Paralizie Cerebrala(tetrapareza,parapareza,etc)*3*
Raspunsuri - Pagina 6
evelinele spune:
salut mamicilooooor! salut babette 
noi suntem evelinele si speram sa ne mai informam despre una alta la voooi!!! pana atunci sanatate!! ca-i mai buna decat toate!
babette spune:
Salut evelinelor!
Bine ati venit!
Ce face eve-mica?
Dar eve-marea?
De obicei cand vine o mamica noua pe forum ne spune pe scurt povestea ei. Stiu ca nu poti sta mult pe forum pt ca "printesa" ta nu doarme nici noaptea nici ziua, dar daca ai o "clipa" spune-ne doua vorbe despre eve-printesa-mica.
Ii mai canti?
.....eu cunosc un orasel, uite-asa......
Mi-ar placea sa te mai ascult, ma relaxa si pe mine!
wnmira,
Si Vladut a invatat greu sa sufle in lumanare si pana la urma a reusit s-o stinga pe cea de 4 ani!
A fost prima lumanare pe care a stins-o! Fi increzatoare si ai sa vezi ca reuseste. Eu am ales totusi una micuta de cifra 4 ca sa aiba o satisfactie. Cand ne vom linisti putin vom petrece acasa, caci ziua lui s-a nimerit la tratament la Zalau si era catre sfarsitul seriei, cu bani......lipsa prin buzunare..... dar tot a crescut si a si stins lumanarea!
Noi ne tot chinuim sa gasim medicamentele care sa opreasca crizele iar succesul se cam lasa asteptat! Tot face, mai usoare, dar nu scapam de ele.
Ne mai straduim cu echilibrul, mergem de o manuta dar mai greu, mai suntem si incapatanat! Ca doar acum suntem barbat si avem personalitate!
Voi, pe unde mai sunteti?
Ce fac constantencele?
Ati reusit sa mai iesiti la o cafea?
Pe la noi ce mai e?
Paula?
Ana?
-
-
-
etc
Sunteti in concediu?
Va pup pe toate si toti!
wnimra spune:
bine ai venit evelinele
Poate ai timp sa ne zici povestea fetitei , macar un pic , pupici pt ea
bebette daca sufla ma imbat 
....decat imi tot promit, cand face ceva super sa ma destrabalez , eu tot astept ...numai sa nu imbatranesc asteptand.
La cafea nu am reusit...cred ca este mult mai greu sa plecam de acasa mai ales cand ai un copil special si nu are cine sa te ajute, de fapt de ce special ??? indiferent de copil...Toata lumea are treaba , terapie , casa , iar terapie , programl copilului , bla bla ...greu.Cand scap de acasa direct pe o terasa aterizez si stau relax total.
Am fost cu Alexander the Greath la ponei....tri li li li la la la la.A calarit destul de bine , era prima daca cand vedea un cal live , l-au ajutat desenele animate cu: "Bibi si Tina cu caii Amadeus si Sabrina" - este si un baiat alex in desene ,iar al meu face ca toate visele cand isi aude numele, daca vreti pot sa va povestesc tot ce e la minimax, in episoade.
Am pus poze si doua filmulete mici.
pupici la toata lumea
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM
**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********
wnimra spune:
http://entertainment.webshots.com/video/3064053610103302750SDFWzA
http://entertainment.webshots.com/video/3028129510103302750ljkHXj
filmuletele
Am zis ca o sa merg cat se poate de des pana il iubeste pe calut si sta relaxat toatal si cu picioarele desfacute complet.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM
**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********
wnimra spune:
babette ce medicamente ? pt epilepsie
felicitari pt mersul de manuta , cred ca iti vine sa il mananci...vb cu tine de parca suntem de aceeasi varsta dar nu suntem
si stiu ca este vorba de nepotel dar mereu am impresia ca vb de fiul tau cel mic , multi pupici
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM
**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********
babette spune:
wnimra,
Nu conteaza varsta! Noi toti de aici suntem la fel! Vladut imi este nepotel, dar pt mine spun mereu ca am trei copii! El e ca si al meu! Ca de fapt e al meu oricum, lasand deoparte faptul ca ma ocup eu de el.
Imi place sa cred ca nu sunt asa "babette" cum scrie. Eu am nascut baiatul la 40 de ani si spuneam ca sunt tanara pt ca am copil mic! Acum el a crescut, dar eu tot tanara vreau sa ma simt. Si apoi, prefer sa mi se spuna pe nume, direct, fara "dvs". Asa ca vom vorbi in continuare la fel, sa ne simtim bine macar aici, intre noi.
Spuneai de calarit. Vladut a inceput sa stea in picioare chiar dupa 2 luni de calarit. Treptat invata-l pe Alex sa se tina si singur iar persoana care-l insoteste sa-l tina doar de gaicele pantalonului. Sau de bretelele salopetei. Noi asa am facut. E drept ca uneori parca era Vladutul nostru o trestioara in vant, dar rezista eroic.
Si l-a ajutat! Daca nu erau crizele, acum ar fi fost mult mai bine, dar......
Ca medicamente ia depakine (in retragere), rivotril, lamictal (in retragere) si acetazolamida!
Le cam schimbam pt ca inca nu am gasit un medicament eficient macar 90%!
" evelinele" sunt de fapt ....doua!
Mama evelina si fiica evelina!
De aceea spune "evelinele"!
Eu, asa cum am spus, am avut placerea sa le cunosc si de aceea stiu.
Eve,
Cand te-a programat la Zalau?
