Poveste trista (malformatie congenitala cardiaca)

Deschid acest subiect pentru ca sunt convinsa ca mai exista mamici si viitoare mamici ce doresc sa discute cu cineva pe aceasta tema si sa afle mai multe lucruri, eventual sa posteze ceea ce cunosc despre acest subiect.
Le doresc insa din inima sa nu vrea acest lucru din aceleasi motive ca mine, ci din pura curiozitate.
De aceea o sa spun povestea mea...o poveste extrem de trista si de recenta , o poveste pe care nu doresc nimanui sa o spuna...
Acum un an eu si sotul meu ne-am hotarat sa avem un bebe, idee care ne facea extrem de fericiti atat pe noi cat si intreaga familie si toti prietenii. In mai am avut cununia religioasa(cea civla era facuta de mai mult timp), intrerupsesem pastilele deoarece stiam ca este bine sa existe o pauza pana la conceptie de cateva luni, iar analizele erau la zi. Dupa cununie am plecat in luna de miere, de unde speram sa ne intoarcem cu inca cineva. Chiar in ziua cand ne-am intors din luna de miere mi-a venit ciclul, fiind foarte dezamagiti ca nu se intamplase minunea. Ulterior insa ziua aceea avea sa fie"data ultimei menstruatii" , intrebare pusa la fiecare control ulterior din perioada sarcinii.Peste putin timp am ramas insarcinata, eram amandoi in al noualea cer, alaturi de ce dragi. Puiul a fost alintat si s-a vorbit cu el de cand am aflat ca exista. au inceput planurile...visurile..
Sarcina a decurs normal , eu eram foarte prudenta pentru ca imi era frica sa nu se intample ceva deoarece aveam o prietena careia i se oprise sarcina din evolutie la cateva saptamani. Faceam controale periodice, prima oara cand i-am auzit inimioara am trait o emotie de nedescris...puiul meu era acolo. Totul a fost bine pana la prima ecografie morfofetala . Am fost la o clinica privata,fara recomandare pentru un doctor anume. Nici nu mi-am imaginat ca ceva ar putea fi in neregula, aveam cea mai mare grija de puiul care crestea in mine,eram sanatosi, nu aveam antecedente in familie...Si deodata..pe masa de ecografie aud"copilul dumneavoastra are ceva in neregula" . Am crezut ca mor acolo, inima imi batea nebuneste, ma uitam cu disperare la sotul meu. Nici nu s-a mai uitat la altceva- sa ne spuna ce sex are copilul, sa ni-l arate. M-am dat jos si ne-a spus ca pare a avea ceva la inima-un ventricul dezvoltat insuficient. Ne-a recomandat sa mai facem peste o saptamana alta ecografie. Bineinteles celebrele cuvinte"sunteti tineri" etc...
Nu vreau sa va spun ce am simtit..eram disperati amandoi, plangeam.... Am hotarat sa mergem chiar atunci in alta parte sa mai facem o morfofetala, sa ni se confirme. In ziua aceea am facut o morfofetala la alta clinica privata, unde ni s-a infirma categoric ipoteza ca bebele sa aiba o malformatie la inima, ni s-a spus ca oricum inima nu era complet dezvoltata decat la 24 de saptamani- atunci aveam 19, si urma o noa morfofetala peste 2 saptamani. Si noua ni s-a parut si atunci si la celelate morfofetale(inca 4 pana la sfarsitul sarcinii, toate 4 care au infirmat din nou si din nou ca ceva nu ar fi in regula cu inima lui ALex, pentru ca asa urma sa il cheme pe puiul nostru) ca inima era bine, ca avea toate cele 4 camere camere dezvoltate normal, si doctorita la care am fost spunea ca e totul in regula, stiind si de ce spusese primul doctor si acordand o atentie deosebita inimioarei.Totusi cu toate acestea, o umbra de teama m-a urmarit pe tot parcursul sarcinii, amintindu-mi de primul diagnostic. Ma rugam zi de zi sa fie totul bine si bebe sa fie sanatos, dar ma gandeam ca e dezvoltat mai mult decat bine- dupa dimensiuni, ma gandeam ca asa ceva se intampla foarte rar si mai ales ma gandeam la toate ecografiile care spuneau ca totul este in regula si imi ziceam ca nu se poate sa nu se vada daca ceva chiar era in neregula. Eram entuziasmati in perspectiva apropierii nasterii, am cumparat tot ce trebuie, i-am facut camera cu multa dragoste,faceam mii de planuri..
S-a apropiat si momentul nasterii si doctorul meu - un om minunat, a spus ca vom face cezariana deoarece bebe nu se intorsese(oricum si eu doream cezariana pentru ca imi era frica de nastere normala).
