Toate forumurile Generatia 'Desprecopii.com' / Teme specializate  Copii cu nevoi speciale

s-a nascut cu o boala rara? - recomandari

(1 vot)

Autor Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  

Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje

Link direct la acest mesaj  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj Yahoo lui Andrea_S Adauga semn de carte la mesaj Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote

s-a nascut cu o boala rara? - recomandari

Experienta mea si a altor cateva mame m-a facut sa inteleg ca parintii care doresc sa pastreze un copil - despre care au aflat in timpul sarcinii ca are o malformatie congenitala - au nevoie de indrumare ca sa faca ce e mai bine pentru copil.

Si, de obicei, invatam lucrurile din mers, chiar destul de dureros, si cu suferinte puternice sau urmari grave, uneori, atat pentru copil, cat si pentru parinti.

De aceea m-am gandit sa facem impreuna un fel de "indrumar" pentru parintii care se confrunta prima data cu o asemenea situatie si nu stiu de unde sa inceapa, cum sa abordeze lucrurile.

Ceea ce urmeaza este o lista deschisa, care poate fi imbunatatita pe masura ce si alti parinti isi spun parerea. E o lista facuta mai ales din proprie experienta sau din ce am urmarit sau auzit la alti parinti care au trecut prin situatii mult mai dificile, cu copii care au sau au avut probleme de sanatate mult mai mari decat ale fiului meu.



ce e de facut ?

fie ca trebuie actionat urgent,
fie ca aveti timp la dispozitie ca sa reactionati mai bine,
cred ca putem gasi cativa pasi comuni de urmat:

1. tineti-va tare ! copilul nou-nascut are nevoie de o mama puternica,
care sa-i transmita stari bune (pe cat posibil) - se stie ca exista o legatura puternica intre mama si prunc

1.2. daca nu va puteti sustine moral ca familie (mama pe tata si invers), cereti ajutorul rudelor, prietenilor sau altor persoane cu caracter puternic si cu spirit moral bun (daca rudele nu sunt o optiune, recomand pe mamele / tatii care au mai trecut prin asa ceva si sunt luptatori - uneori sunt chiar langa dvs., la spital, internati alaturi de proprii copii)

2. pastrati-va calmul cand medicul va vorbeste
daca sunteti atenti, puteti sa-i puneti intrebari si astfel va veti lamuri sau va veti da seama ca trebuie sa mai intrebati si in alta parte
(E IMPORTANT ! Va puteti salva copilul daca sunteti prezent, daca ascultati cu atentie si nu va grabiti in a lua decizii - unele cadre medicale nu au intentii bune sau nu le pasa ce se va intampla sau sunt slab pregatite si astfel va indruma gresit, cu consecinte grave asupra copilului, asupra dvs. etc.)

2.1. cand nu stiti ce anume ii fac cadrele medicale propriului dvs. copil si va ingrijoreaza ca poate ii fac rau, in loc sa-i faca bine, cereti lamuriri, politicos (sunt medici in care puteti avea incredere totala; invatati sa-i descoperiti); daca aveti dubii, apelati la sursele de informare de mai jos

3. aflati ce este mai important cand va uitati la viata si sanatatea copilului (sau a viitorului copil daca ati aflat in timpul sarcinii) si decideti conform propriilor conceptii, pareri etc., luand in cacul toti factorii care sunt esentiali in modul dvs. de gandire

3.1. surse de informare:
- cadre medicale
- parinti din spital, care trec prin situatii similare,
- ONG-uri de profil din localitatea dvs., sau din tara
- Internet-ul: aici recomand sa cautati in profunzime, sa adunati mai multe experiente (si bune si rele), mai multe pareri etc.

4. fiecare caz in parte este diferit, pentru ca fiecare copil este diferit, fiecare are o anumita conformatie fizica, un anumit sistem imunitar etc.
luati in considerare si aceste aspecte atunci cand sunteti langa el/ea sau cand aveti de luati decizii care il privesc direct

unii copii sunt puternici, rezista.
altii au nevoie de (foarte) multa atentie / de timp de refacere / ingrijire, atat medicala, cat si cu dragoste din partea parintilor / tratamente adjuvante / interventii chirurgicale preliminarii etc.



