robi, o minune de copil
Raspunsuri - Pagina 6
Happiness_4_us spune:
Sanatate multa puilor mici si bolnaviori iar ptr Robi si mamica lui cea puternica, o imbratisare stransa si multi 
!
Este foarte important medicul in epilepsie !
Nana, 
Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
ioanacioc spune:
Mergem la prof.Sanda Magureanu,dr.Craiu lucreaza cu dansa,ne-a vazut si ea.Alex face o criza pe sapt. sau la doua sapt.Pana acum cateva luni facea o criza pe luna insa vrem sa nu mai faca si am umblat la tratament,acum asteptam sa vedem rezultate,sunt crize usoare daca nu ai stii despre boala lui nu ti-ai da seama,se trezeste din somn ca si cum s-ar speria de ceva sau ar visa ceva urit si dupa aceea se culca ,asa sunt crizele pe care le face Alex.Noi speram sa veniti cu vesti bune,sanatate multa!
elena_iulia spune:
Sa va dea Dumnezeu puterea sa mergeti inainte si sa fiti alaturi de Robi, poate cu timpul va fi mai bine...
Elena 
30+ cu 
Iustin
pisellino spune:
Ioana pai Alex nu e grav, Robi al meu face crize urate tare, devine cianotic si dureaza o gramada, timp in care ii tremura tot trupusorul asa ca au dreptate medicii ca nu trebuie sa insisti pe tratamente speciale, nu e grav.ca mama, stiu ca vrei sa fie totul perfect dar macar bucura-te ca nu e mai rau.fruntea sus ca alex se va face bine!dar diagnosticul e sigur epilepsie? mie nu mi se par crize epileptice mi se par mai degraba niste spasme si din cate am vazut eu in spital la roma, spasmele se trateaza cu corticosteroizi.
multa sanatate si un pup lui alex
ajutor pentru robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576
ioanacioc spune:
Cand era micut pe la 8 luni si crizele lui Alex erau 'urate',insa s-au tot schimbat pe parcurs si de aproape un an sunt asa,diagnosticul este pus in urma crizelor,am inregistrat cateva si i le-am aratat doctoritei,pentru ca toate analizele sunt normale.Asa ca nici noi nu suntem convinsi de diagnostic insa nu reusim sa luam legatura cu nici o clinica specializata in tratarea si diagnosticarea epilepsiei.Am tot incercat insa fara niciun rezultat,acum asteptam un raspuns din Spania sper sa ni-l trimita.In privinta tratamentului am incercat aproape toate medicamentele insa nu am vazut rezultate spectaculoase,sper sa gasim combinatia care sa ii stopeze crizele,asta ne dorim cel mai mult sa nu mai faca,crize.Am avut norocul ca aceste crize, chiar daca si-au schimbat forma, au devenit mult mai usoare cu trecerea timpului si speram sa dispara. Problema este ca vb fff.putin pentru varsta lui,iar medicul a spus ca nu are nici o legatura cu boala lui.Va dorim sa auzim numai de bine si multa,multa sanatate!
ioanacioc spune:
Inca ceva,crizele lui Robi nu si-au schimbat forma in timp sau in urma tratamentului?
pisellino spune:
ba da crizele lui robi s-au schimbat dar in rau, inainte nu devenea cianotic, nu se innegrea asa tare in timpul crizelor. creierul lui acum nu mai primeste oxigen in timpul crizei asa ca e mai rau. d.p.d.v al numarului de crize, s-au mai rarit putin de la terapia cu sabril, dar tot sunt prezente.
din spania ce raspuns astepti, vrei sa mergi la terapie?
eu te-as putea ajuta daca te intereseaza cu spitalul din roma, italia in sensul ca ii cunoastem pe toti de-acolo si cred ca te-ar primi la consult si examene
ajutor pentru robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576
ioanacioc spune:
Imi pare rau nu vroiam sa primesc un asa raspuns.Din Spania asteptam raspunsul din partea unei comisii de neurologii carora le-am trimis un cd. cu crizele lui Alex si analizele lui si sa vedem ce spun daca trebiue sa il vada ,daca ne confirma diagnosticul,asteptam sa vedem poate primim vesti bune. MULTUMESC pentru ajutor,cam cat m-ar costa investigatiile? Cred ca D-zeu este alaturi de Robi si ii va lumina calea,imi doresc sa fie din ce in ce mai bine.Sanatete multa!
ioanacioc spune:
Cati ani are Robi? cred ca am citit pe undeva dar aiurita cum sunt....Au acelasi diagnostic si totusi sunt atat de diferiti,nici in Italia nu au gasit o cale sa ii imbunatateasca situatia?
vorbeste?
pisellino spune:
Ioana robi a implinit de curand 2 ani asa ca nu vorbeste decat mama, tata papa baba,cuvinte simple pe care nu cred ca le si intelege.
nu stiu cat ar costa investigatiile pentru ca noi facem totul gratis dar daca ati vorbit in spania e bine si acolo sunt specialisti.
in italia sunt medici foarte buni, dar nu conteaza asta la epilepsie farmacorezistenta, asa ca noi mergem la ei pentru ca sunt oameni, mai mult decat pentru raspunsuri.
ajutor pentru robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576