La Multi Ani Licurici de ian-feb 2009 (69)

IRINA.C spune:

Ledi ce mai astepti???????
Dc vrei sa te vada dr Orasanu de ce nu esti la Buc?????
Dc David are boala timpul curge!
Te rog azi sa iei o decizie si sa nu mai stai pe loc.
Flo cred ca e suficient sa recolteze sange deocamdata si atat si dc are un rez pozitiv cert sa plece pt consult si tratament.Dc vrei sa te vada dr Orasanu ia copilul si go!Vbeste la telef stabileste cat de repede o programare, repeti si testul sudorii.Poti sa refaci testul genetic la acel lab care trimite in Italia.
Cu riscul sa mi-o iau pe cocoasa pt tonul dur te rog frumos ia AZI o decizie si maine sa incepi deja demersurile.


POZE BOTEZ ANDREI
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=8069a40b05eaf331b3527d&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=text_url/" target="_blank">VIDEO ANDREI
POZE ANDREI
mami cea mai fericita

bpaula spune:

Am trimis si eu un email la doctorii de la centrul din Timisoara poate imi raspund si aflu ceva detalii.

Revin si spun ca in cazul unei deplasari la Timisoara sau in Ungaria la Szeged ma ofer sa asigur transport de la aeroport si orice sprijin are nevoie Leditia...chiar daca nu poate veni si sotul tau noi te vom ajuta de aici cu tot ce ai nevoie.

ariya spune:

LEDI iti dau pm pe care te rog sa-l citesti,sa vezi daca-ti poate fi de ajutor!

SELENE,ca mama a trei copii sanatosi si crescuti cum am crezut eu mai bine,ascultand mai ales ,sfaturile pediatrului,iti spun ca gresiti impunandu-i fetitei alegerile voastre privitor la nutritie! Eu gatesc in fiecare zi,de 2 ori pe zi,pt copii...mama imi spunea ca sunt nebuna,dar a inteles si ea si cine spunea ca ea,ca o fac pt binele copiilor!Asa mananca intotdeauna mancare proaspata si tot timpul altceva ca sa nu le lipseasca nimic din tot ce le trebuie!Noi nu mancam carne de porc,vita foarte rar,mancam pui,curcan,peste-nu orice fel,ci,mai ales fructe de mare,pt ca nici mie,nici annamariei nu ne place orice fel de peste...am hotarat de cand am inceput diversificarea cu Amedeo,ca voi face orice fel de sacrificiu renuntand la orice pt mine,noi,numai copilului sa nu-i lipseasca absolut nimic pe plan nutritional...cand Daria va creste,va alege singura ce vrea sa manance,dar acum ii trebuie carnita!Nu lipsi copilul de ce are nevoie,mai ales ca ea nici nu are cate mese solide ii trebuie pe zi!La ora 13,tu ii dai lapte,iar ea trebuie sa ia masa de pranz obligatoriu,asa isi formeaza si ea programul de masa pe care o sa-l urmeze pana va creste...dupa amiaza ii trebuie fructutze sau iaurtel,seara ,cina...daca vrei pediatru nutritionist,iti pot da nr doctoritei mele,care e o Doamna,in adevaratul sens al cuvantului si un medic excelent,pediatru-nutritionist!sper ca nu te superi ca sunt mai dura si mai directa,dar tin mult la binele copilului...de exemplu Miguel nu trebuie sa manance cereale,pe care le inlocuim cu altceva...in fiecare zi imi screm creierii sa le fac,la toti 3 altceva de mancare...nu e deloc usor,dar trebuie s-o fac,nu?nu am de ales daca vreau sa fie sanatosi!..

Fetele va pup pe toate,scriu in graba ca n-am timp!pup


amedeo 11ani,annamaria 8 ani,miguel adriano 27/01/2009


sunt o mama implinita!

cristi_2003 spune:

ledi

ti-am zis ca si dna din ungaria a zis de drul popa de la timisoara ca e specialist pe boala asta

hai ca repede strangem bani si mergi cu david acolo la timisoara sa-l vada specialistul, sa vada testele si eventual sa mai faca ce test e necesar. sau la drul de care zice irina la bucuresti.

cu cat mai repede cu atat mai bine

acuma cred ca se poate deschide si subiect la umanitare si nu o sa fie greu sa strangem niste bani pt un drum cu avionul pana acolo si pt ce mai e nevoie.