A venit si ziua nasterii, dimineata la spital, pregatiri pentru operatie, totul a decurs extrem de bine si la ora 9 .30 l-am vazut pe puiul meu- era superb, am inceput sa plang de bucurie, apoi l-am tinut pe piept, l-am pupat, eram atat de fericita...simteam ca toate grijile s-au risipit, ca nimic nu mai poate fi rau acum. Am stat la terapie intensiva pana a doa zi dimineata,il puneam pe sotul meu si pe ceilalti sa mearga des la bebe, sa-l vada si sa imi confirme ca este bine, imi aduceau poze, eram toti in al noualea cer.Era ca un vis frumos, niciun gand rau nu mi-a trecut prin minte. Acum abia asteptam sa vina a doua zi, sa il tin pe Alex in brate sa il pup si sa nu ma mai dezlipesc de el niciodata. A venit a doua zi , eram hotarata sa ma mobilizez repede ca sa am grija de el. am ajuns in salon si il asteptam sa mi-l aduca. Si il asteptam... Pana la urma m-am ridicat de una singura si m-am dus la bebelusi, sa il iau eu, nu mai aveam rabdare... Ajunsa acolo, mi se spune" nu este aici-l-au dus jos" .Un etaj mai jos stiam ca este terapia intensiva nou nascuti, dar am sperat ca e altceva. Mi se taiase respiratia, simteam ca mi-a picat cerul pe umeri. Am intrebat ce are, dar raspunsul a fost evaziv- nu se simtea bine. Mise facea rau treptat, credeam ca nu se intampla asta. Sotul meu era pe drum inspre mine impreuna cu mama si cumnata. I-am sunat si le-am zis ca e jos, ca nu stiu ce are..de fapt nici nu mai stiu ce am zis. Am plecat de una singura la etajul de jos, la terape intensiva, nimeni nu ma baga in seama , mi-au zis sa revin in jumatate de ora ca era vizita.Ma rugam de ei sa imi zica dar nu am aflat nimic. Ulterior am aflat ca nici ei nu stiau, anuiau ca e ceva infectios, mi-au luat analize si mie sa nu cumva sa fi luat ceva de la mine intrauterin. Ultimele analize fusesera bune cu 3 saptamani in urma... I-am amintit doctorului de prima morfofetala si ne-a cerut de urgenta ecografiile sa se uite pe ele impreuna cu sefa de la terapie intensiva- neo-natologie. Deja eram disperati. S-au uitat si au zis ca ei exclud din ceea ce au vazut ca ceva sa fie in neregula cu inimioara, dar totusi l-au trimis la Grigore Alexandrescu pentru o investigatie mai amanuntita la inima. Eram disperati si totusi speram... sotul a plecat si el acolo. Nu au avut puterea sa ma sune sa imi zica, l-au sunat pe tata care venise si el intr-un suflet la spital.Pe hol l-am auzit cum i-a zis mamei cu vocea gatuita- " e foarte grav". Eram pierduta...am stiut ca cele mai negre ganduri erau realitate. De atunci totul s-a petrecut foarte repede. Diagnosticul era extrem de grav- ventricul unic, atriu unic si transpozitie de mari vase. Stiam cat de grav este, dar eram hotarati sa facem totul pentru Alex. Primul raspuns de la Targu Mures a fost ca nu au locuri. Eu nu stiu cum, eu eram pierduta , sotul meu, nasul si alti oameni , unii care nici nu ne cunosteau, oameni cu suflet mare, au inceput sa faca demersuri ca sa fie primit la Tg Mures pentru operatie. Intre timp l-am botezat chiar a doua zi de la nastere- nu vreau sa va spun ce simte o mama cand isi vede copilul abia nascut cu tuburi care il tin in viata. Un copil minunat, atat de frumos ca un ingeras, cu o greutatae si o dimensiune aproape de perfectiune. Alaturi de el la botez am fost doar eu , nasul si preotul- reguli de terapie intensiva. Sotul meu, parintii, cumnata priveau pe un geam . Plangeam si eu, sprijinita de nasul nostru , plangeau si ei, si acum plang cand povestesc...O durere fara margini , la fel cum simt si acum.
Totusi speram ca va fi bine, a doua zi urma sa primim un raspuns de la Tg Mures. Eram cu totii distrusi, mama a ramas cu mine peste noapte, sotul meu era ca o fantoma, ma durea sufletul cand il vedeam cum sufera si el.Il vizitam pe Alex atunci cand era posibil(rar de altfel ,as fi vrut sa pot sta mai mult langa el) era atat de frumos, plangeam langa el si parea ca ne simte, il rugam sa reziste , ma intrebam de ce e el acolo... de ce ni se intampla noua... A doua zi, dupa o noapte mai mult nedormita, desi stiu ca mi-au administat somnifere avand in vedere situatia data, am primit raspunsul asteptat- era acceptat. Transportul nu s-a facut in ziua aceea deoarece elicopterul nu ar fi avut suficient timp sa ajunga pe lumina la Targu Mures, dar ni s-a zis ca e stabil.Cel putin asa a zis sefa sectiei de terapie intensiva, de al carei profesionalism nu ma indoiesc, este o personalitate in lumea medicala. Intr-o discutie cu o alta doctorita de acolo, o discutie cat se poate de umana, ceea ce nu pot spune despre doctorita mai sus mentionata,am aflat ca starea lui Alex este grava, si ca desi intr-un moment este stabil, nu se stie ce se intampla in