hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 4
dela1980 spune:
Buna tuturor.
Sunt noua pe forum. Astazi, cautand pe google definitia mai clara a termenului "hipotonie" am gasit descrise cu atat de multa suferinta in suflet probleme foarte asemanatoare cu cele prin care am trecut si noi , pana acum. Am decis sa devin membru in ideea de a impartasi si eu din experienta acumulata de aproape doi ani incoace in ceea priveste acest subiect.
Vladut s-a nascut acum aproximativ 2 ani, 8 luni si doua saptamani. Un copil nascut natural, cu 3,1kg , cu un icter pronuntat si cu o usoara cianoza perimetrala in zona boticului. Ni s-a dat drumul din spital fara nici o recomandare/ atentionare- semn ca totul parea a fi asa cum trebuie. De icter am scapat dupa aprox. 3 saptamani, cu o pastiluta de fenobarbital.
Doctorita de familie, "foarte aeriana" de felul ei , in perioada imediat urmatoare s-a purtat neprofesinist si nu a dat nici o importanta faptului ca piticul nostru abia in jurul varstei de 5 luni si-a tinut caputul binisor.
Dupa inca 5 luni , aflam la un control efectuat la spitalul de pediatrie Grigore Alexandrescu ca noi avem un usor retard psihomotor ( 3-4 luni intarziere)- hipotonia generalizata fiind cea care a atras atentia doctorului neurolog: Vladut al nostru, la aproape 10 luni nu se tinea bine in fund, era moale si cadea ori in fata ori in lateral, nu mesteca bine mancarea si din cauza asta avea probleme cu glutitia/digestia, saliva excesiv si prezenta colici dureroase care nu-l lasau sa doarma noaptea corespunzator. Ni s-a recomandat sa facem kinetoterapie si sa revenim la un consult.
Deoarece piticul la o saptamana distanta de nefericitul eveniment a inceput sa dea semne ca isi revine ( la fix 10 luni a stat bine in fund), parintii lui, foarte fericiti, au considerat ca pot trece cu vederea ceea ce s-a intamplat si ca bietul copil nu are nimic.
Dar nu a fost sa fie asa . Din disperare de cauza, am hotarat sa consultam un neurolog pediatru de la Obregia ( d-na doctor Catrinel Iliescu) Dansa ne-a spus fara ocolisuri ca vom avea un copil cu IQ-ul sub medie si ca trebuie sa ne impacam cu aceasta idee.
Ne-am zis...asta e....dar situatia nu parea a fi atat de simpla: la 1 an si 3 luni Vlad nu se putea tine pe picioruse decat extrem de greu: facea 2-3 pasi dupa care se-nmuia tot si cadea in patru labe. Ne-am internat la Obregia unde i-au fost facut mai multe teste printre care :EEG si IRM ( RMN cum i se spunea inainte)
A te confrunta cu diagnosticul de usor retard psihomotor care poate fi recuperat relativ repede prin gimnastica si atentie sustinuta era una....dar cand am mai aflat si ca IRM-ul arata o atrofie cerebeloasa exact in zona creierului care se ocupa de echilibru si de functiile motorii, manifestata prin hipotonie....am zis ca mi se ia pamantul de sub picioare.
Din acel moment a inceput lupta de zi cu zi cu intrebarile: oare va fi bine? oare ne vom intelege cu el?oare va putea manca?se va putea misca...va putea merge la scoala??? A fost o perioada ingrozitoare pentru noi.
Am facut Kineto la IOMC Grivita ( timp de 3 luni) , am luat Tonotil si am facut Cerebrolysin injectabil in doua ture.
Nici pana in ziua de azi nu stiu daca l-a ajutat ceva din toate lucrurile astea sau nu. Cert e ca la exact 1 an si 6 luni ( la limita dupa graficele doctorilor), copilul meu a inceput sa mearga singur si sa se tina bine pe picioruse.
Vlad a evoluat in mod constant, pastrand acelasi decalaj pe care l-a avut initial de 3-4 luni si punandu-ne pe noi in situatia de a suferi in mod repetat si de a ne pune mereu intrebari de genul: a mai trecut o luna- oare saptamana viitoare va merge?- sau ....au mai trecut doua luni de cand ar fi trebuit sa-si dea drumul la vorbit si sa comunice cat de cat inteligent cu noi- oare vom mai astepta inca doua luni pana se va intampla asta?....si tot asa.
