PROBLEME GRAVE DE GLUTITIE-Help
Raspunsuri - Pagina 7
Farah spune:
off topic: multumesc inca o data pentru sfaturi, wnimra, ma cam dumirisem ca situatia ta era asemanatoare
on topic vreau si eu sa intreb ceva mamicile cu copii cu tetrapareza care au trecut prin probleme de deglutitie: a fost cineva in situatia in care sa nu manince decit pe sonda sau gastrostoma o perioada mai lunga de citeva luni si totusi la un moment dat sa invete sa inghita?
baiatul prietenei mele are un an acum, n-a mincat niciodata altfel decit pe sonda iar de la 9 luni are gastrostoma. sper din tot sufletul sa aud pe cineva ca a fost in situatia asta si s-a rezolvat, pentru ca nu stiu ce sa mai cred.
singura experienta pe care am avut-o eu a fost cu o fetita diagnosticata la nastere cu tetrapareza spastica si care mie mi-a devenit pacienta la 7 ani, cind deja singurele probleme erau ceva incoordonare la miscari fine (scris) si mersul pe virfuri. si era o fetita din sistemul de protectia copilului, asadar nu cine stie ce stimulata si bibilita.
deci se poate recupera motor super.
dar cind ma uit la copilul asta de un an care n-a inghitit in viata lui o gura de lapte macar, nu ma pot abtine sa nu ma intreb daca nu cumva el e prea grav ca sa mai sper la recuperare.
wnimra spune:
Buna Farah!
Pentru putin , chiar mi-a facut placere sa mai povestesc cate ceva din experienta mea , sfaturi este prea mult spus,mai bine zis chiar m-am mai racorit un pic.
Dar am ceva de adaugat si la problema cu ''sonda''.
Alex de cand s a nascut a fost gavat, mi-au zis la fel ca prietenei tale, sa ii oprim aparatele, tot asa a avut hipoxie foarte mare.Noi nu am vrut si copilul a luptat sa traiasca dar nu datorita medicilor din Constanta.La cerere am plecat la Bucuresti la prof. Gherghina , unde sub indrumarea dumnealui pot sa zic ca am scapat de gavaj.Mi-a zis ca daca nu mananca lapte cum trebuie nu plec acasa si mi-a zis sa incerc si la lingurita , am crezut ca o iau razna , copil de 2 sapt sa manance la lingurita era imposibil.Dar l-am pus in fundulet , cu capul sprijinit de mana mea si ii turnam lapte din lingurita cate putin , cat manca el atunci 40-60 de ml.A fost ok, am ajuns acasa si a inceput calvarul, dupa 2 zile a inceput sa urle infiorator si sa verse exact cantitatea pe care o manca in plus facea si pe el.7 mese , 7 scaune si de 10 ori varsa.Daca ma crezi si acum mi se uda plamele cand imi aduc aminte.L-am sunat pe profesor , i-am explicat si mi-a zis ca am doua posibilitati , ori sange rece si merg mai departe ori gavaj, cea ce nu imi recomanda, cu cat trece timpul va fi din ce in ce mai greu sa il scoatem.Asa ca am continuat, aveam langa mine , castronel mic cu lapte si lingurita , seringa in capatul careia montam o tetina ca sa nu il zgaraie, un biberon mic si servete pt ca varsa.Manca 60 de ml intr-o ora, poate si mai mult ( fara sa exagerez) apoi varsa si puneam in biberon ce varsa si vedeam cat trebuie sa ii mai dau.A tipat infiorator timp de 8 luni.Apoi am fost iar in Bucuresti la prof.Gherghina pt investigatii si a ramas omul mut de uimire cand m-a vazut cu el in brate, manca din biberon, ii stropeam cu tetina in gura si manca numai in brate si plimbat incontinu.A zis ca nu credea ca il va vedea mancand.Pe la 10 11 luni deja il puteam aseza pe pat , manca 250 ml in 4-5 min , gaura mare la tetina , tot stropit in gura, abea respiram de frica sa nu il apuce bandaliile.Laptele era cu cereale si mai gros ca se ineca , era ca un dannete cald.Azi are 3 ani si o luna si mananca cu lingurita , greu dar mananca.
Probabil ca esti cadru medical, invat-o pe prietena ta ce sa faca , este foarte comod prin sonda, dar dupa un mare chin va avea si o mare surpriza, plus ca evolueaza , nu stiu ce sa mai zic, cand aud asa ceva mi se rupe sufletul in primul rand pt mama care se simte ingrozitor.Pt cel mic este normal , altceva nu cunoaste , mai traziu va fi foarte greu.Totusi nu este prea traziu sa incerce , este destul de mic si totusi destul de mare ca sa priceapa cat de cat.
I-am mai dat si INFANT FORMULA surplus de vitamine pt pofta de mancare, alex manca cam 1litru si ceva de lapte pe zi cu cereale , alta mancare nu.
Sper din suflet ca ti-am fost de ajutor.Poate mai intra mamici cu experiente asemanatoare.
Imi cer scuze ca la subiect in loc de (de deglutitie) am scris (de glutitie), era tarziu si prea obosita.
Multa sanatate la toata lumea.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna ziua
wnimra, am citit ce ai scris si mi-am adus aminte de clipe asemanatoare, cand ii stropeam gura ioanei cu putin lapte sa aiba cu ce sa traiasca. si azi la pranz a mancat un castronel mare, plin cu mancare. ce face alex? mananca? si-a facut uleiul de peste efectul sau a fost bun doar pt noi?
vroiam sa va intreb cand au stat copii vostri cu capul sus si in fund ca a mea face 9 luni si nu da semne...
va pupam
wnimra spune:
Hello!
Mdanicoleta chiar la voi ma gandeam.Ma bucur mult ca Ioana mananca si este bine, ca ai scapat de tot calvarul.Chiar azi am vb cu Dana de ea, zicea ca va fi copilul care se va recupera frumos.Dar sa mai aveti un pic de rabdare.Alex si-a tinut capul tarziu, am inceput kineto la 10 luni si capul l-a tinut cand a facut 2 ani , deci nu se compara, Ioana va progresa mult mai repede.
In legatura cu plecatul Danei la cursuri, pleaca pe 25 sept si vine pe 5 oct, chiar azi mi-a zis.
Iar Alex e mai bine , a scapat de entero, mananca parca mai bine la lingurita, dupa o sapt de biberon ca sa nu se deshidrateze am zis ca o luam de la capat cu scandal mare, dar surpriza mananca chiar bine.Mai nou l-a hranit si sotul meu si a mancat cu veselie , gurita deschisa.Are zile si zile, seara e foarte greu.Uleiul de peste il ia , nu aveam decat 3 zile de cand am reanceput , am intrerupt dupa prima capsula ca a facut entero, asa ca e prematur ca sa zic cum ii merge , treaba e ca el mananca mai bine ca asa ia venit
si sper sa il tina.
Pt Farah: alex a fost hranit prin buric apoi prin nasuc.am uitat sa specific.
Va pup.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna seara
sa stii ca la ioana s-a cunoscut dupa primele capsule. sunt curioasa la heer ce reactie o sa aiba.
alex e totconstipat? la noi nu prea da roade nectarul. a is ca in timp va da roade . sa vedem ca ia cate putin. de la forever, dr. homeopata a zis sa-i mai dau ioanei niste vitamine, 2 pe zi, care ar trebui sa inlocuiasca fructele sau sucurile de fructe dintr-o zi. sunt cam scumpe. o sa va scriu si voua cum se numesc cand gasesc reteta.
va puam
mdanicoleta spune:
buna!!!
am fost ieri la gimnastica si a venit o tipa cu nepoata care are tot ca ioana mea si ca alex nucleii bazali afectati. apgar 4 , a nascut in constanta tot cu cristurean...a fost si in ucraina de 2 ori si nu se mai duce ca a zis ca nu a vazut nici un rezultat dar mi-a zis o chestie care m-a dat peste cap. nu stiu ce dr i-a spus ca cei cu nucleii bazali nu vorbesc si nu merg...
va pupam
wnimra spune:
Buna Mdanicoleta!
