hipotonie axiala = 5q21.3q22.3
Raspunsuri - Pagina 10
vn_edelweiss spune:
Azi am avut prima vizita la ginecolog. Totul este ok pentru moment. I-am auzit inimioara, are 11 saptamani si 5 zile. Asteptam saptamana viitoare rezultatele analizelor si cel mai probabil biopsia de trofoblast se va face la inceput de ianuarie.
Dodo-pui multumesc
Sarbatori fericite tuturor mamicilor, va multumesc ca ati fost alaturi de mine.
Dodo-pui spune:
Dragele mele va doresc un an nou plin doar de sanatate ,impliniri,iubire si realizari!
Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
vn_edelweiss spune:
La multi ani Dodo-pui si la multi ani tuturor mamicilor !
Multe vise implinite in noul an, speranta, si sanatate multa !
mihaela77O spune:
E cumpana dintre ani! Sa privim inapoi cu iertare, inainte cu speranta, in jos cu intelegere, si in sus cu recunostinta! Un An Nou plin de bucurii si impliniri! La multi ani!
valentina,sa dea domnul sa fie totul cum iti doresti!
MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M
Viata...
mihaela77O spune:
Valentina,cum mai esti?
MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M
Viata...
vn_edelweiss spune:
La multi ani si multa sanatate, curaj, speranta si forta de a lupta pentru binele copilasilor
Va imbratisez si va multumesc ca va ganditi la noi.
Mihaela, am intrat de multe ori pe forum dar nu am mai avut puterea sa scriu. Ne-am lasat purtati de un vartej, atatea convocari la doctori am avut incat le-am uitat numarul.
Acum sotul meu trebuie sa faca toate analizele pe care le-a facut fetita, adica ecografie a inimii, a craniului, RMN cerebral etc etc De ce ? Pentru ca anomalia aceasta vine in general cu malformatii.
Oncogeneticianul ne-a prezentat riscurile enorme de cancer de colon. Cand aceasta gena APC este mutata sau absenta exista un risc de 100% de a face cancer in cursul vietii. Am citit marturii ale unor persoane care au rezectie de colon de la varste fragede.
Fetita va fi suprevegheata incepand de la varsta de zece ani. Iar sotul are programata prima coloscopie luni. Deja oncogeneticiana ne-a spus ca lipsa acestei gene ar declansa o boala numita polipoza adenomatoasa familiala si este convinsa ca sotul o are pentru ca are cateva chisturi la nivel de barbie de natura necancerigena dar care confirma prezenta polipilor.
Sotul nu va scapa de operatie, acum sau mai tarziu si doctora ne-a spus ca lipa acestei gene si riscul de cancer sunt un motiv pentru multe cupluri de a intrerupe sarcina. :(
Pur si simplu, ne-a sugerat sa intrerupem sacina daca anomalia e prezenta la bebe.
Altfel, am primit confirmarea oficiala, sotul are aceasi deletie, identica cu Emma. Doctorii sunt uimiti, sotul meu e un caz exceptional pentru ca este un adult normal. Singura explicatie logica ar fi mozaismul adica anomalia nu este prezenta in toate celulele din corp la sotul meu.
Au prelevat saliva si asteptam rezultatul complet saptamana viitoare.
Dar geneticiana ne-a explicat ca, daca anomalia va fi transmisa la bebe, ea va fi transmisa in totalitate. Adica, are convingerea ca bebe ar fi mai degraba ca Emma si nu ca sotul meu, un fel de purtator sanatos.
Bebe din burtica a intrat in al doilea trimestru, i-am auzit inima, am avut ecografia de 12 saptamani, e atat de bine format, se vede atat de clar, maini, picioare, pana si urechi. Nu a fost nici o problema la ecografie dar nici cu Emma nu am avut probleme. Si inima care bate ca un calut in galop. Doamne, cum o sa pot sa opresc inima asta ? Ma rog zi si noapte in sufletul meu sa nu fiu pusa in situatia asta.
