Epilepsie(5)

Julianne spune:

nu renunt pisellino, fetita asta mi-a luat sufletul cu totul, pentru totdeauna
si noua ni se fac investigatii pentru operatie, intre timp asteptam verdictul oficial de la testele genetice

adiardelean, ma bucur enorm ca ai ajuns la asa impacare a sufletului; eu nu-s acolo, inca ma gasesc la stadiul de revolta in care imi vine sa strig ca nu asa sa-mi gasesc eu mantuirea si cei din jurul meu, nu prin acest copilas

magda2010 spune:

ce fel de operatie cata?
sebi a incercat rivotrilul dar nu-mi pot da cu parerea daca a functionat,pt ca l-am inceput la iasi,apoi am fost trimisi la bucuresti pentru un rmn,apoi am ajuns la dna magureanu care a decis sa-l scoata si sa-l treaca pe carbamazepina.dar daca ar fi sa judec dupa doctorul care i l-a prescris,cred ca poate fi o alegere.ma abtin sa spun buna,toate medicamentele sint otravitoare.

tu ce faci?cum te descurci cu situatia?

si te imbratisez tare,tare.

pisellino spune:

nu vreau sa vorbesc despre operatie pana nu am un raspuns exact, inca nu vreau sa ma gandesc la asta
adi bine ai revenit si felicitari pt bb

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Happiness_4_us spune:

Adiardelean, Inovelon din pacate,are aceleasi reactii adverse ca si Rivotril . Si este recomandat copiilor peste 4 ani.
Cu toate astea multi medici il folosesc inainte de 4 ani.
Cat despre ce a zis dr.Craiu, sunt convinsa ca ea, fiind in locul nostru, nu ar fi fost in stare sa faca ce te-a sfatuit pe tine.

Julianne operatie ptr ce? Au descoperit ceva la rmn?
Cata, clonazepam e din gama sedative. Pe mine ma ingrozesc astea. Efectiv se vede cu ochiul liber cum pun frana in evolutie copilului.

---

Mamica fluturasului Andrei si 25+ Maria

Am produse la bazar. Ajuta si tu!

pisellino spune:

nana stiu dar nu mai stiu ce sa incerc

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Vio_irina spune:

adiardelean,bine-ai revenit!
Povestea Dariei,povestea voastra a fost prima pe care am citit-o pe net atunci cand incercam sa inteleg ce se petrece cu copilul meu,cu noi.Postarile tale m-au hranit,m-au facut sa plang,m-au ridicat,in cele din urma m-au ajutat mult.
V-am purtat in gand in tot acest timp si ma intrebam ce faceti,cum mai e Daria,cum mai esti tu.Asteptam sa revii cu vesti bune si s-a intamplat acest lucru acum.
Felicitari pentru Arsenie,proaspata minune din viata voastra!Sa va traiasca ,sa fie sanatos,sa va umple de bucurii!

Descrierea Dariutei se potriveste intocmai Irinei mele numai ca la noi nu e Sindrom West,nu avem un diagnostic limpede ,doar diagnostice simptomatice,o lista lunga si infioratoare...incercari si esuari de medicamente,investigatii chinuitoare,recuperare de la varsta de 8 luni...rezultatul?dezvoltare psihomotorie corespunzatoare varstei de 4,5 luni.
Stiu cum e sa lupti pentru viata copilului tau, asta am facut si noi in urma cu un an si jumatate si suntem pregatiti sa luptam in continuare daca vom intalni momente critice.Atat stiu,trebuie sa traiasca pana la sfarsitul zilelor mele.


Cata,la noi rivotrilul a avut efect dezastruos, noi tipuri de crize,somnolenta,disparitia zambetului ,ganguritului,dar am intalnit in spital copii la care functiona perfect.
nu cred ca e o idee buna sa culegi opinii despre efectele administrarii acestui medicament,difera de la copil la copil,daca medicul ti-a recomandat cred ca ar fi indicat sa-l asculti,doar esti pe mana unor medici buni la Roma,nu?

Stefanut,Irina mea e binisor,din pacate nu am noutati semnificative,
doar ca nu se mai trezeste noaptea si suntem si noi mai odihniti.Si ea are zile bune si zile mai putin bune,in ultimul timp mananca foarte putin si asta ma ingrijoreaza tare,sper sa-si revina in curand.
Cea mare,iubita de Fla,e ocupata cu scoala,nu prea iese din carti,petrec putin timp cu ea,imi lipseste vacanta mai mult decat ii lipseste ei
Ma bucur pentru progresele lui Stef,s-o tina tot asa!

Magda,ati scapat de varicela?


Va pup si va imbratisez tare!

