epilepsie

Raspunsuri - Pagina 20

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns babette spune:


letitia78,

Vladut are un sindrom rar asociat cu o forma fff grava de epilepsie. Crizele lui se declanseaza in pusee de 2-3 saptamani, timp in care face cate 200-300 crize/zi (de fapt ele nu pot fi numarate, sunt ore in care face 10, altele cand face 3-4!!!). Normal el fuge in 4 labe, se ridica, merge pe langa perete, etc. In crize, nu-si mai tine nici capul! Ajunge in asa hal incat trebuie sa-i tinem capul ca sa-l hranim. In 29 sept am inceput un tratament in fortza, care a cumulat tratamentul recuperator cu terapia hiperbara si care a durat pana in paste. Acum Vlad nu mai face crize si ma rog de sanatate pt cei ce m-au ajutat si ma rog la DD sa nu mai faca niciodata.Crizele se repetau la o luna, o luna si jumatate! Am depasit deja 6 luni!
CE CONSIDER EU FOARTE IMPORTANT, ESTE SA INCEPI URGENT TERAPIA DE RECUPERARE. Eu nu am intrerupt recuperarea! Stiu ca sunt centre care nu primesc copii cu crize,dar sunt si centre care primesc. Este adevarat ca ritmul este mai lent si ca excluzi anumite tratamente (electroterapia este interzisa si procedurile f calde), dar tu pierzi un timp fff pretios. Ai nevoie de kinetoterapie. Si mie mi-au zis ca nu e voie, ca sa mai stau......
Tu faci cum crezi, eu nu sunt medic, sunt doar trecuta prin fff multe situatii (si eu sunt pers cu hand). Dar exista anumiti timpi in care poti obtine rezultate, de la o anumita varsta, este ff greu sa mai ai rezultate, iar timpul treeeeece reeeepede!
Mai trebuie sa sti ca daca un copil ia de la 3 anticonvulsivante in sus si nu are rezultate, tratamentul nu e bun si nu are rost sa insisti, trebuie schimbat. Daca epuizezi toate combinatiile, trebuiesc cautate alternative: dieta, hiperbara, stimulare vagala...
Crizele distrug f mult si din cauza lor nu apar achizitii.

Referitor la Gura Ocnitei, un sugar pana intr-un an are nevoie de ceai, lapte,mancare pasata, etc. Acolo nu asigura asa ceva, conditiile sunt de spital clasic, nu au oficiu unde sa pregatesti ceva. N-ai unde steriliza ce este necesar, n-ai baie pt ei, n-ai unde spala rufele si mai mult, se considera ca trebuie sa le fierbi,etc.

Si eu voi merge in iunie acolo.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Vio_irina spune:

Stefanut,multumim pentru vesti!Tare greu trebuie sa le fie Catalinei si puiului ei dar mai au o zi si vin acasa.Sanatate multa, putere si drum bun la intoarcere!

Stef ce face?E tare grasunel,asta inseamna ca mesteca bine,mananca hrana solida fara probleme. si va doresc o zi frumoasa!


Magda,si eu i-am dat LIV52 dar degeaba,copiii au reactii diferite la medicamente.
Subscriu la ce ai spus despre tratament,mi se pare o condamnare nedreapta pe viata.
Sebi ce mai face? pe amandoi!


babette,sa dea Dumnezeu ca Vladut sa nu mai faca niciodata crize,sa fie sanatos si puternic,sa se bucure de copilarie!
Ma bucur c-o sa ne intalnim in iunie la recuperare! si multa sanatate!



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Happiness_4_us spune:

Ma bucur din suflet ca sunt bine Robi si Catalina. Sa dea Domnul sa dispara crizele definitiv.

Noi nu avem noutati, asa ca va citesc din umbra.

Multa sanatate si pupici tuturor.



"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica


Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ioanacioc spune:

Ne bucuram pentru Catalina si Robi,le dorim multa sanatate si sa le mearga bine cu dieta.Alexmerge bine cu Sabril,sper sa scapam de crize si sa mergem linistiti la gradinita.Va doresc multa,multa sanatate !

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns magda2010 spune:

salut!eu sint un pic suparata ca sebi a facut febra aseara si e putin racit.n-am putut merge la recuperare astazi si nici eu nu-l mai stresez astazi cu exercitii.e si foarte sensibil de felul lui si plingacios.sebi are un fratior de 4 ani care merge la gradi si aduce toti virusii acasa.luni a racit emi,aseara hop si sebi.asa e mereu.dar cu cel mic nu am alte probleme de sanatate.nu stiu cum sa pun poze cu ei,sint f frumosi amindoi.daca stiti treaba cu cioara care-si lauda puii.......cam asa si eu amu

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Vio_irina spune:

Ioana,imi pare asa bine ca lui Alex ii merge Sabrilul si ma rog sa scape definitiv de crize si sa poata merge la gradinita.
Sa fiti sanatosi si puternici!

Magda,sa-ti traiasca baietii,sunt convinsa ca sunt foarte frumosi,eu am o teorie ,toti copiii,dar absolut toti sunt foarte frumosi,dar ai nostri ,personali, sunt cei mai frumosi.
Sebi e un puternic si va scapa de raceala,si noi am trecut prin asa ceva cu putin timp in urma ,ne-am speriat... dar a trecut.
Va pup si sanatate multa!

pe toate mamicile si pe copilasii lor frumosi!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ioanacioc spune:

Multumim asemenea Vio.Sanatate multa pentru toate mamicile si puisorii lor!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns idoina spune:

Unde umbla Cata a noastra?!?Azi s-a externat,deci o asteptam pe forum!!!Cu vesti bune!

idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns katteryna spune:

Seara buna fetelor!
babette stiam ca Vladut a facut terapie hiperbara si am citit cate ceva despre ea.La un moment dat am intrebat 2 neurologi ce parere au si habar nu aveau despre ce e vorba...Apelez la experienta ta caci as vrea sa incercam si noi.Ati fost la centrul de la Constanta, nu?L-a consultat un doctor pe Vladut acolo si a recomandat el cate sedinte ce si cum?Exista vreo "reactie adversa" sau vreun risc in cazul crizelor de epilepsie?Banuiesc ca la voi a dat rezultate.Sa dea Bunul Dumnezeu ca Vladut sa nu mai faca crize si sa rasplateasca toate eforturile bunicilor!
Sebiinsanatosire grabnica!
O asteptam pe Cata cu vesti bune!

RAISA MARIA

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns magda2010 spune:

pt mamica lui stefanut,
sebi nu porneste nici el din pozitia in 4 labe iar kinetoterapeuta lui sebi m-a invatat sa-i pun un bidon gol de la apa(astea de 5l si rotund sa fie)sub burta cind il pun in 4 labe,pt ca il si sustine dar il si ajuta s-o ia din loc.poate tu stii alte metode dar mi-am zis ca nu strica sa-ti zic si tie.
si parca nana intreba de tratament homeopat.eu am incercat cu sebi cind avea 2 ani dar doctorita nu avrut sa mentina si medicamentele antieptileptice si trat homeopat in acelasi timp,deci dupa prima luna de homeopat i-a scos o treime din depakine si crizele s-au inmultit.ea a spus ca e normal,deci tratamentul homeopat functioneaza,dar mie mi s-a parut un paradox si am renuntat la ele.dar acum as reincerca daca as sti ca nu trebuie
sa renunt la medicamente.

Mergi la inceput