dispret, atunci esti un om deosebit
vivi

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns nikkei spune:

Buna Viviana si felicitari pentru initiativa!
Bineinteles ca iti raspund pentru ca sunt mamica unui baietel cu tetrapareza spastica.
Nu ai precizat despre ce fel de operatie este vorba. Presupun ca una ortopedica.
Din experienta mea de peste 8 ani de cautari si mai ales de cautat solutii care sa evite operatiile ortopedice (avand in vedere ca aceasta afectiune are cauza neurologica si nu ortopedica) ne-am informat mult si am vizitat si ortopezi. Asa ca sfatul meu pentru o operatie clasica (de alungire de tendoane - singura care se face in Romania) recomand doar pe dr. Donica de la Mangalia (macar pentru consultatie si parere).
In alta ordine de idei, noi ne-am hotarat (avand in vedere ca nu exista alta solutie deocamdata pentru fiul nostru)pentru o operatie la Chisinau, ea fiind tot una ortopedica dar in care se intervine pe muschi si nu pe tendoane. Am fost sfatuiti de mult mult timp de d-na dr. a noastra si alti copii care au facut aceasta operatie si s-au vazut rezultate in libertate de miscare. Despre ea poti afla chiar pe acest forum in postarile mai vechi, dand cautare: miofibrotomia subcutanata pe etape - metoda Uzlibat. Noi am fost deja la consultatie (care are loc periodic la Galati) si dr. Marcel Platon -ortopedul echipei ne-a programat deja pe 16 nov. Acum strangem la faza de strangere de fonduri pentru ca statul nostru bineinteles ca nu ne sprijina.
Multa sanatate!
P.S. Daca mai vrei informatii, cu drag.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns viviana spune:

Nikkei, multumesc frumos de raspuns.
Nu stiu despre ce operatie ar fi vorba, insa am sa intreb.

Fata, are libertate de miscare, se deplaseaza, insa, mai greu, nu are intotdeauna stabilitate, scrie, deseneaza, a intrat anul asta la liceu. Merge singura pana la scoala si inapoi.
Momentan este intr-un centru de recuperare la Targoviste iar mamica ei se lupta pentru a-i da posibilitatea sa faca scoala de acasa.

Stiu doar ca nu a dorit sa o opereze cand era mica pentru ca ar fi necesitat multe operatii ulterioare, pe masura ce cresteau oasele si a optat, la sfatul medicilor, pentru operatia intre 16-18 ani.

AM sa citesc si la celelalte topicuri spre care m-ai indrumat.

Daca privesti in sus si nu simti invidie, daca privesti in jos si nu simti dispret, atunci esti un om deosebit
vivi

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nusulet spune:

referitor la operatia de la Chisinau, o recomand din tot sufletul,eu avand un baietel de 1o ani tot cu tetrapareza spastica. Noi am fost de 2 ori la Chisinau si suntem multumiti de rezultatele pe care le-am obtinut in urma interventiilor chirurgicale ca sa nu mai vorbim de colectivul de medici care sunt extraordinari.Va doresc din tot sufletul mult noroc la Chisinau si in strangerea de fonduri pentru operatie... mai ales in zilele noastre.daca va pot fi de ajutor cu mai multe informatii despre operatie ma puteti contacta la telefon 0766401556. Ma numesc Carmen

Mergi la inceput