Hipospadias(11)
Raspunsuri - Pagina 6
theooo spune:
buna fetelor,
se pare ca nu ne mai internam pt operatie pe 25 aug pt. ca dr basca nu este in spital pana dupa 1 sept. si ce pornita eram!!!!!! asta e mai stam un pic. noroc ca l-am sunat ieri sa-l intreb ca altfel ma duceam degeaba. (data ramasese stabilita de el cand am fost la diagnosis).
am si eu o intrebare si poate ma lamuriti si pe mine: lui bebe al meu , care acum are 1 an si 9 luni, ii cade parul. ii cade si la pieptanat si daca bag mana si trag un pic de el, cand ii fac baie ii mai pun caciulita pe cap si ramane si pe ea........ma rog sper ca m-ati inteles. la pieptanat numar zilnic cca 20-30 fire. nu stiu ce sa cred, o fi de la anestezie? dr pediatru mi-a zis ca-s eu "nebuna", dar sa-i mai dau niste vitamine liv52. voi va-ti confruntat cu asa ceva? este normal? eu mai am 4 nepoti dar nici unul nu a avut problema asta. am tot sperat ca ne internam ,ca-i face analizele si poate mai vorbeam cu cineva pe acolo. mentionez faptul ca nu are nici "motul" taiat dar nu are parul f mare de codite impletite 
. o sa-l taiem si pe asta peste 2 saptam.
tuturor
roxana c. spune:
Theooo, cand s-a nascut Calin avea plete negre, plus ca era si el cam negru
, apoi spre 2-3 luni, poate chiar mai inainte a ramas fara par, era aproape chel, mai avea un smoc in crestet, iar la spate era chel de-a binelea, incet-incet a inceput sa-i creasca si din negru cum era devenise blond ca ma intreba toata lumea mai in gluma mai in serios daca e facut cu sotul ( amandoi suntem bruneti). La 1 an cand i-am luat motul ii crescuse, nu avea plete dar a avut nasa de unde sa-l tunda.( si acum e saten)
In cazul vostru...nu stiu ce sa zic, ma gandesc ca are lipsa de vitamina...nu stiu care, nu stiu daca poate avea vreo legatura anestezia, cel putin la noi n-a avut.
Monituta spune:
Salutari tuturor mamicilor!...si in special Roxanei.
Tudor este bine. Am fost la control la inceputul lunii iulie la Zalau si arata bine operatia. Asteptam sfarsitul lunii octombrie sau inceputul lunii noiembrie ca sa terminam odata cu nebunia asta. Pana atunci, cand ma gandesc, ma furnica pe sira spinarii. Dar mult a fost, putin mai este. In rest, ma rog sa dea Dumnezeu la toata lumea sanatate si sa fie toti copiii bine.
Va pup si va doresc toate cele bune!
Mami de gemeni: Oana si Tudor, 27.09.2007.
roxana c. spune:
Monituta, am si eu o curiozitate: cand ati fost la control, i-a verificat si uretra cu pensa aia?
Oare la toate controalele va verifica cu pensa?
Noi trebuie sa mergem la control prin septembrie- octombrie, dar sincer...la el totul e ok, are jet bun, face cum trebuie, acum e baiat mare si face la wc (nu mai avem treaba cu pampersi, olita...ce-s alea??? )ca sa merg la Bucuresti sa-l vad pe d-nul dr. nu ma deranjeaza, mi-e simpatic dar sa merg si sa-i bage iar scarba aia de pensa.....mai bine nu ma duc, vorbesc serios. Sunt deja 4 luni de cand am fost, dar Calin si acum mai tine minte si are frica de oamenii in alb, v-am povestit acum vreo 2 luni cand s-a trezit plangand ca-l doare puta, ma bagase in sperieti, ca pana la urma sa-mi dau seama ca visase.
Emilia, de cate ori v-ati dus la control dupa operatie?
