Agenezie de Corp Calos si Hipoplazie de Vertex

Buna ziua!
In urma cu 5 luni in viata noastra(Alexandru si Mihaela Iliescu), a venit un ingeras. S-a nascut in Targoviste Dambovita, la

nastere au fost unele probleme usoare scorul A. a fost 7 dupa care 9. La 3 saptamani de la nastere au inceput problemele. Am

internat-o la Targoviste cu "pneumonie" la un control mai amanuntit au descoperit unele probleme cardiace - tarnsfer la

Bucuresti la spitalul Grigore Alexandrescu unde nu am fost primiti datorita unor probleme cu actele de trimitere, de aici cu

ajutorul unei cunostinte am ajuns la Budimex. In urma echografiei cardiace au pus diagnostic: persistenta de canal arterial,

asta era totusi bine fiind una din interventiile chirurgicale cardiovasculare mai simple. Medicii ne-au sfatuit sa luam

legatura cu un medic chirurg care desi nu era specialist in chirurgia cardio vasculara mai facuse asemenea operatii cu

succes. La jumatatea lunii decembrie 2007 a fost facuta operata, din pacate a fost un esec. Am fost anuntati la 5 ore dupa ce

a inceput operatia ca problemele sunt mai grave iar medicul a fost nevoit sa o inchida fara a putea rezolva ceva. Recuperarea

a fost de lunga durata si cu foarte multe probleme, infectii pulmonare, digestive tratamente cu antibiotice, protectoare al

cordului etc.
Cu ajutorul unui medic am facut programare pentru consult si eventual operatie la Targu Mures (desi medicul chirurg ne

spusese ca nu se mai poate face nimic).
Pe 1 februarie s-a facut transferul la Targu Mures unde dupa echografia cardiaca a fost pus acelasi diagnostic: Persistenta

de canal arterial, urma operatia pentru care trebuia sa asteptam inca o saptamana internati. In timpul ramas pana la operatie

s-au facut si alte investigatii. Desi avea aproape 3 luni Ema nu isi tinea capsorul, problema pe care noi o pusesem pe seama

recuperari anevoiase, a interventiei si anesteziei suferite.
In ziua cand medicul chirurg venea sa preia cazul am primit si vestea ca puiul nostru are si probleme neurologice si se pare

ca nu cele mai usore!
Impreuna cu chirurgul (un om extraordinar de altfel) am hotarat ca prioritara este interventia la inima, lasnd pe planul doi

problemele neurologice. In data de 11 februarie Ema suferaea a doua interventie chirurgicala care a durat teri ore si a fost

reusita, problema era aceeasi ca la echografie numai ca pozitia vaselor era usor atipica ceea ce a facut ca interventia de la

Bucuresti sa nu reuseasca (un medic fara experienta in chirurgia cardio vasculara).
Operatia a reusit insa recuperarea nu sa incheiat nici acum.
La inceputul lunii martie am fost transferati la Budimex pentru ivestigatii neurologice si recuperare post operatorie, in

spital printesa a mai reusit sa contacteze alte infectii intraspitalicesti care au dus-o ca acum sa fie dinnou intubata si sa

depinda de aparatul de ventilatie artificiala. Am reusit intre timp sa facem o tomografie craniana din care s-a pus

diagnostic : Agenezie de Corp Calos si Hipoplazie de Vertex. Au spus ca Emilia o sa fie un copil cu retard, dar ce grad si

cum o sa evolueze nimeni nu stie, oricum o sa fie o perioada lunga de recuperare psiho-motorie.
De cand s-a nascut si pana in prezent puiul nostru a stat acasa doar 1 luna iar acum dupa atat timp printesa noastra depinde

inca de aparate.
Am hotarat ca in momentul in care se insanatoseste cat de cat sa plecam in Spania am gasit acolo, prin intermediul

cumnatei mele o clinica de recuperare neurologica in Madrid, am citit pe forum despre cineva care a mers in Madrid la o

clinica de neurologie si am dori, daca se poate, sa aflam mai multe informatii.
Noi am dori sa ne stabilim acolo sa ne luam viata de la zero pentru Emilia crezand ca asta este singura cale pentru a o

ajuta!
Va Multumim !

