Robi, minunea mea de copil (partea a 2a)
Raspunsuri - Pagina 11
pisellino spune:
nana draga mea mereu te gandesti la noi 
un pup mare minunatilor de copilasi A si M
ce bine ca mi-am luat calculatorul cu mine ca trece mai usor perioada de spitalizare cu incurajarile voastre va multumesc din suflet
robi e bine ieri nu a facut crize poate azi mergem si noi acasa dar nu ma mai bucur din timp ca daca face iar crize o iau razna again 
va pup o zi frumoasa tuturor
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Leditia spune:
Cata,va imbratisez cu mare drag.
Multa sanatate si putere va doresc.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.
LAlexandra spune:
Neata, Cata.
Da, va citesc mereu, ca stiu ca la noi nu prea ai timp sa scrii.
Ma intristez cand citesc ca nu e bine si ma bucur cand va citesc ca sunteti voiosi.
Doamne ajuta sa fie bine si sa mergeti acasuca, ca stiu ca tot mai bine e acasa.
Pupici si putere sa ai, mamico!
_ printisorului Alessandro 
pisellino spune:
noi suntem acasa 
suntem foarte fericiti sper sa nu imi mai faca robi vreo surpriza ca nu mai vreau sa plec niciodata
va pup nu am timp sa stau azi ca am de scos din bagaje de spalat gatit etc
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
buna ziua tuturor
noi suntem acasa robi e bine incepe sa recupereze incet incet.azi mergem la mare ca il duc pe pippo (noua porecla a lui robi) la apa
va pup o zi frumoasa tuturor
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
dana_rotaru spune:
Draga mea,
Am citit povestea ta si vreau sa te felicit pentru tot ce faci pentru Robi.
Am o fetita de un an si pe 8 iunie 2011 (la fix 11 luni ale Ioanei) am primit confirmarea diagnosticului de sindrom Angelman. Am citit tot ce s-a putut de pe net despre acest sindrom si nu am gasit inca un semn concret cum ca ar exista un tratament.
Am gasit insa un contact de la un medic din Rotterdam care ar fi facut ceva teste pe cobai si ar fi obtinut rezultate bune.
Zilele acestea ii voi scrie.
Nu am inteles insa daca ai facut pana la urma teste genetice pentru depistarea sindromului.
Va pup si sa fiti puternici in continuare!
Dana
pisellino spune:
Dana imi pare rau ca sunteti tot cu angelman dar macar sunt bucuroasa ca ati descoperit la timp, noi am descoperit cam tarziu.medicul din germania a facut teste cu celulele stem si are rezultate foarte bune dar de la stadiul de experiment la lucru real e drum lung.si eu tot la celule stem ma gandesc dar nu sunt de acord cu alte celule decat de la un fratior/surioara a lui robi altfel nici nu ma apuc de transplanturi 
cat are acum fetita ta?sunteti in tara?
robi azi e bine dar aici e atat de cald ca nici nu pot sta cu geamul deschis tre sa stau numai in casa abia dupa ora 19 se poate iesi umpic afara
va pupam o zi frumoasa
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
dana_rotaru spune:
Buna,
Acum fetita mea are un an, vineri a implinit.
Da, suntem in tara dar am constatat ca nu au nici o treaba medicii de aici cu acest sindrom deoarece este foarte rar.
Ai un link ceva cu clinica sau centru de cercetare unde se fac aceste teste cu celule stem?
Eu am recoltate celule la fetita mea si poate exista vreo sansa.
Te intrebam daca ai confirmarea sindromului din testele genetice?
Te pup si ma bucur ca azi Robi a fost bine!
Dana
pisellino spune:
dana da eu am confirmarea cu teste genetice e o mutatie pe gena UBE3A daca imi amintesc corect denumirea
am vazut ca fetita ta are un an nu am citit atent primul mesaj, scuze
referitor la celule stem eu am gasit si pe youtube http://www.youtube.com/watch?v=BjZA9GF3_Kg dar nu stiu exact unde se fac
va pup pe toti eu ma duc la robi ca a facut o criza dimineata sper sa nu inceapa deja
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
rary_85 spune:
bunaaa!!! am citit povestea lui Robi...si m-a emotionat,si,pana la un anumit moment parea ca se aseamana cu ceea ce am trait si eu la nasterea baietelului meu,....imi pare rau ca lucrurile s-au petrecut astfel,nu inteleg d c????
sper sa ai puterea sa mergi mai departe,sa nu renunti niciodata!!!!
exista un Dumnezeu,si el stie cum sa vegheze asupra fiecaruia!!!!!!
multa bafta cu terapia!!!!