Palatoschizis
Raspunsuri - Pagina 2
ginye55 spune:
Ceci 
ce sa zic...una e Adelutza cu "ga-ga" care face acusica 1 an. 
Hai bre...te-am prins...preda-te.
Flori, mami de 
Eduard Stefan (12.10.2008)
ginye55 spune:
Cami cand plecati la Timisoara?
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
Adynyx spune:
Buna Cellia 78, nu,nu am avut absolut nici o problema ...dupa 2 luni de la operatie am inceput sa vb chiar foarte bine,am putut pronunta toate literele,am fost ok nu am avut nevoie de logoped. Am fost operata la varsta de 2 ani iar dignosticul a fost palatoschizis palat moale.Uite am vorbit acum cu mama la telefon si zice ca m-am simtit bina dupa operatie,nu au fost probleme...O perioada de la operatie ,dar nu mai stie cat,nu are voie sa vorbeasca si trebuie sa manance numai pasat si multe lichide.Nu ai de ce sa iti faci griji este o doctorita ffff buna o sa iti spuna ea mai multe inainte de operatie,sa nu te sperii ca totul va fi bine!
Sa ma anunti cum a decurs operatia!Va tin pumnii,sanatate multa si curaj!
Adynyx spune:
Ceci,am uitat sa iti rapund la ultima intrebare.Aceasta afectiune nu se transmite,eu am o fetta de 1 an si 8 luni si este perfect sanatoasa!
Ma bucur ca te-am putut ajuta,daca mai ai intrebari iti voi raspunde cu placere!
Multa sanatate la pitici!
ginye55 spune:
Adina imi pare rau ca tb sa te contrazic...este o boala care se mosteneste. Faptul ca fetita ta nu a mostenit...este un caz fericit. MA bucur ca asa a fost. Dar in general sunt sanse f mari sa se transmita mai departe. Si nu neaparat la prima generatie...de la mama la fata. Se poate de la bunica la nepot, de la matusa/unchi la nepot si asa mai departe. Cunosc multe cazuri...in care s-a transmis asa. In cazul copilutului meu s-a transmis de la sora mea...care a mostenit de la rudele tatalui meu...nu se stie exact de la cine. Tatal meu e mort si nu am apucat sa aflu exact.
Multa sanatate puiutilor!
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
Adynyx spune:
Flori,la mine in familie,in neam nu a avut nimeni aceasta afectiune dar totusi eu m-am nascut cu ea....poate ca se mosteneste dar mie mi s-a spus ca nu...in orice caz dr Bratu stie mai bine,o poate intreba pe dansa.Va pupik
ginye55 spune:
Adina inca nu se cumosc toate cauzele aparitiei acestei malformatii congenitale si stiu ca in cazul acestei malformatii nu se detin f multe informatii...dar daca in familie exista un caz sunt sanse mari sa se transmita mai departe.
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
cellia78 spune:
Flori,Flori........hehe, iaca ce indicii pretioase am lasat in urma si nu le vedeam....
Da' asta e...ma predau, gata! Io-s bre, io-s!
Adina, iti multumesc mult si pt detalii, si pt raspunsuri la intrebari si pt lamuriri si pt ca arati ca-ti pasa! Sigur,sigur promit sa revin dupa interventie sa povestesc! In privinta transmiterii.....o sa vin aci cand va face fata copchii si anunt 
, fara misto! Dc oi mai avea zile sa vaz si asta! Dar am intrebat deja pe dr Bratu dc se transmite, mi-a zis ca depinde de la caz la caz, si oricum fata mea va avea predispozitie sa o transmita; dar ca nu e ceva batut in cuie cum se spune, nu poate spune cu siguranta da sau ba; am intrebat-o si dc sa mai am curaj sa mai fac un bebe, ca Adeluta e prima; ca mi-e oarecum ca si urmatorul va trage; mi-a zis la fel, ca nu imi poate garanta, dar ca, fiind partea simpla de afectiune, sa ne facem curaj sa mai facem un bebe dc dorim; ca sunt si parinti care au facut primul bebe cu afectiunea asta dar mai grava si tot au mai facut unul, doi; si ca gluma adaug eu , desi Dumnezeu mi-e martor ca nu imi doresc, dc se repeta "istoria" nu voi mai avea aceeasi reactie-soc, macar voi sti ce si cum sa fac...
