Sa ajutam la terapia pentru Ema (4)

mari_paun spune:

Ieri am fost la evaluare pt Ema, a fost de facp o trcere in revista a programelor, o alta schema si un am ritm...nu am stat pana la final pt ca Ema era ca un titirez si nu mai avea rabdare de stat degeaba...una peste alta, a fost surprins ca raspunde la intrebari sociale si nu arata partile corpului cum trebuie...asta e, le facem de-andoase-lea...m-a obosit cumplit cele 2 ore
O sa am rezultatul zilele astea anyway...are de lucru Ema
am fost apoi ametita, voiam sa dorm dar nu ma lasa Ema, a luat-o taica-su pe la ora 6 , si am zis ca o sa am o seara linistita si cu somn, dar Petru a cerut atentie 100%, iar m-a apucat miezul noptii si apoi trezita de 2 ori...
A adus-o pe Ema la ora 7.10 si cand a sunat era noapte am zis ca s-a intamplat ceva cu ea, dupa ce am plasat-o la scoala am hranit bebelusul si apoi am adorm,it...pana la ora 11 cand a inceput sa sune tel
am servit micul dejun si am facut un pic de orine, intins /strans rufe, hranit bebel...si vizionat forumul...dar tot sunt in ceata...si am o stare de ...deprimare si ma enervez din orice...

mari_paun spune:

imi doresc o MINUNE, sa nu mai fie copii bolnavi, sa nu mai aiba probleme, sa fie numai parinti fericiti, bucurosi pt fiecare zi petrecuta alaturi de copiii lor... Imi doresc ca Ema sa fie ca ceilalti copii, sa iasa cu fratele ei la plimbare , sa-i povesteasca, sa-l protejeze...sa mearga la teatru, dans, muzica...
NU mai stiu cums a fac sa nu se mai muste de mana, atre o crusta urata si crapata pe mana care se musca..., incepe iar sa-si spulga cate un fie de par, ori sa-si faca parul valvoi, di dragoste pt fratele ei il apuca de mana si-l ciupeste, ori il zgarie pe fata
Imi vine sa urlu, sqa fug...simt ca nu mai pot, nu mai am nici o speranta...ma ingrozeste faptul ca se mareste si nu o mai pot controla...ce fac atunci cu ea? daca o sa clachez ce va face Ema?

mari_paun spune:

cand ma uit la fotografii, surprinse in momentele bune ...pot sa jur ca totul este ok

http://i47.photobucket.com/albums/f153/mari_paun/DSCF0460.jpg
http://i47.photobucket.com/albums/f153/mari_paun/DSCF0458.jpg
http://i47.photobucket.com/albums/f153/mari_paun/DSCF0462.jpg

mihaela77O spune:

off,Mari...exact asta am scris si eu azi la subiectul lui Mihaita...cresc si sunt foarte greu de controlat....doamne asa parsiva boala si ciudata....nu e ca alta boala,fie ea grava,dar macar stii la ce sa te astepti,pe cand aici....
plange sufletul in mine,urla....ca nu putem face mai mult....

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

ana l spune:

Mari, da cu transplantul vostru de celule stem ce se mai aude?

mari_paun spune:

programarea o face rapid...banii insa ii strang greu, inca nu am inceput campania...inca sunt ratacita, debusolata, nu stiu cum , de unde sa incep

mari_paun spune:

Ema are o noua schema de programe si fetele spun ca merge bine, s-a mai atenuat muscatul mainii, si doarme mai repede seara, de asemenea mananca f putin ziua...lucru care pe mine ma ...ingrijoreaza pt ca avea o mare pofta de mancare inainte...oricum se pare ca functioneaza cura de slabire la care am supus-o, nu mai vrea sa manance tot timpul, se cunoaste ca a mai slabit si speram ca la vara sa fie mai supla

mari_paun spune:

Acum Ema face terapie cu aceleasi fete insa intr-o alta locatie...centrul care a functionat acum 2 ani si-a reluat activitatea, are un nopu spatiu pus la dispozitie de o fundatie care ne-a ajutat si ne-a sustinut sa facem asociatia parintilor cu copii cu autism
Tot asa ma costa, insa e un spatiu spcial pt terapie, se filmeaza si fetele se intrec sa scoata ceva de la copii...in prezent sunt 6 zopii insa mai sunt 6 cereri...sa vedem cati raman pt ca sunt prea multi si doar 4 camere, copiii fac intre 2 si 5 ore ( Ema e la max) ...e luata de la scoala si condusa la centru pt terapie. Am noroc ca fetele mi-a aduce si acasa , iar dimineata o i-a invatatoarea la scoala. Coordonator de programe este dl. Mitasov.

Acum toti ne chinuim sa strangem 2% pt acesti copii.

mari_paun spune:

RAPORT IANUARIE

in luna ianuarie , cu ajutorul vostru am strans din bazar suma de 282 lei, bani care i-am folosit pt terapia Emei. MULTUMESC!!!

Acum Ema merge la un centru, pe care impreuna cu cativa parinti l-am infiinta in urma cu 3 ani...a mers o perioada si nu m-am intel;es cu parintii asa ca am continuat acasa. Acum se ocupa un tatic ce a reusit sa lamureasca cum sta tereaba cu terapia ABA. Pt 5 ore platesc 800 lei si coodonatorul de programe 360 lei, ma mai costa 200 lei/ luna logopedia si 100 lei transportul de acasa pana la centru...
lunar cheluiesc bani pt materiale necesare la scoala si la centru, pachetel....

din fericire se vad progrese, noua structura de program merge f bine...din pacate drumule lung
Bineinteles ca strangem semnaturi pt 2%, ne-am mobilizat atat terapeutii cat si parintii pt a aduna cat mai multe semnaturi

mari_paun spune:

Ieri a fost coordonatorul programului Emei (360 lei pt 2 ore)si se pare ca noua metoda aplicata ii prieste Emei, acum a adaugat itemi noi si programe mai complexe. Eu nu am participat la sedinta insa azi voi avea inregistrarea si voi vizualiza tot.
Doamne ajuta sa fie bine in continuare...de fapt vreau sa fie EXCELENT

Relatia Emei cu fratele ei este mai mult decat buna...Petru se bucura cand o vede pe Ema si plange cand iese din camera, Ema se joaca cu el, il tine de manuta si ...il imita, ii canta...daca Petru venea mai devreme in familie cred ca Ema era mai avansata...dar cine stie poate vor invata poezii impreuna SPER si eu!!!