Trombocitopenie: cauze, investigatii...
Raspunsuri - Pagina 2
clio spune:
Am revenit in cele din urma...
La sfarsitul celor 5 zile de dexametazona si dupa numeroase investigatii facute la Fundeni prietena mea a primit un diagnostic traznet:este infectata cu HIV, mai exact, la a treia testare HIV a avut un rezultat pozitiv (dupa 2 teste negative facute chiar acolo, la Fundeni). Va imaginati ce disperare pe ea si chiar si pe apropiatii ei. Si o sa va mai spun ca in aceasta situatie, suspecta fiind de FIV, nimeni nu i-a oferit consiliere, i s-a pus in brate carnetul de sanatate cu 2 mazgalituri pe el si i-au zis sa se descurce...A urmat o luna de calvar, cu zeci de mii de teste facute la Matei Bals, in urma carora avea rezultate negative sau incerte. Va imaginati ca dupa rezultatele incerte au urmat alte zeci de mii de teste pe aceeasi tema: HIV. Este inutil sa va spun cate lacrimi, cate framantari si alte cele. In cele din urma se pregatea sa plece la Londra cu ajutorul surorii ei pentru ca nu putea sa creada asa ceva si mai ales ca totul trena.
Astazi a primit in sfarsit toate testele de la Matei Bals si toate au fost negative. Pentru ce atata valva, pentru ce nelinistea ei, pentru ce framantarile ei, pentru ce atatea lacrimi?! Pentru niste investigatii ale caror rezultate au fost incurcate? Pentru niste doctori incompetenti, pentru neglijenta acestora?!
Una peste alta are si rezultatul la punctie care este ok. Trombocitele raman la fel de mici, cauza probabil "fiind neidentificata" (trombocitopenie idiopatica).Deocamdata nu are diagnosticul exact, va merge undeva pe luni sa ia copii dupa rezultatele analizelor pentru ca nici macar atata nu vor sa ii dea, ii tot spun ca este suficient carnetul de sanatate.
Ar trebui sa urmeze cure cu dexametazona...O chemau chiar azi sa mai faca o cura, in conditiile in care nici nu avea raspunsul testelor HIV in momentul in care a vorbit cu doctorita de la Fundeni...Oricum va refuza si nu va mai calca pe la Fundeni.
Cris 27, Tala, voi ati urmat vreun tratament? Sarcina a decurs normal?
Sanatate multa tuturor.
Tala spune:
draga mea, nu ma surprinde deloc ce-mi povestesti legat de Fundeni. Cand am avut eu purpura trombocitopenica am fost internata la Spit militar - oncologie si din cate imi aduc aminte tratamentul de baza a fost pe baza de cortizon (medrol si prednison) - chiar am incercat sa nu retin prea multe detalii. 7 ani mai tarziu am suferit un accident vascular cerebral (fara o legatura certa cu purpura) dar am fost internata la Municipal de unde sotul meu cara fiole cu sangele meu la Cantacuzino si Fundeni - aici mi-au incurcat si mie analizele si m-au scos pozitiv la sindrom antifosfolipidic, iar pe fata care chiar il avea au trimis-o acasa ca fiind sanatoasa. La insistentele mele am repetat analizele (la militar de data asta) si au iesit negativ, evident. La 8 luni dupa accident am ramas insarcinata, n-am avut absolut nici o problema in sarcina (am verificat trombocitele la fiecare 3 sapt) insa madam Uscatescu de la Fundeni iar ma scosese suferinda de ceva (la dansa ma trimisese primul meu ginecolog din sarcina) si ma bagase pe aspirina (fapt care mi-ar fi putut dauna f tare si mie si copilului) - spun asta pt ca mi-au vazut si alti medici analizele si asta a fost parerea lor (am scapat f greu de aspirina pt ca deja incepusem sa o iau). POt doar sa te sfatuiesc, pe prietena ta defapt, sa incercati sa ajungeti ori la Spit Militar, ori la Coltea la hematologie si sa mai ignorati medicii alarmisti...e cam dificil, dar eu asa am facut (cand am facut accidentul acum 4 ani, i-au spus sotului meu ca in 2 saptamani ma curat...ce copil mai vrea?....si uite ce copilas minunat avem).
Incredere, speranta, fara frica...asta trebuie sa simta prietena ta
Bucurie!
