Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (6)

Sbriceag spune:

Lyly si eu vad exact aceleasi puncte cu firisoare si am fost diagnosticat cu Lyme in luna iulie. Ce sunt exact nu stiu, chiar si expertii in lyme au unele incertitudini in privinta lor. Pe mine ma deranjeaza pt ca e singurul simptom pe care il am constant si imi tot aminteste de boala. Eu am luat doxy 6 saptamani 2x200 fara probleme, il iau cu mancare si iau si probiotice. Acum mai incerc o luna in care adaug la doxy si claritromicina 2x500 plus plaquenil 2x200. Am deja 1 sapt cu combinatia asta si chiar daca e putin mai suparatoare se poate tolera. Eu am fost muscat in mai si simptomele mele sunt relativ minore, spasmele musculare de care vb si tu, petele vizuale si uneori dureri in talpa sau gambe. Sincer tratamentul nu pare nici sa agraveze nici sa vindece total simptomele si asta ma cam enerveaza. Ce pot sa mai spun, plaquenilul mi se pare mai rau decat antibioticele deoarece imi da stari de oboseala si dureri de cap. Am testat cu si fara el si l-am identificat ca vinovat pt simptomele astea. Sper ca dupa 3 luni de tratament sa uit povestea cu lyme. Oricum, ideea principala e sa nu cumva sa o lasi asa...eu inca si acum mai am momente serioase de negare, dar crede-ma mai linistit ma simt sub tratament decat fara.

ionescu.cris spune:

Ca sa poti face un tratam corect si sa nu te mai chinui taind doxy sau transformand-o in pulbere, bunica Dumenzeu sa o odihneasca sufletul , m-a invatat ceva care s-a dovedit foarte util: este un "sistem" aplicabil copiilor, dar este de inteles ca in situatii de felul asta, toate sfaturile sunt bine-venite;
deci tine minte, Doxy se ia numai in timp ce mananci, niciodata inainte sau dupa masa..
Deci daca ai paine in gura sau alt aliment, dupa ce ai mestecat foarte, foarte bine,si inainte sa inghiti pune in mijloc pastila. Nu vei mai intampina nici o greutate sa o "expediezi" catre stomac ..

Am scris undeva despre cele doua forme sub care se prezinta doxy.. una din ele este acompaniata de dureri destomac foarte mari, cealalta nu..
Imi pare rau ca nu mai gasesc randurile, si nici timp suficient sa caut nu am.. cred ca gasesti informatia aici:
http://www.protectiapacientilor.ro/forum/viewforum.php?f=51

cireshica307 spune:

Lili tristul adevar este ca nu prea sunt medici in romania care sa cunoasca lyme cum trebuie. am fost la un medic recomandat pe un site (poate chiar aici) de la bagdasar arsenie, neurolog, Gelu Onose care vezi-doamne s-ar pricepe. De unde! el facea glume macabre plimbandu se prin saloane de oameni paralizati cu scaunul cu rotile si cand a binevoit sa ma primeasca si i am spus de simptome, m a asigurat ca ar tb sa vad un psihiatru ( ce ignorant!). Totusi urma sa mi recomande niste teste "ca sa mi iasa din cap", dar cand a auzit ca am tetsul ELISA negativ mi a ras in fata spunand ca sunt ca un personaj dintr o carte care "avea toate bolile inchipuite in afara de boala nu stiu caror spalatorese". doctorita care lucreaza cu el radea fals la glumele lui, amandoi batjocorindu ma pe mine. sa nu mai spun de tot restul doctorilor, care in urma simptomelor ori imi dadeau aniinflamatoare, nesttind totusi ce am ori ma trimiteau la psihiatru. chiar si doamna cretu care cred ca e printre putinii care mai stiu ceva despre lyme mi a spus ca daca elisa a iesit negativ pot sa uit de lyme. nimic mai fals. lili daca vrei un doctor care sa stie ce inseamna suferinta lyme, bozsik este acela. chiar daca vei alege sa te tratezi altfel decat cu antibiotice, e cel mai aproape din pacate pt a afla sigur daca ai lyme. nu-i fac reclama si eu sutn cam suparata pe el pt ca nu mi a prescris pansament gastric, dar m a luminat totusi cu privire la simptomele innebunitoare si pe care ceilalti le au catalogat drept nebunie.

