Fibroza chistica-clinici pt teste genetice ?

karula spune:

Am inteles... Clar trebuie facut in alta parte, dar e important ca diagnosticarea nu sta intr-un singur test, ca mai e si asta al doilea, cu cat mai scump, cu atat mai concludent, banuiesc.

Stiu ca fetele de la Licurici au strans ceva bani. Va rog sa-mi trimiteti si mie un cont de banca pe PM, se poate? Multumesc!

Luna1 spune:

Inca ceva: am inteles cititind acolo ca fibroza chistica se mosteneste si ca de obicei unul din parinti (sau chiar amandoi) este purtatorul unei gene defecte in stare latenta. Crezi ca este posibil sa va testati voi genetic?

www.ich.ucl.ac.uk/" target="_blank">AICI este site-ul celui mai bun spital de copii din Europa, daca te ajuta cu ceva pot incerca sa-i contactez sa aflu ce teste pot face ei.

Mamica de stelute Cosmin (30 iulie 2001) si Adelise (11 august 2007)

crisspy spune:

Karula ai PM...Multumim pt ajutor

Crisspy mamica fericita de Razvan Andrei 16.02.2009

Luna1 spune:

Uite tocmai m-am uitat pe websitul spitalului respectiv, daca vrei si poti sa-mi trimiti analizele le putem traduce, trimite la ei, astepta un cost, si daca ajungi aici poti locui la mine pentru efectuarea analizelor fara probleme.

Mamica de stelute Cosmin (30 iulie 2001) si Adelise (11 august 2007)

Leditia spune:

Da,am citit si eu ca trebuie ca ambii parinti sa aiba gena,recesiva.Noi inca nu ne-am testat genetic,am inteles ca sunt necesare teste genetice pt noi doar in cazul in care mai vrem alti copii.
David cum spuneam,e ok.A avut doua viroze,una in luna a 7-a si una in luna a 9-a parca.De fapt cea din luna a 9-a a fost un pojarel,ca avea doar febra si niste bubite pe el.Mi s-a spus ca e dermatita/alergie sau viroza(nu stia nici ea exact) si sa-i dau antitermice si alte medicamente..inclusiv cedax.Apoi au inceput mucii,tusea..i-a trecut,dar mi-a facut un puseu de febra mare si m-am speriat.M-am dus cu el la spital,unde i s-au facut raze,analize de sange si i-au pus diagnosticul de pneumonie interstitiala..doar k avea febra.Copilul nu mai avea muci si nu mai tusea.Ne-am internat,i s-au administrat 3 antibiotice puternice..si am plecat din spital cu muci,tuse,stranut,febra..pe tot parcursul spitalizarii a avut febra si daca le spuneam ca nu e ok sa mai faca febra,dupa 4 antibiotice mi se spunea ca e normal.Am plecat acasa,ca nu mai rezistam sa stau in spital..dar febra a aparut..M-am dus iar la spital,iar raze,iar sange..leucocitele normale,deci nimic bacterian.Pe tot parcursul acestei viroze,David a avut bubitele alea pe el,ganglionii occipitali umflati,iar el a luat o gramada de antibiotice in vena.Tot atunci am fost si noi bolnavi,tusind urat de tot,tuse care ne-a trecut noua foarte,foarte greu(3 sapt ne-a tinut pe noi,lui ii trecuse si noua nu)Au zis sa-i fac testul sudorii,pt ca la proba digestiei ii iesisera grasimi in kk.I l-am facut si a iesit 106.Conditiile in care s-a facut le-am expus la licurici la vremea respectiva.Aici i s-a pus diagnosticul de fibroza chistica,doar pe baza unui test de sudoare si a unei analize de kk.Asa am ajuns la Bucuresti si am facut testul genetic.Din pacate abia acum am auzit de rezultate aiurea date de genetic lab si de experiente neplacute ale mai multor oameni cu acest laborator.
Am scris in graba si din pacate lipsesc multe informatii,informatii pe care eu le-am scris la vremea aia si la licurici(fetele de la licurici cunosc toate detaliile) si la parinti..si cum azi am avut foarte multa treaba,am scris pe fuga.

POZE CU NOI
de David Christian

Sabina spune:

Ledi, inima imi spune ca iubitul David nu are asa ceva! Am si mare incredere in Culcer, ti-am zis.
iti urez sa te edifice urmatoarele teste, ma gandesc la voi si va pup.



Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!


Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo

Leditia spune:

O sa explic pe scurt cum e la genetic lab,ca la alte laboratoare nu stiu cum e.La ei sunt doua teste genetice.Primul testeaza 31 de mutatii,din 1500 cate sunt la ora actuala.Al doilea,testeaza si o parte din ce testeaza primul test,dar si altceva.Parctic gena e impartita..si primul testeaza o parte,al doilea testeaza si putin din ce testeaza primul,dar si o alta parte a genei.Nu stiu cat de coerent m-am exprimat,ca atunci mi-a desenat,pt ca eu nu intelegeam termenii genetici si pt mine vorbea limbi straine.Si-mi spunea ca ar mai fi un test,dar se face in Belgia sau Franta,nu era nici ea sigura exact unde,ala practic fragmenteaza gena,si ia fiecare mica particica si cauta.(ca la calculator,cand scanezi,asta a fost traducerea lu' barbata-miu,vazand ca nu prea pricep),dar asta este extrem de scump si se face abia dupa ce ai facut altele inainte..

POZE CU NOI
de David Christian

lisa79 spune:

ledi, suntem alaturi de tine!!!se va infirma diagnosticu!


Va rugam un vot pentru ANA,multumim!

XIO spune:

In Timisoara este centrul national , langa maternitatea Bega.


***Fur is for petting**
http://www.xfactor.ro/#tp (produse eco)
http://www.adoptiicaini.ro/adoptii-virtuale/
http://www.adoptiipisici.ro/adoptii-virtuale/

http://freecycletm.ecosapiens.ro/

http://accesoriisihaine.blogspot.com/

http://www.4animals.ro/ajuta.html

cami_antonia spune:

ledi multa putere si sa va ajute Dumnezeu

si eu cred ca diagnosticul e pus prost

doamne ajuta!

SPUNETI O RUGACIUNE PENTRU ALINA - operata pe creier SI ADRIAN - sa aibe puetere sa o ingrijeasca
Camelia Costea: DOAMNE AJUTA!