paraplegie flasca si spina bifida

doresc sa corespondez cu alti parinti care au copii cu acest diag

Andrea_S spune:

da-mi un PM sa iti dau adresa unui parinte care are un copil cu spina bifida. nu stiu celalalt diagnostic, dar poate te-ar pune in contact cu niste parinti, ca ea mai cunoaste.

Atitudinea naste altitudinea!

carmenalex spune:

id bemceva

carmenalex spune:

ms mult andrea esti o dulce

Andrea_S spune:

cand am aflat diagnosticul baietelului meu cautam parinti care sa-mi poata spune mai multe despre cum e viata copilului, dezvoltarea lui... dar fiecare diagnostic e aparte, si rar gasesti pe cineva care sa aiba diagnostic identic.

dar tot am gasit si tot se gasesc persoane cu care sa gasesti macar ceva similar.

asa ca... ajut si eu, la randul meu... daca pot. cel putin incerc...

bemceva ?

Atitudinea naste altitudinea!

crismac spune:

Buna , Carmenalex . Eu am un baietel cu spina bifida . L-am operat la o luna si jumatate la Bagdasar pentru mielomeningocel . Acum ,ca urmari ale operatiei ,baiatul meu are probleme pt. ca nu simte cand face pipi ( i-au fost afectati nerviidin zona de jos a coloanei - Face pipi si caca pe el ) . Ce pot sa-ti spun decat ca sunt multumita ca merge , alearga . Acum il duc la gradinita - cu scutec dar doamna este o scumpa si mi l-a primit . Daca vrei sa vorbim trimite-mi un PM.

www.gradinacris.blogspot.com

carmenalex spune:

ce pot sa iti spun esti o norocoasa ca baietelul tau merge . alex nu merge desi a fost op de mielomeningocel al lui a fost lombosacrat

anca.popa spune:

buna cris uite id meu de mess cryssa_marry dami si mie add vreau sa vorbim..am si eu o fetita de 1 an si jumatate cu mielomeningocel..daca mai sunt mamici dornice sa vorbeasca despre acest subiect le astept

crismac spune:

N-am mai intrat de mult pe aici ! In ultimul timp simt ca ma sufoc !
Anca intreraba-ma ce vrei dar sa stii ca eu nu folosesc mess-ul . Poti sa-mi trimiti PM .
Intre timp am facut si alte analize la care am primit o multime de diagnostice noi : reflux urinar de grad III , vezica neurogena , malformatie Chiari , siringomielie ( lichidul cefelo-rahidian a intrat in interiorul maduvei ) .
Mai sunt si parti bune in toate astea . D-l dr. Stoica Sergiu a spus ca nu este cazul sa se intervina pt. ultimele doua diagnostice , iar pt. primele acum mergem la alte analize. Pot sa-ti spun ca am ales sa nu fac inca acele cateterizari intermitente pt. ca nu a facut niciodata infectii urinare iar caca face in fiecare zi .
Saptamana viitoare aflam ce se mai intampla cu refluxul urinar.
Cel mai important este ca acum doua seri Ionut mi-a spus " Mami dar stii ca eu simt cand fac pipi? Am facut mai devreme !" Nu va spun cat de fericita am fost . Din pacate este cam puturos , cred ca este mai comod cu scutec si nu vrea sa se streseze dar , sper ca pe masura ce va mai creste va constientiza si prin multe exercitii sa mai remediem putin si incontinenta urinara .

www.gradinacris.blogspot.com

Andrea_S spune:

crismac,

Felicitari pt ultimele succese !
Ma bucur ca e o raza de soare pe la voi, ca aveti sansa sa va rezolvati marile probleme si ca baiatul creste bine, totusi.

Fie ca toti copiii despre care citim aici sa-si revina pe un fagas normal al dezvoltarii si sanatatii ! (Pt unii dintre noi, dragi parinti, vad ca este mult mai greu... dar poate apare ceva imbucurator la fiecare...)

Andrea

Atitudinea naste altitudinea!