heer spune:

Din pacate,medicii cu adevarat buni sunt f.rari.ce pot sa-ti spun eu esteca si baetelul meu are agenezie partial de corp calos,fost prematur,are o evolutie motorie inceata,a tinut capul 4 l aprox,si apoi evolutia lui fizica e inceata,dar vorbeste destul de bn,si chiar pediatru la care mergem spune ca e un copil inteligent.mai avem noi si alte probleme care vad ca sunt legate de aceasta malformatie dar multumim lui DUMNEZEU si incercamsa ne uitam la partea pina a paharului.
FRUNTEA SUS SI CREDINTA IN DUMNEZEU!

heer spune:

Kinetoterapia e f importanta,eu lucrez cu baetelul meu,si am rezultate,daca ascultamde medicii din Romania nu stiu ce sar fi intamplat cu puiu meu.multi din ei te imping in namol.sfatul meu e sa nu asculti de fiecare.In Iasi am gasit un singur neurolog,care ma tratat cu respect si mi-a explicat cum stau lucrurile.
Daca va pot ajuta cu ceva,cu ce mai mare placere,oricand.Stiu prin ce treci cate semne de intrebare apar mereu.
Insanatosire grabnica micutei tale,si Dumnezeu sa va dea putere de lupta!!!!!!!!!DOAMNE AJUTA!!!!!!!!

mami_81 spune:

Multa sanatate va doresc atat voua cat si puiutului vostru!
Eu sunt constanteanca,dar momentan ma aflu in Spania,nu locuiesc in Madrid,dar sunt intr-un oras la 40 de km de capitala.Sunt aici pt.investigatii cu fiul meu,stau la parintii mei.
Fiul meu s-a nascut cu circulara de cordon ombilical,a suferit o hipoxie cerebrala (in prezent are o intarziere psiho-motorie moderata).Inca din prima luna de viata,vazand ca este afectat neurologic( RMN,EEG facute au fost normale,dar daune cerebrale sunt...cred ca vi s-a spus ca creierul este singurul organ al corpului care inca nu a fost descifrat,asa ca analizele pot fi oricand pe langa afectarea propriu-zisa...)i-am facuto asigurare privata la o companie de asigurari de aici din Spania (Sanitas-costa aprox.50 euro lunar).
Anual am venit cu Alex si i-am facut investigatii,mai ales in ideea recuperarii lui neurologice...
Ce vreau sa va spun este ca sistemul sanitar spaniol e bun,dar trebuie sa aveti grija pe mana cui mergeti.Ca si la noi sunt tot felul de uscaciuni.in padure.......
Spitalul Nino Jesus e cel mai bun spital de copii din Spania.Incercati acolo sa va faceti programarile.Si mergeti si pe privat,pt.ca merge mai repede cu analizele (o rezonanta magnetica o puteti face in maxim 2 sapt.,la stat poate dura 2 luni sau mai mult)
Ma poti intreba mai multe,iti raspund cu mare placere.
Centre de recuperare in Madrid nu cunosc,eu apartin de alta regiune.Dar medicul care va lua cazul vostru sigur va va indruma....
E o deceizie buna sa veniti aici,va doresc numai bine!

paula2003 spune:

De ce nu ai intrebat parinti de dr. cardiologi?
Pe DC de mult se tot vorbeste de clinici de cardiologie(Tr. Mures, Timisoara, Cluj....), de cum au reusit sa ajunga, unde si cine i-a operat.
Nu vreau sa te judec, Doamne fereste, dar cum ai putut sa-ti lasi copilul pe mana unui nespecialist in cardiologie????? CUM?????
Ce anume are afectate, ce are bb? Are o maladie, este ceva genetic, copil "busit la nastere" si coincidenta si inima????
Sunt mamici din Spania, multe pe forum. Sper sa-ti raspunda ele mai exact unde stau in Spania, unde fac recuperare, cat costa si ce te-ar interesa.
Imi pare sincer rau prin ce ai trecut. Ma bcur ca a reusit operatia si sper din suflet sa incepeti cat mai repede recuperare si sa devina un omult sanatos. Sanatate multe, drum bun si numai soare pe cararile voasre.

