La Multi Ani Licurici de ian-feb 2009 (69)

miereamara spune:

Ledi, am vazut ca te intereseaza ceva informatii de aici, eu as putea sa iau legatura cu diverse fundatii/centre de tratament, dar tb sa stii ca aici costurile sunt imense si majoritatea fundatiilor ofera asistenta financiara numai celor care locuiesc aici si au situatie materiala precara.

Dar, eu cred ca in momentul in care vei avea un diagnostic concret, se poate lua legatura si cu specialistii de aici pt o a doua opinie.

Canada din punctul asta de vedere este o optiune mai available.

Aici gasesti cele mai noi tratamente in domeniul cystic fibrosis, precum si trials pt noi terapii.
http://www.cff.org/treatments/Pipeline/
http://www.cff.org/treatments/


www.flickr.com/photos/14984866@N07/" target="_blank"> Baby Gator

koruccia spune:

Buna seara

Ledi, ma bucur ca esti back!

Lisa, condoleante pt varul tau:(

Am vazut pozici frumoase cu un pisoi super simpatic de Daiopri si cu Eliza carliontata si draguta foc (multa sanatate va dorim, Ira, sa dati de cap la problemute!).

Referitor la discutia despre alimentatie, eu clar sunt pentru dat carne la copii. Problema mea e ca fetei nu ii place si mi-o mananca tare prost, chestie care s-a accentuat in ultimele saptamani. Daca ii dau fructe, legume, branzica, paste deschide gura exemplar; cand ii dau carnita e mare circ. Nu stiu ce sa fac sa o accepte mai bine. Any ideas pls?

Ah, si nu mai retin daca v-am zis ca de 3 nopti Caterina doarme cu maxim 2 treziri scurte pe noapte! Nu ni se pare adevarat. Chestia funny e ca asta s-a intamplat tocmai in ziua in care am primit de la cumnata-mea o carticica despre metoda plansului controlat (zicea ea ca face minuni metoda asta), pe care dupa ce am citit-o dintr-o rasuflare am decis si eu si Ste ca nu o vom folosi si ne-am pregatit sufleteste sa ne continuam calvarul nocturn. Nici prin vis nu ne trecea ca va mai dormi vreodata copila noastra, da uite ca exista si minuni..Acuma sunt curioasa daca o sa tina doar 3 zile

ariya spune:

LEDI...ramane cum am stabilit...

MIERE mi-au dat lacrimile cand l-am vazut pe Aiddan pt ca,mi-am adus aminte de Amedeo...el se baga in cutii si ma jucam cu el de innebuneam amandoi...Bai,cum trece timpul!

Daiopri ,eu gatesc din bucataria italiana,deci retetele sunt simple si rapide...risotti,legume la cuptor,in tigaie,cartofi,carnea cat mai natur...nu gatesc cu multe grasimi,facem multe salate cu de toate,cand cu branzeturi si sunca,cu ton,cu piept de pui fiert sau afumat,paste integrale barilla,folosesc eu ,fierte al dente cu diferite sosuri,tortellini...incerc in fiecare zi sa aiba si de unele si de altele si evit combinatii explozive gen felul 1 si felul 2...se mananca numai un fel,dar care contine ce trebuie...eu am invatat mult din felul lor de a manca pt ca am trait acolo 14 ani si ceva,deci,practic,acolo am invatat sa gatesc...ia o carte de bucate simpla,daca gasesti,cu bucataria lor care este absolut excelenta,gustoasa si sanatoasa...La dieta mediterranea
Si ca sa satisfac si pofta copiilor de mancare bleah,in fiecare luna,pe data de 18,mananca mac donald s....asta e !nu bauturi gazoase,nu sucuri,apa la greu,plata bineinteles...ii mai las cateodata sa-si ia cate un suc,dar ffffff rar,asa nu zic ca sunt rea
Cam asta e...a!dimineata lapte cu cereale toata familia...e f tare ca suntem 4 si fiecare are un fel de cereale...eh,cam asta e...
Fetelor azi m-a zacut Miguel...saracu',baleste de 2 zile ingrozitor si are gigiile umflate rau unde sunt caninii si maselutele si e nervos ,tipa,plange,azi a cam cotit=o cu mancarea...offf!mi-e tare mila de el si nu mai am ce sa-i dau ca i-am dat tot ce trebuia...
Noapte buna tuturor!

amedeo 11ani,annamaria 8 ani,miguel adriano 27/01/2009


sunt o mama implinita!