urmatoarele cinci minute.Repet, aceasta malformatie este extrem de grava si rar intalnita, ni s-a spus ca nu suntem noi de vina(mai ales ca stiam ca sarcina a fost pregatita si dusa exemplar), toti ne ziceau ca sansele sa se intample din nou sunt minime... va dati seama ca asta nu avea nici o valoare, pentru ca ni se intampla deja..noi il vroiam pe Alex. M-am externat in aceeasi zi(luni am nascut, era miercuri deci), pentru ca urma sa plecam si noi dupa el a doua zi la Tg Mures.El cu elicopterul, noi cu masina.Inainte sa plec din spital am mai intrat la el, si am stat mai mult ca niciodata, l-am pupat pe tot corpul, i-am vorbit, l-am rugat sa reziste, era atat de frumos, era deja sedat ca sa nu se agite. Ii pusesera o caciulita frumos impletita, viu colorata si sosetele, nu ma lasasera sa ii aduc eu decat pampersi si servetele umede, tot din cauza protocolului de terapie intensiva. Ii statea asa bine cu caciulita, era asa frumos si linistit, i-am studiat fiecare trasatura,i-am atins fiecare particica de corp, l-am pupat. Ma uitam cu teama la aparatele de monitorizare, sa nu se intample ceva. Am vazut cum i-au dat laptic printr-un tubusor, mi s-a rupt inima de durere ca nu il pot tine eu la san sa incerc sa ii dau lapte, inca nici nu aveam lapte... Ma rugam sa fie totul bine, aflasem ca va fi vorba de cateva operatii care nu l-ar fi vindecat total si ar fi imbunatatit calitatea vietii, apoi probabil de un transplant.Il rugam sa fie rezistent, ii ziceam ca il iubim... Nu as mai fi plecat de langa el, m-am intors de multe ori sa il mai pup o data , sa il mai vad..A fost ultima oara cand l-am vazut in viata....plangeam atunci si plang si acum...Am plecat acasa, drumul , scurt de altfel, m-a cam chinuit, pentru ca operatia era foarte recenta . Pana la urma urma sa plece doar sotul cu masina a doua zi si eu cu prima cursa cu avionul, de la Bucuresti pana la Tg Mures fiind ceva ore de mers cu masina.A doua zi la prima ora sotul a plecat la spital sa il vada urcat in elicopter, mai fusese si seara sa il vada pe Alex, dupa ce ma adusese acasa.Si el remarcase caciulita si cat de bine ii sta si incercasem sa ne facem curaj ca totul va fi bine pentru puiul nostru. La spital a aflat... Alex nu mai rezistase, in noaptea aceea devenise ingeras in cer... Am aflat si eu de la mama care ramasese cu mine acasa....nu pot sa exprim durerea, nu am cuvinte. Nu stiu cum a avut sotul meu putere sa alerge pentru acte, pentru sicriasul pe care l-am vrut alb ca pentru un ingeras, pentru cimitir, eu eram pierduta, si chiar daca nu as fi fost operata nu cred ca as fi avut atata forta, cum el are si in prezent ca sa ma sustina, sa nu imi arate cat sufera si el(desi vad asta in privirea lui si in ochii uneori prea luciosi). In prezent el este ancora mea, de el ma agat si ma sprijin, si el este aici pentru mine...incercam sa ne vindecam inimile impreuna...stim ca nu se va vindeca aceasta rana niciodata.. A patra zi dupa nastere l-am inmormantat pe puiul nostru iubit...si acolo era atat de frumos, l-am imbracat cu prima hainuta pe care i-o luase mami si o stransese la piept de atatea ori imaginandu-si cum va fi sa il stranga si pe el imbracat cu ea.Nu a apucat insa sa il tina in brate decat cateva clipe imediat dupa nastere in sala de operatii....si fericirea a fost asa de scurta. Am atatea regrete...atata durere, atatea intrebari fara raspuns si mai ales - de ce ni s-a intamplat tocmai noua?????A trecut foarte putin timp, si durerea e la fel de mare...nu stiu daca se va diminua cu timpul...in camera lui nu am mai avut curaj sa intru din ziua in care am aflat ca e ingeras, bagajul cu hainutele pentru spital e inca nedesfacut.Am hotarat sa pastram totul pentru momentul cand Alex din cer va avea un fratior sau o surioara pe pamant, pentru ca totul a fost luat cu cea mai mare dragoste. Dar pana atunci mai e cale lunga, trebuie sa ne revenim si nu va fi usor deloc, nici nu stiu cum vom face, pentru ca eu inca ma simt pierduta...Sper ca atunci cand se va intampla sa reusesc sa gandesc optimist, vom merge cu siguranta la cei mai mari specialisti in diagnostic prenatal al acestor tip de malformatii si la cei mai buni in morfologie fetala...sigur ne va fi frica sa n ni se intample din nou...dar cum am spus, pana atunci mai este...Acum nu sunt decat regrete, durere, un gol imens. Acum trebuia sa fiu mamica...si nu sunt. Toate visele mele nu mai sunt...

