Sa ajutam la terapia pentru Ema (4)
Raspunsuri - Pagina 6
katteryna spune:
Buna! Mi-ai luat-o inainte!
Deh, noi am ajuns mai tarziu acasa, am si papat si vroiam sa scriu cat de bine m-am simtit vorbind cu tine!
Abia astept sa o cunosc pe Ema si sa il prind treaz pe domnul Pit sa-l pupacesc un pic!
RAISA MARIA
BLOGUL NOSTRU
POFTITI IN BAZAR
mari_paun spune:
vizitati blogul despre Ema, am poze noi si intamplari despre Ema. 
mari_paun spune:
"De ani de zile astept sa aud de la Ema o propozitie. Acum imi spune clar ca are "9 ani" , raspunde la intrebarea "cum te cheama?" zice "Ema Paun" mai zice si "Baba-Paun" il striga pe fratele ei "Pepiiiii" si ii canta frumos "pu-pu-puuuu, pu-pu-puuu, la-la-la-la-la-la-la" ori "nani-nani-aaaaaa". Petru seara e intr-o mare "vorba" cu sora lui si ii gangureste si ii zambeste, ea ii da mana sa se joace cu degetele ei si ii zambeste, il pupa pe crestet... Mi-e drag de ei, ma bucur ca vad ca se iubesc. Petru plange daca Ema iese din camera, si rade cand o vede. Terapia da roade. Munca si rabdarea terapeutilor se vede in comportamentul Emei, chiar daca mai are mult de munca. Ma bucur cand merg cu Ema la cumparaturi si sta cuminte langa mine, pe strada sta aproape de mine si nu maitrage lumea pe strada ori de sacosele mele ca vrea ceva de acolo. Faptul ca socializeaza si e cumintica atunci cand mergem in vizita sunt plusuri pentrui Ema si satisfactie pentru mine"
blog www.florina-emilia.blogspot.com
luy spune:
E tare greu si lung drumul catre castelul printesei Ema, dar va doresc sa reusiti sa ajungeti la poarta castelului si sa aveti cheia potrivita sa o deschideti si s-o aduceti pe printesa alaturi de cei ce o iubesc. Poate printul Petru va reusi sa-i ofere surorii lui o scanteie care s-o ajute sa obtina progresele pe care le asteptati de atata vreme... Doamne ajuta !
Luy, 
mamica de 
Maria Teodora 
( 25 aug 2007 ) si 
Irina Alexandra ( 21 sept 2010 )
adablackcat spune:
Mari, ma bucur mult sa aud ca Ema e pe drumul cel bun! Doamne-ajuta!
Ada, mami de Iulia (10 iulie 2003) si Vlad (6 mai 2006)
Aradencele alaturi de maria_rubi
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Licurici plecat in ceruri
Bazar umanitar DC
mari_paun spune:
Un cunoscut, care lucreaza la un ziar local m-a rugat sa poevstesc despre Ema, zice ca sunt prima din ialomita care a spus cu voce tare ce probleme are Ema si am impresionat... Pentru ziua internationala a autismului (2 aprilie) am scris un articol... il public si aici, asa cum am gandit eu intr-un moment in care parca imi lipsea inspiratia...zicea ca spatiul este mic insa nu a taiat nimic din ce am scris.
acst articol a aparut ieri in ziarul local INDEPENDENT , un ziar pentru ialomiteni.
"...e greu sa povestesc despre 6 ani in cateva cuvinte...e greu sa exprim ce simt pentru ca am un copil cu Autism. Nu stiu cum sa povestesc ca m-am obisnuit cu ideea ca am un copil special si ca niciodata nu va reusi sa se incadrezea in limitele normalului si totusi incerc in fiecare an sa fac si altceva pentru Ema in afara de terapia ABA. E complicat sa povestesc despre terapie...acest mod de "dresaj" al copilului. Am incercat sa spicuiesc cate ceva...poate nu sunt suficient de coerenta insa nu am inspiratie si nu sunt nici cele mai bune zile ale mele, insa in blog gasesti gandurile mele si sper sa reusesti sa faci un articol asa cum iti doresti si sa sensibilizezi inimi.
Numai bine si multumesc
Au trecut 9 ani de bucurii si sperante, de zile triste si zile vesele...Au fost momente in care m-am simtit cumplit de deprimata, la capatul puterii, rabdarii...frustrata pentru ca mi se intamplau numai lucruri rele, greu de purtat pe umeri...A trebuit sa ma mobilizez, sa uit de lacrimi, de vise si sa ma scutur, sa-mi asez tinuta si sa o iau pe Ema de mana si sa mergem maideparte. Au fost momente grele, momente in care ma uitam la Ema si ma intrebam incotro s-o apuc, cum sa fac sa fie bine, la cine sa apelez...cum sa ies din acest labirint al deznadejdii. Ma intrebam daca reusesc sa ma fac inteleasa, daca pot transmite mesajul meu, disperarea mea...asteptam incurajari, raspunsuri, sugestii... in timp am inceput sa ma obisnuiesc cu lumea Emei, am invatat sa ies la lumina si sa o trag dupa mine pe Ema, am invatat ca nu e suficient sa fiu incurajata ci trebuie sa iau atitudine, sa lupt si sa caut in permanenta solutii care sa o ajute pe Ema sa inteleaga
lumea in care traim. Lupta cu Autismul Emei dureaza de 6 ani...uneori ma gandesc ca e ca o sentinta pe care trebuie sa o ispasesc...numai ca nu stiu cand se termina, as vrea sa am o data in care sa ma simt libera si Ema sa fie independenta... Imi doresc sa fie inteleasa, sa se poata descurca singura in aceasta lume...