Astazi, la 2 ani ,8 luni si 2 saptamani, Vladut face puzze-luri , stie tot ce misca prin casa....face pe seful cu noi , stie tot ce stie sa faca un copil de varsta lui si poate chiar mai mult decat atat. In continuare nu poate pronunta foarte multe cuvinte (are un vocabular saracut ,de aproximativ 20 de cuvinte stalcite), dar stie sa se faca inteles prin gestica si merge poate un pic cam dezordonat si impiedicat. De mestecat, mesteca mai bine mancarea, dar tot nu suficient si din acest motiv burtica are de suferit in continuare, iar salivatul se pare ca va ramane o problema cel putin o jumatate de an de-acum incolo.
Ieri am fost la un control la doctorul neurolog Sandru de la IOMC Grivita si ne-a explicat ca din punctul ei de vedere Vlad evolueaza asa cum trebuie, a recuperat tot ce pierduse pe plan cognitiv si motor si este un copil ca oricare altul- poate un pic prea rasfatat, avand in vedere istoricul. Vorbitul si salivatul mai raman singurele semne ca a avut candva o suferinta. Ni s-a recomandat sa mai facem un IRM peste un an si inca o cura de cerebrolysin lunile astea.
In toamna va merge la gradinita si deja incepem sa nu ne mai face ganduri negre in ceea ce-l priveste!
Nici acum nu stim de fapt ce s-a intamplat...in ce moment din evolutia lui a avut o suferinta....neurologica sau nu. Doctorul neurolog ne-a explicat ca IRM-ul facut la varsta de 1,3 ani nu este totusi relevant....deci??! vom mai face unul mai incolo ni s-a zis!
Pot sa va spun insa ca i-am repetat de 11 mii de ori toate lucrurile, i-am citit toate cartile de copii pe care am pus mana....am stat cu el si i-am explicat fiecare piesa de puzzle ce inseamna si de ce se pune invers si cum se apasa...i-am repetat literele ...cifrele....de am facut febra musculara si alta nu'
Si recunosc ca am avut si momente de disperare in care credeam ca totul e fara folos. Dar uite ca se mai intampla si minuni!
Sa dea Domnu' sa aud pe toata lumea zicand acelasi lucru.
Mamici si tatici - tineti-va tare si nu renuntati.
Cu drag,
Vladut, Daniela si Florin
aleinadelena@yahoo.com
vn_edelweiss spune:
Buna Daniela,
Multumesc ca te-ai inscris pentru a lasa acest mesaj optimist. Inteleg ca ati trecut printr-o perioada dificila, inteleg ce ati simtit si tarit si ma bucur ca ati stiut sa depasiti si sa meregeti mai departe si mai ales ma bucur ca Vladut a recuperat atat de frumos si ca o sa mearga la o gradinita normala, alaturi de copilasi de varsta lui. Sunt convinsa ca o sa vorbeasca intr-o zi, da, IRM ul este o poza in timp, si creierul este inca un mister si ma bucur ca in cazul vostru a fost posibil acest miracol
Fetita noastra s-a nascut prin cezariana la 37 de saptamani si patru zile, si ea a avut un icter la nastere, a stat sub lampile albastre o noapte, dar altceva nimic iesit din comun, nimic care sa ne dea de gandit, ce avea sa vina
Mult timp m-am gandit si eu ca e legat de nastere, ca s-a intamplat ceva in sarcina, ca am facut ceva sau ca doctorii n-au procedat corect..Dar, dupa nenumarate teste au gasit aceasta deletie care ne-a lasat muti, neputinciosi si indurerati
Si noua ne-a pus neuopediatrul un pronostic sumbru, ca o sa faca lucruri manuale, ca nu o sa meraga la scoala normala…Stiu ca va merge intro zi, dar oare va rationa, oare va stii sa ma inteleaga, sa ma iubeasca copilul meu ? Astea sunt intrebari care ma chinuie…
In Romania se vorbeste mai mult de retard psihomotor dar nu de boala genetica orfelina sau rara pentru ca nu sunt inca posibile aceaste teste genetice…Si daca ar fi, nu ne ajuta cu mare lucru…sa stim
Tratament nu exista, Emma nu a luat nimic pana acum, singurul tratament sunt terapiile, psihomotricitate, o sa incercam si kine in vara pt ca inca nu merge la 20 de luni, si apoi ortofonist pt ca o sa aiba si intarziere de vorbire