Leditia spune:

Irina,multumesc frumos pt ton,asa e,eu nu fac nimic si stau degeaba.:(
Daca citeai cu atentie ce tot scriu de ceva vreme,vedeai ca am vbit cu dna dr si ca voi merge la dumneaei.Ca nu merg maine,ei bine nu pot merge maine,pt ca dna dr trebuie sa ne faca o programare,pt lucrurile nu sunt asa simple,pt ca nu eu pot risca ca sotul meu sa-si piarda jobul in momentul acesta,pt ca multe ok?Nu are sens sa ma repet.Deciziile le-am luat,m-am mobilizat,nu am stat sa plang o sapt,desi initial asa credeam ca va fi.Nu ai vrea sa fi in pielea mea crede-ma si nici nu cred ca intelege nimeni cu adevarat ce inseamna asta.De ce?Pt ca doar atunci cand simti pe pielea ta un lucru vezi cu adevarat cat doare si cum este.
Deci,deciziile le-am luat si nu stau pe loc.Nu am incredere in sistemul din RO,fara suparare.Prin urmare,daca tot dau niste bani si astept atata timp pt un raspuns si o fac pe raspunderea mea,vreau sa fiu sigura ca acel test va fi lucrat ok,afara,nu la noi in tara ca doar stim cum se lucreaza pe aici analizele.
Oricum,multumesc pt sustinere si pt ton,daca nu sareai tu asa la gatul meu,eu stateam si plecam eventual in Bahamas.

Multumesc celor care m-au ajutat si ma sustin,fara sa ma traga de urechi,caci nu am nevoie de asta acum.O sa iau o pauza de forum pe ziua de azi.

POZE CU NOI
de David Christian

veronica75 spune:

Salut fetelor, pupici la toata lumea ,. V-am simtit lipsa

Deci revin dupa alta lungaaaa vacanta in Romania, unde am intrat doar fugitiv pe net sa mai citesc mail-urile...deci nu prea sunt la curent cu noutatile.

De data asta a fost cam nasol in Romania...cum am ajuns la 3 zile m-am imbolnavit de gripa dupa care a urmat si Alice, bunica, si uite asa a scapat Alice de intarcat...of, a fost tare greu si urat...dar a trecut, acum suntem bine cu totii.

Noutatile ar fi cam asa: Alice deja a inceput sa mearga in picioruse si alerg toata ziua dupa ea..., are 2 dintisori jos si se vad si cei de sus, a inceput sa mai pape cate ceva dar fffff putin, deci tot tzitzi e baza. Abia papa ~ 200 gr /zi e ffff mofturoasa..ufffff.

Mai citesc ceva p'aci si revin


Fotografii noi si vechi
http://b1.lilypie.com/fsVKp2.png

IRINA.C spune:

Ledi ma bucur ca ai si raspuns.Imi asum luatul pe cocoasa asa cum ziceam mai sus.NU ai scris clar decat ca vrei sa-l duci.Daca nu as stii ce inseamna boala asta nu as fi ridicat tonul.Nu stiu cum e sa fii in locul tau si nu neg asta .Nu laud sistemul medical si nici nu-l injur excesiv, nu exista colaborare nu exista comunicare , nu exista echipa, DAR sunt multe care se pupa acum si nu mai ai voie sa le negi.Vreau sa pui raul in fata si sa faci ce e mai bine pt David si apoi sa negi boala, intelegi???Vreau sa crezi asa cum a sugerat si dr de la Geneva in raspunsul de pe mailul comun ca sansa sa fie prost lucrat testul genetic e mica---si sa iei actiune pentru copil.Si in sufletul tau sa speri.Asta vreau.Pt a face cat mai multe teste poti sa te duci in orice cab privat sa recoltezi sange pe EDTA sa cauti un curier si maine dimin sa trimiti proba.Si-ti parafeaza Crina.Asta vreau.sa nu mai amani nici o zi.

