METODE NOI DE RECUPERARE EFICIENTA in CP

babette spune:

Nu cred ca e cazul sa te superi asa tare pe mine Moshtoma! Eu am spus doar ca multi nu-si dau seama si rabda in sinea lor! Era un raspuns la ceeace spuneai inainte, referitor la faptul ca nu au sarit multi sa discute despre Lokomat. Stiu ca este ff bun si ff util. Era doar o parere despre "tacerea" celor care "nu mai stiu incotro s-o apuce".
Disperati suntem cu totii cand vedem necazurile noastre! Ei, dar sa fim mai optimisti si mai increzatori caci daca ne lasam prada disperarii si ne mai si infuriem pe unii sau altii, nu rezolvam nimic.Referitor la China, dupa ce am "studiat" stiintific problema si am inteles ca este logic ce spun ei,am ajuns la concluzia ca nu este stapanita indeajuns si facand experiente de tot felul, rezultatele sunt dezastruoase. Au fost chiar si decese! Dar orice s-ar spune, nu pot fi comparate, cele doua fiind diferite total ( Lokomatul si celulele Stem). Si apoi asa cum spui, nu exista boli, exista bolnavi, la copii rezultatele sunt diferite (uneori mai bune, alteori ff bune) in ceeace priveste orice metoda de tratament.
Sanatate pt toti puii nostri!

moshtoma spune:

@Babette, nici vorba de suparare aici, am vrut doar sa subliniez ca-mi pare rau ca desi este evident ca acest aparat este o certitudine, putini sunt cei care se inghesuie sa faca ceva......concret... Daca NOI cei in cauza nu miscam....atunci cine....

mamiCamelia spune:

Buna seara.
Moshtoma, felicitari pt incrancenarea pozitiva de care dai dovada in lupta cu boala copilasului vostru. Imi pare rau ca am aflat abia acum despre Locomat. Ma intereseaza tot ce tine de recuperarea copilului cu paralizie cerebrala ( sunt kineto) dar de aparatul asta am aflat abia acum. Ti-as fi recunoscatoare daca mi-ai trimite si mie pe PM o adresa sau informatii despre aparat sa-mi fac o idee.

Oare daca s-ar face un proiect pt fondurile europene sau FARE nu s-ar putea obtine banii necesari? Proiectul s-ar putea face printr-o fundatie sau chiar in colaborare cu statul, nu?

Multumesc si multa sanatate si putere de lupta.

moshtoma spune:

Camelia, in cele 4 pagini anterioare sunt multe linkuri cu aparatul, filme, comentarii, etc. Mai exista o baza de date specifica, in care au acces doar spitalele de recuperare de afara, care au acest aparat cumparat. In acea baza sunt toate cazurile din lume care au trecut prin acest aparat, copii sau adulti. Cum au "intrat" si cum au "iesit".

Scuze ptr intarzaierea cu care mai postez pe aici...am fost...la recuperare !!!
Ideea cu fondurile europene....da...cred ca ar fi ceva....
"Intre timp"....mi-a mai disparut din elan.... "ecoul" e de vina..... facem si noi ce se poate....

cello spune:

Sunt mamica unei fetite cu PC cu elemente extrapiramidale. Inca nu suntem in stadiul de a merge. Fetita mea are 1 an si 1 luna si sta in fundulet doar sprijinita. Facem kineto 1 data pe zi 2 zile pe saptamana si de 2 ori pe zi 3 zile pe saptamana iar sambata si duminica mai facem noi cu ea ce ne pricepem. Am vazut unul dintre filmuletele cu aparatul Lokomat si mi se pare extraordinar. Intr-adevar, suntem ocupati cu totii cu terapii pentru copiii nostri dar cred ca putem face intr-un fel efortul pentru copiii nostri de a le fi mai bine. Am citit chiar astazi pe net de Fundatia Vodafone Romania care sustine financiar diverse proiecte legate de copii care sufera de diverse afectiuni. Am sa le scriu despre aparatul Lokomat. Dar mai intai cred ca trebuie vorbit cu o clinica care sa preia aparatul si care sa aiba si personal specializat. Mai stiti ceva despre clinica de la Panduri??? Are se pare o capacitate de 210 locuri (paturi), dublul celei de la Budimex (Bucuresti). Clinica de la Budimex este full tot timpul. Nu mai este loc nici sa arunci un ac, in timp ce clinica de la Panduri (Bucuresti) zace degeaba, cu tot cu cele 210 paturi goale. Ma gandesc ca ar trebui sa-i trezim pe cei de la Panduri din lancezeala si sa vorbim si cu cei de la fundatia asta si chiar si cu alte fundatii pentru achizitionarea mai multor tipuri de aparate. Am fost si noi in Ucraina. Nu mi se pare ca au kinetoterapeuti mai buni ca ai nostri (cel putin fata de fetele cu care lucram noi acasa). Au in schimb dotari, aparate. Nu au, totusi, Lokomat.
Noi vrem sa intram in "microbuz". Stiu mai multe mamici care ar intra. Voi vorbi si cu ele. Pentru asta ar trebui poate sa ne vedem intr-un loc si sa facem un plan de bataie. De acord?
Numai bine la toti copilasii.