sursa: www.florina-emilia.blogspot.com
Cand Ema avea 3 ani am mers cu ea la Bucuresti sa ii fac investigatii. Voiam sa stiu ce se intampla cu ea deoarece devenise nervoasa si nici nu reusea sa se faca inteleasa, achizitiile ei verbale erau extreme de reduse Puneam starea ei pe lipsa tatalui, si absenta parintilor mei careau avut grija de ea de cand s-a nascut si au murit cand Ema avea 2 ani si cateva luni. Diagnosticul a fost dur, insa in acel moment nu am costientizat ce inseamna AUTISM. Mi-a trebuit cca 1 an sa recunosc problema si sa ma mobilizez ca sa fac ceva pentru copilul meu. Terapia ABA este metoda care o ajuta sa invete sa se descurce singura, sa comunice , sa se integreze. Fiind singura, a trebuit sa imi spun povestea vietii in presa si TV si am gasit oameni care sa ma sprijine moral si material, am cautat terapeuti , coordonator de programe si am inceput drumul lung ce se numeste ABA(Applied Behaviur Analysis -terapia comportamentala aplicata ) in octombrie 2006.
Drumul e lung, costisitor si neintrerupt. Vacantele Emei se numara in zile maxim 5 saptamani pe an. Nu imi permit sa ii intrerup programul deoarece se pierd foarte repede achizitiile si trebuie exercitiu mult. In acest timp am urmat tratamente homeopate scumpe, evaluari si chiar am fost in Aglia unde speram sa reusim sa ramanem pentru ca Ema sa beneficieze de un program specializat intr-o scoala speciala pentru copii cu autism, din pacate nu intotdeauna am luat cele mai bune decizii, am infruntat rautati si compasiune, insa am mers mai departe.
Urmatorul pas este un transplant de celule stem, pentru care trebuie sa ma zbat sa strang 9000 euro. Pana acum Ema a facut progrese, merge la scoala speciala unde este clasa a II-a, insa este departe de varsta reala.
In tot acest timp, de cand am inceput terapia ABA si m-am chinuit sa ma fac intelasa , un OM a stat alaturi de mine , m-a incurajat si desi de multe ori nu intelegea problema Emei, a iubit-o si o iubeste ca pe propriul copil. Nu este singurul caruia ar trebui sa-I multumesc, insa acest om s-a inhamat la problemele mele si am reusit sa facem o familie, echilibrul de care Ema are nevoie.
Mariana Toader"
mari_paun spune:
In luma Martie 2011 am reusit sa vindem produse de la noi si donate de alte forumiste dragi am strans cu ajutorul vostru suma de 392 lei bani folositi pentru terapia ABA pentru Ema.
Coordonatorul de programe ne costa 380 lei pentru 2 ore/luna, terapia ABA 5 ore/zi ne costa 700 lei, transportul 150/luna , materiale lunare cca 200 lei.
mari_paun spune:
azi s-a organizat un fel de ... simpozion pe tema autismului. Lume interesata ...prea putini. A fost un reprezentatnt al primariei care zice ca prooiectul inceput in urma cu vreo 2 ani e in derulare pt a se face un centru de zi pt copiii cu autism,....cand se va termina e departe vremea aia... reprezentati de la inspectoratul scolar, de la Protectia copilului, un logoped, medicul de fam al Emei, terapeutii, parintii...
Copiii cu autism se plictisisera, umblau prin sala, cereau apa ori mancare, mamele alergau dupa ei...cine ne intelege? A fost o atmosfera linistita, toti erau obisnuiti cu copiii cu autism si manifestatile lor, nu s-a suparat nimeni insa trebuia sa vada reactii cineva care ar putea sa intervina pt acesti copii.
Acum sunt mici, ne luptam [pt ei ...dar ce facem peste cativa ani? NU toti copiii pot sa faca mai mult! Unii nu se vor integra niciodata, oricata munca se depune nu se vor face intelesi ...si la majorat, cand parintii sunt obositi, batrani si neputinciosi, carand in spate ani de munca si grija a copilului nu mai au puterea sa aiba grija de adultul cu autism, puternic si infometat...ce facem? ma sperie gandul asta?
mari_paun spune:
Ema nu rasfoia nici o carte, nu dadea paginile si nu o interesa cat de colorata era foaia.
Acum , dupa ce mult ore de citit si recitit numeroase carti de povesti, Ema adora sa " citeasca" intr-un limbaj numai de ea cunoscut.
va invit pe blog sa vedeti o mica inregistrare video cu Ema "citind"
mari_paun spune:
De ieri am inceput sa recitesc postarile de la inceputul drumului nostru ABA
am recitit postari ale multor forumiste care m-au incurajat, m-au ajutat financiar, s-au bucurat si au plans alaturi de mine...au calatorit virtual cu mine in Anglia, au fost dezamagite de esesc si am mers mai departe...multe nu mai scriu frecvent insa stiu ca citesc noutatile despre Ema, despre mine... Sper sa reusesc si de data asta ce mi-am propus (transplantul cu celule stem) si mai sper sa pot incheia acest subiect cat mai curand