Nu stim cum va evolua, pediatra noastra e ceva mai optimista, e clar ca ceva o sa lipseasca mereu, sunt unii copii care evolueaza altii care nu evolueaza depinde de gravitate, in cazul nostru ce gene lipsesc
Nu stim inca, asteptam rezultatele finale…Si noi facem tot ce putem sa o ajutam, si eu ii propun activitati si jocuri diverse acasa, nu colaboreaza mereu, nu e mereu atenta, prefera sa fie de-a busilea in loc sa sa se joace cu mine dar are si momente cand reusesc sa o retin
Mi-e teeama si de comportament, acum se stie clar ca autismul are radacini genetice, si mi e teama sa nu lipseasca gene importante care s aii afecteze comportamentul pentru ca unoeri are manifestari bizare dar nu stereotipii sau lucruri importante doar ca uneori pare in lumea ei si tipa foarte tare, se revolta, devine colerica, poate si din cauza faptului ca nu se poate exprima
Incerc sa o preocup cat de mult pot, sa nu o las singura, am renuntat la multe si la am ajuns la un nivel mare de epuizare ca sa o pot stimula
Inca o data iti multumesc ca ai raspuns mesajului meu, multumesc pentru incurajari, va doresc numai bine, daca iti face placere astept vesti despre voi cand ai timp
cu drag
valentina
dastefa spune:
Valentina am citit povestea Emmei si pe un alt forum unde ai mai scris si asta era cand nu stiai inca de ce, care e cauza ,ce nume are problema fetitei tale
eu am 2 fete iar cea mica ,Miruna, are probleme.Problema ei nu are inca un nume dar am regasit-o partial in descrierea facuta Emmei pt perioada aceea de inceput.La inceput m-am gandit la autism,desi toti imi spuneau ca e prea devreme sa ma gandesc la asa ceva.Acum descopar treptat si ceva probleme motorii desi cele psihice sunt dominante
Deocamdata ma zbat sa aflu care ar putea fi peroblema dar in Iasi s-ar parea ca am cam epuizat sansele de a afla ceva.Sper sa pot ajunge la Bucuresti cu ea si ma rog lui Dumnezeu sa gasesc oamenii care sa ma poata cumva ajuta
nu stiu cum va fi la tine cu bb2(daca va veti hotara ) dar eu ma simt ingrozitor pt ca simt ca nu-i mai acord Dariei nici pe departe atentia de care are nevoie si pe care o merita.Sper sa-mi pot gasi pana la urma echilibrul si sa ma pot imparti eficient intre cele doaua fetite.Sper din suflet ca aceste randuri ale mele sa nu te descurajeze in ideea de a mai avea un bb.Desi mi se pare si acum imposibil de greu stiu ca ar fi fost inca si mai mare suferinta daca nu o aveam pe Daria
Mihaela 
Miruna Elena-18.01.2010 si Daria-Stafania-16.11.2006
asa creste Daria
Leditia spune:
Valentina ce mai faceti?Ati inceput kinetoterapia?
Va pupam si va imbratisam cu drag.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
dela1980 spune:
Buna Valentina
La noi nimic nu este clar: cauza poate fi la fel de bine tot de natura genetica, ca si la voi. Mi-e mult prea frica in momentul asta sa ma gandesc ca trebuie sa mai investighez si aceasta posibilitate. O confirmare mi-ar da iarasi peste cap toata increderea castigata cu atata efort in ultima perioada.
Voi amana inevitabilul pentru macar inca un an (avand in vedere ca totusi mi-as dori sa mai am un copil) si atunci cand ma voi hotari, ma voi concentra si eu pe analiza de cariotip.
Tu ce fel de analize ai facut si mai ales unde? Cam cat au costat?
Eu poate am fost un pic prea optimista cand am spus ca Vladut face cam tot ce face un copil de varsta lui; de fapt m-am referit mai mult la tot ce tine de inteligenta(tine minte absolut tot, nu poti sa-i ascunzi nimic ca imediat isi da seama...si are o sete de cunoastere foarte mare - ce sa mai...pare a fi un copil inteligent). Il ajuta si faptul ca este o fire cam hiperactiva- trebuie supraveghiat non-stop ca altfel face numai traznai.
