Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (7)

IliciDbr spune:

Buna ziua la toata lumea,
Pentru Techno ; am facut si eu microscopia la Moscu.Filmele ies foarte ok(in sensul ca sunt foarte atent si bine lucrate probele). Poti merge linistit.
Eu de Luni intru in a treia etape de tratament antibiotic,am avut pana acuma doua saptamani de pauza,si am repetat microscopia.Nu as doar sa ma imbat cu apa rece dar la cea de a doua microscopie am vazut pe langa faptul ca nu mai erau doua trei ganganii intr un camp,ba chiar am avut placerea sa vad si una doua moarte.Tratamentu mai devreme sau mai tarziu sper ca va da roade.esential este sa nu ne descurajam..

Din punctul meu de vedere durerea cea mare este ca desi te tratezi,atata timp cat nu exista informare(vezi aici parerile specialistilor din ministerul sanatatii),si nu exista implicare din partea lumii medicale,exceptie facand cativa doctori pe care i numeri pe degete:Moscu,Gogoase,Ion, Rosca si probabil inca doi trei probabil,nu facem decat sa ne tratam luni de zile, si restul de persoane care nu au acces la informatie raman bolnave, dau cu ghiciul,si mai plimba infectia de la unul la altul.
In decurs de 3-4 luni de cand am inceput tratamentul si am primit diagnosticul, am identificat numai din grupul meu de prieteni 4 persoane care dezvoltau aceleasi simptome,si carora li sa confirmat Lyme in urma analizelor si a microscopiei.nu mai spun ca de fiecare data cand am fost la Bucuresti,atat la Gogoase cat si la Moscu am ramas ingrozit de cata lumea era cu aceeasi problema la ei la cabinete.
Noi cei care am avut acces la informatii ne am descurcat , daca nu au gasit doctorii diagnosticul am cautat netul si am stiut in mare ce sa cautam sau sa gasim medicii care stiu cu ce se mananca,dar ce te faci cu cei care nu stiu unde si ce sa caute,sau nu au norocul sa dea de un medic care stie cat de cat despre Lyme.Asta o consider o problema majora,si poate ca ma repet dar pana nu exista implicare la un nivel mai mare,nu vom face decat sa plimbam infectia de la unul la altul.

vevoinea spune:

Borrelia si anaplasma .
Clinica din Augsburg.
Cei de la Colentina .
Din Germania am primit tratamentul si am decis sa-l fac acasa singura . Nu ma mai intereseaza opinia infectionistilor de aici.

iulianasarbu spune:

Buna seara!
Acum m-am inscris si eu in forum. De curand am fost diagnosticata si eu cu borelioza cronica (Borrelia afzelii). Am scris un mail catre dr.Bozsik in Ungaria. Stie cineva in cat timp raspunde la mail-uri?

creanga66 spune:

Uneori nu raspunde deloc . Eu n-am primit nici un raspuns .

Marilen spune:

Am aflat si eu de curand ca dr.Bozsik nu mai primeste pe nimeni pana in mai 2012(probabil nici nu mai raspunde la mail-uri).Nu cunosc amanunte.

VeVoinea, ce anume contesta medicii infectionisti la filmul facut de dr. Moscu? Nu sunt specilaist dar ma gandesc ca nu e normal sa ai spirochete in sange...indiferent de cel care lucreaza proba respectiva.
Ce tratament ai primit de la Augsburg?

IliciDbr spune:

Buna,
Ce analiza ai facut si unde... Din cate stiu eu numai Pcr spune cu exactitate specia.

iulianasarbu spune:

Pentru IliciDbr:
Timp de 6 ani ,din anul 2005, am fost diagnosticata cu:
- colagenoza nediferentiata cu elemente de lupus sistemic
- sindrom procoagulant
- vasculita cerebrala
In martie 2003 am avut tromboza venoasa profunda membru superior stang-ramura brahiocefalica.
In martie 2005 am avut accident vascular cu pareza pe partea stanga.
In mai 2011 am avut al doilea accident vascular cu pareza pe partea stanga.
Trebuie sa mentionez ca examenul RMN a fost normal.
Am fost internata la spitalul de boli reumatice dr.Ion Stoia in Bucuresti unde mi s-a infirmat diagnosticul de colagenoza si vasculita cerebrala, drept pentru care am intrerupt tratamentul cu cortizon, ramanand in discutie sindromul procoagulant si accidentele vasculare. Dar dupa un episod febril cu frison cu afectare hepatica mi s-a spus sa consult un medic infectionist deoarece este posibila existenta unei infectii latente (episoadele febrile le am de cativa ani, o data la 3-4 luni dar anul acesta au fost mult mai dese).
Am facut teste pentru infectie cu BK care a iesit negativ si atunci am facut teste pentru Borrelia la Institutul Fundeni , la dr.Ghervase-Gogoasa , cu urmatoarele rezultate:

-Elisa Toxoplasma IgM= 0,698 (>0,450)-pozitiv submoderat
-Elisa Toxoplasma IgG= 0,761 (>0,550)-pozitiv submoderat
-Elisa Toxocara IgM= 0,414 (>0,360)-slab pozitiv
-Elisa Mycoplasma IgM= 0,849 (>0,500)-pozitiv submoderat
-Elisa Borrelia IgM= 0,448 (<0,500)-negativ
-Elisa Borrelia IgG= 0,523 (>0,500)-slab pozitiv
-Test genetic (Western Blot?) pentru Borrelia cu urmatoarele rezultate: p21(p21)=80 si Osp 17 (p17) = 151, concluzia: Prezent Borrelia Afzelii prin flagelina p80 conc.151 RU/l

