epilepsie
Raspunsuri - Pagina 3
paula2003 spune:
Letitia, startul a fost dat, acum totul depinde de tine sa-l si intretii. Uite cat de multi prieteni ti-ai facut, cat de multe mame au aceeasi problema sau asemanataore cu a ta, deci mult spor la scris si sanatate multa.
Inca nu m-am intalnit cu vecina(este la blocul vecin), dar iti raspund cum dau de ea.
Vio_irina spune:
Buna, Nana! Numele fetitei mele este Irina,mie poti sa-mi spui Vio(de la Violeta).Cunosc povestea fluturasului tau,Andrei,il pup si-i doresc multa sanatate.
Noi am inceput cu depakine(doua luni)care nu a avut efect si a dezvoltat si alte tipuri de crize pe langa mioclonii,ulterior medicul ne-a introdus rivotril cu efect dezastruos(dormea ,era letargica iar crizele s-au intensificat).Acesta a fost momentul cand am apelat la conf. dr. Craiu care dupa un set de analize a descoperit ca ficatul era praf si a scos urgent cele doua medicamente introducand keppra pe care il ia si in prezent plus cele doua forme de B6.keppra il ia din aprilie ,anul trecut ,iar B6 din iunie in urma investigattiilor din Franta.
In Franta ,dupa ce i s-a recoltat sange de 8 ori in 24 de ore,Irina a intrat intr-o stare semicomatoasa,au fost momentele cele mai grele pe care le-am trait vreodata,credeam ca o pierdem de tot...
Apoi cei de acolo i-au pus o perfuzie cu B6 si fetita noastra pur si simplu a inviat,dupa o ora ne-a si zambit ceea ce nu se mai intamplase de aproape trei luni.
In tara medicii si-au cerut scuze ca nu s-au gandit sa incerce acest med. si in conferintele lor au decis ,plecand de la cazul Irinei , sa administreze in prima faza B6 viitorilor pacienti.
Din pacate ,pentru noi, a fost prea tarziu,retardul si-a facut loc dupa bunul plac astfel ca recuperarea merge foarte greu...dar merge si ne da sperante.
Cat despre keppra,medicii spun ca nu trebuie scos deoarece piridoxodependenta nu apare pur si simplu ci este un simptom,o consecinta a unei boli pe care noi n-am depistat-o, asa ca revin la suspectarea unui dezechilibru la nivel enzimatic.
Mai tarziu am inteles ca e ca si cum ai cauta acul in carul cu fan.
Nu pot decat sa ma rog sa functioneze si la Andrei B6 si tu sa fii o mama linistita si fericita alaturi de el!
Va pup!
Happiness_4_us spune:
Mda, ma gandeam eu ca nu are cum sa fie numai cu B6.
Cred ca Dana Craiu are ea o obsesie cu Keppra asta.
Multumesc din suflet pentru informatii si iarta-ma daca ti-am provocat din nou durere, reamintindu-ti prin ce ati trecut.
Din experienta mea, pot spune ca, daca aceste convulsii sunt tinute sub control cu medicamente si daca se face fizioterapie cu sfintenie, motricitatea se recupereaza.
Trebuie insa foarte multa rabdare si mai ales sa intelegem ca puii nostri sunt speciali si nu pot fi comparati cu alti copii de varsta lor.
Multa sanatate Irinei!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
Vio_irina spune:
Nana, nu stiu daca are o obsesie cu keppra, daca are sper sa fie capatata din experienta.
Alegerea a tinut insa cont de lipsa toxicitatii asupra ficatului.
Din Franta ni s-a recomandat lamictal in cazul in care B6 nu mai are eficienta.
Andrei ce medicatie are in prezent?
Te-as ruga din suflet sa-mi dai si mie numele spitalului si al medicului din Boston ,sau daca ai si alte adrese de spitale cu renume in neurologie pediatrica pentru ca as vrea sa aflu mai multe opinii .