Succes si mai asteptam vesti.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

marcesti spune:

-paula2003-Nu vreau sa te judec, Doamne fereste, dar cum ai putut sa-ti lasi copilul pe mana unui nespecialist in cardiologie????? CUM?????
Din afara asa par lucrurile dar gandestete cum este sa vi din provincie fara un diagnostic, speriat de moarte, fara sa sti ce o sa se intample cu copilul tau, ajungi la unul din cele mai bune spitale din tara, medicii ne spun ca este o problema simpla pe care chirurgul a mai rezolvat-o de multe ori, ce ai face? ai putea pune la indoiala ce spun medici? eu nu cred,sau cel putin noi nu am facut-o,eram fericiti ca stim ce are si mai ales ca se rezolva.
Legat de problemele ei: Emilia s-a nascut cu asta. La 3 saptamani a fost descoperita problema la inima, iar la 3 luni a fost fost au descoperit si problema neurologica, insa nimeni pana acum nu ne-a spus care ar fi cauza(genetic sau altceva), nu stim, asta este, dar important este sa o putem ajuta!
Doamne ajuta!

paula2003 spune:

Am inteles. Deci nu stii de unde are si celelalte probleme.
Dupa ce termini cu inimioara ar trebui sa faci o investigatie mai amanuntita pentru celelate.
Sanatate multa si sa ne spui si noua ce ai mai facut si cum se simte copilul.





Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

paula2003 spune:

Daca intampini probleme sa ne ceri ajutorul.
Daca ai intrebari si nu stii cui sa-i ceri ajutorul ....noi suntem aici si poate te putem ajuta cu un sfat, sugestie sau cu o relatie.
Sa nu uiti sa suntem si noi suferinzi si te vom ajuta cu mare placere.





Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

marcesti spune:

Va multumim!
Speram sa rezolvam cu problema actuala si sa reusim apoi vom face si alte investigatii.
Doamne ajuta!

paula2003 spune:

Doamne ajuta! Multa sanatate si putere.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

marcesti spune:

heer
As avea si eu unele intrebari legate despre agenezia de corp calos:
-medicul neurochirurg care a vazut tomografia ne-a spus ca fara o alta malformatie, agenezia de corp calos nu pune probleme in dezvoltarea copilului. Voi a-ti aflat ceva asemanator?
Emilia, de la nastere transpira puternic in zona capului, medicii au spus ca din cauza problemelor de la inima, dar si acum dupa a doua operatie tot transpira, a-ti observat ceva asemanator la copilul vostru?
Stiu ca nici un caz nu seamana cu altul dar ma gandeam ca am putea afla mai multe daca am discuta.
In afara de problemele motorii mai sunt si alte probleme legate de malformatie?
Emilia la varsta ei 5 luni pare un copil absolut normal atata timp cat este intinsa pe pat, in momentul in care o ridici observii ca nu isi tine capsorul, in rest nimic , misca capsorul in toate directiile, te fixeaza cu privirea, zambeste, gangureste(asta am observat atunci cand nu era intubata, de 1 luna este intubata, si nu am mai putut observa), reflexele sunt prezente, te urmareste cu privirea, sunt momente cand nu o face dar de obicei face lucrurile astea.
Legat de alimentatie:
Emilia mananca doar lapte Humana 1 medicii spun ca inca nu poate trece la o alimentatie diversificata (bine, in starea in care se afla acum nici nu ar avea cum).Mananca aproximativ 100ml la o masa dar este gavata, oricum stomacul ei tolereaza cantitatea, cred ca ar putea si mai mult dar nu avem voie.In timpul cat era alimentata pe gura ajunge la 70- 80 ml la o masa, insa manca incet, medicii au spus ca oboseste din cauza problemei cardiace, dupa operatie am observat (1saptamana- atat a stat neintubata)ca manca bine, ajungea chiar la 100ml dar tot incet. Am observat ca si voi vorbiti despre probleme cu alimentatia, puteti sa ne dati mai multe detalii?
Cu stima
Alexandru si Mihaela Iliescu
Doamne Ajuta!