Epilepsie (2)
Raspunsuri - Pagina 22
ioanacioc spune:
Stefanuturmeaza sa ne anunte cand le vom face,cat ne va costa si tara unde le vom face,imediat ce vom sti te voi informa.
Catavom ramane pe KEPPRA si CONVULEX,dupa care trebuie sa facem dozarea .Letitianoi am luat TOPAMAX compensat.Vio,Nana,si toate mamicile care s-au gandit la noi va trimitem multi
Vio_irina spune:
Ioana,sa inteleg ca v-ati intors?Ma bucur ca-i scoate din medicamente,era aproape inuman cate putea sa ia micutul Alex.
Va asteptam cu vesti.Din experienta iti spun ca rezultatele la testele genetice dureaza pana la 2 luni,noi le-am facut la sfarsitul lui iunie si am primit rezultatele la inceputul lui septembrie. si va doresc sanatate multa!
Cata,ferice de voi ca ati avut racoare,eu m-am speriat cand am vazut atentionarea pentru toata tara.Abia aseara am scos-o si noi pe Irina o ora,dupa 19,30.pe amandoi!
Stefanut,am plecat de dimineata,pe la 7,00,la 8,35 eram aici,la 9,00 aveam programare,ne-am incadrat bine,Irina a fost vesela in timpul terapiilor,iar dupa, adoarme imediat,doar apuc sa o asez pe pat si
.
Mai devreme a fost o furtuna de toata frumusetea dar la termometru nu e nicio schimbare iar in salon e foarte cald,speram sa rezistam.
Doamne,l-am vazut pe Stefanut in caruta lui de rege adevarat,e asa mandru si fericit!!!
Daca o ai pe mama ta langa tine si te poate ajuta cu copiii ,du-te la serviciu,e nemaipomenit,te rupi macar pentru 4 ore de griji,vezi cu alti ochi problemele iar daca si castigul e ok nici nu mai sta pe ganduri,viata trebuie sa mearga inainte...
si s-auzim de bine!
Unde e Nanuca noastra sa ne deschida un capitol nou?
Vezi bine Nana ca nu prea ne descurcam fara tine!
Mii de pupici fluturasului!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata,
Astazi sunt foarte matinala la cafea, puiul mic s a trezit de la ora 6 si nu a mai vrut sa adoarma.
Aseara am avut parte de o furtuna cu tunete si fulgere si ne am culcat mai devreme ca de obicei. In dimineata asta este mai racoare si mai placut afara. Daca nu este prea ud cred ca o sa mai ies un pic in gradina mea cu flori.Stefanut sta in casa cu Irina si verisorul lui.
Vio sper sa se racoreasca si la voi acolo, sa nu va topiti de cald acum cand mai aveti cateva zile de terapie.Ce bine ca Irinei ii place gimnastica si nu plange la estul terapiilor pe care le face. Cred ca de acum s a obisnuit cu ele.
Ioana multa sanatate lui Alex si multumesc ptr informatii. Noi i am facut lui Stefanut analize genetice dar legate de metabolism ptr ca asta banuiau la inceput ca ar fi.Din fericire analizele au infirmat existenta unei boli metabolice neurodegenerative care s ar fi declansat imediat dupa nastere.Cat am stat la Bucuresti am insistat sa ii facem si alte analize genetice, sa ne indrume unde sa mergem ptr ele dar ne au spus ca un cariotip nu ar depista nimic si ca daca nu stiu unde sa caute ar dura prea mult sa analizeze cate un cromozom.Analizele ptr metabolism au fost trimise in Germania.
Catalina voi ce mai faceti? Mai mergeti in Italia? Ai avut noroc ca ai putut face investigatii in alta tara.
Nana, Magda , Letitia
Va doresc o zi frumoasa voua si puiutilor!!
Vio_irina spune:
Stefanut,in prima saptamana de gimnastica,era prin martie,Irina plangea de mi se frangea sufletul,nimeni nu mai plangea ca ea,era asa frustrant ca luasem in calcul si renuntarea ,dar cu timpul s-a obisnuit chiar daca mai are zile cand nu are chef si riposteaza printr-un marait.Culmea, ea era invatata,un an practicase in Bucuresti kineto, dar schimband probabil terapeutul a simtit si s-a manifestat.
Parerea mea ,neavizata,in fond, noi aici ne spunem parerea,nu dam solutii,este ca in cazul bolilor genetice,activate la varste fragede, copilul poarta fizic un stigmat,e altfel,se diferentiaza ca si aspect de ceilalti,cum sunt cei cu sindrom down,ori,referindu-ma la copiii nostri,Irina,Stefanut si Robi,fizicul lor nu spune nimic,sunt dezvoltati normal(i-am mentionat pe ei pentru ca stiu cum arata).
