Epilepsie(5)
Raspunsuri - Pagina 12
RHYANNA spune:
fetelor desi ati baut cafeaua v amai ofer una
sunt epileptica de la 4 ani am inceput cu petit mal si la 9 ani am facut prima criza(mai fac 1 pe an cu aura-simt cu 3-5 min inainte)
sunt normala,am serviciu ,masteranta,,am 2 copii sanatosi
deci,sa nu va pierdeti speranta copii vostri vor reusi
va pup
rosary spune:
Eu sunt convinsa de faptul ca Andu va reusi perfect in viata....nici o secunda nu m-am gandit la el ca la un copil bolnav ci ca la un copil special,desi are o combinatie de diagnostice teribila:epilepsie focala criptogenica,miastenie congenitala,sindrom de hiperactivitate cu deficit atentional....totusi,dupa ce am incetat sa ma intreb cu ce sunt eu vinovata pentru toate astea am realizat ca in loc sa ma bucur de el il sufoc si il transform intr-un fricos....dupa care mi-am tras vreo cateva suturi(mentale,dar eficiente)si am inceput sa ma intreb cum il pot ajuta sa traiasca normal si sa nu se simta altfel decat alti copii...nu e usor si orice lucru nou pe care il invata inseamna tone de munca,dar macar acum varsta mentala e foarte apropiata de cea reala si mergem inainte....
pisellino spune:
rosary aici vei gasi mult sprijin moral din partea noastra, suntem o comunitate de mamici si puiuti speciali, orice vrei sa stii intraba, sigur vom raspunde si sigur te vom ajuta.p.s. aici nimeni nu e intrus, toata lumea e binevenita
rhyanna asteptam o postare de-a ta 
ce mai faci? cum te mai simti?
sibylle bonjour 
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
ioanacioc spune:
Am trecut sa va salut si va trimit multi de la Alex , si multa sanatate!
ra_mi_ella spune:
Rosary, exact asta e si atitudinea mea fata de pitic.
Dupa multe lupte cu mine, am ajuns sa procedez ca si tine.
Si m-am linistit si eu, dar si el evolueza altfel, pentru ca nu il mai presez eu atat. toate mamicile de copilasi speciali.
adiardelean spune:
Bine ai venit Rosary, dar pacat ca ajungem astfel sa ne cunoastem. Poate in alte circumstante nu am fi "rasfoit" temele specializate...
Daria are zile bune si zile rele. Marti a fost o zi rea , drept pentru care i-am crescut doza de depakine. Ieri si azi nu a facut crize. Pentru noi o zi fara crize este o zi fericita insa nu avem sansa ca ea sa fie altfel in aceste zile.Tot condamnata la pat este, in lumea ei de nepatruns... Am fost cu ea afaa in fiecare zi, am avut parte de vreme frumoasa. Nu stiu insa cat timp voi mai avea puterea de a o transporta. Este inalta- 98 cm si 14 kg. Cand mergem la biserica imi rupe mijlocul. Cand ma gandesc cele noua luni de zile ale sarcinii cu Arsenie... m-a protejat bunul Dumnezeu.In ziua in care l-am nascut pe Arsenie toata echipa de medici a fost in alerta. A fost o nastere prin cezariana grea, cu iminenta de ruptura de uter... toate au trecut, insa in ziua urmatoare au venit doua dr pediatre sa-mi explice ca... copilasul nu este bine... a cazut cerul pe mine. Acasa Daria, imobilizata la pat, in clinica din Arad, fratele ei conectat la aparate cu o forma de septicemie neonatala grava... am murit si am inviat... mi-am sunat duhovnicul care m-a invatat sa=mi botez copilul si pana va ajunge el sa-l impartaseasca totul sa fie gata. Trebuia sa ne miscam repede caci sosise ambulanta sa-l transfere la Timisoara.Sotul a plecat in urma ambulantei iar eu am ramas la pat intreband mereu de ce din nou eu?
Eram operata de doua zile dar nu-mi pasa de mine. am solicitat externarea a doua zi si timp de o saptamana am batut zi de zi drumul la Timisoara, desi dr-ita mea ginecolog era disperata, nu a vrut nici macar sa-mi scoata firele de la operatie.