Stiu ca de cele mai multe ori aceste malformatii nu au o cauza bine determinata, o sa mai incerc sa aflu lucruri noi si cand o sa fiu in stare o sa impartasesc ce am aflat despre aceste lucruri. Pe viitor o sa incerc sa ma implic in actiuni umanitare si in crearea sectiei de cardio chirurgie pediatrica de la sptalul Marie Curie din Bucuresti, pentru ca in partea de sud a tarii nu exista asa ceva.

Incerc sa vorbesc despre durerea mea ca sa nu innebunesc, daca va intrebati cum de am putut scrie aici pe forum asa de curand de la toate acestea... Si o sa continui sa ma intreb cum ni s-a intamplat asa ceva...probabil o intrebare pe care si-o pun toti cei aflati in situatia noastra.Ma mai intreb si de ce nu s-a azut la atatea ecografii morfofetale ceva(de celelalte normale facute de medicul meu care repet este un om in adevaratl sens al cuvantului, care m-a sunat zilnic in prima saptamana sa vada cum ma simt- nici macar nu ma leg, pentru ca erau facute periodic sa vada ca evolueaza bine bebe,fiind exclusa alta ipoteza de catre cele morfofetale) - CD-urile inca sunt la doctori care incearca sa se lamureasca daca s-ar fi putut vedea ceva, pentru ca se pare ca nici macar pe prima nu se vedea nimic concret de fapt, iar pe celelalte nici atat. Am inteles ca multe din malformatii nu se pot vedea, dar totusi o sa ma mai interesez, doar ca sa stiu, pentru ca totusi 2 camere din 4 cate are inima ar fi trebuit sa sara in ochi.
Ar fi trebuit....ar fi trebuit multe lucruri, ar fi trebuit acum sa fiu mamica , si nu mamica de ingeras in ceruri...