moshtoma spune:

Cello..incearca cu Vodafone....o iesi ceva.....e greu sa faci intalniri cu parinti imprastiati prin tara...e greu, e scump, e complicat.... o intalnire fizica presupune niste pasi concreti deja facuti, un Ok de undeva...s.a.m.d... ai citit paginile astea 4 in totalitate ?..... eu am lansat deja ideea unui centru de recuperare "de stat" si nu am nici-un semnal..inca.... Concluzia e cea la care ma asteptam: tot un proiect privat e mai bun.... cu orice fundatie ai perfecta aceasta treaba, este nevoie de o larga masa de sustinere...... ori din ecourile acestor 4 pagini rezulta ca masa asta e ....din sperante, asteptari, pesimism.. cu cateva exceptii notabile. Numarate pe degetele de la o mana....

cello spune:

Moshtoma, la momentul cand am postat nu citisem toate cele 4 pagini integral. Apoi, cand am mai avut putin timp, mai pe seara, am reusit sa citesc tot. Treaba cu stat-ul intotdeauna este complicata. Ma gandisem la clinica de la Panduri pt ca tot sta degeaba si este un spatiu existent, nemaifiind nevoie sa cautam spatiu. O sa ma mai interesez despre Panduri, mai intreb si eu in stanga si in dreapta. Oricum, pt a avea prioritate in folosirea aparatului, intr-adevar este bine sa strangem bani pt a fi majoritari.
Sper sa ne strangem "ceva" parinti.
Parintii unor copii autisti din Cluj au reusit sa faca o treaba privata, angajand psihologi pt terapia copiilor lor.
Trebuie sa reusim si noi ceva.

cello spune:

Este incredibil ce "ecou" are acest subiect.
Am putea demara macar o actiune prin care sa infiintam o asociatie a parintilor copiilor cu dizabilitati. Asa, cu un statut, ca persoana juridica am putea face mai multe pt copiii nostri. Am vorbit cu cateva mamici despre aparat, le-am trimis si link-ul subiectului deschis de tine, moshtoma; din pacate cu sunt interesate din cauza costului f mare al aparatului.
M-am interesat de centrul de la Panduri, si iata ce am gasit (voi scrie mai multe mesaje pt ca este un text destul de lung:
BUCURE#350;TI (MEDIAFAX) - Cel mai mare centru de recuperare neuropsihomotorie din Europa de Est, inaugurat īn urm#259; cu nou#259; luni, pe strada Panduri din Capital#259;, īn prezen#355;a pre#351;edintelui Traian B#259;sescu, nu func#355;ioneaz#259; nici acum, pentru c#259; problemele administrative īnc#259; nu au fost solu#355;ionate.
Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Panduri a fost inaugurat īn 3 septembrie 2007, īn prezen#355;a pre#351;edintelui Traian B#259;sescu #351;i a primarului Adriean Videanu, care īl numea atunci una dintre "emblemele parteneriatului public-privat", pe care a reu#351;it s#259; o finalizeze.

La aproape un an de zile de la organizarea ianugur#259;rii, īn complexul din Panduri nu a fost tratat#259; nici m#259;car o persoan#259; cu handicap, īntrucāt mare parte din spa#355;iile īn care ar fi trebuit s#259; se afle cabinetele medicale sau cele de recuperare sunt goale sau cu echipe de muncitori care īnc#259; mai au de finalizat diferite lucr#259;ri.
Pān#259; #351;i amfiteatrul īn care a fost organizat evenimentul īn cadrul c#259;ruia s-a anun#355;at deschiderea centrului sau bazinul plin cu ap#259; care a fost prezentat presei pentru a ar#259;ta unde urmau s#259; primeasc#259; servicii de recuperare sute de persoane cu handicap, sunt acum goale.