Dar la socializare si integrare consider ca totusi mai avem de lucrat. In 80% din cazuri refuza sa se joace cu copii de varsta lui sau se joaca pentru un timp foarte scurt si prefera sa ma traga pe mine de mana ca sa-l supervizez in jocul lui (datul in topogan...jucatul in nisip...). De fapt imi cere mie sa ma cam joc in locul lui si el se bucura cel mai mult sa ma priveasca. Ii place sa-mi dea ordine ce sa fac. De ex. ma pune pe mine sa-i umplu formele cu nisip (desi stie si el sa faca lucrul asta). Se enerveaza imediat daca nu-i indeplinesc cerintele ... cumva pare a fi dependent de cineva cand vine vorba de joc , in rol de sef. Treaba asta eu sper sa se rezolve de la sine la gradinita, cand il vom duce in toamna. Cand am fost la neurolog noi i-am povestit in amanunt toate aceste caracteristici comportamentale si doctorul le-a categorisit drept "razgaiala"- eu sper sa aiba dreptate fiindca altfel....ar fi destul de grav sa se fi inselat.
Este frustrat ca nu poate pronunta cuvintele - imi si arata punand manuta pe limba si tragand de ea, in timp ce face o criza de isterie, de fiecare data cand insist prea mult cu el sa-mi zica un cuvant nou.
Iar ca sa concluzionez, eu am aflat recent ca in familia sotului avem un verisor, acum in varsta de aproape 30 de ani, care a fost nascut prematur(la mai putin de 7 luni avea 1kg si 150 g)si a stat 3 luni in incubator. A mers dupa 3 ani si a vorbit dintr-o data la varsta de 5-6 ani (cand a terminat gradinita).A avut ceva probleme cu invatatul...a fost de o inteligenta medie...dar a reusit sa faca o facultate si acum este ok.
Afland acest aspect iti dai seama cat de plauzibila incepe sa devina explicatia ca ar putea fi si la noi ceva genetic...
Dar - de vreme ce in cazul lui s-a rezolvat de bine de rau totul,nu vad de ce nu s-ar rezolva si alte cazuri asemanatoare.
Totusi, spre deosebire de al meu, verisorul lu'barbata'miu era foarte placid , inactiv....cuminte.
Am uitat sa mai precizez si ca are un frate mai mare cu 2 ani care este un adevarat geniu in IT.....deci chiar daca s-ar confirma ca a fost ceva genetic speranta exista! Nu crezi?
cu drag,
Daniela
dastefa spune:
draga Daniela
nu stiu in ce masura ingrijorarile tale in legatura cu Vladut sunt intemeiate
nu sunt deloc specialista dar din experienta mea cu Daria si a altor prietene-abia dupa 3 ani copii incep incet incet sa se joace cu ceilalti copii.In rest isi vede fiecare de treaba lui
ca te vede pe tine partener de joaca nu cred ca ar fi asa o mare problema.Important e ca vrea sa se joace si ca o face adecvat varstei lui
cat despre vorbit nu stiu ce sa zic dar cred ca dupa 3 ani ai putea cere si sfatul unui logoped
multa sanatate si felicitari pt modul in care ai muncit cu Vladut
Mihaela Miruna Elena-18.01.2010 si Daria-Stafania-16.11.2006
asa creste Daria
vn_edelweiss spune:
Buna ziua mamicilor,
multumesc pentru mesajele voastre.
Dastefa, simptomele pot fi similare fara ca sa fie acelasi sindrom sau problema medicala.
Eu o suspectez pe fetita mea de tulburari de comportament mai ales pentru ca este mai colerica, se revolta cand nu ii convine ceva, tipa de te asurzeste.
Ai mei au gasit amuzant comportamentul ei si o considera o fetita tare isteata...dar eu am dubii pentru ca vad copilasii de varsta ei si stiu ce ar trebui sa faca la aceasta varsta
Pe tine ce te face sa te gandesti la autism ?
Miruna (ce prenume frumos) e inca micuta...autismul se diagnosticheaza dupa trei ani.
Care sunt probleme motorii dar cele psihice ?
Incearca sa vezi un neuropediatru, undeva la Bucuretsi daca in Iasi nu ai posibilitatea...