MaryJane spune:
sufar de pti din 2002 si in primavara asta am pierdut o sarcina din cauza tratamentului cu dexa. momentan sunt pe tratament cu medrol #537;i a#537;tept s#259;... nu #537;tiu nici eu ce a#537;tept, c#259; ale naibii trombo nu prea cresc...
curaj #537;i s#259;n#259;tate prietenei tale :)
melany72 spune:
Aduc si eu subiectul asta in discutie.
Am fost diagnosticata cu PTI anul trecut in martie.Am avut si perfuzii 3 zile cu medrol si-mi mai crescusera trombocitele.Dupa ce am iesit din spital (am fost internata la Colentina-medicala) dar am trecut si pe la Fundeni (Uscatescu) si pe la Coltea (nu mai tin minte cum o cheama pe doctorita)mi s-a recomandat sa urmez tratament pt inca 10 zile cu pastile de medrol.Cand am ajuns acasa am deschis frumos internetul si am citit efectele cortizonului...si nu am mai luat.Plus ca am plecat intr-o calatorie care ma impiedica sa mananc nesarat.
Acum trombocitele tot putine sunt, la un mom dat mi s-a spus si mie ca adera una langa alta si de fapt sunt mai multe...DAR, au inceput sa-mi apara niste pete rosii, pe gamba, pe sold, pe spate...
Ati intalnit manifestarea asta?
Eu am citit ca dupa tratament cu prednison& co nu ar mai reveni boala asta care nici nu stiu cum m-am capatuit cu ea.
Nu am hemoragii , sangele mi se coaguleaza la taieturi...deci in rest numai de bine cum s-ar zice.
Sabina spune:
melany, nu vreau sa te sperii, dar fa niste teste imunologice.
petele astea apar si in alte boli, nu numai in PTI.
Imi pare rau de toti cei care ati avut experiente nasoale la Fundeni....poate ca depinde si de medic.
Mie nici n-au reusit sa-mi faca punctia, ca cica am pernite prea mari de grasime la sold 
(am o conformatie de genu, dar am 65 de kile, nu 90 )
ma rog, pana la urma n-a fost nevoie, pt ca am anemie hemolitica si s-a vazit ca maduva lucreaza din numaratoarea reticuloctelor si a eriotroblastilor.
Insa desi camera cu punctia e asa cum s-a descris....mie mi s-a salvat viata la Fundeni.
Dr a platit un taxi pe bani ei sa mi se aduca mie sange de la Institutul de hematologie din dr Felix, in spital nu aveau grupa mea (0 negativ...)eu aveam hemoglobina 5 si eram la un pas de coma, trebuia transfuzie urgent.
Melany, la mine situatia cu anemia hemolitica e mai complexa pt ca sunt susupecta de lupus sau alte colagenoze, aceastea pot da hemoliza.
De aceea am facut testet imunologice la Colentina, trimisa chiar de la Fundeni.
te sfatuiesc sa mergi la dr de familie, sa ceri trimitere la Colentina pt un dr de la Reumato=Imunologie.
Acolo sa expui problema si sa te indrume sa-ti faci foaie de internare de zi. Cu foaia asta poti face toate analizele imunologice pe gratis! Altfel te costa de te usuca, de ordinul miilor de RON.
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, 
Sofia Galagia si 
bb Gheo
melany72 spune:
Sabina, multumesc de raspuns.
Eu am fost la Imunologie la Colentina internata.Tot asa cu foaie de zi, la dr Balanescu. Nu am reusit sa ajung la Balea sub nici un chip.
Ea m-am cautat cum ziceam mai sus.Si mi-a pus medrolpe vena 3 zile la rand. Problema e ca la cauze...e tot necunoscuta treaba.Asta ma deranjeaza de fapt cel mai tare.
Azi ma duc sa-mi repet analizele, vad ce si cum si iau trimitere.
Am facut si analiza cu anticorpi antitrombocitari, la Fundeni , si nu mi-a iesit nimic rau.Splina e ok, nu e marita.
Singura chestie care mi s-a spus, de asta urasc doctorii romani ca nu vorbesc/explica pacientului, este ca trombocitele mele " agluteaza" (?), adica se strang mai multe la loc si nu pot fi masurate de aparat.Si ca pe lama, se vad mai multe.De ce se intampla asta...cum se previne...etc...intrebari fara raspuns.
Si eu am fost multumita la Fundeni de dr Uscatescu, la modul ca am venit din neant si mi-a facut niste analize, altii m-au refuzat pe acolo...