"Centrul Panduri arat#259; foarte bine pe dinafar#259;, combina#355;ia de albastru cu alb este una foarte reu#351;it#259;, dar īn momentul īn care trecem de poart#259; constat#259;m c#259; e total nefunc#355;ional: se lucreaz#259;, sunt echipe de muncitori care monteaz#259; fel de fel de instala#355;ii, sunt repara#355;ii care sunt īnc#259; īn curs de desf#259;#351;urare, cabinetele medicilor care vor lucra īn centru sunt īnc#259; īn amenajare", recunoa#351;te pre#351;edintele Autorit#259;#355;ii Na#355;ionale pentru Persoane cu Handicap (ANPH), Silviu Didilescu.
Totodat#259;, Didilescu precizeaz#259; c#259; institu#355;ia pe care o conduce nu are nicio responsabilitate īn ceea ce prive#351;te construc#355;ia sau func#355;ionarea Centrului Panduri. Proiectul a fost realizat īn parteneriat public-privat, respectiv de Asocia#355;ia Ajutor pentru B#259;trāni, Copii #351;i Familie, condus#259; de Mihai Tatulici #351;i Karl Heinz Pelikan, #351;i Prim#259;ria Capitalei.

cello spune:

Totodat#259;, Didilescu precizeaz#259; c#259; institu#355;ia pe care o conduce nu are nicio responsabilitate īn ceea ce prive#351;te construc#355;ia sau func#355;ionarea Centrului Panduri. Proiectul a fost realizat īn parteneriat public-privat, respectiv de Asocia#355;ia Ajutor pentru B#259;trāni, Copii #351;i Familie, condus#259; de Mihai Tatulici #351;i Karl Heinz Pelikan, #351;i Prim#259;ria Capitalei.
"Terenul pe care a fost construit centrul este al ANPH si a fost concesionat. Proiectul este o idee deosebit#259;, s-a construit īn aproape 20 de ani, dar nu e gata. De la asa-zisa inaugurare de anul trecut, din septembrie, pana acum nicio persoana cu handicap nu a beneficiat de serviciile acelui centru. ANPH de#355;ine cāteva spatii īn administrare si sesizand nevoia comunitatii din zona respectiva a folosit o suta de metri din spatiul ce ii revine si a deschis, prin proiect propriu, un centru mic de recuperare medical#259; pentru persoane cu handicap. Este īn administrarea unei fundatii cu care noi avem parteneriat de mult timp. Atat putem spune despre ceea ce se cheama implicarea ANPH in proiectul centrului acela mare de recuperare construit la Panduri", a mai declarat Silviu Didilescu.
Presedintele ANPH a precizat ca oamenii care au vrut sa beneficieze de servicii in cadrul Centrului Panduri si au constatat ca usile sunt inchise au sunat la Autoritate pentru reclamatii.

"Au fost doua sau trei luni in care au vuit telefoanele la noi in institutie. Sute de persoane au dat telefon sa ne intrebe de acest centru. A fost foarte greu sa le explicam ca nu avem niciun fel de solutie pentru ei", a spus Didilescu.

In acest moment, spatiul Centrului Panduri este dat in administrare Institutului National de Acupunctura #351;i Homeopatie, Institutului National de Expertiza Medicala #351;i Recuperare a Capacitatii de Munca (INEMRCM), ANPH si Asociatiei Ajutor pentru Batrani, Copii #351;i Familie.
Din cele patru institutii, in centrul de la Panduri functioneaz#259; doar Institutul National de Acupunctura si Homeopatie care a fost fortat sa elibereze spatiul pe care il ocupa inainte, si centrul de recuperare deschis de ANPH la inceputul acestui an.

cello spune:

"ANPH, nefiind prestator de servicii, nefiind operator in piata, a renuntat la acele spatii, le-am lasat pur si simplu in administrarea Institutului National de Expertizare si Recuperarea Fortei de Munca, urmand ca tot pe acel spatiu sa se desfasoare si recuperarea promisa. Am cedat o parte din spatii pentru ca erau institutii ale statului si cred ca pana la urma ele vor face centrul. Dar le va mai trebui o perioada de timp", sustine presedintele ANPH.
Diectorul INEMRCM, Silvia Amaresteanu, a declarat vineri, pentru MEDIAFAX, ca institutia pe care o reprezinta a inceput mutarea in noul sediu, spitalul fiind deja mobilat, insa functioneaza tot in vechiul sediu.