Ca si bolile genetice,bolile metabolice sunt numeroase ,de ordinul miilor,multe din ele nici nu se pun in evidenta prin investigatii medicale,ci ,odata cu trecerea timpului apar semne clinice care -l ajuta pe medic sa stabileasca si sa incadreze simptomele intr-un tip de boala.
De asta la noi,cu tot chinul din Franta,nu am aflat ce are Irina.Mai mult ,nu ne-am oprit aici si am trimis mailuri in America,Germania,Elvetia,Austria adaugand ce-am facut in Franta,din raspunsuri nu reiese posibilitatea unor investigatii suplimentare,ceeace m-ar tenta,altfel, consideram ca e inutil sa ne punem pe alte drumuri ca sa repetam un lucru deja facut.
Noua ni s-a spus in fata ca si in cazul in care descoperim boala ,din pacate tratament nu exista,in cel mai bun caz unul de ameliorare,asa ca incet,incet ma simt dezarmata si lipsita de optimism,incredere nu mai am decat in Dumnezeu...si profesorul Tardieu ne-a spus ca el nu face miracole fiind un simplu muritor,miracolele vin de sus...
V-am spus toate astea asa ca sa inteleg de ce Irina nu e bine(la trezire face niste crize care se accentueaza de ceva timp),tratamentul cu b6 isi pierde din eficienta,fiind singura minune de care ne agatam,va imaginati in ce ape ne scaldam...
Cred ca voi lipsi putin de pe forum dar vreau sa va spun ca pentru mine a contat enorm discutia cu voi,sunteti minunate,va imbratisez cu drag si va doresc sanatate multa voua si puiutilor vostri!
Happiness_4_us spune:
Si eu de azi nu mai activez la acest subiect.
Oricat de mult mi-ar placea sa citesc, ma raneste enorm de tare si ma adanceste si mai mult in suferinta pe care o duc zi de zi.
Ma gandesc la voi si sunteti in gandurile mele.
Va doresc din suflet multa multa sanatate!
Vio, sunt cu gandul la voi. Si A face spasme la trezire si asta ma pune in cap. In curand se face 1 an de cand ne chinuim sa le oprim.
Un mare Irinei iar tie o imbratisare stransa!
Pentru capitol nou, luati legatura cu un moderator.
Numai bine si multa multa sanatate!
Sper sa ma intelegeti. Stiu ca asa va fi!
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
fetelor imi pare rau ca nu veti mai activa pe forum dar va si inteleg, trecem toate prin aceeasi problema asa ca sunt alaturi de voi.
eu voi fi activa mereu atata timp cat am cu cine sa vorbesc, stiu ca din umbra o sa fiti mereu alaturi de noi.
imi pare rau de andrei ca face spasmele astea si sper sa gasiti o solutie nana, noi nu am gasit-o inca dar va doresc din inima tuturor mamelor sa o gasiti, sa fie copilasii vostri bine si sa fie topicul asta numai un cosmar prin care ati trecut
va pup si va imbratisez
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
stefanut-08 spune:
Buna dimineata dragele mele,
M-au intristat foarte mult ultimele postari.Imi pare tare rau ca nu o sa mai activati aici. Si eu am o mare durere in suflet care probabil ca nu o sa dispara niciodata dar faptul ca stiu ca nu doar eu ma lupt cu asa ceva imi da putere si speranta sa trec peste fiecare zi.Din fericire puiutul meu nu mai face deloc spasme, am avut norocul sa cedere la primele medicamente.Ma rog ca si la copilasii vostri sa dispara aceste afurisite de spasme si sa va linistiti.
O sa va port mereu in inima mea! Violeta sper ca lipsa ta sa nu fie definitiva.Pana atunci, va doresc multa sanatate si putere. Irinei.
Si eu o sa intru aici atata timp cat mai am cu cine vorbi.
Va doresc o zi frumoasa!!!
ioanacioc spune:
Buna dimineata,fetelor!Imi pare rau ca ati luat hotararea asta dar ,sincer, va inteleg si va respect decizia.Nici noi nu am scapat de spasme dar acum sunt mult mai" usoare",si suntem in perioada aceea de micsorare a dozelor,si sper din tot sufletul sa gasim o solutie.Nana sanatate multa lui Andrei si tie putere sa mergi mai departe,Vio acelasi lucru si pentru voi,si pentru toate mamicile sa aveti forta necesara sa depasiti momentele neplacute pe care ni le ofera viata!
Happiness_4_us spune:
Contul NanaMotoc a fost inchis la cerere din diverse motive.
Gasiti aici un capitol nou :http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=153326