Monituta spune:
Tin minte Roxana cand ai povestit cat de marcat a fost Calin de vizita la medic. Si asta a fost unul din motivele pentru care ne-am hotarart pentru Zalau. ...Si, NU, doctorul Toth nu a folosit nici o pensa la control. A folosit o sonda pe care a dat-o cu unguent alb sa vada dak e continua uretra. Ca mie mi s-a parut ca ar fi o fistula acolo. Si a fost ok. Tudor nici nu a plans.
Sanatate si pupici!!
Mami de gemeni: Oana si Tudor, 27.09.2007.
filofteia spune:
Roxana, in primul an am fost cam la 3 luni, apoi de la un an nu am mai fost. 
Trebuia sa-i facem pregnyl si nu i l-am facut, am tot amanat si iata ca au trecut 5 ani si suntem bine. Ma gandesc totusi sa mergem la un control, caci mi se pare cam mic penisul, dar varianta ar fi tot injectii hormonale, ceea ce nu ma prea incanta.
Monituta na bucur ca vestile despre voi sunt bune.
Theoo.. ar fi bine sa mergeti si la dematolog. Si noi am patit ceva de genul asta, dar avea pe cap o cojita si ii cadea rau parul, i-am facut tratament cu Nizoral, apoi am schimbat samponul si am scapat de problema. Nu te baza doar pe medicul de familie.
lucia13 spune:
Buna ziua,
Sunt mamica unui baietel care a fost operat de hipospadias la spitalul Medlife de dr.Voinescu. Operatia a decurs foarte bine, nu au fost complicatii. Prima saptamana dupa operatie a fost mai rau in sensul ca a avut dureri si cred ca atunci cand facea pipi.
Sondita urinara a tinut-o 3 zile desi ar fi trebuit sa o mai tina dar i-a scos-o ptr.ca il jena.
V-am scris ca sa va spun ca eu am fost foarte multumita de d-nul dr Voinescu si de cum a decurs operatia. Nu a stat in spital decat in ziua operatiei, seara ne-am intors acasa. Nu va mai spun de conditii ca nu se compara cu cele dintr-un spital de stat.Am stat singuri intr-o rezerva.Operatia a costat 32 mil.
Desi alt dr.cu experienta in domeniu ne-a spus ca va fi nevoie de 2 operatii am scapat cu o singura interventie, nu v-a mai fi nevoie de o alta .
Dr.Voinescu l-a vizitat acasa, i-a schimbat bandajul si vreau sa va spun ca puteam sa-l solicit ori de cate ori era nevoie.Eu am fost foarte multumita de d-nul dr.
Sanatate multa tuturor copilasilor!
taty_alexis spune:
Buna Lucia,
Imi pare bine sa aud ca e bine puiul tau ...
As dori sa stiu ce tip de HS are baietelul tau ? Cati anisori are ? da mai multe detalii te rog.