O stiu pe fetita aceea , ne-am intalnit la terapie.Dar nu am auzit si nici nu mi-a zis nimeni ca cei cu ganglionii bazali afectati nu vor merge si vorbi.Fetita este un pic mai afectata decat a fost Alex la un an si 9 luni cat are ea acum, iar de Ioana nici macar nu se discuta.Ioana este foarte putin afectata.La faza cu vorbitul zic ca e vrajeala, corect Alex nu vorbeste dar are un limbaj si uneori chiar ma doare capul de bodogonitul lui.Asta nu inseamna ca nu o sa vorbesca si pe limba noastra, doar ca evolueaza mai greu.Iar de mers la fel, tot pe Alex il dau exemplu, paseste destul de bine , sta in picioare singur dar pana la mers liber va trece timp.Acesti ganglioni bazali se ocupa doar cu coordonarea mainilor in timpul mersului si miscarilor fine.Este foarte adevarat ca acesti copii au sanse destul de mici de a merge la scoala si sa scrie cu un stilou la fel de repede cu colegii lor, depinde cat de afectati sunt.
Sa trec peste si sa va intreb cum mai mananca copii vostri.Eu am iar probleme cu Alex , nu mai vrea sa manance deloc, face un scandal monstru, se curbeaza tot si nu vrea sa deschida gura, orice as face.Nu stiu de ce face asa ca o sapt a mamcat chiar bine.
Ioana cum mananca ?Este mai bine ?
Heer ce mai faceti ?Nu mai stiu nimic de voi? Cum ii mai este baietelului?
Va poop si astept vesti.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
heer spune:
Bine v-am gasit!Suntem acasa la mama!!!!!!!!bucurie mare!am avut o calatorie cu nabadai da .... am ajuns in frumoasa Romanie
.Am inceput cu uleiul de peste..adica a luat capsule pana acum in 6 zile.Sper sa-i vina pofta de mancare pana acum ...nu prea,un efect au deocamdata: nu mai e constipat
mdanicoleta spune:
buna seara
ioana mea mananca dar nu a mancat niciodata cu pofta. deschide gura ca o pacalesc eu si ii distrag atentia cu melodii sau alte prostii. pana acum mancam peste slab cu legume facute piureuri dar pasate la furculita. de catva zile am trecut la somon si legume. eu supe nu pot sa-i dau ca e intr-o miscare continua. apropo, voi ce meniuri aveti la copii ca eu ii dau dim lapte, pe la 11 banana cu mar, piersica sau para , la pranz adica pe la 3 peste sau pui cu legume si pe la 7sau 8 cereale . pe la 10 lapte. mereu ma gandesc ca e prea putin si de aia nu se ingrasa. stiu ca ai vostrii au alta varsta dar orientativ macar.
va pupam si sper ca o sa fie bine si baiatul tau , heer
heer spune:
vaii!nu suntem bn ...iau campii,nu mananca nimic nici laptele nu-l mai vrea ,a slabit rau de tot,e mofturos numai in brate,numai la mine,ma oboseste ffff rau,nu se poate acomoda aici
,e alintat,vomita cand se enerveaza,numai cu mine vrea.Am fost aici la medic si mi-a zis ca refluxul se rezolva de la sine la unii mai repede...probabil la feciorul meu o sa fie mai tarziu.medcamentele nu ajuta
.Ce sa mai fac? in seara asta a vomat de 2 ori,am crezut ca are stomacul gol si am vrut sa-i dau uleiul de peste...a vomat iar.l-am certat,i l-am dat iar,nu avrut sa manace nimic.........
Wnimra,ce mnai face Alex?manamca acum?sa rezolvat cu refluxul?
Va pup pe toti!Sanatate si rabdare sa dea Domnu!!!!!!!!!!!