Epilepsie(5)

adiardelean spune:

Acum o luna am repetat Rmn-ul si am facut prima spectroscopie. Aceasta a evidentiat un angiom venos in lobul parietal drept, fiind un posibil focar de crize. Din pacate nu pare a fi singurul. Nici partea stanga nu este mai bine la capitolul indicilor calculati.
La noi se pp a fi sindrom metabolic ,desi analizele metabolice au iesit bine, analiz. genetice-bune ... rmn fara modificari...altceva nu stiu daca mai merita incercat. De la cel mic am recoltat celule stem ... poate... nici eu nu mai stiu ce sa fac...
Va pup

Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie

pisellino spune:

adi jos palaria esti o super mama. eu credeam ca daria e mai mare de ti-a spus craiu sa renunti, dar la un copil de 3 ani jumate sa spuna asa ceva...ma cam pune pe ganduri.sa nu renunti niciodata adi, sa lupti asa cum spui tu ca o sa faci mereu, eu cred ca daria are sanse sa fie mai bine. ati mers pe undeva in afara? ati facut toate toate testele genetice?daca ai prelevat stem de la arsenie cand i le bagi dariei? si eu ma gandesc la stem, suntem pe aceeasi lungime de unda.pup la copilasi

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

adiardelean spune:

Multumim de incurajari Pisellino. In primul rand notific faptul ca s-a inteles gresit. Medicul curant al nostru anridicat aceasta problema , la ultima recadere a Dariei din luna august. Dr |Craiu ne-a sfatuit pentru dieta ketogena ca si o ultima incercare in lupta cu crizele zilnice. Dansa ne-a consultat o singura data.
Sperante medicale nu prea sunt iar eu cunosc acest fapt. Retardul psihomotor este profund crizele ravasesc creierasul zilnic insa Sfantul Nectarie a vindecat "boli despre care medicii spuneau ca nu pot fi vindecate"...
Am fost 2 ani in evidenta la Verona la spitalul universitar. Acolo i-au facut Dariei toate testarile, metabolice-trimise la Institutul de boli metabolice din Padova, testarile genetice pornind de la cariotip pana la cele complexe puse pe culturi 18 luni. I-au verificat auzul, vazul , au incercat combinatii de medicamente si dozaje dupa care ne-au sugerat sa ne rugam la Madona...
Multumesc echipei de medici pentru gradul de implicare insa acest tip de sindrom este rar si fara sanse...
Dariuta noastra insa va da peste cap toate previziunile medicale...
Stiti ce-am constatat in ultimii 3 ani? Faptul ca MEDICINA NU ESTE MATEMATICA. IN MEDICINA UNU +UNU NU FACE DOI
Va sarutam dulce

Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie

idoina spune:

Bravo,mamicilor optimiste!Asa de tare ma bucur sa aud noutati de la voi!Si nu orice noutati,ci pline de forta ,determinare,curaj.Bravo,Mamici!

idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo

magda2010 spune:

buna dimineta!

da,vio,emi a scapat de varicela,poate si sebi pentru ca,pina azi,nu i-a aparut nici un semn.asta ma nedumereste si nu stiu ce s-a intimplat,medicul de familie mi-a spus ca va face si el garantat.ma cam ingrozeste ideea pt ca nu stiu cum m-as intelege cu sebi.cu emi a fost f greu dar a facut o forma grava cu bube peste tot si in cap si in gura,nas,urechi,pe talpi si pe palme,iar pe corp una linga alta,ca turnam solutie peste tot,cu pumnul.de 2 zile au inceput sa-i cada crustele.

referitor la minuni ,da exista,puiul meu iubit n-a suportat niciodata sa-l pupacesc,nu mai zic sa-mi dea el mie pupic.s-a pus asta pe seama faptului ca are si note autiste.iar intr-o zi,acum in vara,dupa 8 ani de frustrare,in care mi-am dorit imens o mingiiere de la el,tinindu-l in brate a intins gutita la pupat iar eu am bocit 2 zile de fericire.
de atunci face asta mereu,si cind vin de la munca ma prinde de miini si ma trage la el,sta la pupat,la mingiiat si chiar ii face placere.sau,seara la culcare,imi ia mina si o pune pe obrajorul lui.ma topesc.

duminica frumoasa!