Multumesc
Paul
sarandu spune:
Buna, sunt destul de noua pe acest forum si mi-a atras atentia subiectul.Eu am un baietel Alexandru nascut pe 15.04.2007 cu Extrofie de vezica asociata cu Epispadias.Pentru mine la vremea aia era ceva nou.Alexandru s-a nascut la 36 saptamani si a avut 3 kg si 50 cm iar pe tot parcursul sarcinii nu s-a vazut ca nu e ceva in neregula.E al doilea copil, iar fetita care e mai mare numai cu un an si doua luni e perfect sanatoasa . Nu am indraznit sa ma las pe mana medicilor de aici mai ales ca in orasul in care locuiesc eu, cel mai renumit chirurg il untreaba pe medicul pediatr ca ce are copilul. Hernie? Cand am auzit mi-a venit sa rad. A doua zi dupa ce am nascut am fost dusa cu copilul la Cluj. La clinica de chirurgie infantila de unnde a fost sub stricta supraveghera a unui Profesor foarte bun si care a mai operat asa ceva cu un an in urma.Sotul meu la vremea respectiva se afla in misiune in Afganistan si a venit numai dupa doua luni.Am tinut tot timpul legatura cu el si am cautat impreuna cele mai bune solutii. A fost destul de greu deoarece m-am trezit singura cu doi copilasi care amandoi vroiau in brate , iar atunci cand mama mea care m-a ajutat s-a imblnavit m-am trezit cu doi copilasi si doua carucioare iar eu eram un singur om. Am reusit sa-mi comand de ugenta un carucior dublu pt a putea scoate bebeii afara.Profesorul cautat cele mai bune solutii pt Alexandru si cum nu am vrut sa faca cineva experienta pe el mai a reusit sa vb cu o echipa de medici din Elvetia care se ocupa cu asa ceva In august trebuia sa vina echipa. Specific ca s-a ales solutia cea mai buna si pt Alex si pt noi fiindca daca mergeam noi cu el in Elvetia ne costa in jur de 30-40.000 eur spitalizare, etc... iar asig nu platesc nimic sau macar sa deconteze iar l formulrul acela E... nu mai stiu cat nu e treuta boala lui Alex. Cu doua saptamani inainte de operatie suna doctorita de familie sa-l duc pe Alexandru la vaccin. Am intrebat daca este ceva problema daca nu-l duc fiindca peste doua sapt are operatia. Ea mi-a raspuns ca nu e nicio o problema dar sa-l duc repede. Peste doiua saptamani m-am dus cu doua zile inainte de operatia pt a ma interna cu Alex si pt a putea sa-i faca toate analizele de care era nevoie iar echipa ajungea a in noapte aia. Medicul chirurg ma intraba istoricul lui Alex si ajungem la partea cu vaccinul. Ii arat carnetul de vaccin si vede ca nu are facut Vaccinul antipolio si spune ca e ok. In clipa aia mi-am adus aminte si i-am zis a a facut acum doua sapt un vaccin dar a uitat sa il treaca acolo sii-am zis ca i-a dat niste picaturi pe gurita. Atunci s-a schimbat la fata, a dat fuga si a sunat echipa de medici care erau in Zurich pe aeroport faceau chek-in ca nu mai are rost sa vina si le-a fost explicata situatia. Nu va povestesc prin ce dezamagire am trecut si ce am trait in clipele respective.Dezamagiti ne-am intors acasa asa cum am plecat.. Inainte de Craciun am reusit sa luam legatura cu un Profesor de la o clinica din Germania care ne-a programat la 3 zile de cand am vb cu el. Ne-am pus pe masina si am mers acolo. Am uitat sa spun ca pe langa pampers eu i-am pus si compresa sterila de fiecare data cand trebuia schimbat sau ccand era plina cu pipi ca sa nu se infecteze si l-am spalat pana la 10 luni doar cu ser fiziologic acolo. A fost programat la operatie in Ianuare 2008.Primul greu pentru mine a fost la urografie cand a facut alergie la substanta de contras si mai era putin si intra in soc.. Operatia a durat 11ore si a fost prezentata live la un congres de urologie. Asa am putut vedea si eu ce se intampla acolo. De obicei nu rezist dar atunci am reusit sa fiu tare.Operatia a decurs foarte bine si din auza ca nu era restul de vezica dezvoltat, a trebuit sa-i implanteze ureterele