IRA_LIZA spune:

Koruccia, multumim mult de urari, nici nu-mi vine sa deschid gura sa povestesc prbl noastre, insignifiante in comparatie cu ale altor pui. Atat k gravitate cat si k numar.

Ledi,

Noapte buna, fetelor! maine o inteapa pe pitika in vena, mama mea, ce zi ma asteapta!

Ira, mamica Elizei

DarkBendis spune:

LA MULTI ANI Luca si Alexandra

Oooof Ledi ce bine ca ati inceput sa va organizati si aveti deja un plan "de lupta" stabilit. Fetelor, sunteti fenomenale, atatea informatii si ajutor, intr-un timp atat de scurt! A, chiar voiam sa-ti spun, sotul meu a avut o colega de servici care avea cystic fibrosis - spun a avut pentru ca el nu mai lucreaza la firma respectiva - si fata (avea vreo 30-32 de ani) facea tratament dar lucra, calatorea, avea un prieten (daca nu ma insel se logodisera recent), multe planuri...Medicina a avansat si avanseaza in continuare, trebuie mers tot inainte! Multa multa sanatate!

Roxana, fetelor, Leditia spunea ca nu au scaunel pentru masina? Oare nu o putem ajuta (ca e nevoie de asa ceva imediat sa poata calatori David cu masina)?

Micola, sanatate multa la Alexutu!

Lisa, multe condoleante, tare rau imi pare pentru varul tau

Ariya, bietul Miguel ies si caninii, si maselutele...Ofofof dintisorii astia!

Daiopri, pai eu am vazut un pisoias si un motanel tare frumosi acolo! Sa creasca mari si sanatosi!

Koruccia, felicitari pentru Caterina care doarme asa frumos! Odihna placuta si la parinti! Tinem pumnii sa devina obicei

Pyc, si calut de lemn ne-am dori da' mai trebuie sa ramana ceva si bunicilor de luat Sunt atatea jucarii frumoase, banuti sa fie... si spatiu in casa!

Miere, am vazut filmuletul cu Aidan cel vesel in cutie , asa ne distram si noi uneori, tare ii place lui Mister!

Ira, ce dulce e Eliza ! Multa sanatate!

Iulia, tinem pumnii sa nu fie ulcior!









Dark Bendis
& Hogmanay Baby (31.12.2008)

Our Goblin Prince



"Ye harm none, do what thou wilt shall be the whole of the Law"

Daiopri spune:

Bravo Ledi! vrei sa vb cu mine?
irinaC, asa e, mare lucru un frate mai mare la casa omului.
Anca, parerea mea e ca o incurcam cu tipatorii astia mici, ca ei cred c avad c anu te poti concentra asa mult pe ei si ne trag de maneca
Si ca tot am vazut si in alta parte si la noi la fel cu temele, se duce la baie, se suceste, ma iubestenuma sa scape.
Astea sa fie problemele.
Ira, tinem pumnii maine.
Miere, vazusem sania voastra acoloDar ce cooperant e tata:))
ariya mersic mult. Incercam si noi sa mai diversificam. Nici noi nu mai mancam 2 feluri o data d emult. Spre mirarea sorei mele.

Fug iarasi sa terminam treaba
Numai bine tuturor

Leditia spune:

Miere,mersi de linkuri,exact despre asta mi-a vorbit aseara si dr-ul acela.Imi imaginez ca sunt scumpe,imi dau seama ca momentan cele mai importante sunt doar in faza experimentala,dar sper si eu ca in viitor va fi mai bine.Din pacate nu stiu cand vor ajunge aceste tratamente sa fie ok,sa treaca de faza asta experimentala si sa ajunga si prin Europa,ca in Ro,nu prea sper mare lucru..Mi s-a spus si mie de mai multi dri,ca din pacate la noi nu e pus la punct mai nimic pt aceasta boala,sunt foarte putini specialisti pt aceasta boala,deci e mai greu aici,dar nu se stie ce va fi in viitor.Insa noi luptam,ca trebuie..