Lyly24 spune:

Spriceaq tu unde ti-ai facut testele poti sa imi spui te rog cine te-a diagnosticat si la cat timp dupa muscatura ai fost diagnosticat?ce simptome ai avut chiar la inceput ai avut roseala specifica cu cerc alb la mijloc? febra frisoane temperatura scazuta? cris mersi mult pt sfat o sa incerc metoda ..azi am avut cea mai scary intamplare eram la un service GSM sa-mi iau telefonul de la reparat si nu stiu ce discutam cu omu ala ca dintr-o data ma uitam la telefon si parca ma tampisem nu mai puteam sa ma exprim nu mai stiam cum ii zice la cardul de memorie nu mai puteam sa gasesc cuvinte da deloc sa-i explic omului ceva in legatura cu telefonul..Spriceaq tu vezi punctele mereu mereu?si la lumina puternica si slaba??luni m-am programat in sfarsit sa-mi iau sange Doamne ajuta sa nu mor de inima daca vad pozitiv..ce ma innebuneste cel mai tare e sa stiu ca nu exista test 100% si nici tratament si nici nimic nu e sigur e un cosmar boala asta ..sa-mi spui te rog si ce doctor iti face tratamentul SPRICEAQ ma tot chinui sa-ti silabisesc numele:)

Lyly24 spune:

Cireshica si eu ca si tine am fost deja expediata de o "doctorita" de la spitalul victor babes cand i-am spus simptomele si de muscatura de capusa a zis ca prea fabulez ca poate nici nu era capusa ca borelioza asta e prea exagerata de lume ca nu am nimic ca sigur e de la soare (nu iesisem din casa de 2 saptamani) sau de la cap...crede-ma imi venea s-o strang de gat in momentul ala daca as fi putut i-as fi dat o palma peste cap de nervi ..abia o vedeam prin ceata ea imi zicea ca oi avea ceva la ochi (exam ofltalmologic perfect) aveam tensiunea 9 a zis ca ei n-are nimic..deci eram lesinata de tot si ea a zis ca daca tot insist eventual sa ma mai intorc peste vreo zi daca nu ma razgandesc intre timp ca ma interneaza totusi si imi face vreo doua analize de rutina sa ma conving ca n-am nimic...deci ...daca astia sunt doctori..nu am cuvinte ce repulsie simt fata de aceste specimene si am citit ce ti-au facut si tie imi vine sa ma duc sa-i strang si pe aia de gat ahhh imi vine sa urlu uneori de la atata prostie ce ne inconjoara uneori..te pup ciresica

Sbriceag spune:

Eu am fost la acelasi faimos dr Bozsik :) in Ungaria, mi-a iesit Western Blot Igm negativ si Igg borderline, insa doctorul a zis ca a vazut spirochete la microscop. Ziua cand am primit rezultatele a fost ireala pt mine, parca era un cosmar, stiu ca eram la servici si m-am si dus acasa. Eu am tot luat antibiotice prima data 10 zile la vrea 12 zile de la muscatura, apoi dupa cele 10 zile 1 sapt pauza si inca o saptamana de antibiotice. Apoi (aici din pacate si eu am o mare problema cu dr Bozsik), doctorul mi-a spus sa nu mai iau antibiotice pana la aflarea rezultatelor, ca eu am un lyme tratat partial si acesta nu poate sa ajunga grav. Oricum, la 2 luni de la muscatura am inceput iar serios cu antibiotice si de atunci o tin asa.
In legatura cu punctele, le vad doar uneori, in lumina puternica si cand imi misc brusc privirea incep sa le vad in campul vizual.
Nu am avut febra, pata rosie, dureri cap, nimic, doar dureri musculare si articulare...si chestia cu ochii.

Imi e groaza de ziua cand o sa termin antibioticele pt ca apoi orice durere as avea o sa o asociez cu Lyme si de aceea cred ca e o incredibil de deprimant ca nu exista un test ca sa stii ca ai scapat.

Lyly24 spune:

Sbriceag in primul rand cum te cheama?..in al doilea rand semeni cu mine si eu am cam doua luni de la muscatura si eu am citit mult pe net din prima sapt am plans cel putin de 3 ori pe zi in primele 2 saptamani:)am luat doxy 8 zile pana cand am avut o durere groaznica de cap toata ziua cu greata de simteam ca imi da cineva cu toporul n-am stiut daca e reactie de la doxy si am oprit pt ca am citit pe prospect ca da presiune intracraniana uneori si neavand cu ce doctor sa ma consult..am facut o alegere poate gresita:(am citit si eu despre floaters ma cam sperie dar nu ma deranjeaza sincer as putea trai asa nu vad decat un punct negru acum ..inainte vedeam 2 acum vreo cateva sapt:)sincer stresul am termina ca nimeni nus tie bine sa trateze boala ca nu exista analize clare..si in special ca toata lumea vine cu diagnostic pozitiv de la dr din ungaria..deci toata lumea ..