A, intrebare: de ce pe tine te-a operat "abia" la doi ani?
Multa sanatate la pitici si la pitice!
O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!
Adynyx spune:
Sincer,nu prea stiu dar o sa intreb :).Poate pentru ca medicul meu de familie de atunci le-a zis alor mei ca nu am nimic sa stea linistiti ca se rezolva (de parca eram racita :).Mama mi-a zis ca a umblat cu mine de la medic la medic pana a dat de doamna doctor Bratu care dupa cum zice mama:are un suflet si o inima de inger si maini de aur:)
va pup
cameliam spune:
Adina ma bucur tare mult ca ai scris si mai ales ma bucura ce am citit, faptul ca vorbesti corect si ca nu ai ramas deloc cu sechele!
Multumesc si eu, ca fetele, ca ti-ai facut timp sa ne povestesti experienta proprie!
Cecilia, nu-s suparacioasa de fel, te rog sa-mi spui orice consideri tu ca mi-ar fi de folos. Si-apoi nu vad de ce m-as supara cand un om incearca sa ma ajute. Sincer, din acelasi considerent ca si voi am fost la consultatie la Cluj, e vorba doar de palatul moale, o singura operatie, treaba simpla din ce zic specialistii... e mai practic sa fim acasa si pentru controalele viitoare si pentru durata spitalizarii. DAR, daca la Timisoara ma lamuresc eu ca se face treaba mai buna, sau la Bucuresti, de ce nu, acolo facem operatia. Oricum Bucurestiul daca stau sa ma gandesc ne e mai la indemana decat Timisoara, ca in Bucuresti putem ajunge cu avionul rapid, e zbor de 50 minute. La Timisoara e drum de 5 ore cu masina, nu prea merita cu avionul.
In Cluj sunt specialisti buni, scoliti pe-afara, clinica e dotata corespunzator iar in saloane e decent. Deci din acest punct de vedere, inclinam spre Cluj. Dar facem totusi o vizita si la Timisoara sa vedem ce parere are dl dr Urtila si apoi decidem. Iar daca nici dupa vizita la Timisoara nu o sa ne putem decide, venim la Bucuresti la dna dr. Bratu, multumesc de sugestie.
Flori asa e, m-a cam ingrijorat viitorul fetei vazut prin ochii dr la care am fost la Cluj (d-na prof Baciut), dar pe de alta parte apreciez si faptul ca mi-a spus cel mai rau scenariu posibil dupa operatie, iar daca evolutia ei va fi mai buna de atat, uite avem si exemplul Adinei acum , va fi o bucurie mare pentru mine. Insa consider bun faptul ca sunt informata si ma astept si la bune si la rele. Vom merge la consult din 6 in 6 luni asa cum a zis dr, vom merge la ortodont, la logoped, mai bine suflam si-n iaurt decat sa treaca ani si sa constatam apoi ca am pierdut trenul si ca fata putea sa se recupereze mai bine dar noi nu am stiut ca mai avem de tras. Caut cu interes contraexemple, asa cum e Adina, cazuri care s-au recuperat complet, fara sechele si sper din tot sufletul ca si fetita mea, Alexandra, sa aiba acelasi noroc.
Legat de transmiterea bolii, ca vad ca ati discutat, eu din cate stiu cauzele aparitiei sunt doua: a) mostenita de la o ruda care s-a nascut cu aceeasi afectiune sau b) un factor extern ce a afectat sarcina undeva in saptamanile 6-9. Noi in familie nu stim sa avem cazuri de acest fel, se pot face teste genetice ca sa aflam daca e vorba de varianta a), insa medicul ginecolog mi-a sugerat sa nu fac aceste teste deoarece chiar daca rezultatul e pozitiv nu inseamna ca urmatorul copil va avea aceeasi problema si chiar daca rezultatul e negativ nu inseamna ca la o sarcina viitoare factorul care a intervenit de aceasta data nu ar putea sa intervina si copilul sa se nasca cu problema. Deci... oricum o iei, tot acolo esti: nu stii cum va fi urmatorul copil.
Ce nu l-am intrebat, si nu stiu ce sa cred, e: daca fata are problema datorita unui factor extern, nu a mostenit-o, copiii sau nepotii ei vor fi sau nu expusi riscului sa mosteneasca acesta malformatie?
Camelia