Epilepsie (2)
Raspunsuri - Pagina 11
Vio_irina spune:
Nana,imi pare bine ca te aud,ca te vad,ca te citesc!
Nu,nu depakinul era cauza,il scosesem cu doua luni jumatate in urma,recoltarea de sange din 3 in 3 ore timp de 24 de ore a produs o serie de crize care nu se mai terminau si au condus la semicoma,avea nevoie de lichid,de hrana, dar nu mai era in stare sa manance,nu aveam voie sa administram nimic pentru ca modifica valorile si ne trezeam ca am facut drumul degeaba pana in Franta...cu toate astea,Nana,noaptea pe la 1:30,cand eram gata sa renunt la tot numai s-o vad pe Irina revenindu-si,s-a format o comisie de vreo 5 medici,l-au sunat la ora aia pe Tardieu si m-au asigurat ca semicoma nu o afecteaza si ca viata ei nu este in pericol.
Dumnezeu a facut ca la scurt timp Irina sa-si revina cat de cat si sa poata bea un biberon de lapte.La momentul respectiv avea un an si o saptamana.
Te pup,Nana ,si revin mai tarziu,pe seara cred, sa-mi spun parerera despre valproat,am niste trebi de nu suporta amanare.
Happiness_4_us spune:
Merci mult, Vio!
Spor la trebi!
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
nana, da, m-am tot gandit la titlul de la umanitare, de curand mi s-a sugerat sa scriu epileptic si am scris, acu mi se sugereaza sa tai juma de titlu ieri datorita ca am scris "epileptic" la titlu am primit un mail foarte frumos de la o forumista (nu pot sa-i spun numele, nu i-am cerut acordul) care a fost epileptica in copilarie, citez o parte din mesajul ei :
IDEA ESTE SA NU-L CHINUITI CU INTRBARILE DESPRE CUM SE SIMTE,CE SENZATII ARE,DACA II VA FI RAU,(EU AVEM AURE-simteam inainte)
ESTE O SENZATIE INGROZITOARE SI NU VREI SA VORBESTI CU NIMENI ATUNCI
e un mesaj care pe mine m-a impresionat foarte foarte tare
in concluzie, mai las umpic titlul asa poate mai primesc informatii 
mi-e frica si mie nanutzo de topamaxul asta, a zis si doina ca are mult amidon si ca e posibil sa-mi influenteze negativ dieta, dar mi-e si frica sa-l scot. astept raspuns de la dana craiu
idoina io-te ca ma trezii si eu de-a binelea umpic mai increzatoare ca robi pana la ora asta nu a facut nici o criza, sper sa-si revina.
vio multumim
p.s. mai bea cineva o cafea? eu mi-am mai facut una a ajuns mirosul si la voi?
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Happiness_4_us spune:
Cata, sincer, nu stiu cat de binevoitoare sunt mailurile pe care le primesti.
Faptul ca sunt persoane care mi-ar povesti exact ce simt atunci... nu ar face decat sa ma faca sa sufar, sa ma adancesc si mai mult in necazul si suferinta mea, sa nu mai pot face nimic si sa fiu cu gandul numai acolo, sa nu mai vreau sa traiesc etc.
Am momente cand o parte din mine vrea sa stie mai mult, dar si o parte din mine care vrea sa mearga in virtutea inertiei, sa fie libera sa spere, care are nevoie acuta sa spere.
Asa cum spune si Vio, nu stiu cat bine ne face sa vorbim aici, ca rau sigur ne face. SI uite asa mai aflam cate ceva, mai dam un google si ne mai trezim un pic la realitate, ne intristam si ne plangem de mila, asta pana a doua zi cand ne trezim mai optimisti si cu speranta ca poate va fi o zi buna.
Eu ma gandesc serios sa iau o pauza de la subiect, poate chiar de la forum.
Am nevoie de energie pozitiva sa ma ridic, mai ales daca vreau sa mai am un copilas.
Va pup si multa sanatate!
Edit: ca m-am pierdut pe drum.
Mie mi s-a parut ca Robi a fost etichetat cand am vazut titlul subiectului. Efectiv m-a durut si mi s-a pus un nod in gat, asta pentru ca nici cu 'autist' nu eram deacord. Asta e mentalitatea oamenilor din Romania, mi-e greu sa recunosc, iar eu incerc sa stau cat mai departe de ei. Tu ca parinte, poti sa lupti impotriva lor.
El e o minune de copil si atat. Trebuie ferit de oamenii rai cu mentalitati de 2 lei care nu fac decat sa eticheteze.
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
ai dreptate nana, am schimbat titlul
si 
ce ziceai? vrei sa te retragi? iar? nu fa asta, please, ca mai suntem pe aici si avem nevoie sa ne incurajam una pe alta, pentru mine forumul a devenit o parte din viata de zi cu zi, in timpul liber, normal cat robi face nani
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Happiness_4_us spune:
Vorba aia, tot eu sunt>
Parca tu ziceai Cata ceva de Carnitor? Sau am luat-o eu pe campii?