Sanatate lui Andrei!
pisellino spune:
vio si eu i-am scris unui medic de la spitalul din boston, am completat si o fisa si l-am inscris pe robi intr-un fel, nu stiu sigur unde a ajuns fisa dar mi-a raspuns medicul.
iti dau adresa pe pm daca o vrei.
nana pup fluturasului sper sa fiti mai bine, robi al meu e umpic mai vioi de cand am inceput cu piridoxal 5 fosfat noua nu ni s-a spus sa i-l dam in combinatie cu nimic.sabrilul il scot incet incet si ramanem cu piridoxal.cred ca de saptamana viitoare incep si eu cu tonotil sau ceva pt dezvolatrea creierasului, vad eu ce imi prescrie aia din italia.
sa fim putenice mamici ca trecem noi si peste asta
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
pisellino spune:
leti tu ce mai faci?
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Happiness_4_us spune:
Catalina, vezi ca Tonotil ca si encephabol, este contraindicat in epilepsie. Asta in cazul in care nu stiai.
In cazul in care treceti pe Lamictal, la noi nu a mers, mai rau a facut, l-am introdus tot la indrumarea Danei Craiu, mai am ramase 5 cutii cu 28 buc si 1 cutie cu 56 buc, in total 196 tablete de 5mg. In Ro nu se mai comerciaza de 5mg, noi am gasit numai de 25mg, cel mai mic, si stiu ca a fost crunt sa le impartim, mai ales ca, cresteam doza cu cate 3mg la 2 sapt. Daca vei avea nevoie de ele, sau oricine are nevoie de ele, le trimit cu mare placere.
Informatii despre spitalul de copii din Boston, USA, trebuie sa caut, sa ma uit in acte, ca nu stiu pe dinafara, iar acolo am ajuns printr-o aplicatie facuta de medicul neurolog de aici.
Multa sanatate si numai bine!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
pisellino spune:
nanutzo stiu ca e interzis tonotil dar asa mi-a recomandat neuroloagele lui robi de aici, una mi-a zis tonotil si cealalta mi-a zis cerebrolysin. oricum nu ii introduc nimic pana nu imi da verde aia de la roma.imi pare rau ca andrei ia asa de multe, robi a facut o data o criza de-aia de la frisium ca nu mai aveam deloc si in romania nu se gaseste si a trebuit sa i-l scot brusc, a facut o convulsie de m-a bagat in sperieti toata dar nu aveam ce sa fac.poate incerci si tu cu piridoxal nana intreaba pe neurologul tau ca nu e acelasi cu piridoxina (B6) e o coenzima a B6.
pup fluturasului ma bucur ca ai revenit printre noi
ah, fetelor...nici la noi nu a mers cu lamictal inca era umpic mai rau decat fara
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Vio_irina spune:
Cata,vreau adresa,iti multumesc mult,il pup pe Robi si ma bucur ca-i mai bine.
Nana,daca voi avea nevoie de Lamictal iti voi spune,deocamdata ramanem pe Keppra,multumesc,esti draguta...norocos Andrei cu asa mamica,sa-ti dea Dumnezeu putere si sanatate in continuare!
pisellino spune:
RE: [From Children's Hospital Boston website] from Romania
Giovedě 1 Aprile 2010, 19:00
Da:
"Libenson, Mark" <Mark.Libenson@childrens.harvard.edu>
Aggiungi mittente alla Rubrica
A:
"Oprea Catalina" <oprea_catalina_andreea@yahoo.it>
Dear Ms. Catalina,
I am sorry to hear about the difficulties you are having with your son. Seizures responsive to pyridoxine and pyridoxal-5-phosphate are felt to be extremely rare. We do not routinely give it to children with refractory epilepsy here in the U.S. —in fact, here at Children's Hospital Boston we rarely use it (though we do try trials of Vitamin B6/pyridoxine). Therefore, the chances that this treatment might work for the baby should be considered extremely small.
Best of luck, MHL
adresa e aia cu mark libenson ma grabesc ca il adorm pe robi asa ca ti-am atasat tot mailul
POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi