Bibi s-a dus la ingeri. :( Condoleante familiei!

Suma necesara:
140.000 euro

Avem paypal: bfilip_2000@yahoo.com



O buna si foarte draga prietena de-a mea, Loredana, se confruta cu o situatie pe cat de complicata pe atat de tragica, daca nu ar exista speranta si increderea in Dumnezeu si in oameni ca totul se va incheia cu bine pentru ea, pentru sotul ei si pentru copilasul lor care sufera de o maladie grava si extrem de rara: doar 600 de cazuri in intreaga lume.

Am sa o las pe ea sa povesteasca, fiindca o face infinit mai bine decat bine:

"Bibi si noi – Loredana si Bogdan –, alcatuim o familie tanara, binecuvantata cu un bebelus extraordinar de frumos, istet si curajos. Viata insa ne-a pus la incercare credinta, puterea si energia, caci Bibi sufera de o boala rara, despre care doctorii stiu prea putin: sindromul Blackfan-Diamond, in care maduva nu produce hemoglobina si astfel, nu poate supravietui fara transfuzii de sange periodice.

Tudor-Daniel FILIP s-a nascut la 05 iunie 2010 (39 saptamani, cezariana) cu scor Apgar 10. Greutate la nastere 2850 grame. Icter fiziologic din a 3 zi de viata. In ziua 11 de viata am mers la pediatru sa ii facem vaccinul BCG ( in Romania nu se gasea si l-au adus mai tarziu) si pediatra l-a oprit pentru o sedinta de fototerapie - a presupus ca era palid din cauza icterului. Cu ocazia asta i-am facut primele analize de sange. Hemoglobina era 6. Am actionat urgent cu transfuzie de sange, in 2 zile succesiv (aprox. 40 ml/transfuzie), in 16 si 17 iunie 2010. Dupa transfuzie, hemoglobina se ridicase la normal. La 2 luni jumatate i-am refacut analizele- hemoglobina era 2. L-am reinternat si am reluat transfuzia de sange(20 si 21 august 2010).
Apoi am mers la Fundeni: I s-a facut intai aspiratie medulara(31 august 2010), care a fost considerata neconcludenta, apoi biopsie medulara (09.09.2010).
Diagnosticul in urma acestei biopsii este sindrom Shwachman-Diamond. Acest diagnostic a fost pus de dr. Anca Colita- Institutul Clinic Fundeni, Clinica Pediatrie
I se prescrie Prednison 7,5 mg/zi, pansamente gastrice, supliment de calciu si Oncoxin.

In luna octombrie 2010 dr. Ghita Popa de la Clinica Pediatrie II Cluj, specialist hematolog-oncolog din cadrul Compartimentului OncoPediatrie schimba diagnosticul in sindromul Blackfan-Diamond.
Ramanem pe acelasi tratament la care dl doctor adauga Metoclopramid, 6 pic/zi.

In nici un moment de la inceperea tratamentului nu s-a observat vreo ameliorare a situatiei( nu au crescut reticulocitele, nu s-a marit timpul dintre transfuzii).Copilul face transfuzii lunar (opt pana in prezent, ne pregatim pentru a noua) si corpul sau se incarca cu fier, care inevitabil va duce la caderea tuturor organelor. In luna octombrie 2010, cantitatea de Fe in sange era de 212 micrograme/dl, in conditiile in care valorile maxime normale sunt intre 31 si 144 micrograme.

Singura alternativa curativa, in aceasta situatie, recomandata de profesorii de la Spitalul Hadassah din Ierusalim-Israel este TRANSPLANTUL DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare.

Suntem convinsi caexista OAMENI CU SUFLET MARE care vor si pot sa doneze pentru un caz umanitar. Orice suma este binevenita!

Nimic nu conteazamai mult decat viata copilului tau!

Prin gestul pe care il faceti, veti da sansa unui bebelus satraiasca si unei mame sa isi vada puiul mergand, spunand primele cuvinte si apoi, ajungand om mare. Iar eu, ca mama, nu pot decat sa va multumesc din suflet si sa ma rog bunului Dumnezeu sa va ocroteasca viata voastra si a celor dragi voua!