Dark,tocmai pt ca boala are diferite forme de gravitate,unii oameni pot ajunge la varste mai inaintate,mai ales cu un tratament si o dieta corespunzatoare.Pacat ca la noi mai toate se platesc si tratamentul si dieta costa enorm.Am inteles ca doar pulmozyme-ul se da gratuit(inainte se dadea si kreonul),dar e bine si asa,ca ala costa cel mai mult parca, cam 30mil lunar,pt un copil,si cam 60-70 pt un adult-depinde de doza.


Daiopri,vbesc cu tine,eu vbesc cu toata lumea,nu am nimic cu nimeni zau.
Nu am apucat decat sa vad filmuletul cu Aidan,dar ma duc acum sa vad si ce mai e nou pe mailul comun.

Ira,multa putere va doresc azi si multa sanatate micutei.

Bebelusi,felicitari sotului si distractie placuta la Bucuresti.Off si de cand n-am mai fost la teatru..si de cand zic ca merg..si n-am mai ajuns nici in ziua de azi.
Si sa-ti raspund la intrebare:nu,nu avem pe cineva care sa ne duca cu masina si chiar de-ar fi, noi mergem in Buc,e posibil sa stam 2 zile,nu pot cere cuiva sa stea dupa noi,sa-si ia libere de la job,sa plece de langa familie,etc(abia am gasit pe unde sa stam noi,in cazul in care trebuie sa stam o noapte).Dar nu,nu avem ..

Iulia,pupam ochisorul sa treaca.

Arriel,multa sanatate printesei.

Gata,s-a trezit si galusca mea..Acum sa vedem cum facem sa nu-l imbolnavesc si pe el,ca toata noaptea am avut nasul infundat si nu puteam sa respir bine..Cred ca ma apuc sa iau si eu chestii pt imunitate de la el,ca tot avem prin casa tot felul de medicamente,ca o tin de mult timp ba cu una,ba cu alta..dau din una in alta si nu e bine.

Eliza
David
Thea Bianca


POZE CU NOI
de David Christian

flowerbee spune:

Ledi, ma bucur ca te-ai intors! Pupa galusca din partea noastra!

Tine-ne la curent cu tot ceea ce faci si cu ce te putem ajuta, sufleteste, dar si financiar. Suntem alaturi de tine si ne rugam pentru sanatatea copilasului tau! Sa dea Domnul ca toate astea sa fie doar o sperietura zdravana iar copilul sa fie sanatos si fericit!

Ira, sanatate puiului! Sa nu fie decat o supozitie a medicului de familie.

Iulia, si Alexiei i se umfla si inroseste ochiul dar cand face conjunctivita. Tot avem probleme cu canalul lacrimal infundat.


Bee

Mamica de fetita dulce ALEXIA - MARIA (20.01.2009)

Doamne, ai grija de noi si de copiii nostri!

ada_coman spune:

Buna dimineata fetelor!

Ledi ma bucur ca nu ai plecat Suntem cu sufletul alaturi de voi si il iubim mult pe David. E un copilas superb, vazui pozele Sa va dea Dzeu putere si sanatate, iar noi sa stii ca suntem alaturi de voi.

Lisa condoleante Dzeu sa-l odihneasca in pace pe varul tau.

Am vazut filmuletele cu Anushca. Antimergator ca al vostru va primi Karina de mos craciun Sper sa-i placa si ei.

Miere suuuupeeer Aidan Tre sa cautam si noi o cutie musai.

Ira sanatata Elizei. E o papusica superba si ce carlionti are

Iulia sa treaca ochisorul Carlei.

Dark, Pyc frumoase cadourile...Vreau si eu cub, dar la noi nu se gaseste...
Acu va pup ca s-a trezit Bibica.

Mamica de Daria-Ioana 15.08.2007 si Karina-Nicole 29.12.2008

Daria
Karina

POZE
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=8352f415656e1fa1594ae5&source=category&category_id=12" target="_blank">FILMUL NOSTRU

cristi_2003 spune:

ada se gaseste dar nu este pe stoc, mor de ciuda

lisa condoleante