Eu am luat o mai multa pauza si voi mai lua pt ca asa simt.Mi-am luat-o si cand am combatut -o pe dr Culcer si vad ca mi-o tot iau dat ma gandesc exclusiv la copil.

dc pe mine ma doare raspunsul la analizele lui David de nu am dormit si am avut disutii cu Radu ca mi sisteaza netul sa nu mai stau pe forum...ma gandesc cum te doare pe tine.Dar hai Ledi ..ca ce am scris eu simt multe fete si nu au indraznit sa spuna.Hai sa infirmam sau sa confirmam repede rezultatul ca el sa primeasa ce-i trebuie dc e cazul

POZE BOTEZ ANDREI
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=8069a40b05eaf331b3527d&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=text_url/" target="_blank">VIDEO ANDREI
POZE ANDREI
mami cea mai fericita

veronica75 spune:

Vai, Ledi, imi pare nespus de rau ca treceti prin asa ceva... e groaznic.Nici nu stiu ce sa mai zic....mi s-a taiat cheful de toate...of.

Fotografii noi si vechi
http://b1.lilypie.com/fsVKp2.png

pyc spune:

Hai Ledi nu te supara pe Irina pt tonul ei (....si eu tocmai ma prergateam sa-ti scriu un mail perso pe un ton asemanator....ma bucur ca a scris ea prima:). Sunt convinsa ca faci tot ce poti pentru David...dar trebuie facut si repede. Toate studiile arata ca tratamentul trebuie inceput cu cat mai repede cu putinta, pentru a prezerva functia respiratorie.

Noi nu suntem aici ca sa te judecam, daca ai impresia asta, in mod cert esti o mamica extraordinara si nimeni nu poate stii ce e in sufletelul tau si cum am reactiona noi intr-o situatie similara. Vrem sa te ajutam si s-a creat in acest grup o solidaritate impresionanta, desi nu ne cunoastem...ciudat fenomen, poate ar trebui studiat...

Pana acum toate datele pe care le ai sunt din pacate in favoarea unei fibroze chistice, oricat am incerca sa fim de optimiste si sa speram....Infectii pulmonare asociate cu malabsorbtie, infectia cu Pseudomonas, testul sudorii pozitiv si un test genetic pozitiv....cam multe coincidente. Ne rugam sa dea Domnul sa fie absolut simple coincidente si sa nu se confirme si testul genetic facut in alt laborator.....dar pana una alta asta e realitatea.

Trebuie sa-l vada musai si rapid cineva de la centrul de mucoviscidoza din Bucuresti sau Timisoara (am inteles ca e "reputat" si ala din Timisoara). Suna, fa programare si du-te. Lasa-l pe sotul acasa sa lucreze daca nu poate lipsi, nu astepta dupa el. Te urci in tren si la Bucuresti intr-un taxi....Stiu ca iti pare greu sa faci asta singura cu un copil, ia eventual o prietena cu tine sau o bunica...dar nici singura nu e imposibil (din experienta spun asta, caci eu in cresc singura pe Paul si am calatorit de nenumarate ori, cu valiza in mana, rucsac in spate si carucior dupa noi...).

Sugestia cu facultatea in strainatate pt a beneficia de asigurare era mai ales in ideea ca, daca se confirma boala si la celalalt laborator, David va avea nevoie de o ingrijire speciala, ai citit deja despre asta....vorbim de o boala care e extrem de grava, cu pronostic vital angajat...nu poti stii cum evolueaza lucrurile, deci va trebui sa va ganditi la toate posibilitatile...in Romania toate-s bune si frumoase, prieteni-s prieteni, familia e familie...dar cand e de o boala grava iti dai seama repede ca esti legat de maini si de picioare si nu prea ai ce sa faci in tara....plus ca nu sunt specialisti ca lumea in fibroza chistica. Poate va trebui sa veniti de 2-4 ori pe an la un control in strainatate....poate apare un tratament miracol de care nu puteti beneficia in Romania...poate si poate....

Pupic!

Selene_Bunny spune:

ariya, astept pe PM datele de contact ale doctoritei respective.

Cat despre "cu carne sau fara carne", voi spuneti ca e complet gresit, altii spun ca este foarte sanatos, cu conditia sa respect anumite lucruri, gen aport de aminoacizi din alte surse. Cum ar fi algele. Ca sa evit problemele de dezvoltare a creierului si de vedere. Pe care, oricum, nu le are.



Daria Nandini

http://b1.lilypie.com/KfqTp2.png

Am adus pe lume o minune!


Lucrusoare de daruit

http://citadelaalbastra.wblog.ro/