Sa te bucuri de fetitele tale, stiu ca iti este greu dar sunt sigura ca te motiveaza mult fetita care nu are probleme, te ajuta sa accepti mai usor si sa lupti pentru sanatatea micutei
Imi doresc un al doilea copil si desi viata mea profesionala e sub semnul intrebarii, o sa am un al doilea bebe cand Dumnezeu o sa decida
Mai am o suferinta in suflet, copilul suorii mele, nu este bine deloc, la doi ani jumate nu vorbeste, nu a avut probleme motorii, dar nu vorbeste si nu pare sa inteleaga mare lucru, nu se uita in ochi, nu arata cu degetul, e hiperactiv, ma gandesc la TED dar ei refuza sa vada un neurolog ceva
Leditia, am fost in vacanta in Romania, ma bucur ca te ai gandit la noi, suntem bine, Emma s'a deschis mult fata de parintii si bunicii mei, a evoluat, incepe sa coboare din pat, toata ziua "s-a certat" cu parintii mei, a inceput sa manance mai bine, e mai atenta
Nu am inceput inca kine, sunt in cautare de specialisti si trebuie sa ma apuc de dat telefoane, caut si psihomotrician si sa vad cand pot incepe si ortofonia
Voi ce mai faceti ? Ce mai face David? Scrie-mi despre voi ? Am fost la Mamaia cateva zile si m-am gandit la voi...
Daniela, noi am facut analizele in Franta, aici sunt rambursate de catre Societatea de asigurari de sanatate, si nu stiu exact cat costa
Nu stiu daca se fac in Romania ADN ul molecular si testul, ma pot interesa cat costa aici
Noi am facut initial cariotipul, dupa aceea la méthylation des chromosomes 15, 22 adica daca acesti doi cromozomi se exprima bine si in fine, adn ul molecular unde se analizeaza printr o procedura speciala fiecare cromozom; asa au putut gasii aceasta anomalie rara fara nume si care ar fi cauza problemei fetitei noastre
Si Emma e ca Vladut, pare un copil tare istet, face multe prostioare, e mereu in miscare, pare sa inteleaga cand ii arat ceva desi nu stie sa faca ce ii arat, dar ma gandesc ca e inca mica la un an jumate
Nici ea nu prea se joaca cu copilasi de varsta ei, dar se duce totusi spre ei, incearca sa le ia jucaria din mana..O sa vezi exact comportamentul lui la gradinita, cum o sa evolueze cu ceilalti copilasi cateva ore pe zi si apoi veti urmari comportamentul si evolutia lui si veti decide daca intr-adevar este o problema
Noi am fost sfatuiti sa o lasam cateva ore pe saptamana la halte garderie cu copilasi de varsta ei ca sa socializeze inainte de gradinita
Am refuzat la inceput, mi se pare prea mica si sunt prea atasata de ea, nu stiu daca am gresit, ma gandesc inca
Cu vorbitul, e normal sa se enerveze pt ca nu poate sa comunice si sa exprime ...V-ati gandit sa vedeti un logoped ? Din cate imi spui Vladut e un copil istet, care evolueaza in ritmul lui
Un copil poate evolua chiar si cu probleme genetice, depinde ce gene sunt afectate...sunt boli genetice care nu sunt inca descoperite, dar stiinta evolueaza si pastram speranta
Pediatra ne a spus ca poate Emma nu o sa faca Politehnica dar ca asta nu inseamna ca o sa fie un adult cu probleme...Nu mi doresc decat sa fie autonoma, sa inteleaga, sa stie sa se apere in viata, in societatea asta care e o jungla, si imi doresc sa traiesc cat mai mult ca sa fiu acolo pt ea macar pana o vad ca se descurca singura
Sora mea a vorbit tarziu a mers tarziu si sper sa fie ca ea fetita mea...desi Emma tot asa e atat de activa, de colerica pe cand sora mea e calma, pasiva...Eu sunt ingrijorata pt sora mea si pt copilasul ei, un baietel de doi ani si jumatate care nu vorbeste aklearga de colo colo fara scop precis, tipa intoarce capul, pare sa evite privirea, nu face enorm de multe lucruri la varsta lui, dar pare sa inteleaga totusi unele lucruri nu pare sa aiba stereotipii din spectrul autist
In plus e atat de slabut, mananca atat de putin...