Julianne spune:

Happiness, nu stim daca este un candidat pentru operatie, nici medicii nu stiu; ce vor ei sa faca, sa investigheze cat mai multe; uneori am impresia ca stiu si ei asa de putin...cat am stat in spital cu fetita s-au perindat echipe diferite de medici si fiecaruia i se parea mai potrivit alt medicament...am venit acasa teribil de tulburata si de neincrezatoare. MRN i-a iesit normal dar medicii nu il considera 1oo% relevant tinanad cont de marimea copilului; in cateva zile vom avea si un pet scan

nici eu nu stiu ce sa zic despre clonazepam, noua ni l-a prescris primul medic care a evaluat-o dar, mai tarziu, echipa din spital, in a carei supraveghere se afla acumm,a hotarat sa il elimine; ramanem cu phenobarbital si keppra
acum incerc si eu sa recuperez cu ea, facem exercitii, ii vorbesc non stop, am vazut ca ii place sa o tin ridicata, ii place la baita si de asemenea s-o mangai...sta ca o pisicuta...si o pupam mereu, toti trei, care cand apuca, si ei chiar ii place. Cred ca simte cat de mult este iubita.

Happiness_4_us spune:

Offf. Oare marita doza de Depakine? Ca e putin la cate kg are Robi.
Oricum, Depakine poti spune ca merge sau nu, dupa 3 luni de la prima administrare si minim 12 zile de cand in sange este doza maxima pentru kg/corp copil.
Asa ne-a explicat noua dr aici.
Incearca sa ai putina rabdare ca poate e nevoie de mai mult timp, ce sa zic? Stiu ca e greu, e crunt de greu.... Offf

---

Mamica fluturasului Andrei si 25+ Maria

Am produse la bazar. Ajuta si tu!

pisellino spune:

nana nu are rost sa maresc doza de depakin, am incercat in spital sa-i dau 350 si a facut si mai multe crize, medicul a zis ca nu merge marit. noi am mai incercat depakin si nu a functionat dar asta e altfel, aici se cheama "a rilascio modificato" si e granulat, parerea mea e ca este la fel dar medicii zic ca nu.
vio, referitor la rivotril, medicul lui robi mi-a spus ca se poate incerca, vazand ca in sindromul angelman crizele epileptice se trateaza cu benzodiazepine si piracetam dar au spus ca ramane la latitudinea mea, mi-au zis efectele adverse grave pentru robi care abia incepe sa se dezvolte si acum decizia e a mea, desi doctorita lui robi inclina mai mult spre nu.cat despre competenta lor nici nu are rost sa vorbesc, cand robi a intrat duminica in convulsie am apasat butonul de deasupra patului, a venit imediat doctorita lui robi, l-a luat in brate si a facut maraton pana in capatul holului la eeg, in 3 minute jumate cat a durat crize era deja inregistrata la eeg.
acum tre sa iau hotararea asta si nu stiu ce sa fac, robi azi-noapte a facut spasme, semn ca incepe iar crizele

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

adiardelean spune:

Pisellino, draga, te inteleg din pacate. Cand o perioada Daria nu are crize simt ca renasc dar totul se prabuseste rapid. Incercam sa gasesc o logica. Am elaborat scheme cu momente ale zilei , miscari stereotipice coroborate cu temperaturi oscilante... totul pentru a intelege cand si de unde vin crizele. Concluziile sunt partiale in sensul ca Daria este meteodependenta si nu suporta calduri mai mari de 25 grade. Pe de alta parte atunci cand este constipata reapar crizele. Uneori insa planurile mele sunt devastate. Crizele actioneaza fara reguli si menajamente. Noi aveam anul trecut in vara tratament cu depakine, rivotril, zarontin, kepra acestea dupa ce incercasen cortizinii-4 cure, topamax, lamictal, carbamazepina, nitrazepam, acetazolamida, sabryl, frisium... Le-am eliminat din proprie initiativa , am inceput tratamente naturiste cu ceaiuri pentru regenerarea ficatului si detoxifiere generala.
Momentan urmam un tratament homeopat care i-a redus spasticitatea gatului si a coloanei. Un pas inainte..........
Mananca la lingurita si mancarea am renuntat sa i-o mixez. Pur si simplu o strivim la furculita. Avem emotii la masa insa tb. sa ne comportam cu ea aproape de normalitate. Este o domnisoara frumoasa de 3 ani si jumatate.
Ma bucur ca am ajuns a scrie din nou. Prea mult timp am tacut si am cerut socoteala... cui?... nu accept nici eu ceea ce imi spun preotii , Daria va aduce mantuirea unui intreg neam.. de ce ea? fiecare sa poarte pecetea propriilor greseli.Ma straduiesc sa inteleg dar nu stiu daca voi atinge vreodata resemnarea sau recunoasterea spuselor ca Dumnezeu ii incearca pe cei pe care ii iubeste...
Gata... cad din nou in latura neputintei si nu vreau... am de facut temele cu Alex.
Pupici pentru toti copilasii!

Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie