Mamici din strainatate:ati recoltat cel stem?

Ziua buna,dragi mamici actuale si viitoare!

Deschid acesti subiect dupa luni bune de informare in care nu am ajuns totusi la un rezultat si curind,trebuie sa ma hotarasc...sper sa ma ajutati!

Ma adresez in special mamicilor care au nascut in afara tarii,e interesant de stiut cum fac medicii altori tari,parerea lor vis-a-vis de celulele acestea,vreau sa fie un subiect cu multe informatii...informatii obiective,pro sau contra!

De luni de zile citesc ce amploare a luat recoltarea cel stem in Ro dar ...mi se pare un fel de afacere,informarea mi se pare "subtire"iar enunturi de genul "mai bine sa fie bani aruncati pe fereastra decit sa am nevoie" is mai bune pt anunturi de publicitate.Doamne fereste,in caz de nevoie,ele nu sunt totusi un panaceu universal,totul dar absolut totul este in studiu,opiniile medicilor sunt f controversate si terapia cu ele nu se face decit in afara tarii si costa mii si mii de euro.
Enuntul cu "este o asigurare de viata pt copilul meu"iarasi mi se pare muuult prea mult,o asigurare de viata pt mine e ceva palpabil,de ex,o asigurare solida privata de sanatate mi se pare ca l-ar ajuta mai mult.

Eu locuiesc in Germania si aici exista 2 firme care se ocupa cu recoltarea si stocarea.Din ce am citit,singurele rezultate mai spectaculoase ar fi implantul cu cel la copilasii bolnavi de diabet tip 1,operatiunea e in studiu si totusi s-a observat o imbunatatire a functionarii cel pancreatice,cant de insulina administrata a scazut DAR vor mai trece multi multi ani pina se va aplica implantul de cel ca o terapie standard.Precizez ca stdiul asta e in desfasurare,se face aici la München,am avut ocazia sa corespondez cu cei implicati.Pt cei ce inteleg,aici un scurt interviu:

http://www.vita34.de/vita/de/diabetes/interview.php

Utilizarea lor in cazuri de cancere si leucemii e f controversata si extrem de putin aplicata,depinde mult cind apare cancerul...in caz de cancer la copil pina in 5-6 ani,utilizarea lor devine f nesigura pt ca s-ar putea ca cel depozitate sa fi fost deja afectate in mom nasterii,cancerul e o boala care nu apare de azi pe miine...

Sigur,aici exista si un model de contract:pt 7000 de euro,ti se asigura recoltare,depozitare si implantare gratuita in caz de cancer pina la 20 de ani si mi se pare cumva sinistru .
Am citit recent ca in Germania doar 60 000 de mamici au recoltat pina acum ceea ce mi se pare f putin dar totusi un lucru bun e ca se pot dona pt studiu...Doctorul meu mi-a zis ca nu ma poate influenta in nici un fel,e decizia mea,operatiunea asta e fff la inceput iar singurul studiu concret de care e sigur este cel cu diabetul.

Nu ma mai lungesc,astept sa vad si alte opinii...

Multumesc!






Alina,mami de printesa si baby

catalinapr spune:

Draga Alina, sper ca raspunsul meu sa nu vina prea tarziu.
Eu am nascut de curand o fetita la care i-am facut recoltarea datorita faptului ca m-am interesat din timp despre acest lucru si dupa nenumarate cezuri concrete despre care am citit pe internet si dupa ce am intrebat mai multi medici, am ajuns la concluzia ca e ceva util si merita.
Eu nu locuiesc in strainatate acum, insa am locuit o perioada de timp in Italia si m-am intors acasa cu sotul meu dupa ce am aflat ca sunt insarcinata. Am preferat sa nasc in Romania.
Ceea ce pot eu sa-ti spun in urma "investigatiilor" facute ar fi: celulele acestea au tratat diverse boli de sange pana in prezent (diabet, leucemie, anemie, cancer, talasemie). Majoritatea interventiilor au avut succes, unele chiar au intrecut asteptarile medicilor. Unii copii s-au vindecat complet dupa transfuzia cu celule stem, iar altii, chiar daca nu au avut acelasi noroc, au ajuns sa se simta mai bine (sa li se imbunatateasca starea de sanatate, care este un lucru extrem de important si de binevenit in anumite boli grave). Dar din cate ai scris... asta stiai si tu.
Nu stiu detalii legate despre Germania, dar stiu ca unele firme din Romania iti asigura kit-ul de recoltare chiar daca esti in afara tarii, ceea ce poate te-ar costa mai putin. Nu stiu cata incredere ai tu in sistemul romanesc, insa vreau sa-ti spun ca eu sunt multumita (cu toate ca am fost si sunt foarte pretentioasa :) ). Daca vrei, desi nu stiu daca te ajuta, iti pot sugera site-ul celor cu care am facut eu recoltarea. La ei pe site gasesti mai multe informatii, inclusiv articole despre cazuri concrete. Aici ai site-ul: www.cordcenter.ro.
Daca vrei iti caut si cateva articole de pe site-uri din strainatate care m-au convins si pe mine (pe langa cele din Romania) daca crezi ca te ajuta. In Romania stiu ca pana in prezent s-au efectuat peste 7.000 de recoltari doar la firma pe care ti-am precizat-o. Insa si celelalte firme existente pe piata au facut recoltari. Romanii au inceput sa aiba incredere in aceasta procedura, ceea ce mi se pare ok. Chiar de curand s-a desfasurat in tara o campanie in urma careia s-a infiintat un registru onorific de celule stem pt cei care vor sa doneze (dar in cazul lor se recolteaza din sangele periferic din cate stiu eu).
Se pare ca m-am cam luat si eu cu vorba. Citeste momentan ceea ce ti-am scris si... mai vorbim.

Nastere usoara si sanatate multa la toata familia ta!

makydenis spune:

Eu am 2 baieti de 3 ani si respectiv 6 luni. Nu am recolt celule stem in primul rand datorita costurilor mari si in al doilea rand datorita faptului ca nu avem o anamneza pozitiva in familie.
Aici firmele ce fac recoltarea: bancile de celule stem isi fac autopublicitate si din cand in cand si anumite oferte.
Asta a fost decizia noastra atunci si sper sa nu regretam.
Sanatate

catalinapr spune:

Si eu am zis la inceput ca avand in vedere faptul ca la noi in familie n-au existat cazuri de boli de sange... nu are rost sa recoltam, insa sotul meu m-a convins ca nu se stie niciodata ce va urma si ar fi mai bine sa facem un efort financiar acum decat sa ne para rau mai tarziu. N-a fost usor sa obtinem banii respectivi, dar ne-am descurcat noi cumva ca nu degeaba suntem o familie unita si am platit in rate ca sa ne fie mai ok. Sincer, in final, oricum ar fi, nu-mi pare rau pentru ca am constiinta impacata ca am facut tot posibilul ca fica mea sa fie sanatoasa si sa nu-i lipseasca nimic.

Alina spune:

Multumesc pt raspunsuri .

Intre timp am luat hotarirea sa recoltam cel stem,am primit acasa materialul biologic pt recoltare care trebuie tinut la temp constanta 21-22°C.

Catalina,netul l-am rascolit si eu,am citit si materiale auxiliare care apartin bibliotecii de medicina de-aici,de inteles nu-i nici o problema pt ca am studii medicale,am cautat date concrete.
Crede-ma ca pe net sunt si multe materiale evazive,cu rol de publicitate,cu chestii complet neadevarate,trebuiesc bine filtrate si intelese.Am zis ca aici se ocupa doua firme,noi am ales pe caea recomandata de doctorul nostru si bine am facut,mi se par extrem de seriosi si realisti.
Dupa discutii cu cei de la firma de recoltare si pastrare,am primit acasa o scrisoare de informare cu ce s-a facut cu celulele astea,scrisoare care mi s-a parut realista.Raspunsuri de genul:am tratat multi copii cu cancere,boli neurologice mie nu-mi spun nimic...poate din pacate,sunt extrem de critica.
Deci studiul cu cel din cordonul ombilical a inceput in 2005,in USA,la copii cu diabet tip 1,s-au folosit celule din cordonul lo recoltate la nastere,deci propriile celule.Aproape in acelasi timp au inceput acelasi tip de studiu si cei de la TU München si cam la 3 luni au tratat primul copil care suferea de diabet tip 1.Despre rezultatul trat. nu se poate inca discuta,a scazut cant de insulina adm.dar copilul trebuie urmarit atent multi ani.Se cauta continuu copii cu diabet tip 1 ai caror parinti au recoltat cel si au incredere sa intre in studiu.Aceleasi rezultate bune(scaderea cant de insulina adiministrata)au fost obtinute si la pacientii din studiul din USA darasta nu inseamna vindecare...poate,peste niste ani se va da verdictul asta .Subliniez chestiile astea pt ca nu mi se pare fair teoria promovata parintilor"recoltam cel stem,in caz de n boli,aceste cel se transplanteaza si copilul se vindeca",nu-i ok sa ne imbatam cu apa rece dar e super ca putem avea o speranta reala.

Un alt caz concret este al unui baietel cu distrofie musculara,i-au fost implantate cel compatibile recoltate de la fratele mai mic.Situatia s-a imbunatatit.

In prezent se desfasoara in USA un studiu la pacienti cu afectiuni ale creierului,medicii asteapta prin 2011 primele rezultate concrete.

In 2008 in intreaga lume au fost transplantati 61 de pacienti cu propriile cel din cordonul ombilical,majoritatea la pacienti cu diabet tip 1 si afectiuni ale creierului.
La pacienti cu leucemii au fost folosite cel de la frati,cel proprii trebuiesc verificate,transplantul cu propriile cel la cancere e amplu discutat,parerile sunt f impartite.
Se astepta ca in 2009,numarul celor trat cu propriile cel recoltate sa creasca mult...vedem anul viitor ce raport mai avem.

Sigur,raportul pe care-l am in fata e destul de lung,daca avem intersati,poate o sa-l scanez,e in germana.

Nici nu se pune problema sa fac in tara cu firma de-acolo,nu cunosc nimic despre ei,conditii de recoltare,pastrare,etc si in plus,in Ro nu se fac studii si transplante cu ele,toti cei care vor avea nevoie,Doamne fereste,tot la marile clinici din strainatate vor apela.
Suma nu mi se pare mare,sanatatea copiilor mei nu are pret DAR nu am fost inca convinsa cit e afacere si cit adevar,ma enerveaza la culme publicitatea si imbogatirea unora prin lipsa informarii.
Acum ma gindesc ca fie si numai pt faptul ca exista posibilitatea reala ca un diabet tip 1 sa poata fi invins,merita recoltate.Soacra mea are diabet de 29 de ani si viata nu-i e usoara.

Makydenis,intr-adevar daca nu ai o anamneza prea ok in familie,poate e mai bine ca nu ai recoltat.E f importanta,am completat vreo 6-7 pagini despre istoricul medical al fam noastre si in afara de diabetul soacrei e totul ok,am fost acceptati.




Alina,mami de printesa si baby

christinam spune:

Am impresia ca makydenis a vrut sa zica ca anamneza familiei ei e negativa in ceea ce priveste diverse boli, adica membrii familiei sunt ok, nu au suferit de acele boli, de aceea nu a considerat necesar recoltarea, ca nu are boli ereditare in familie de tipul diabetului de tip 1 , care are o componenta ereditara solida.

18 , mamica de David 5 anisori

Alina spune:

A,ok,poate ca m-am grabit si nu am inteles bine dar din pacate,asta nu mi se pare un argument prea puternic.In afara de unele boli unde se cunoaste ca au componenta ereditara si asta nu inseamna ca nu pot apare si ca prima generatie,majoritatea nu au.
De diabetul de tip 1 nu stiu exact cit de solida e componenta ereditara.


Alina,mami de printesa si baby

makydenis spune:

Christinam, Alina:
Da, am vrut sa spun ca anamneza fam mele este negativa.
In ceea ce priveste diabetul zaharat, mai degraba tipul 2, non-insulino-dependent se transmite genetic, nu diabetul in sine ci rezistenta la insulina a tesuturilor, pe langa asta mai sunt si alte factori de risc, ca: obezitatea, hipertensiunea hipercolelesterinemia.

catalinapr spune:

Multumesc pt informatii, Alina!

Inteleg ce spui si mi se pare normal ca si treaba asta cu cel stem sa fie pe de parte o afacere si pe de alta parte o chestie utila. Nu cred ca exista cineva in lumea asta care sa nu caute profitul, insa nici nu cred ca toata aceasta poveste ar fi lipsita de adevar. Chiar mai mult, consider ca daca atatea persoane cu studii medicale apeleaza la recoltare pentru membrii familiilor lor si recomanda mai departe ... ar fi ciudat ca eu, fara pregatire medicala sa nu am incredere. Si chiar daca nu m-as lua dupa medici/specialisti am citit studii care mi-au demonstrat, exact ca si tie, ca totusi celulele acestea sunt utile si benefice in caz de boala. Chiar si o vindecare partiala consider ca e foarte bine venita intr-un caz de diabet zaharat sau in cazul altei boli. Eu urmaresc sa-i ofer copilului meu tot ceea ce pot pentru a nu regreta ulterior. Urmez acelasi principiu ca si tine, mai exact: sanatatea familiei mele nu are pret. Daca toata povestea aceasta ar fi fost doar o afacere cred ca de mult ar fi iesit la iveala. Totusi eu iau in considerare faptul ca in romania firme de acest gen exista din 2004, insa in alte tari ele au luat fiinta mai demult. Daca pana acuma totul a mers ok iar unii copii au reusit sa se vindece (macar partial) atunci vreau ca si copiii mei sa beneficieze de aceleasi sanse si nu ma intereseaza cat au de castigat firmele din asta. Pe mine m-a interesat doar ca informatia sa fie corecta si pentru asta am verificat-o in toate sursele pe care le aveam la dispozitie, iar dupa ce m-am convins am semnat contractul si m-am linistit.
Cred ca asta ai urmarit si tu din cate am inteles, iar in final se pare ca amandoua am ajuns la concluzia ca merita investitia si ca e mai bine sa o facem decat sa ne para rau.
Sanatate multa la toti!

catalinapr spune:

Am auzit ca si in Romania se incearca la ora actuala extinderea acestui domeniu, mai exact, s-a infiintat la Bucuresti un Registu Onorific de Celule Stem si o banca de celule stem, CBC Laboratories . Ambele vor incerca pe viitor sa inceapa diverse studii in vederea largirii cunostintelor legate de celule stem, si de ce nu, realizarea de transplante. Eu tot mai vreau sa am incredere in tara mea si sa sper ca macar peste cativa ani sa ajunga si Romania la performante in acest domeniu.