Sa ajutam la terapia pentru Ema (4)

mari_paun spune:

va multumesc pentru urari sunteti minunate
va invit pe blog sa vedeti poze sugestive de Paste cu Ema si fratele ei

mari_paun spune:

Au trecut si sarbatorile de Paste, Ema si-am reluat activitatea, mai putin mersul la scoala, insa de luni va avea din nou programul complet: scoala dimineata si ABA dupamasa
Saptamana asta ne-a surprins placut . Ema a realizat frumos programele, si au mers chiar si cele care nu prezentau interes pentru ea a fost si 2 zile la bunici. Bunica imi spunea entuziasmata ca Ema repeta orice ii spunea . Doamne ajuta!

mari_paun spune:

cu ajutorul bazaristelor , in luma aprilie a.c. am strans suma de 195 lei, nu e mult insa orice suma conteaza pentru terapia Emei. Nu-mi permit decat 4 ore/zi = 800 lei + 200lei coordonator( pt 1 ora) + 100 lei transportul + 400 materiale si pachet. total cheltuieli cca 1500lei/luna.
Mentionez ca indemnizatia de insotitor, alocatia dubla si pensia alimentara de la tatal Emei se duc pe terapie.
va multumesc!

mari_paun spune:

Dupa cum stiti Ema face ABA. Fiecare zi este la fel. Pentru mine , ritualul zilnic este monoton si uneori am impresia ca retraiesc aceeasi zi de mai multe ori. Singura modificare din zi este Petru, bebelusul care in fiecare zi face cate ceva nou, faptul ca o binedispune pe Ema si bucuria din ochii lui atunci cand o vede.
de multe ori imi doresc sa fac mai mult, sa pot sa ofer mai mult.
As vrea ca Ema sa iasa din rutina zilnica si sa o duc undeva unde sa se relaxeze. Fiecare om isi doreste un concediu, cateva zile de schimbare de decor, de aer, oameni, o incarcare de energie din alta parte. Sper sa reusesc sa o trimit in tabara cu scoala, depinde cat ma costa insotitoul ca Ema are tabara gratuita. Ema se simte foarte bine cand schimba decorul si are alt tonus dupa cateva zile de relaxare.
Doamne ajuta sa reusim!

mari_paun spune:

Astazi Ema s-a trezit binedispusa, a mers la baie, nu a vrut sa manace insa a mers frumos la scoala cu o vecina care isi duce copilul la aceeasi scoala cu Ema
azi am fost cu mamasoacra si chiar mi-a prins bine putina liniste. Ema a venit de la scoala la fel de binedispusa si repeta in bucatarie cuvintele care le stie frate-su o aude si incearca s-o imite

mari_paun spune:

la mine o zi e calda , una rece..poate am obosit, poate imi pierd rabdarea...simt ca sunt sleita de puteri, nu mai am energie...imi sare tzandara din orice. Dimineata copiii s-au trezit veseli, au mancat...si dintr-o data Ema a inceput sa tipe, sa se muste, sa urle, apoi a dat drumul la gaze cand am dus copilul in patut, cand am stins gazut si am deschis geamul a fugit si l-a ciupit pe Petru, si au ineput amandoi sa oracaie in final Ema s-a cumintit si privea satisfacuta cum plage frate-su. Doamne, cu ce am gresit?! simt ca nu mai rezist... sunt intr-o pasa proasta... in fiecare zi imi spun ca totul e ok si ca mergem pe drumul cel bun...sunt zile insa in care imi pierd speranta si sincer ma gandesc serios sa merg cu Ema la medic sa-i dea ceva ...calmante. Am tot evitat sa fiolosesc medicamente, de regula se dau neuroleptice care au o multime de efecte negative insa , vad ca se mareste si sunt momente in care nu o pot potoli, trebuie sa tip la ea si asta ma enerveazaMa rog la Dumnezeu sa se faca o minune sa gasim un sponsor sa facem transplatul cu celule stem, poate asta e sansa ei ...NU mai stiu ce sa zic, ce sa fac!!! In fiecare zi spun cu voce tare Tatal Nostru ca sa am putere sa merg mai departe, sa nu ma enervez...si totusi, oboseala, stresul,faptul ca nu ma ajuta nimeni, agitatia zilnica si lipsurile ma aduc in pragul ...nebuniei.