Povestea noastra si a lui Bibi precum si poze cu el, gasiti aici: http://viatacudba.blogspot.com/"

Pe mine Bibi m-a cucerit din prima clipa in care l-am vazut. Este un copil tot numai un zambet, cu ochi mari, limpezi, cu gene lungi, care adora sa traiasca si se bucura de fiecare clipa si de fiecare descoperire, asemeni tuturor copiilor nostri.

Ce pot sa va spun mai mult? Va rog cu lacrimi in ochi sa-l ajutam pe Bibi sa se faca mare.

desprecopii spune:

Am primit toata documentatia ceruta de regulamentul forumului umanitar DC.
Haideti sa il ajutam pe Bibi!



**************
Linkurile mele: Supereva.ro | Blogul meu | www.facebook.com/#!/desprecopiicom" target="_blank">DC pe Facebook

AngeliquedeS spune:

Donatiile sunt binevenite!

Va rugam sa precizati la descriere plata:

"donatie pentru Tudor-Daniel FILIP" in contul ASOCIATIEI ROTARY INTL MANGALIA. CUI: 15037261 IBAN RON : RO40BTRL01401205702228XX

sau EUR : RO86BTRL01404205702228XX BANCA TRANSILVANIA, Agentia MANGALIA, ROMANIA SWIFT Code: BTRLRO22

lulu77 spune:

[b]Cristina[b] bine ca ai scris si aici povestea lui Bibi, nu numai pe blog.
Cu siguranta il vom ajuta pe Bibi sa se faca mare!

Alina, mamica lui LUCA GABRIEL (20.08.2007)

Daca va fi sa te infierbanti, infierbanta-te la soare.
Daca va fi sa inseli, inseala-ti stomacul.
Daca va fi sa plangi, plange de bucurie.
Daca va fi sa minti, minte in privinta varstei tale.
Daca va fi sa furi, fura o sarutare.
Daca va fi sa pierzi, pierde-ti frica.
Daca va fi sa simti foame, simte foame de iubire.
Daca va fi sa doresti sa fii fericit, doreste-ti in fiecare zi...”
Pablo Neruda.

Poze Mos Craciun DC

bazar umanitar

simonapro spune:

Suntem alaturi de Bibi, e o minune de copil, m-a impresionat tare mult zambetul lui, ma rog bunului Dumnezeu sa-l ajute sa fie sanatos


Mami de Lucian(16.03.2009) si de Sebastian(05.08.2003)

aticia spune:

va multumesc tututor pentru cuvintele frumoase. Eu sunt Loredana, mama lui Bibi. Va suntem profund recunoscatori si va rugam sa faceti cunoscut blogul nostru.
http://viatacudba.blogspot.com/

olim spune:

sanatate multa lui Bibi!

am depus si eu azi niste banuti.am scris doar donatie doamna de la ghiseu, si nu am vazut pana casa.se mai poate face ceva?
am despus banii din Cluj pe numele Bota Olimpia.
multumesc si sanatate multa va doresc

olim spune:

ref tranzactie BRFOCXN00353501)20110207
suma 100 RON

aticia spune:

iti multumesc din suflet, Olimpia.Nu va puteti inchipui cat de mult inseamna asta pentru noi; si pentru mine la nivel psihic- ma face sa fiu optimista si increzatoare.
Am actualizat blogul cu un buton activ. Cine poate si vrea sa-l preia pe blogul personal nu trebuie decat sa ne viziteze. http://viatacudba.blogspot.com/
Va multumim,
Bibi cu mami si tati.

olim spune:

sa va aduca un strop de alinare


sanatate multa va dorim

aticia spune:

Azi am primit o veste proasta: au venit rezultatele partiale din Israel si profesorul considera ca Bibi are o forma f. avansata a bolii si recomanda transplantul cat de curand posibil. Noi speram inca la niste rezultate mai bune! Dar nu ne pierdem increderea in Dumnezeu si in bunatatea oamenilor.

Avem si o veste buna: O alta mamica, nemaipomenit de generoasa, ne-a dat o noua infatisare blogului- acum e mai usor de accesat si mai bine structurat. Multumim, Alina!
http://viatacudba.blogspot.com/