glaucom

buna seara . as vrea sa comunic cu parinti care imi cunosc problema. fetita mea are 7 ani , la varsta de 5 luni a fost diagnosticata cu retinopatie de prematuritate stgiul 5 . la 6 luni a fost operata in belgia de dr. claes , dupa care dr balta n-ea spus ca operatie este reusita , dar nici un semn la copil nu vede decat lumina. fetita are si intarziere majora este diagnosticata si cu note autiste. si astazi la ultimul control facut la oftalmolog ne-au mai agatat ceva in coada .......GLAUCOM SECUNDAR TOD=28mm gh TOS=36 mm gh . fara tratament , rog ajutor de la cei care cunosc problema

diuna spune:

Buna,
nu stiu in ce masura pot spune ca eu cunosc problema, dar situatia baiatului meu este, intr-o oarecare masura, asemanatoare. S-a nascut cu atrofie de nerv optic, nu zareste nici lumina, si are tulburari de comportament si retard psihic moderat. Am avut si avem noroc cu gradinita, respectiv scoala, care l-au ajutat sa se integreze putintel. Sunt dispusa oricand sa discutam.
Fetita ta frecventeaza o forma de invatamant/gradinita/centru de zi?
Ne mai poti povesti despre ea?
Toate bune iti doresc!



Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein

esra spune:

buna diuna . imi para rau si pentru baietelul tau , dar asa cum ai spus aveti mare noroc cu scoala ! noi santem din c-ta si nu avem o scoala speciala pentru copii nevazatorii, ea nici nu comunica ,nu raspunde la comenzii, nu isi spune nevoile inca are pempers. dar ma intelege cand ii spun ceva , cand tip sau o iubesc . aici avem un singur centru de recuperare pentru copii cu nevoi speciale dar nu si in cazul ei .am fost anul trecut la buzau la gradinita de nevazatori so inscriu acolo , dupa care am luat raspuns : noi predam numai la nevazatorii nu si la copii care au alte probleme. nau primito nici acolo . a si mai avem un centru se numeste marea neagra si costa 50 ron 40 min , cam depasit pentru mine , dar mai mult de atat fetita mea are nevoie de cel putin 4-5 ore de lucru zilnic cu un specialist . cam asta e situatia noastra . povesteste-mi de baietelul , si multa sanatate.

diuna spune:

Oh, @esra, ce greu trebuie ca va este...Ce zic cei de la Protectia Copilului? Ce zice psihologul care ii face evaluarea anuala? Parte din terapii sunt gratuite in cadrul anumitor institutii. Ai incercat in centre de recuperare? Nici nu stiu ce sa mai zic...
Imi permit sa ma adresez mamicilor din Constanta care o pot sfatui pe @esra mai bine decat mine: credeti ca o puteti indruma? Eu cred ca ele sunt un copil si o mamica ce au nevoie de mult sprijin...Unde sa se duca? O fundatie...ceva...?

Consider ca orice copil are dreptul la educatie. Intreaba-i pe cei de la Protectia Copilului cu ce te pot ajuta in acest sens. Noi am renuntat sa ne mai facem probleme pentru faptul ca nu vede si ne concentram asupra dezvoltarii neurologice, psiho-sociale...
Curaj! Sigur exista ceva pus deoparte si pentru fetita ta, inafara de dragostea pe care i-o oferi...



Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein

esra spune:

scuze ca nu am mai scris, credema ca am batut la multe usi ca sa o pot inscrie la o gradi , am vrut sa ma mut si la buzau pt scoala de nevazatori . dar si acolo ne-au refuzat pt ca are intarziere copilul , off ce sa mai zic , nici nu am cuvinte de spus numai de oameni nepasatori am dat , avem vreo 5 doctori neurophisihiatri in c-ta la toti am fost , mi se pare ca sant de neajums in cazul nostru, si in bucuresti am fost la spitalul obregia . au facut tot felul de analize si mi-au spus ca totul arata ok , dar din cauza varicelei facute in sem 1 a sarcini copilul are intarziere . si mi sa eprimat doamana profesoar dr. sanda magureanu : copilul tau este ca un mar frumos din afara si stricat in interior . mia pus punct si a plecat . si despre invatamant gratuit din partea protectie o singua ora pe saptamana mai mult imi chinuiau copilu . traim intr-o tara de oameni de treaba

diuna spune:

Nu te descuraja, mai incearca! Poate era bine, totusi, sa mentii legatura cu psihologul de la Protectia copilului, fie ea si o singura ora pe saptamana, era mai mult decat nimic. Asa am inceput si noi, cu ora aceea in care mie mi se parea ca nu se intampla nimic, pana in ziua in care baiatul a stiut sa deosebeasca o suprafata aspra de una fina...Am recunoscut ca nu l-am "chinuit" degeaba si am continuat.
Eu te pot ajuta cu adresa unei persoane care se ocupa de educatia timpurie a nevazatorilor, cu numarul de telefon al unei mamici care se confrunta cu aceeasi problema, baiatul ei are 7 ani...Daca vrei mai discutam si in particular, iti dau ID-ul meu de mess...Daca crezi ca te mai pot ajuta si altfel te rog sa-mi comunici.
Inca o data: curaj! Si perseverenta! Si rabdare!

Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein

esra spune:

diuna uite ID-ul meu alev.esra vb mai bine ca la forum cam uit sa in tru . pa pa