in general, un copil cu nevoi speciale se dovedeste a fi genial in ceva anume, are calitati deosebite si uimeste intotdeauna cu ceva.
fie sunt mai marinimosi ca ceilalti, fie stiu sa le aduca altora bucurie sau un zambet pe buze, fie au un talent aparte, fie au anumite simturi mai dezvoltate etc. fie ne invata pe noi, parintii, sa fim mai buni, sa schimbam ceva in bine in noi si in viata noastra - si acesta este primul si cel mai minunat dar pe care il poate aduce o astfel de mandrete de copil in viata noastra.
sunt copii minunati, sunt asa cum ii crestem, cum ii ingrijim.
uitati-va in ochii lor, pe chipul lor - o intreaga lume asteapta sa se dezvaluie daca este iubit, apreciat, incurajat, sustinut si daca luptam alaturi de el/ea.


Atitudinea naste altitudinea!
      (0 aproba) (0 dezaproba) |
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
paula2003 spune ca Internetul este un grup de suport foarte puternic(http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=134411).

Nota: Lista pe care am scris-o mai sus e un fel de raspuns mai mult sau mai putin scris in momente emotive/de furie la gandul ca viata copiilor si a parintilor este uneori pusa in pericol de cadrele medicale.
Fiindca porneste doar de la cunoasterea catorva cazuri, e nevoie de imbunatatiri.
Orice parinte care crede ca sunt lucruri pe care alti parinti ar trebui sa le stie este rugat sa le mentioneze pe acest subiect.



Atitudinea naste altitudinea!
Mergi la inceput
LiliaCorina
LiliaCorina



9 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui LiliaCorina Adauga semn de carte la raspuns  Reply with Quote
Am trecut si eu prin clipe grele, in care aveam mare nenoie de sustinere. A fost atunci cind medicii mi-au spus ca copilasul meu de numai citeva luni sufera de o boala genetica. Credeam ca-mi fuge pamintul de sub picioare. Dupa o perioada de depresie mi-am adunat toate fortele si cu mare credinta si speranta am mers inainte. Acuma multumesc bunului Dumnezeu ca mi-a dat acest copil.
Am mers cu el pe la zeci de medici, pina cind unul mi-a zis ca totul va fi bine. L-am crezut. Am luptat si am cistigat. Luptati cu boala, nu pierdeti speranta, incercati sa fiti tari si totul va fi bine.
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Pt cei preocupati de malformatii congenitale ale creierului - asociate cu hidrocefalie: am mai pus niste informatii utile aici
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=107007&whichpage=5

Atitudinea naste altitudinea!
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
Nota la ghidul aflat la inceputul subiectului:

Modul de abordare a unei probleme medicale intr-o tara poate fi altfel in alta tara.
Spun asta pt ca anumite informatii gasite pe internet la surse straine, care vorbesc despre ce e valabil in tara de origine a sursei, nu sunt valabile si in Romania.

Exemplu:
Cautam informatii despre cum se realizeaza o operatie de introducere shunt la un copil.
Americanii, neurochirurgii adica, au pus pe internet informatii detaliate de desfasurare a interventiei chirugicale, inclusiv cu poze. Si chiar anumite lucruri le poti vedea si video.
Sunt eu destul de puternica, dar cand am vazut ce inseamna, asa cum ziceau ei, cum arata, si ce implica asta etc... ei bine... mi-a picat greu la suflet si m-am framantat.
Dar, neurochirugul nostru mi-a explicat altceva, ca e mult mai simplu decat zic ei si, in cazul nostru, e abia vizibil.
Cand mi-am vazut copilul dupa operatie, am inteles ca mi-a spus adevarul. (Acum la copil nu se cunoaste nimic. Numai noi stim ce e si pe unde e.)

***
La fel, un medic poate lucra diferit de altul, chiar si cu aceleasi instrumente, asta se stie. In plus, sa nu uitam ca pe langa experienta medicului intra si dotarile sectiei in care lucreaza, fie ca e vorba de cabinet sau de sala de operatie.

Am vazut medici sufletisti care ar face mai multe dar trebuie sa aiba cu ce si poate si cu cine.


Atitudinea naste altitudinea!
Mergi la inceput
Andrea_S
Andrea_S



323 Mesaje
Link direct catre acest raspuns  Arata profilul  Visiteaza pagina lui Andrea_S  Trimite mesaj yahoo luiAndrea_S Adauga semn de carte la raspuns Trimite Andrea_S un Mesaj Privat  Reply with Quote
ATENTIE!