Ieri am fost convocata pentru biopsia de trofoblast dar, pentru ca am asteptat prea mult rezultatele de la spital, a fost prea tarziu sa o facem, ecograful a constatat ca am mai bine de 15 saptamani, ca ar putea sa faca biopsia cu cateva acrobatii si dificultati (si-asa e un risc de 1%) dar mai bine asteptam zece zile pentru amniocenteza. Asa ca pe 25 ianuarie avem programata amniocenteza.
Nu va spun ce stress am avut ieri, ce nopti fara somn, si cum trec minutele acum pana pe 25 si mai ales dupa. Ce o sa decid ? Ce o sa fac ? Cum e mai bine ?
Nu uit cuvintele doctorului care a practicat ecografia si care ar fi trebuit sa faca biopsia. Oricum, acum nu mai putem aspira in cazul unei intreruperi de sarcini, e prea tarziu, e in al doilea trimestru.
Ce trebuie sa fac, Doamne ? Sa las sa traiasca acest suflet ? Unde e unul cu probleme ne descurcam si cu doi. Dar suferinta lui ? A noastra ? Sa zic da, terapiilor, inavaziei in viata noastra, din nou doctori, din nou terapeuti, analize, tema pentru viitor, oare va fi autonom, oare o sa vorbeasca, o sa rationeze, o sa imi zica mama vreodata. Sa zic da problemelor de comportament. De cate ori o aud pe Emma tipand fara motiv imi imaginez suferinta ei, frustrarea ca nu este ca ceilalti si imi spun, nu, nu pot sa mai fac acelasi lucru. Sa zic da unei vieti de coloscopii, de cancer ?
Pe de alta parte, deschid un site despre avort, ce cuvant murdar si urat, si vad imaginile socante, nu pot sa inchid ochii noaptea, cum sa pot sa traiesc apoi....cum sa pot sa mai rad, sa dorm ?
In mine e un suflet inocent care cere sa traiasca, o inima care bate, inca...Si eu am vrut sa il am, de ce l-am facut, Doamne ? De ce nu am asteptat ?
Asa trec zilele mele, cu astfel de intrebari, ma tortuez asa. Imi cer scuze, pentru mesaj, as fi vrut sa fie mai plin de lumina
Revin cu informatii despre noi
Dodo-pui spune:
Valentina as vrea sa fiu in stare ,sa stiu ce sa-ti spun...dar nu-s ...stiu ca-ti e greu(nu stiu cat ...dar incerc sa-mi inchipui).Eu doar ma rod la DD sa te lumineza sa va apere si sa va dea calea cea buna
Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
Chuny spune:
Of, m-am gandit la tine zilele astea. In primul rand te rog sa nu mai citesti nimic despre avort, nu mai deschide acele situri. E inimaginabil de greu sa astepti atata timp, insa va trece totusi pt ca in fiecare zi trebuie sa ai grija de Emma si sa-l sustii si pe sotul tau care cred ca este foarte traumatizat de toate aceste vesti.
Nu poti decat sa plangi acum si sa astepti, vei vedea mai tarziu ce vei hotari. Te imbratisez si revin!
Leditia spune:
Off,Valentina,am ramas inmarmurita citind mesajele tale.Am citit mai demult de sarcina si tot am zis sa te felicit,desi vedeam ca ai sufletul strans si multe griji...prea multe pt un singur om,acum citind ultimul tau mesaj,mi s-a facut stomacul mic..e groaznic ce vi se intampla.Mi se par mult prea multe pt voi,pt tine,pt o singura familie.
Nici nu stiu ce sa-ti zic..imi pare extrem de rau si mi-as dori din tot sufletul sa fie ok cu sarcina asta..si sa fie ok si cu sotul tau..si sa se faca o minune si in cazul Emmei...
Te imbratisez cu mare drag,sincer,mi-as fi dorit sa-ti scriu mai mult,dar nu mai am cuvinte.....
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.