Daca o mamica imi poate recomanda un doctor neurolog pediatru in Bucuresti, va multumesc din suflet...vreau sa insist sa mearga cu el la doctor
va pup mamicilor si va multumesc ca va ganditi sa imi lasati un mesaj si sa imi impartasiti din experienta voastra
Eu sunt in Franta, sotul e atat de introvertit, nu am pe nimeni aici, cu ai mei nu pot sa discut pentru ca ei vad clar problema baietelului surorii mele si ar fi o lovitura dubla, nu am putut sa le spun despre Emma
Ma gandesc ce o sa ma fac cand si daca problemele ei vor fi cu adevarat vizibile pentru familia mea
dela1980 spune:
Intr-adevar, ar fi bine sa fie vazut de un neurolog nepotelul tau, Valentina.
Eu iti recomand cu caldura un neurolog cu multa experienta, dintr-un centru specializat pentru copii cu probleme din spectrul autist, Sindrom Down si intarziere psiho-motorie.
Este vb. despre D-na Doctor Sandru de la Institutul de ocrotire a mamei si copilului din Calea Grivitei( IOMC Grivitei),aproape de Gara de Nord. Institutul este amplasat intr-un imobil vechi de pe Calea Grivitei, cam pe la mijloc intre Soseaua Dacia Si Strada Berzei.
Uite , iti dau aici un link de pe Wikimapia, ca sa-l poti localiza mai bine:
http://wikimapia.org/#lat=44.4442822&lon=26.0843915&z=18&l=29&m=h&search=brilliant%20condominium
Ca reper: pe harta , institutul se invecineaza spate-n spate cu un ansamblu rezidential numit "Brilliant Condominium". Daca scrii sus in dreapta pe Wikimapia numele ansamblului rezidential si-i dai sa caute, te duce exact acolo unde trebuie( apare o bulina rosie in dreptul lui).
Consultul este gratuit,trebuie sa dea un telefon sa se programeze : 021/3169219.
Va fi intrebata daca a mai fost la vre-un consult in cadrul institutului si apoi i se va cere sa aduca o trimitere de la medicul de familie si copie dupa certificat de nastere pentru a i se face copilului un dosar medical si a fi luat in evidenta. Sunt corecti cu programarile si nu se asteapta pe hol mai mult de 15 minute.
Cabinetul doctoritei este la etaj. Au de toate acolo: kinetoterapeuti, logopezi, psihologi..si daca doctorita considera ca trebuie sa-l vada si un psiholog in cadrul aceluasi consult, poate sa mearga la cabinetul acestuia, care este taman langa usa ei. Ideea e ca in aceeasi zi poate avea un raspuns clar dat atat de un neurolog cat si de un psiholog pediatru.
Doctorita Sandru va putea sa le dea parintilor diagnosticul corect. Pentru asta, vor trebui sa-i raspunda si ei la toate intrebarile pe care le va pune dansa.
Si ar mai fi doctorita Catrinel Iliescu sau Carmen Magdalena Burloiu de la spitalul Obregia, sectia de neurologie pediatrica.
Acolo e un pic mai complicat: trebuie sa fii la prima ora(ora 7,30-8.00) si trebuie sa astepti mult mai mai mult timp pe coridoare pana intri la un consult. Si aici e nevoie de o programare pentru consultatie: 021.334.4266 - din pacate nu mai stiu interiorul.
Dar stilul lor de a pune problema este cam traumatizant pentru parinti, asa ca ti le recomand pentru pasul doi (sa dea Domnu' sa nu mai fie nevoie), in care parintii trebuie sa faca investigatii( EEG, IRM.....)fiindca dansele sunt specialiste iar d.p. asta de v. spitalul este cel mai bine dotat din tara pentru asa ceva. Catrinel Iliescu ofera consultatii si la un cabinet particular undeva pe langa primaria sectorului 1 in zona Banu Manta, tot pe langa gara.
Eu le-am cunoscut pe toate 3: Dr. Sandru se comporta "ca o mama" si are rabdare si cu copilul si cu parintii, explica totul calm si pe inteles.
Celelate doua zici ca sunt bagate-n priza si nu prea mai au timp si de "sentimente", din pacate.
Legat de ce m-ai intrebat tu: pentru Vladut am discutat cu un logoped care ne-a spus ca dupa parerea dansei va vb. cat de cat sa-l intelegem ce vrea, in jurul varstei de 3 ani (l-a vazut cand avea 2 ani si 4 luni). Si trebuie sa recunosc ca acum, cand mai are 2 luni si jumate pana sa faca 3 anisori, parca as vedea ceva semne: de cateva zile spune mai multe cuvinte (dar se rezuma doar la a pronunta primele litere mai usoare: Daniela = Dea, Florin =Fi, Silvia = Sis). Oricum, vad eu ca se straduie, ceea ce ar trebui sa fie un semn bun.