Inainte de a accepta interventii chirurgicale asupra corpului copilului dumneavoastra, va rog din toata inima, pentru binele lui, sa va informati daca acele interventii chiar sunt necesare!

Sunt situatii, cum s-a intamplat recent, in care medicii, din dorinta de a lua bani sau cine stie din ce motive inumane, recomanda parintilor interventii chirurgicale desi nu este cazul, si mai mult rau se face decat bine!



Exemplu: copil cu tumoare cerebrala. Un medic neurochirurg spune clar ca nu se opereaza, caci si RMN-ul spune ca se trateaza chimio/radio si de fapt prin operatie (in cazul acela) doar strici decat sa faci bine (adica poti atinge parti din creier si sa apara disfunctii etc.), si alti medici, cei cu care parintii sunt in contact direct, spun ca trebuie operat, cer bani cu carul (de la parinti saraci) si fac interventiile in urma carora copilul se resimte.

Ca parinti, desigur, puteti face orice credeti ca este necesar, caci e important si pentru dvs. sa stiti ca ati facut tot ce era posibil, dar sunt situatii in care este bine sa cereti si o alta opinie (sau si alte opinii).

PS: Copilul probabil ca nu se nascuse cu acea tumoare, deci nu s-ar incadra la subiectul nostru, dar cred ca este o lectie importanta...

Atitudinea naste altitudinea!

Editat de - Andrea_S on 27/05/2009 12:52:16
Mergi la inceput
  Subiectul precedent Subiect Subiectul urmator  
Mergi la:
Forum DC © desprecopii.com - marca inregistrata La inceputul paginii
(c)




DESPRECOPII.COM - NAVIGARE
Preconceptie
Planificarea unui copil
Perioada conceptiei
Infertilitate
Ovulatie
Metode de tratare a infertilitatii
Conceperea unui copil sanatos
Alegerea sexului copilului
Adoptie
Sarcina
Sarcina la inceput
Calculul datei nasterii
Odiseea Sarcinii
Teste in sarcina
Nume de copii
Momente cheie in sarcina
Factori de risc in sarcina
Alimentatia in timpul sarcinii
Frumusete, sport si sex in sarcina
Pierderea sarcinii
Album: Miss Odiseea Sarcinii
Staruri+in+Odisee
Nastere
Pregatirea pentru nastere
Nasterea: modalitati si calmare a durerii
Pregatirea pentru nastere
Starea depresiva postpartum
Recuperarea mamei dupa nastere
Nasterea povestita de mamicile DC
Bebelusul 0-12 luni
Bine ai venit acasa!
Alaptarea bebelusului
Igiena & ingrijirea nou-nascutului
Sanatatea bebelusului
Dezvoltarea in primele 12 luni
Diversificarea si hranirea bebelusului
Bebelusii gemeni
Nou-nascutul: semne de ingrijorare
Copilul 1 - 3 ani
Bolile copilului intre 1-3 ani
Educatia unui copil inca bebelus
1-3 ani, varsta crizelor de independenta
Trecerea de la scutec la olita
Grafice de crestere
Dezvoltarea intelectuala intre 1-3 ani
Alimentatia intre 1-3 ani
Copilul 3 - 6 ani
Inteligenta emotionala a copilului
Educatia copilului intre 3-6 ani
Repere de dezvoltare fizica intre 3-6 ani
Sanatatea copilului intre 3-6 ani
Sportul intre 3-6 ani
Alegerea unui animalut de casa
Alimentatia copilului intre 3-6 ani
Copilul 6 - 10 ani
Repere de dezvoltare intre 6-10 ani
Sanatatea copilului intre 6-10 ani
Copilul de 7 ani
Copilul de 8 ani
Adolescentul
Pubertatea - pe intelesul parintilor
Scoala si notele
Sanatatea adolescentului
Dezvoltarea adolescentului
Siguranta copiilor pe internet
Utilitare: Calculatorul Ovulatiei | Calculul nasterii | Nume de copii | Dosarul bolilor | Doctorii raspund | Top 50 articole | Cele mai noi articole | Actiuni umanitare | Portalul taticilor | Viata de familie | Hai sa ne jucam | Concursuri | Carte de Bucate | Portalul Comunitatii Desprecopii | Galeriile Comunitatii | Toate Forumurile DC | Subiecte active | Mica Publicitate | Copilul tau pe coperta Revistei Desprecopii.com