Ioana

Happiness_4_us spune:

Multa putere,Ioana!
E tare greu si inimaginabil ce poate simti o mama atunci cand puiul mic devine ingeras!

Dormi in pace, ingeras mic si vegheaza asupra parintilor tai minunati!

Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

many_bani spune:

Dumnezeu sa-ti dea putere si tie si familiei tale, iar intr-o buna zi sa fii o mama asa cum iti doresti.
Eu nu mai am cuvinte in fata dramei pe care o traiesti si



mami de Vlad (29.10.2009)
Poze

blackgirl0 spune:

Pe masura ce citeam ma tot rugam sa fie o poveste cu happy-end, ca totusi poate bb Alex este bine, ca este cu voi!

Nu am cuvinte indeajuns pentru durerea voastra ca parinti!

Multa putere sa treceti peste aceasta tragedie si sa aveti curajul sa o luati de la capat cat de curand!

monalac spune:

am plans cu tine...,e atat de dureros,de tragic ...si noi am avut la odisee o mamica al carei baietel a murit la o luna dupa nastere,tot din cauza transpozitiei mari de vase...si ea a trecut prin aceleasi stari ca si tine...
acum e mamica fericita a unui puiut de cateva luni...,perfect sanatos...

candva,sper cat mai curand,vei scrie aici,pt a ne impartasi bucuria ta...iar ingerasul din ceruri va veghea asupra puiului de pe pamant.

AdrianaSM spune:

Incerc de cateva minute sa ma adun sa iti transmit cateva ganduri...si nu pot.sunt coplesita de tristete...

Multa putere iti doresc, tie si sotului tau! sa puteti sa treceti peste acesta tragedie...

gandul meu este alaturi de tine.

**************************************************************************************

Adriana, mamica binecuvantata de Estera (17.09.2008)

moniboni spune:

Din experienta iti spun ca o sa-ti pastrezi mintea acolo unde trebuie...

Nu exista raspunsuri... timpul va mai sterge din intensitatea sentimentelor, dar durerea va ramane vesnic acolo.

Vorba ta, nu stiu cum ai gasit puterea sa-ti asterni povestea; eu nu as mai fi avut resurse...

Nu stiu ce sfat sa iti dau decat sa fii tare pentru tine si pentru sotul tau. Aveti nevoie unul de celalalt si numai impreuna puteti trece peste asta. Vorbiti despre durerea voastra si unul cu celalalt si cu cei din jur.

atat si .... ai grija de tine

VASICUTA spune:

BUNA NUMELE MEU ESTE MIHAELA . TI-AM CITIT POVESTEA. STIU CE SIMTI NU ITI VINE SA CREZI CA TI SE POATE INTAMPLA TIE .PE 28 FEB 2010 AM NASCUT O FETITA FRUMOASA FOC MARIA ALEXANDRA GABRIELA . AM 32 ANI SI ASTEPTAM ACEST COPIL DE FOARTE MULT TIMP . M-AM BUCURAT ENORM CAND AM AFLAT CA SUNT INSARCINATA. PANA LA 24 SAPTAMANI A FOST TOTUL IN REGULA DAR LA 24 SAPTAMANI NI S-A SPUS CA PUIUTUL NOSTRU ARE O PROBLEMA LA INIMIOARA UN MIC DSA SI AM SPERAT CA VA FI BINE IN FINAL ASA SPUNEAU TOTI DOCTORII . ACUM 3 SAPTAMANI AM NASCUT AM FOST FOARTE FERICITA IN PRIMA ZI BIBILINA MEA ERA BINE SI MA GANDEAM CA DACA E CEVA LA INIMIORA SE POATE REZOLVA CA E CEVA MINOR DAR.........A DOUA ZI A TREBUIT SA NE TRANSFERAM LA SPITALUL PANTELIMON PENTRU CA ERAU PROBLEME . AU VENIT MAI MULTE ECHIPE DE MEDICI DE LA FUNDENI , GRIGORE ALEXANDRESCU SI IN FINAL NE-AU SPUS CA ARE O MALFORMATIE A INIMII GRAVA CANAL ATRIOVENTRICULAR COMUN, ATRIU UNIC VS HIPOPLAZIC AORTA DE NICI DIMENSIUNI CARE NU SE POATE OPERA IN TARA NICI MACAR LA TARGU MURES DE UNDE AM PRIMIT RASPUNS CA OPERATIA NU SE POATE FACE . CA URMARE AM LUAT LEGATURA CU UN DOCTOR PENTRU PLECAREA IN STRAINATATE CU FORMULARUL E112 , ACTELE SUNT PE FINAL DAR A INTERVENIT O PROBLEMA MARIA A FACUT O INFECTIE SI DE 2 SAPTAMANI DOCTORII SE CHINUIE SA O FACA BINE DE ACEASATA INFECTIE PENTRU A PUTEA PLECA IN GERMANIA .IMI PARE RAU PENTRU PUIUTUL TAU STIU PRIN CE TRECI SI TE INTELEG PERFECT.

szivarvany spune:

Am sperat sa fie o poveste cu final fericit.


Exista aici pe DC un subiect unde au scris de-a lungul timpului si alte mamici de ingeri http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=140672

Daria & felina fioroasa GIULIA(2004 08 16) cu Sela

mada23 spune:

Bunul Dumnezeu sa-ti mangaie sufletul indurerat, e greu de inteles pentru mintea unui simplu om de ce trebuie sa ne pierdem copilashii mult doriti, e cumplit, e greu dar trebuie sa mergem inainte cu speranta ca acolo sus cineva ne iubeste si va aduce bucurie si in sufletele noastre inr-o buna zi.
multe de la o mamica de ingeras

*************************************************
Madutz

o parte din mine e acolo cu tine, ingerash din ceruri, 28.05.2009
astept a doua binecuvantare, ai mila de noi www.pregnancy-layouts.com/tickers/miracle.jpg" target="_blank">www.surebaby.com/community/plugins/tickers/widget.swf?client_id=4aae592d5132a&wt=1%22%20type=%22application/x-shockwave-flash%22%20wmode=%22transparent%22%20alt=%22symptoms%20of%20pregnancy%22%20height=%22200px%22%20width=%22200px" target="_blank">
"Te simti neincrezator, ingrijorat si nu esti sigur pe ce drum s-o apuci? Lasa-L pe Dumnezeu sa te calauzeasca. El cunoaste drumul. "
"Exista o lumina la capatul fiecarui tunel; soarele apare din nou dupa fiecare furtuna."

Eseea spune:

Ioana, tot citesc de cateva zile si chiar nu am cuvinte care sa te aline Imi pare tare tare rau, nici o mama nu ar tb sa treaca prin asta.......

Vasicuta, sper din tot sufletul ca bb al tau sa fie bine, sanatos....

Mami de fetita si de baietel
Noi, 2 minuni:
www.supereva.ro/vedetesupereva/folderview.asp?folder=My%20life&page=1" target="_blank">es1.jpg

www.supereva.ro/vedetesupereva/folderview.asp?folder=My%20life&page=2" target="_blank">es2.jpg

Everything is hard before becoming easy...