A avut vreun copilas Carnitor( levocarnitina)?
Parca ce comandai la farmacie cand te-ai intalnit cu vecina?
Era tot ceva cu c...tina dar nu am eu timp sa caut acum ca nu sta fluturasul.
Si felicitari ptr titlul subiectului.
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
carnil comandasem eu nana e sirop de carnitina dar nu mi-a adus ce am cerut eu, mi-a adus L-CARNITINA, vecina mea era la fel de mirata, de obicei au si Carnil. tie la ce-ti trebe carnitina nana? nu-mi zi ca-ti miroase si tie a dieta
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Cata,are dreptate Nana cu titlul acela,eu am citit de mai multe ori crezand ca n-am vazut bine
,lasa-le-ncolo de sugestii,ca tu nu ai nevoie de ele,fa ce-ti spune mintea si sufletul tau, ca sunt cel mai de incredere...
Te imbratisez iar pe Robi mult,mult de tot!
Nana,depakine a fost primul medicament recomandat in cazul Irinei(avea 7 luni)dar nu a facut decat sa-i inrautateasca starea prin aparitia unor noi tipuri de crize,mai mult ,dupa doua luni si jumatate ,avand si hepatoprotector in administrare(LIV52),in urma analizelor de sange,valorile transaminazelor erau f.mari asa ca l-am scos urgent si am introdus keppra.
Pot sa spun ca am intalnit multi copii care reactionau pozitiv,prin stoparea crizelor, la valproatul de sodiu dar la noi nu a fost sa fie.
Pe nush ce post tv a fost difuzat un film in care se evidentia revolutia pe care acest med. a facut-o in tratarea epilepsiei in SUA,as fi zis, daca nu ma loveam direct, ca-i licoarea magica.Era vorba despre un copil adoptat de o familie si care ,in jurul varstei de 6,7 ani a inceput sa faca crize de epilepsie,cauze necunoscute.Medicii care tratau copilul aveau aceeasi atitudine despre care noi am vorbit indelung pe forum,incercau diverse medicamente si faceau economie de vorbe si lamuriri cerute intr-o disperare de parintii adoptivi, care,documentandu-se pe cont propriu au aflat de valproatul de sodiu,produs si comercializat numai in Anglia.Este redata o intreaga drama,intervine ca si piedica politica guvernul american care nu permite introducerea med. in SUA din niste ratiuni si considerente,evident ilogice,cert e ca parintii reusesc in cele din urma sa faca rost de el si sa-i salveze viata copilului.
Nu stiu daca asta este adevarata poveste a valproatului de sodiu dar stiu ca are efecte pozitive in multe din cazurile de epilepsie.
Te pup de mii de ori si-ti respect decizia de retragere sau nu de pe forum,e alegerea ta,sper doar, daca vei dori vreodata sa vorbesti,sa gasesti pe cineva aici...vei fii oricand binevenita! si pe fluturas si-i doresc sanatate multa!
stefanut-08 spune:
Buna dimineata mamici,
Asa cum spunea si Catalina, forumul a devenit parte din viata mea de zi cu zi.Dimineata copilasii mei sunt cuminti asa ca am un pic de timp ptr mine.Imi beau cafeaua si vorbesc cu voi.
Vio- nu iti fa griji ca mi-ai starnit amintiri dureroase. Ele oricum sunt in sufletul meu si ma coplesesc uneori.Dar am si foarte multe amintiri frumoase cu fetita mea cea mare asa ca ma mai alin cu ele. Stiu ca a avut o viata fericita langa noi si ea a simtit acest lucru.
Nana - ma bucur ca iti mai doresti un copilas, o sa vezi ca el va schimba toata viata ta.Mai ales pe cea a lui Andrei!!
Irina se joaca mult cu Stefanut chiar daca el nu stie sa se joace si sa ii raspunda. Dar se inveseleste si se bucura, pe ea o urmareste cu privirea prin toata camera.
Ma ingrijoreaza totusi tendinta asta a lui de a se da mereu pe spate. Face de mult dar inainte facea de cateva ori pe zi, acum face foarte des. Chiar nu pot face nimic oare sa il ajut?? Momentan facem si un pic de masaj pe spate si gat poate il va ajuta.
Daca nu o sa mai scrii la subiect o sa iti simtim lipsa dar o sa te sprijinim si ne vom gandi la tine.
O zi frumoasa la toata lumea!!
babette spune:
'neatza si de la mine!
buna sa va treziti!
la noi e soare, Vlad e deja afara, se plimba cu bicicleta si-l ajuta pe bunicu' la pus aracii la rosii.
Azi facem 5 ani! Gata, suntem barbat!
Va oferim 
si multi
O zi buna si sanatate tuturor!
Si nu uitat, votati-l pe Cornel va rog!
Povestea lui se numeste " web-designer la 7 ani, expert in roboti la 16"
http://www.whiteimage.ro/clients/romania_are_sansa/
multumesc