Ajutati-l pe Darius (2)
Raspunsuri - Pagina 24
mirandolina spune:
E vara, e cald si unii dintre noi savureaza iesirile afara 
Darius e inebunit dupa mersul pe jos, chiar daca nu suporta sa fie asezat jos ca sa o ia de-a buselea (cica ordinea fireasca a lucrurilor). Asadar Madalinei nu ii mai ramane decat sa se cocoseze sustinandu-l si toata ziua sta cu fundu-n sus dupa 'mnealui
Iata si un filmulet cu prichindelul la pas...
http://www.youtube.com/watch?v=3fTtufSe1h0
vias spune:
Doamne Ajuta! 
Cami,mamica ingerasului Darius-Andrei 
n: 15.07.2008
d: 16.08.2008
ingerasul Darius-Andrei
17+ Darius mi-a trimis de ziua mamei cel mai frumos cadou, un bebe!
bebe 
Flavius Cristian
POZE
mirandolina spune:
Nu am mai intrat de mult aici, insa cei care il cunosc pe Darius merita un up-date 
Darius a fost nevoit sa renunte la hranitul prin furtunas (se blocase cumva mecanismul) si in numai 1 saptamana a inteles care e treaba cu inghititul mancarurilor pe gurita. Sigur ca nu mananca decat pasat, insa o face cu asa naturalete incat nu imi vine sa cred 
Cred ca in iarna aceasta i se va definitiva mersul in picioare, deja face ture prin casa tinandu-se de pereti. A inceput si sedinte de logopedie si incepe usor-usor (mult mai greoi decat un copil normal) sa articuleze silabe.
Din pacate doctorii nemti i-au reamintit mamei, la ultima vizita, ca inca se mai gandesc la interventie chirurgicala pe cord, in viitor. Probabil ca evolutia nu este intocmai ca la carte. 
Sanatate multa tuturor!
mirandolina spune:
Bine v-am regasit!
A trecut iarna geroasa si la inceput de primavara, indraznesc sa va tin la curent cu evolutia lui Darius.
Este un smecher fara pereche, inca nu a pornit singur la pas si psihologul care l-a vazut spune ca atata timp cat sare peste mersul de-a busilea, el, mai ales el care are un anume trecut medical, va porni mai greu de unul singur.
Inca nu vorbeste si vazandu-l azi, imi dau seama ca mereu va fi cu un pas in urma celorlalti Mi-am pus sperante ca se va recupera timpul pierdut in spital...dar oare asa e?! Oare daca nu a facut totul cala carte, le va mai invata vreodata?
Numai timpul ne va raspunde la aceste intrebari... deocamdata a facut o serie de investigatii care au scos la iveala un hormon de crestere insuficient care il impiedica sa creasca asemeni celor normali. E micut de statura, cred ca vreo 84 de cm, la piciorus daca o fi avand vreo 21, in conditiile in care are deja 3,6 ani
Endocrinologul spune ca se poate recupera treaba asta cu hormonul de crestere, insa are nevoie sa fie ok din toate punctele de vedere: inima sa primeasca acordul celor din germania (la vara), sa ii fie scos furtunasul de la burtica (saptamana viitoare, la Budimex).
Merge si de 2 ori pe saptamana la logoped, sunt semne vizibile datorate socializarii cu alti copii, ba chiar realizeaza unele lucruri absolut uimitoare: puzzle-uri cu animale din 9 piese, potrivire de culori si forme...cand am timp incarc si filmele.
Pana atunci va voi delecta cu pozeeeee!!!
www.asociatiamame.com/ro/proiecte/proiecte-actuale/atinge-o-stea.html" target="_blank">atinge o stea
dandusa spune:
oauuuuu,felicitariii pentru progreseee!
la mai multe Darius scump!aseara inainte sa adorm mi-am amintit de Darius si azi chiar imi propusesem sa-mi fac timp sa citesc ce mai face.Mirandolina,gand la gand cu bucurie!
v-am admirat in poze,ce trasaturi frumoase are,ce dulceata de copil..ochisorii si zambetul lui n-o sa-l uit niciodata
nu te ingrijora pt evolutie.ia-o incet.daca dr spune ca prb endocrinologice se pot remedia,in timp cu logopedul si multa dragoste sant sigura ca veti reusi sa reuperati!Darius este un pui mic dar f puternic.a trecut cu bine prin atatea,ai incredere ca va fi bine!va tin pumnii si din cand in cand va trimit un gand bun!multa sanatate si multa putere
diamantu' si safira'
poarta-ma mami
mirandolina spune:
Dandusa! Esti tare draguta, iar faptul ca amandoua am simtit nevoia sa inviem putin subiectul lui, imi da convingerea ca exista un Dumnezeu care ne aduce pe aceleasi carari, cand vrea El.
Multlumim pentru gandurile bune.
www.asociatiamame.com/ro/proiecte/proiecte-actuale/atinge-o-stea.html" target="_blank">atinge o stea
mirandolina spune:
A mai trecut 1 an din vita lui Darius care in octombrie a implinit 4 anisori. E baiat mare, are mutra de barbatel in buna regula!
Si totusi, simt nevoia sa vorbesc cu oameni care m-au sprijinit in primul rand moral atunci cand am avut nevoie.
Mama lui Darius a prmit cu mai bine de 2 ani in urma vestea ca Darius ar putea avea o anomallie genetica, sindrom Charge. Nu este nimic oficial nici in ziua de azi, pentru ca analizele genetice nu s-au efectuat. Sindromul in sine a fost diagnosticat separat, de sine statator, abia in 2004, deci nu sunt foarte multe experiente in domeniu - la noi in tara infime cred.