Pot sa-ti spun ca deobicei e "de bine" daca un copil este mai activ si mai coleric cum zici tu, decat daca este mai pasiv: psihologii considera mereu ca sansele de recuperare de orice natura sunt mult mai mari.
In aceeasi categorie il pot baga si eu pe Vlad. Este disperant cateodata - imi vine uneori sa-mi iau campii ca nu ma-nteleg cu el. Plange aparent fara nici un motiv si pana nu obtine ceea ce vrea tranteste pe jos orice are-n mana - eu trebuie "sa si-nteleg /sa ghicesc doleanta lui" si imi ia ceva timp, iti dai seama!!!.
Acum e langa mine, peste doua secunde e-n bucatarie cotrobaind prin dulap, dupa care e urcat la etaj cautandu-si jucariile de-acolo. Dar se pare ca hiperactvitatea, in acest caz ne-a ajutat in recuperarea neurologica.
Multumesc mult pentru raspuns Valentina;
si multumesc mult si Mihaelei pentru sfaturi
dastefa spune:
daniela-cred ca am citit primul tau mesaj de aici de cateva ori
ca sa ma incurajez
iar informatia despre dr Sandru sper sa-mi fie si mie de folos pt inceputul lui august cand vom veni la Bucuresti
o sa scriu zilele astea un pic mai detaliat si povestea Mirunei ,acum nu prea am ragaz si stau si cam prost cu moralul
despre salivat excesiv( ca si Miruna are aceasta problema)-am inteles ca exista tratamente homeopate eficiente-la inceputul lui aug merg si la un dr homeopat daca aflu ceva te anunt
daca ai timp si dispozitia necesara te rog spune-mi de ce considera dr Iliescu ca ar avea un IQ sub medie ,cum se comporta la cap socializare,limbaj,afectiv?
tu ne-ai vorbit mai mult de latura motorie
multa sanatate si putere
Mihaela -fericita mamica cu doua printese Daria-Stefania -16.11.2006 si Miruna-Elena -18.01.2010
cresc fetele
vn_edelweiss spune:
Daniela,
Multumesc mult pentru aceeste recomandari si informatii utile...I-am spus surorii mele dar pentru moment nici nu vrea sa auda sau sa accepte ideea ca baietelul ei ar avea vreo problema
Incearca mereu sa imi arate ce face, cate lucruri face si refuza sa vada adevarul...O sa incerc, sa mai insist, nu ma dau batuta...
Mie doctora Sandru mi se pare super ok si as merge la ea daca as putea in locul surorii mele...Si cred ca au nevoie de cineva uman macar pana se linsitesc apele, daca au sau nu und iagnostic...Stiu prin ce am trecut noi cand neuropediatra ne-as pus in fata acestui diagnostic, si nu o sa o iert niciodata pentru pronosticul pe care l-a facut
Acum cautam un genetician uman, nu ma gandesc cat de competent este, vreau ca primul contact cu un genetician sa se deruleze bine, am nevoie sa pot merge mai departe
Este bine ca Vladut se straduieste sa vorbeasca, copilul surorii mele nu zice nici mama la doi ani jumate :(
Sunt sigura ca Vladut este pe un drum bun, este bine intr-adevar sa fie mai activi si sa aiba vointa, si pe noi aceasta ambitie a ei si energie, curiozitate au facut o sa evolueze
Si Emma este tot asa, e foarte activa, ea este de-a busilea prin toata casa, umple casa cu jucarii, cu tot ce gaseste, taifun in urma ei, si ea se enerveaza daca nu obtine ce doreste, tipa, se trage de par, loveste cu manutele... si frustrarea ca nu poate sa vorbeasca
Ma gandeam sa incep cu ea limbajul semnelor, in Franta logopezii utilizeaza in general Makaton cae se bazeaza pe acelasi limbaj al semnelor
Am inteles ca multi copii au incetat sa fie colerici si agresivi duopa ce au gasit o metoda de comunicare
Nu stiu cum sa fie cu noi, dar sunt convinsa ca Emma o sa aiba si o intarziere de limbaj, ma pregatesc pentru orice
Multumesc inca o data pentru mesaj
Revin cu vesti despre noi
multa sanatate copilasilor si curaj tuturor mamicilor