epilepsie
Raspunsuri - Pagina 16
babette spune:
Fetelor, va citesc de cate ori am timp si va admir pt lupta voastra. Sunt convinsa ca si voi ati citit (macar unele din voi) despre nepotelul meu Vladut. La fel ca si voi, si eu am alergat peste tot pe unde am crezut de cuviinta si pe unde am reusit. La fel ca si voi m-am luptat sa blochez crizele (facea si 300/zi!), ca sa putem avansa. E tare greu, dar cel putin pt moment, am reusit sa le stapanim (clinic). Sper din tot sufletul si ma rog la DD sa nu mai revina niciodata. Ingrijorarea persista, ma sperii de fiecare data la vreo tresarire, il urmaresc cu sufletul la gura, dar doamne-ajuta, in acest moment este bine.
Noi am facut terapie hiperbara pe langa tratamentele clasice si de cate ori ma uit la Vlad, ma rog de sanatate pt toti cei ce m-au sprijinit sa ajung acolo.
Poate ca o contributie buna a avut-o si corticoterapia. Acum suntem in pauza cu tratamentul recuperator, dar vom relua de la 1 iunie.
Sanatate multa si putere sa continuati.
idoina spune:
Buna,fetelor!Azi m-am intalnit cu Pisellino,e o scumpa,iar Robi un ingeras cu ochi superbi.Vor incepe dieta de luni incolo,sa speram cu rezultate bune.Nu are acces la internet,dar e foarte increzatoare si hotarata.Maine merg iarasi la ei si va aduc vestile si voua!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
ioanacioc spune:
Idoina,transmite si din partea noastra multa,multa sanatate,suntem cu gandul la ei!Pupici de la Alex pentru Robi!Multumesc
Vio_irina spune:
Fetelor, am intrat sa va salut,sa va spun ca am ajuns acasa si ca-i tare bine
, dar am treaba de nu ma vad:spalat,curatenie,mancare calcat
.
Babette,sunt atat de bucuroasa ca ai intrat sa vorbesti cu noi,bineinteles ca te-am citit si atatea am aflat si am invatat de la tine ca trebuia sa vina momentul sa-ti multumesc.
Imi pare tare bine ca Vladut este bine,ma rog sa dea Dumnezeu ca viata lui sa cunoasca decat cursul ascendent,cu progrese si realizari.
Sanatate multa,multa!
Idoina ,multumim mult pentru vesti,suntem in continuare cu gandul la ei si ne rugam sa dea rezultate dieta.
magda2010 spune:
buna seara tuturor!vreau si eu in grupul vostru.va citesc de citeva zile si azi am reusit sa ma inregistrez.baietelul meu sebi e cu epilepsie.e foarte frumos cum va sustineti si va sprijiniti voi.
Vio_irina spune:
Magda, bine ai venit!Ce varsta are Sebi?Abia asteptam sa ne spui cate ceva despre voi.
Sanatate multa,putere si incredere ca va fi bine! pe toata lumea de la mic la mare!Weekend linistit!
magda2010 spune:
sebi are 8 ani si a facut mai multe feluri de crize.de obicei aspectul crizelor se chimba de cite ori schimbam tratamentul.acum e cu tratament depakine si lamictal,cu doze destul de mari dar tot face 3-5 crize pe zi,cu durata de aprox 15 secunde fiecare.in oct am schimbat doctorul,care a pastrat medicamentele pe care le lua doar l-a trecut de pe sirop depakine pe pastile.lamictal a ramas la fel.atunci facea 10-15 crize pe zi dar mult mai scurte,cam5 secunde.din oct pina in prezent am ajuns la astea 3 care sint mai lugi dar ma sperie ca imi amintesc de alea grand-mal care le facea cindva.
imi pare asa bine ca v-am descoperit,pacat ca n-am avut internet pina anul asta.
katteryna spune:
Buna fetelor!Nu mai intrasem de multa vreme pe forum iar acum cand am vazut subiectul deschis, v-am citit de la cap la coada pe nerasuflate!
Pe unele dintre voi, va "cunosc" dar va salut pe toate cu mare drag si va doresc multa sanatate si putere de la Bunul Dumnezeu!
Fetita mea, Raisa a suferit hipoxie severa la nastere iar de la 3 luni a inceput sa faca crize...Acum are 8 luni si nu reusim sa scapam de ele nicicum din nefericire desi am incercat mai multe combinatii de medicamente.Acum avem depakine, topamax si keppra in introducere.Slava Domnului ca de cand am inceput cu keppra s-au mai diminuat nr crizelor care ajunsesera la 30-40 pe zi desi aveam 4 antiepileptice.
Despre noi, o sa va povestesc mai multe pe parcurs.
Citindu-va, m-am regasit in cuvintele fiecareia dintre voi si va multumesc ca "ati fost aici" caci imi pierdusem speranta cand credeam ca nu mai exista alte metode de tratament!Ce este ACTH?Nu am gasit pe nicaieri o explicatie.
Stefanut s-a oprit tremuratul ochisorilor? Ma bucur sa aud ca Stefanut e mai bine!
Va pup pe toate si va doresc weekend linistit alaturi de minunile din viata noastra!
RAISA MARIA
Vio_irina spune:
Bine ai venit,Katteryna!Ma doare sufletul sa aud ca sunt atatia copii suferinzi dar trebuie sa ne inarmam cu putere ca sa putem lupta pentru ei.
ACTH(hormonul adrenocorticotropic) este un medicament folosit pentru tratarea mai multor afectiuni, printre care si epilepsia.
Pe google poti gasi mai multe informatii.
Daca doctorul considera ca trebuie aplicata corticoterapia nu pot decat sa ma rog sa aibe rezultate bune in cazul fetitei tale.
Tratamentul consta in administrarea pe cale injectabila a unor corticosteroizi in doze calculate de neurolog.
Noi am facut doua cure,prima cu dexametazona(8 zile, Irina avea 9luni) si a doua,peste aproximativ o luna jumatate, cu synachten depot(42 zile).Din pacate efectul pozitiv prin stoparea crizelor a fost vizibil doar pe perioada tratamentului.
La ce medic mergi cu Raisa?Poti discuta cu el varianta asta.
Sanatate multa tie si Raisei!
Happiness_4_us spune:
Magda, Katerryna bun venit!
Asa cum spune si Vio, sunt mai multe tipuri de cortizoni utilizati.
La noi a mers foarte bine ACTH, la modul ca dupa prima tura, spasmele au fost oprite pentru 7 luni, iar la a doua cura ptr 1 an. Am incercat si Decortin (prednisolon), insa fara rezultate, astea fiind comprimate.
Efectele adverse ale ACTH sunt cumplite insa daca asa am putut stopa spasmele, am mers inainte. In perioada de dupa ACTH, Andrei a evoluat foarte bine, asa ca, din punctul meu de vedere, a meritat.
De regula, terapia cu cortizoni, este recomandata in ultima instanta, copiilor farmacorezistenti. Poate dau rezultate medicamentele la voi si nu ajungeti la injectii. Da Doamne sa fie asa!
Weekend frumos si linistit!
Va pe toate!
Idoina multumim de vesti! Salutari din partea mea lui Robi si Catalinei!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!