Parinti de copii cu SD (10)
Raspunsuri - Pagina 17
paula2003 spune:
La multi ani celor ce-si serbeaza ziua numelui astazi!
dalerona spune:
Buna, tuturor! Sper din suflet sa ma acceptati in mica voastra comunitate.
Am o fetita de 7 luni cu SD iar in luna mai suntem programati la Tg. Mures la dr. Toganel pt. control si eco la inimioara. Suntem din Galati iar dr. de aici au pareri impartite in ceea ce priveste problema ei: ba e DSA ba e DSV. De aceea vrem sa clarificam aceasta problema, pana nu e prea tarziu. Fetita e f. moale, nu-si tine capul f. bine, nu sta in fundulet. Sunt tare , tare ingrijorata. Daca cineva ma poate ajuta cu informatii privind malformatia cardiaca (orificiul pare sa aiba 4 mm, dupa unii dr., care ne-au sugerat sa lasam copilul in pace pana la 1 an) sau date despre medicii si spitalul din Tg. Mures (costurile unei eventuale operatii, relatia cu pacientii, etc.), va rog sa o faceti!
Multumiri si multa sanatate tuturor!!!
paula2003 spune:
Fetita mea a avut la nastere un orificiu de 1 cm DSA. Am fost la un cardiolog in bucuresti, nu celebru, nu cu fite. Am fost la al 2-lea si tot asa, sa nu ma sperii ca se inchide pana la un an. Asa a fost, s-a inchis si nu avem probleme. Deci, daca este doar de 4 mm nu-ti fa probleme, se inchide pana la 1 an.
Trebuie sa faci kineto, masaj, sa o ajuti sa fie atenta la ce faci, cu jucarii muzicale, sa-i dai sa apuce jucarii viu colorate.
Sunt copii normali ca toti copii, dar au reactiile mult mai intarziate si mai moi. Daca te ocupi si faci mult sport, atentia prin muzica se va recapata, dar dupa multa munca. Inotul este recomandat.
Mergi la un kineto si vezi cum face, fa si tu acasa. Culca bb doar pe burtica. Fa-i analizele sa vezi cum sta cu Fe, Ca, T3, T4, TSH, ....dupa 6 luni le repeti. De regula au probleme si cu vitaminele, glanda(T3, T4, TSH). Gaseste un dr. pediatru, nu celebru, dar care sa comunice bine cu tine si sa-si doresca sa mearga mai departe alaturi de bb tau cu sfaturi, consultatii si tot ce tine de ingrijirea unui copil special.
Daca mai ai intrebari, doresti sfaturi te asteptam.
dariana2010 spune:
Paula ai dreptate cu medicii de la noi cred ca numai D-zeu te poate salva.
dariana2010 spune:
Paula tu ti-ai prelungit concediul pt Alexandra pana la 3 ani?
dariana2010 spune:
noi avem 1 an si 10 luni.Facem kineto si urmeaza logopedie si art-
terapie
dariana2010 spune:
Paula tu i-ai dat Alexei Nutrivene?'
Ce parere ai?
Cum se poate comanda?
dariana2010 spune:
Nature
DACA mai citesti te rog sa dai detalii despre clinica din Viena unde ai fost,programare, preturi,cum se poate ajunge,pt ca mai sunt persoane interesate.Multumesc
paula2003 spune:
Stiu ca pentru a pleca trebuie sa cauti pe net spitalul, sa dai tel si sa te programezi. Eu nu am fost la nici un spital ianfara Romaniei, dar stiu ca prin tel, e-mail se rezolva tot. Trimite-mi pe e-amil adresa ta si iti fac cunostinta cu o mamaica , 2 care au facut amnio in afara.
Am dat 2 ani lui Alexa, nutriven. Prima data am dat anunt pe net si m-a ajutata o mamica de pe DC. I-am dat banii si mi-a adus medicamentul. In urmatorii ani l-am luat din Canada, este la 1/2 de pret si am gasit alta sursa sa-l primesc. Nu poti sa-l bagi in tara legal, nu este trecut pe lista medicamentelor din Romania si nu te lasa la vama sa-l introduci. Asta ca sa stii, sa spui ca sunt pt. tine, ca sunt vitamine.
Este o problema cu acest medicament, acolo scrie sa faci un set de analize. Eu am batut la toate clinicile din Roamnia si nu au auzit de acele analize. Poate acum se fac, NU STIU???? In functie de analize se da doza. Eu atunci l-am dat 1/2 din cantitatea varstei/greutatii ei ca sa nu am probleme. Este oribil ca si gust, miros. In anul urmator am luat cu arome de fructe(portocale), dar tot urat mirosea. Nu stiu ce sa spun cat de bun/rau este. 
Am incercat, nu stiu daca a ajutata sau nu fetita intr-un fel.
Am renunta din motive de bani si nici nu am fost convinsa ca-i super.
Despre singurul medicament care a avut efect la Alexandra vizibil a fost si este TONOTIL.
Cu dr. nu pot sa invinui pe cineva de ceea ce am eu, asa a fost sa fie. Sunt si ei oameni si pot gresi, asta nu inseamna ca ii invinuiesc. Toti gresim. Asta este meseria lor, nu pot fi perfecti. Acum totul tine si de norocul pacientului, de drumul lui.
Ti-am povestit ce am patit daca am recomandat, asta nu inseamna ca nu mai recomand, dar sunt un pic mai retinuta. Am avut multe surprize si din partea oamenilor care nu si-au platit onorariul fata de dr. si am fost nevoita sa achit eu, ca sa mai pot apela la serviciile dr. pentru copiii mei. Experiente am avut de tot felul. Ti-am spus cum il cheama, la ce spital il gaseti, ce aprere am au fata de serviciile lui, dar tu decizi. Eu am fost super incantata de felul cum m-a tratat, cum trateaza femeia in general.
In timp merg foarte mult si pe afinitati, nu neaparat pe celebritati. Daca batem pe aceeasi unda si eu sunt incantata si ii acord incredere, ii va fi si bine.
Am o dr. care nu-i prea celebra dar ma intelege, intelege fetita, o cunoste de mult, i-am dat o sansa sa o vada si sa stii ca merg cu drag la ea. Copii o iubesc mult.
paula2003 spune:
Eu am stat doar 2 ani pt. ca exact la 2 ani a venit Paul. Am intrat automat in creste copil pana la 2 ani pentru Paul. Am vrut sa trec la Alexa dupa cei 4 ani , pana la 7, dar nu au vrut cei de la Protectia Copilului(motivind ca am intrerupt la 2 ani dosarul Alexei). Apoi m-am angajat si incerc sa-mi vad si de viata mea. Impropriu spus, dar nu poti sta acasa. Eu nu pot.
Daca nu vine bb2 poti trece automat la 3 ani. Trebuie sa duci o copie dupa decizia comisiei de handicap si trecia automat.