Si totusi, am descarcat de pe internet un material in limba engleza si am inceput sa il traduc. Cu fiecare pagina citita imi dau seama ca situatiile redate il descriu de multe ori pe Darius. Cum fac sa ii trasmit asta si mamei, care nu cred ca e pregatita sa mearga mai departe?... pare ca ceea ce face acum e suficient, desi in adancuri stie ca nu e asa... Darius abia face cativa pasi, de vorbit nici nu se pune problema... si da, copiii cu Sindrom Charge se dezvolta in ritmul acesta! cred cu tarie ca ar avea nevoie de asistenta specializata, sau daca nu exista macar un fizioterapeut care sa il ajute, de mai multe investigatii (o audiograma), de specialist in vorbire-limbaj...
Am luptat atat de mult ca acest copil sa primeasca sansa la viata si acum ma uit cu durere si dezamagire ca nu primeste ceea ce i se cuvine! Nu e prost deloc, e doar un copil cu care trebuie lucrat separat/special pentru a se dezvolta pe masura. Ok, acum nu are decat 4 ani, dar anii vor trece si ce se va intampla la 10-12??? Tot nu va fi dat la scoala? tot dependent de mama va fi? pana cand????
Voi, sustinatori ai acestui subiect, m-ati ajutat si prima data sa o urnesc pe Madalina in campania umanitara care i-a salvat viata. Va reamintesc ca am printat mesajele voastre de incurajare si ele au fost un motiv destul de bun pentru ca Mada sa primeasca ajutorul vostru si sa mearga la operatie in alta tara.
Acum sunt in aceeasi situatie! Cineva, noi, trebuie sa ii spunem Madalinei ca ii datoareraza lui Darius sansa la o viata cat mai apropiata de normal si ca multumindu-se cu putin din cate ar putea el face, il limiteaza la o viata plina de frustrari...pentru ca saracutul se vede diferit si reactioneaza pe masura...
Ma puteti ajuta cu un sfat?
dicirstea spune:
OOOfff, cat am sperat ca a suferit destul sufletelul asta
Din cate am inteles, pentru a avea confirmarea diagnosticului cu sindromul asta ar trebui facute teste genetice....de ce nu se fac?
Nu vrea Madalina? Nu sunt bani? Ce inseamna ca si costuri?
Ma gandesc ca asta ar trebui sa fie primul pas...
CAPRA CU 2 IEZI
mamica lui Matei Constantin 
(21.05.2007) si a lui Theodor Cristian 
(03.06.2009)
MINUNEA MEA
www.flickr.com/photos/11558563@N06/" target="_blank"> A DOUA MINUNE 2
A DOUA MINUNE
www.animalutze.com/umanitare/bb-darius/index.php" target="_blank">Ajutati-l si pe Darius!
Sa o ajutam pe Georgi sa mearga
Manu - papusa fara picioare
mirandolina spune:
imi amintesc ca am mai cautat odata o clinica ce face asemenea teste genetice in tara, insa nu gasisem prea multe informatii.
Din cate parcurg eu in materilul din America, este vorba de o analiza de identificare a genei CHD7 si nu am gasit reatii la noi despre acest lucru. Diagnosticarea insasi e destul de dificila si trebuie facuta de geneticieni care au mai avut de-a face cu acest sindrom, pentru ca prezinta asemanari multiple cu multe alte sindroame, lucru care ii poate duce in eroare.
Charge a fost determinata de sine statatoare abia in 2004 si daca in State exista putine centre care sa se ocupe de acesti copii, imi inchipui ca la noi nici nu putem vorbi de asa ceva...ca doar l-au vazut atatia si nu si-au dat cu parerea...
Poate si de aici deznadejdea Madalinei de a porni pe lungul drum al cercetarilor in domeniu... pentru ca nu iti este desenata calea pe care sa o apuci...nu stii de unde sa incepi si incotro trebuie sa te indrepti...
Daca nu ma insel, pana anul acesta cheltuielile in Germania au fost facute din donatiile de acum 3 ani, gratie unei foarte bune chibzuinte. Ce ne/le rezerva viitorul? nu stim nici noi...
mirandolina spune:
Da, am terminat de tradus materialul si sunt din ce in ce mai convinsa ca nepotelul meu are sindrom Charge. Sa dea Domnhul sa ma insel, insa si daca e asa, care sunt urmatorii pasi ai acestui copil? Ce au de facut parintii unui asemenea copil?
Intrebari fara raspuns...
Saptamana trecuta Darius a fost diagnostica cu hipoacuzie severa si acuta la cele 2 urechiuse. Cel mai probabil va avea nevoie de protezare.
O mamica de pe forum mi-a dat un indiciu la o clinica din Italia unde se face terapie cu pacienti cu deficiente multisenzoriale, cum e Darius. Le-am scris si astept sa vad ce imi pot spune despre analiza genetica, cazare, conditii de plata, costuri pe zi/tratament...
Mi-e groaza sa ii spun Madalinei ca trebuie sa o ia de la inceput cu internarile Traumele din perioada de spitalizare nu trec usor si uneori am convingerea ca isi impune sa nu isi mai aminteasca de lungile luni petrecute intre peretii de sticla la Terapie Intensiva (cu ochii la sutele de resuscitari si lumanarile aprinse pentru cei care se agatau de viata sau treceau in nefiinta).
Va fi greu, cum s-ar zice, greul de abia acum incepe! In Romania pana la ora asta nu sunt diagnosticati decat 4 copii cu Charge. Cine sunt? Cum isi cresc copiii? Cine ne poate spune?
Terapeuti pe sindromul acesta nici vorba sa existe la noi. Clinici specializate pe recuperare nici atat.
Daca intre timp aveti idei, informatii, incurajari, nu va sfiiti sa mi le transmiteti, am nevoie sa imi incarc bateriile penrtu a merge mai departe.
Pentru Darius merita toate eforturile!