pentru o viata mai frumoasa

pentru o viata mai frumoasa | Autor: claudia92bz

Link direct la acest mesaj

Claudia este eleva in clasa aXI-a.In noiembrie va face17 ani.Aparent pare un adolescent ca oricare altul,dar...privesc in urma...au trecut aproape 7 ani.Urma sa treaca clasa aVa ,dar am observat ca mersul ei nu este ca al celorlalti copii.Cu numai 2 saptamani inainte de a incepe scoala am decis sa mergem la un control.Aici ne-au fost spulberate toate sperantele...a fost diagnosticata cu distrofie musculara Charcot Marie-Tooth o boala rara dar foarte periculoasa.In toamna aceea a fost operata la ambele picioare si totul aproape ca revenise la normal pana cand Claudia a facut 14 ani.Boala a inceput din nou sa evolueze si ni s-a cerut sa facem biopsia pentru a confirma diagnosticul.In urma examenului neuropatologic a fost diagnosticata cu neuropatie CMT.De atunci mergem la control din 3in3 luni iar la 6 luni ne internam pentru a incerca noi tratamente.Inainte de a incepe clasa aXIa a facut si o pareza faciala stanga care la inceput ne-a speriat foarte mult.Cu ajutorul tratamentului isi revine odata cu trecerea timpului.Din pacat pentru Charcot Marie-Tooth nu s-a gasit inca nici un tratament,dar totusi pentru a mentine cat de cat boala ea ia urmatoarele medicamente:Coenzima Q10 de 50mg pe care il gasim foarte greu(un tub costa 60 ron si ia 3 p luna),vitamina E forte de la Eurovita,Milgamma(2 cutii a cate 100 ron cutia),TONOTIL-N(3 cutii a 35 ron cutia),GinkoPrim(1 cutie-30 ron).Insa foarte important pentru ea este kinetoterapia si masajul care sunt foarte scumpe si ar trebui facute in fiecare zi,insa noi ne permitem doar cate un abonament a cate 10 sedinte care la kinetoterapie costa 300ron iar la masaj 150ron.Am vrut sa ii luam aparatura acasa dar nu ne-am pernis decat o bicicleta medicala si cateva greutati pentru maini si picioare.Macar de doua ori pe an ar trebui sa merga in statiuni de recuperare,dar este foarte costisitor deoarece eu platesc spitalizarea pentru ca trebuie insotita in permanenta.Nu am vrut sa o intrerupem de la studii,dar si aici cheltuim o multime de bani(abonamentul poate ajunge si la 200ron pe luna),deoarece facem naveta amandoua pana la liceul ei,iar pe langa asta mai sunt si manualele,rechizitele si toate cele necesare unui copil.Si eu si sotul meu avem imprumut in banca deoarece am avut nevoie pentru operatii,tratament si recuperare,dar ea avand mereu nevoie de toate acestea am avea nevoie si de ajutor din partea altor oameni cu suflet.
Cam asta este povestea si viata Claudiei...daca o puteti ajuta...va multumim.(adresa de email:claudia92bz@yahoo.com sau id:claudia92bz pentru a o cunoaste mai bine)