Ne intalnim cumva la sf lui septembrie?
wnimra, sper prin august sa tragem o fuga pe la....mare! Poate avem ocazia sa ne si vedem o clipa. Asa as vrea, dar sa vedem.........
Noapte buna fetelor!
babette spune:
wnimra,
Nu conteaza varsta! Noi toti de aici suntem la fel! Vladut imi este nepotel, dar pt mine spun mereu ca am trei copii! El e ca si al meu! Ca de fapt e al meu oricum, lasand deoparte faptul ca ma ocup eu de el.
Imi place sa cred ca nu sunt asa "babette" cum scrie. Eu am nascut baiatul la 40 de ani si spuneam ca sunt tanara pt ca am copil mic! Acum el a crescut, dar eu tot tanara vreau sa ma simt. Si apoi, prefer sa mi se spuna pe nume, direct, fara "dvs". Asa ca vom vorbi in continuare la fel, sa ne simtim bine macar aici, intre noi.
Spuneai de calarit. Vladut a inceput sa stea in picioare chiar dupa 2 luni de calarit. Treptat invata-l pe Alex sa se tina si singur iar persoana care-l insoteste sa-l tina doar de gaicele pantalonului. Sau de bretelele salopetei. Noi asa am facut. E drept ca uneori parca era Vladutul nostru o trestioara in vant, dar rezista eroic.
Si l-a ajutat! Daca nu erau crizele, acum ar fi fost mult mai bine, dar......
Ca medicamente ia depakine (in retragere), rivotril, lamictal (in retragere) si acetazolamida!
Le cam schimbam pt ca inca nu am gasit un medicament eficient macar 90%!
" evelinele" sunt de fapt ....doua!
Mama evelina si fiica evelina!
De aceea spune "evelinele"!
Eu, asa cum am spus, am avut placerea sa le cunosc si de aceea stiu.
Eve,
Cand te-a programat la Zalau?
Ne intalnim cumva la sf lui septembrie?
wnimra, sper prin august sa tragem o fuga pe la....mare! Poate avem ocazia sa ne si vedem o clipa. Asa as vrea, dar sa vedem.........
Noapte buna fetelor!
diuna spune:
Buna! Scuze, cred ca voi fi un pic out of subiect si out of diagnostic, dar trebuie s-o salut si eu pe @babette, care, daca nu ar fi avut nickul asta si nu ar fi povestit ce bunica mandra e, n-ar fi dovedit prin nimic varsta ceva mai mare ca a mea( poate doar prin intelepciune!).Ma bucur sa aud de bine si va doresc s-o tineti tot asa.
Am nevoie si de putin ajutor. Baiatul meu are o scolioza ce necesita permanent gimnastica medicala(kinetoterapie), masaj, inot...Am vrut sa ma duc si eu cu el la Zalau, mi-au placut postarile despre centru, pozele, si am zis ca trei saptamani de terapie intensiva i-ar prinde tare bine. Am trimis un mail, in raspuns mi s-a dat nr. de tel. al unei asistente medicale. Am sunat-o, i-am povestit, mi-a zis ca vb cu medicul. M-a sunat, mi-a cerut sa-i trimit actele medicale ale copilului, le-am trimis. Nimic. Sun dupa cateva zile sa intreb daca le-au primit. Da, vorbeste cu medicul si ma suna sa-mi spuna cand suntem programati. Asta se intampla in aprilie. De atunci...nimic. Eu nu am insistat, dar m-ar interesa parerea voastra; sunt neseriosi? oare diagnosticul copilului meu nu e asa grav? sau ar fi trbuit sa tot sun, eventual sa insist sa vorbesc eu cu medicul?
Acum nu cred, oricum, ca voi mai putea merge, baiatul incepe scoala la toamna, dar as vrea sa stiu ce s-o fi intamplat...
Va multumesc. Si va admir. Toate bune!
mdanicoleta spune:
buna fetelor
ce mai e nou_ ce centre sa mai vizitam? ce stiti de cel de pe panduri din bucuresti?
wnimra, cand ai timp ...am trimis un pm
va pupam si spor la ce vreti voi
babette spune:
Diuna,
Cand m-am programat prima oara la zalau,am sunat intr-o zi cred ca de 20-25 de ori. Am dorit sa vorbesc personal cu d-na doctor. La fiecare apel mi se raspundea politicos ca nu e d-na dr in cabinet si-mi recomanda sa mai sun poate voi reusi s-o prind. Initial si eu am crezut ca ma plimba! Dar dupa ce am fost acolo am inteles care este adevarul. Cele doua d-ne doctor care sunt la copii sunt fff implicate in ceeace fac! Sunt permanent in miscare, la fiecare caz in parte, la gimnastica, la terapii etc. Acolo se practica sistemul din afara in care nu se vorbeste la telefon in timpul programului decat daca se nimereste in cabinet cand suni! Mobilele nu sunt in buzunar ci in cabinet. Deci nici vorba de neseriozitate sau amanare, pur si simplu medicii sunt implicati in fiecare caz in parte. D-na doctor la care suntem noi a luat acasa analizele si documentele medicale ale noastre si le-a studiat, s-a documentat, s-a sfatuit si apoi mi-a propus si d-sa analize si investigatii si ne-a recomandat un tratament. Acolo se merge paralel cu tratament medicamentos si terapeutic.
Au un standard ridicat in ceeace priveste comportamentul, ingrijirea, etc. Au inceput si la ei probleme de decontare cu casele de sanatate, dar spera sa poata asigura in continuare tot ce trebuie asa cum au facut pana acum.
Daca se va adanci criza probabil ca vor face modificari. Sa speram ca nu! Oricum, intotdeauna voi avea un gand bun pt ei!