cireshica307 spune:

Sbriceag, dupa c n tratam si nu mai avem simptome (sa speram) putem face iar microscopia pe camp intunecat, pt a ne asigura ca spirochetele sunt inactive (dormante).
Lili gandeste-te ca boala asta este m frecventa decat crezi. Oamenii ajung la bozsik dupa luni sau ani de suferinta, simptome multiple, uneori grave, pentru care au fost luati in ras sau batjocoriti. sincer cred ca exista muuult mai multe cazuri d lyme la noi decat cele diagnosticate de bozsik. trebuie sa ne luptam sa facem boala mai cunoscuta si luata in serios. ar fi bine daca americanii corupti din IDSA nu ar mai face regulile in toata lumea.

Sbriceag spune:

Ma cheama Sergiu, de acolo S-ul :). De aceea ti-am scris mai mult pt ca intr-adevar seamana cazurile noastre. Principalul atu al mersului la Dr Bozsik este faptul ca vei avea o foaie pe care scrie Diagnostic - Lyme. Cu foaia asta, pe care majoritatea doctorilor de la noi nu o prea inteleg, dar o accepta, vei putea primi probabil tratament. Eu am fost la cativa medici inainte care se vedea pe ei ca habar nu aveau si nu stiau aprecia western blot-ul dar care cand au citit diagnosticul, pfuu, borelioza, trebuie tratament. Daca mergi pe la vreo 3 medici deastia si iti da fiecare tratament pt vreo 30 zile poate te alegi cu un tratament mai aproape de realitate, de 3 luni. Eu vb bine si maghiara si in Ungaria e o lupta mare intre 2 doctori care se preocupa de Lyme, acuma a ramas activ doar unul, dr Lakos. Eu nu tin partea niciunuia dar dintr-o lupta poti afla f multe informatii utile.Fiecare dintre cei 2 doctori, Bozsik si Lakos spune despre celalalt ca e un incapabil. Lakos a repetat cu cativa microbiologi testul de sinergie al ciprobayului cu alte antibiotice si a reiesit ca nu exista asa ceva, sinergie 100x cum spune Bozsik. El nu are incredere nici in microscopia pe camp intunecat si de aceea se pare ca apeland la o comisie de cercetare medicala din Ungaria, in urma cu cativa ani i s-a interzis Dr Bozsik sa mai faca oficial aceasta analiza. Din nou, nu stiu unde e adevarul, dar probabil undeva la mijloc. Despre analiza pe camp intunecat ai putea spune acelasi lucru ca si despre PCR - daca e pozitiv e clar ca ai boala, dar daca e negativa s-ar putea pur si simplu ca in mostra de sange respectiva sa nu fi fost spirochete. Nu stiu ce sa mai spun, dar e clar ca ne-am ales cu o boala extrem de complicata la toate capitolele. Si acum tot aia spun la ziua cand am mers cu mountain bike-ul prin padure si m-am gandit ca Doamne fereste poate imi rup ceva si imi stric concediu. Acum as preferea sa-mi fi rupt vreo 2 maini si un picior pe care le repara ghipsul decat sa ma fi muscat capusa aia nenorocita.

Lyly24 spune:

Si mie intr-adevar mi se pare foarte ciudat ca acea analiza in camp intunecat sa fie singura metoda 100% sigura si chiar asa nimeni din lume nu mai stie s-o practice nu s-a auzit de ea in America?am intrat pe un site strain american si aia de acolo spun ca nici la ei nu exista metoda 100% sigura de testare..so..am mai citit totusi ca s-a inventat o alta metoda sigura undeva la o clinica din AUSTRIA ati auzit ceva de asta?tot ceva gen o analiza de sange.Si Sergiu iti impartasesc si dorinta de a fi patit altceva si eu imagineaza-ti ca mie in primele zile imi aparusera pete pe tot corpul cica alergie la capusa naiba stie asa mi-a zis doctorul dar la inceput altu a crezut ca e pojar si ma gandeam Doamne sa nu fie pojar ca poate e grav daca imi ies bube pe fata fac febra mare mi-e rau...acu as lua pojarul cu toata dragostea l-as stange in brate sa-l pun pe mine in locu asteia cu tot cu o hepatita si o mana rupta :))nu e amuzant stiu dar e trist ca lyme asta ma consuma psihic prin lipsa de informatii clare legate de boala mai mult decat prin boala in sine..ciudat nu?