Totodata am facut la un laborator veterinar (dr.Moscu) si un test de microscopie in camp intunecat unde au fost puse in evidenta : spirochete, gema, babesii, mycoplasma,haemoplasma.
Vazand aceste analize, medicul meu neurolog m-a sfatuit sa apelez la dr.Bozsik la Budapesta pentru confirmarea acestor teste facute in Bucuresti, prin efectuarea testelor DualDur si Western Blot
si stabilirea tratamentului adecvat.
Simptomele cele mai grave pe care le am in prezent si care imi limiteaza foarte mult activitatea sint :
-mersul cu mare greutate
-neputinta de a-mi folosi bine mainile
-durerile foarte mari articulare si musculare
Vreau sa va mai spun ca imi amintesc de eritemul caracteristic dar stiti ce varsta aveam? 16-17 ani. Acum am 50...Atunci nimeni nu mi-a zis de Borrelia si nici nu am facut vreun tratament...Si uite peste ani cum mi-a afectat intreg organismul.Si se pare ca din 2003 cand am facut prima tromboza venoasa profunda, am fost diagnosticata gresit si am luat cortizon atatia ani (care mi-a produs alte ravagii: tensiune, diabet cu insulina,obezitate,osteoporoza)....
Eu in prezent am toate simptomatologia boreliozeicronice cu afectare neurologica, articulara si musculara: migrene puternice, paralizii faciale care se remit in 24 ore,caderea parului, ameteli puternice cu pierdere de echilibru, accidente vasculare, tromboze venoase profunde, necoordonarea miscarilor dar m-am obisnuit cu ele....cele care ma deranjeaza cel mai mult sint cele enumerate mai sus.
Daca dr.Bozsik nu imi va raspunde, la cine ma sfatuiti sa merg pentru stabilirea tratamentului?

IliciDbr spune:

Pentru Iulianasarbu :
Chiar traiam cu impresia ca doar PCR ul iti spune clar cu ce specie anume esti infectat.Analizele tot la dr Gogoase le am facut si eu,si prima microscopie tot la Moscu am facut o.Despre simptome,le am avut(sau cel putin le mai am,dar nu la aceeasi intensitate).problemele mele nu au fost atat de grave.
Diagnosticul tau este mai mult decat clar din moment ce si la microscopie ti au iesit spirochetele.Numai cu microscopia,deoarece este facuta in cabinet veterinar,nu ti da nimeni diagnosticul desi este clara situatia,insa daca ai si testele Elisa de la Gogoase,atunci un infectionist care stie cu ce se mananca,poate da un tratament.Cata pe forum ,sunt cativa care trateaza borelia,acuma depinde care iti este mai aproape.Eu unul ma tratez in Constanta.
De ce spun sa cauti pe net medici care stiu cu ce se mananca; o poveste haioaza dar care de fapt da in sinistru...niste buni prieteni de ai mei au fost la marele Streinu Cercel,care bate televiziunile, stiti ce a spus? Gogoase minte,Moscu minte,si borelia este o boala exotica, in romania nu exista.MAi multa incredere am in Ion gogoase sau Moscu decat in zece docenti de la marile spitale de infectioase.
Am zis !!!!

iulianasarbu spune:

Pentru IliciDbr:
Chiar ma intrebam , acum in iulie cand am fost la dr.Gogoase pentru analize, de ce cele 2 mari institute de boli infectioase , Matei Bals si Victor Babes "tac" in privinta boreliozei...Nu ma mai mira nimic in ziua de azi...
Da, voi cauta pe forum sau voi urma indicatia dr.-ului Gogoase de a merge sa il consult pe dr.Ion la Constanta...Apropos de dr.Ion: ce parere aveti de metoda cu oxigen hiperbar?
Multumesc ca mi-ati acordat putina atentie.Va urez sanatate multa,multa sanatate! Si sper ca vom mai tine legatura.

Marilen spune:

Pentru Iulianasarbu,
Incercati si luati legatura cu dr.Tatiana Rosca in Bucuresti sau cu dr.Ion de la Clinica hiperbara din Constanta.Dansii nu sunt medici infectionisti dar stiu despre ce e vorba si dau scheme mai complexe de tratament.
Eu cand aud medici infectionisti spunand ca nu exista borelioza in Romania mi se ridica tensiunea. Am cateva cunostinte care ajunsesera legume si-au revenit dupa tratamente pentru borelioza , una dintre ele a fost pe moarte, cu tratamentul recomandat de dr.Bozsik combinat cu terapia hiperbara si-a salvat viata.Pana cand nu a ajuns la dr. Bozsik nici nu stia ce are!O poveste incredibila, poate intr-o zi va intra aici si isi va povesti experienta...Important este ca acum se simte mai bine, duce o viata normala, are si perioade mai proaste...la microscopie tot apar borelii dar si-a reluat activitatea profesionala, e un om normal.
Trimiteti-mi pe PM o adresa de mail, va pot trimite ceva materiale si recomandari date de dr.Bozsik si un material audio inregistrat de cineva care s-a luptat ani de zile cu boala si acum se simte bine
Mi-e greu sa dau sfaturi pentru ca nici eu n-am gasit cea mai buna solutie pentru copilul meu...deocamdata la ea nu se manifesta boala, sistemul imunitar este bun si lucrurile sunt sub control dar ma simt cu ghilotina deasupra capului in permanenta...
Sanatate tuturor!

Revin caci am uitat sa adaug ceva, in mail-ul in care mi s-a spus ca dr.Bozsik nu mai poate primi pacienti, s-a facut o recomandare pentru SINLAB- Dr. Konderak Judit-.Nu stiu daca este doar laborator de analize sau se dau si scheme de tratament.Nu am avut timp sa caut informatii suplimentare...