Am ajuns sa incui usa de la bucatarie ca sa nu mai deschida frugiderul- lasa usa deschisa si nu mai ingheata, varsa mancarea- incui si usa la baie pentru ca varsa samponul isi da pe haine cu gel de dus si se uda
Bine ca aici pot sa ma descarc!!!
DA-MI DOAMNE PUTERE!!!

mari_paun spune:

Am evitat sa multe ori sa povestesc despre viata mea particulara si doar sa punctez cate ceva despre Ema, de multe ori privesc partea plina a paharului, ori ce esec il iau ca pe o experienta si ma scutur, zambesc si merg mai departe, de multe ori insa privesc partea goala a paharului si simt gustul amar al deznadejdii.
De multe ori ma temeam sa nu fiu judecata pentru ca mi-am refacut viata, ca am o familie care s-a marit cu un membru, ca am si alte prioritati... Insa ma gandesc cum ar fost sa continui de una singura acest drum lung si anevoios, plin de capcane. M-am casatorit pentru ca sotul meu cunoaste povestea Emei, a indragit-o din prima clipa si a fost alaturi de mine de cand am inceput terapia ABA. NU acceptam sa-mi refac viata, nici sa povestesc despre impedimentele si frustrile mele, gaseam aici locul unde sa ma descarc. timpul trece, Ema se mareste si mie imi este tot mai greu sa ma descurc singura. Cand am ramas insarcinata am discutat mult ce sa facem. Viata mea nu este deloc simpla si nu oricine se poate inhama la o viata deja complicata. Faptul ca o iubeste pe Ema si o ajuta ma face sa cred ca am facut alegerea potrivita, ma sustine si ma ajuta atat cat poate. Am intemeiat o familie si Ema destul de greu s-a adaptat, inca se simte frustrata, geloasa , desi ii acord mai mult timp ei decat bebelusului. Ce barbat ar fi acceptat tipete in noapte, mancare aruncata pe jos, ciupituri si muscaturi, terapie, cautari? sa ne ajute Dumnezeu sa fim la fel de uniti si intelegatori ca pana acum si impreuna sa ne crestem copiii, sa-i ajutam si sa ne bucuram impreuna cu ei pana la adanci batraneti.

Azi, am simtit nevoia sa povestesc despre sotul meu, e deosebit si poate ca nu-i arat recunostinta asa cum ar trebui, sa nu credeti ca citeste ce scriu aici..d.eci nu fac ceva sa-l impresionez, pur si simplu voiam sa cunoastei un aspect din viata mea.

Serialbastre spune:

Jos palaria in fata sotului tau! Si amandurora va doresc multa putere!

Andreea si Cezara - Ilinca (2.06.2009)

In bucataria mea

POZE

alinamoro spune:

Mari, felicitari, sunteti o familie minunata!
Mi-a placut tare mult cum ai scris.

---

Alina cu www.snugglepie.com/ezb/653339.png" target="_blank"> Adelina (31.08.2006) & www.snugglepie.com/ezb/653351.png" target="_blank">Dragos (11.04.2002) poze

mari_paun spune:

serialbastra, alinamoro ma bucur ca va place cum ilustrez momente din viata mea si sper sa reusesc sa fac cititorul sa se transpuna pentru cateva clipe in rolul meu...de mama cu copil special si cu bebelus.
Nu e usor...nimanui nu-i este usor, toti avem prioritati, necazuri, bucurii. Uneori trecem cu zambetul pe buze peste obstacolele vietii, alteori ne cocosam de greutatea si intensitatea problemelor insa ne indreptam de fiecare data ce invatam sa ne bucuram de lucruri marunte.
Multi vad ca problema lor este cea mai mare fata de a altora , eu insa ma gandesc ca se putea si mai rau, Doamne fereste! Multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat forta sa ma ridic, sa am alaturi oameni care sa ma sustina, ca pot sa lupt pentru Ema si ca nu abandonez aceasta lupta. Viata mi s-a schimbat de multe ori de cand o am pe Ema, am avut multe episoade de toate felurile: despartire, moartea mamei, cresa pt Ema, nasterea nepotului,facultate, moartea tatalui meu, diagnosticul Emei, terapie, drumuri , speranta ca se poate in Anglia, casatorie, bebelus...
Uneori ma gandeam la romanele bune , pline de momente siropoase, de avenmtura ,si ma gandeam cum poate sa traiasca un om atatea intamplari ...insa asteptam cu sufletul la gura sa am happy and sper sa am si eu un final minunat in povestea mea
ete ca m-a furat peisajul