in colon. La o saptamana dupa operatie, cand medicii suneau ca e ok si ca ne lasa acasa, Alexandru, peste noapte face febra iar cand vreau sa-l schim am descoperit ca operatia s-a deschis.A ffacut tratament cu antibiotic iar dupa 6 zile a fost operat inca o data (5 h) iar dupa aopearie ii legaupiciorusele sa nu se miste ca sa nu se defaca a doua oara. dupa cateva zile si a doua operatie s-a redeschis iar acum noi suntem cu operatia deschisa din cauza ca e doar la suprafata si doct din ge au spus ca e nevoie de timp si ca acolo se face tesut de granulatie. Dupa o luna de stat in spital ne-a lasat acasa dar trebuia de cateva ori pe saptamana sa revenim la clinica pt consult . In aprilie n-am ntors in tara. In iunie Alexandru a inceput sa vomite. Am pus pe seama insolatiei. L-am dus la spital la urgenta de unde mi-a dat niste saruri care trebuia sa i le dau . O noapte intreaga s-a chinuit saracutul . Il durea burta si voma. Can am vazut ca deja vomita ca si zatul de cafea am mers la urgenta unde am dat peste alta Pediatra care atunci cand a consultat copilul a zis ca are abdmen acut.A fost totul contacronometru. Ne-a pus pe ambulanta si am plecat de urgenta la cluj. Ultimele ei cuvinte a fost;sa speram ca rezista pana lacj...Acolo a fost operat de acelasi prof care l-a urmarit de mic. I-au fost scoase 10 cm de intestin subtire care era deja... Operaia de ocluzie intestinala a fost ultima. De atunci se simte bine... e ca un copil ca oricare altul. Acum invata sa mearga la olita iar anul urmator ne intoarcem iar in Gemania pt urmatoarea oeratie , pt plastie...
Cu toate ca s-a nascut asa, e un baiat foarte destept. A mers destul de arziu aproape la un an si 8 luni, dar era de astepta in urm operatilor. Mananca bine. orice... E vorbaret...Mai putin partea cu schimbatul. Doct a zis ca numai la 4 ani ne putem da seama daca e ok cotinenta.. Acum de Craciun asteptam sa ne aduca barza sau mosu o surioara.. Nu pot spune ca nu ma gandesc uneori cu frica... dar nu e ceva genetic.. si e 1:30-50.000 de cazuri . Mi-am tot pus intrebarea la inceput. De ce eu? De ce mie? De ce copilul meu? Acum imi pare ceva firesc si eu zic D-zeu l-a ales pe copilul meu si nu pe altul.. E totusi deosebit si dferit. Vad doar partea buna a lucrurilor..
Asta e itorioara lui Alexandru, a noastra.. Daca cineva are intrebari in legatura cu Extrofia de vezica sau Epispadias , va raspund si va ajut cu mare placere in orice.. Numai cine a trecut prin asa ceva , poate sa stie ce e in sufletul inei mame cand isi vede copilul pe patul de spital conectat la aprate..
Ana-Maria, mami de Sara Tnia Karina si Alexandru
roxana c. spune:
Lucia, ma bucur ca totul e bine la voi . Mai sunt mamici care sunt interesate de dr. Voinescu, de cum decurge operatia. Acum cand va mai duceti la control? Si intrebarea care ma chinuie pe mine: la control ii baga pensa ptr verificarea uretrei? Sau...la toate controalele ii va verifica uretra cu pensa ?
Sarandu, ati trecut prin multe si voi. Nu stiu prea multe de epispadias, stiu doar ca urineaza prin partea de sus a putei, spre deosebire de hs unde urineaza undeva sub puta, si mai stiu ca in general epispadiasul mai e asociat cu ceva. Extrofie de vezica ce inseamna mai precis, nu-i dezvoltata vezica urinara? Acum e rezolvata si extrofia asta, operatia urmatoare e numai ptr cosmetizare? Si ocluzia intestinala are vreo legatura cu epispadiasul?
Cat despre ce-i in sufletul unei mame cand afla ca baiatul ei are "ceva" si nu are habar ce-i acel ceva, si cand idioata de asistenta din maternitate isi mai da si cu parerea si zambeste asa...in coltul gurii...
zau ca nu stiu cum de n-am pocnit-o p-aia, poate unde eram in stare de soc, acum daca as intalni-o zau ca i-as trage 2 palme peste ochi, numai cand imi aduc aminte ma iau nervii.