Din nou Dumnezeu mi-a aratat ca-l iubeste pe Arsenie, de aceea l-a trimis catre noi. La Timisoara dup primele investigatii dr ne-a spus ca poate il vom lua acasa dupa 3-4 saptamani. Avea septicemie generalizata galopanta, nu raspunsese la primele antibiotice, avea decompensare de oxigen iar inimioara o luase la trap... Pe langa toate ac la prima ecografie s-a evidentiat o hemoragie cerebrala dxe grad 2 di pe fiecare lob 4 chisturi... Aceste vesti au cazut peste noi asemeni avalanselor de bolovani...
Dupa numai 3 zile, valorile infectiei au inceput sa scada... dupa 7 zile eram acasa cu Arsenie.
La 4 luni cand i-am facut a treia eco transfontanelar deja chisturile erau resorbite...
Micul pui este o minune de copil ...
Va pup, merg la copii
Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie
rosary spune:
Inca odata m-am convins ca eu sunt totusi o mamica fericita...dupa ce am citit despre Daria si dupa cate cazuri am vazut in spital de cate ori am fost cu pruncul,ajung sa simt ca noi de fapt suntem niste norocosi....crizele lui Andu dureaza doar cateva secunde si nu se repeta mai des de una la doua trei luni...e adevarat ca pentru mine sunt traumatizante si mi-as dori sa nu mai faca deloc,dar realizez ca e un caz fericit...cea mai mare problema a noastra este ca din cauza miasteniei posibilitatile de tratament sunt foarte reduse,dar eu sper si cred ca medicina va evolua si vor aparea noi solutii...totul e sa luptam si sa rezistam pana atunci...
adiardelean spune:
voiam sa va intreb : un carut cu latimea cea mai mare cunoasteti?noi avem de la chico ,pe cel mai lat pe care l-am gasit si cu hamuri. fara hamuri nu este bun .Daria are nevoie sa-i fie sustinut trupul si capul.
daca aveti vreo sugestie...
va pupam
Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie
nikkei spune:
Adiardelean, am eu un carut tot de la chico, pe care l-am folosit pentru Stefan (tetrapareza spastica) pana pe la 6 ani. Daca vrei sa-l vezi cauta-ma pe privat.
Vio_irina spune:
Salut si eu pe toata lumea noua si felicit mamicile pentru curajul de a scrie la acest subiect.
Uitandu-ma in urma,mai exact in perioada de inceput cand socul ma doborase pur si simplu, realizez cat de bine mi-ar fi prins sa stau de vorba cu oameni care traiesc experiente similare,din pacate nu am indraznit,ma simteam coplesita,depasita de situatie si incapabila sa cer ajutor si pentru mine,in definitiv cred ca in primul rand pe noi ne ajuta foarte mult aceasta discutie iar prin noi si pe minunatii nostri copii.
Adi,nu-mi revin dupa ce am citit despre primele zile de viata ale lui Arsenie.
Da,Dumnezeu il iubeste pe Arsenie,pe Daria,pe tine ,pe familia ta ,nu neglijeaza pe nimeni pentru ca el e perfect si nu greseste si mai cred din toata inima ca el ne da puterea pentru fiecare zi care curge si este nelipsit in spatele nostru.Datorita lui rezistam.
Despre carucior vroiam sa-ti spun ca Irina a primit de curand de la nasii ei(spun acest lucru pentru ca nu cunosc amanunte legate de pret,magazin) unul de la firma MACLAREN,foarte usor,cu hamuri si sprijin pentru cap,adica un fel de coronita care-i incadreaza caputul,e foarte bun,noi suntem multumiti ca se manevreaza cu usurinta.
Si Irina e inalta,94cm si 12 kg,repet,are aceeasi dezvoltare psihomotorie ca Daria, iar gandurile despre transportat in brate sau tot ce tine de ingrijire ma chinuie continuu pentru ca nu ma mai simt ca la 20 ani.Si decat sa-mi fac sperante false mai bine incerc sa infrunt realitatea,asa dura cum e.
Va imbratisez cu drag pe toate!