Acondroplazie

Exista vreun grup cu informatii mai amanuntite despre acondroplazie? Ce se face pentru dezvoltare, unde se fac operatii de prelungire, ce sfaturi pentru parinti?

Multumesc frumos pentru raspunsuri!

sirimie spune:

Eu am gasit asta:

http://sirimie.blogspot.com/search/label/Informatii%20utile

http://sirimie.blogspot.com/2011/10/alte-informatii-despre-acondroplazie.html

http://sirimie.blogspot.com/2011/10/alte-informatii-despre-acondroplazie_19.html

sirimie spune:

http://www.antena3.ro/romania/reportaj-in-premiera-viata-in-miniatura-oameni-mici-cu-visuri-mari-138761.html

sirimie spune:

Stiu niste mamici care au infiintat o asociatie pentru ajutorarea copiilor cu acondroplazie.

http://www.asociatiaoamenilormici.com/

sirimie spune:

Revin cu informatia despre Asociatia oamenilor mici, pentru copii cu acondroplazie, e si pe Facebook:

http://www.facebook.com/#!/AsociatiaOamenilorMici

Comunitatea creste acolo, daca mai exista copii diagnosticati cu dificultati de crestere sau alte boli rare intrebati.

sirimie spune:

Emisiunea Rai da buni de ieri in care s-a vorbit despre oameni mici: http://antena2.ro/video/rai-da-buni-339

Oana_B spune:

Am vazut de curand pe National Geographic un episod The Science of Dwarfism, vorbesc despre trei feluri de disorders de crestere: Achondroplasia, Hypochondroplasia si Primordial. Foarte interesant si informativ.
Il au si pe site, vad ca e tot episodul: http://channel.nationalgeographic.com/channel/videos/science-of-dwarfism/
Poate il gasesti informativ, n-are subtitrare insa.