Vio_irina spune:

Magda,vezi ca exista la farmacie medicamente care ajuta copiii sa nu faca o forma grava a bolii(Isoprinosine e unul dintre ele).Intreaba inainte medicul si incearca sa-i dai lui Sebi,stimuleaza imunitatea si-l ajuta sa treaca mai usor peste perioada critica cu vezicule si prurit.Este indicat persoanelor sensibile,cu imunitate scazuta.
Sanatate multa!

Va imbratisez pe toate si va doresc o zi frumoasa!

pisellino spune:

azi a fost liniste aici ocupata toata lumea
eu azi am fost in sfarsit sa depun actele pentru certificatul lui robi, saptamana viitoare e gata, nu cred ca o sa-l citesc niciodata, tot l-am amanat cand trebuia sa ma prezint dar acum nu mai facem fata financiar si am nevoie de banii pe care o sa-i dea robi e bine desi zilele trecute a facut spasme nu a inceput crizele asa cum presupuneam eu
adi nu mi-ai mai raspuns cu celulele stem.poti sa i le bagi dariei?se face transplant la noi in tara?pup
nana si tu iei celule stem de la maria?eu o sa iau de la bb2 care va veni la momentul potrivit, acum e totul prea complicat

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

adiardelean spune:

Buna fetelor, suntem si noi un pic mai bine. Ieri am scapat fara nici o criza, dupa o saptamana de cosmar cu crize si diaree.Ne luptam cu mofturile celui mic caruia ii ies dintii...cu cel mare invat tabla inmultirii... asta da meserie de mama non-stop...
In Germania s-ar efectua transplantul de celule stem in caz de compatibilitate insa in cazul Dariei momentan nu este recomandat din cauza crizelor nestapanite. Spun doctorii ca facem degeaba transplantul, vin crizele care vor distruge din nou tot ce va fi bun. Pe de alta parte eu nu am stiut faptul ca ceea ce este prelevat de la Arsenie se poate folosi o singura data... deci el va ramane fara iar pe de alta parte sansele pentru Daria sunt minime.

Mama ingerasilor Alex ,Daria si Arsenie

Happiness_4_us spune:

Cata, in Islanda nu se face prelevare de celule stem, asta este un alt motiv ptr care nasc in Ro acum.
O sa prelevam de la Maria.
Poate ajungi la posta s aintrebi de pachet.
Este ciudat ca dureaza atat, azi se fac 2 saptaamani de cand l-am trimis iar in Ro mereu a ajuns in 3-4 zile.

Sanatate multa tuturor!

---

Mamica fluturasului Andrei si 25+ Maria

Am produse la bazar. Ajuta si tu!

pisellino spune:

nana nu stiam ca nasti in ro, sunt medici competenti si la noi in tara si daca se face prelevare de stem e si mai bine.la posta am fost vineri si mi-au spus ca dureaza 10-15 zile, in cazul in care l-ai pus de nu stiu ce fel dureaza si 1 luna jumate eu sper sa ajunga mai repede ca sunt curioasa de felul meu ca o matza m-a intrebat ala de la posta ce fel este, colet sau scrisoare, si eu i-am spus ca nu stiu, ca mi l-a trimis o verisoara cadou de ziua copilului multumim si cand ajunge poti fi sigura ca-ti scriu
adi nu stiu ce sa zic de stem, daca zici ca la daria sunt mici sansele ma bucur ca ati avut o zi fara crize, s-o tineti tot asa!
voi fetelor pe unde sunteti?

POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi