copii cu boala celiaca/intoleranta la gluten

digutix spune:

am fost azi la doc , sa discutam ,sa ne consultam.nu mai facem biopsia.oricum fiind la regim de 3 luni nu prea avea ce sa vada plus ca a spus clar ca nu vrea sa chinuie copilul daca nu e nevoie neparata.continuam regimul inca vreo 2 ani,se vede ca ii face bn si valorile cu probleme de regleaza incetul cu incetul.
ea crede ca nu e boala celiaca ci doar un sindrom tranzitoriu.vom face maine ceva analize, anticorpi, si in functie de rezultat mai vorbim.sunt mai linistita acum si mai multumita ca nu vom face biopsia.
ms mult samburel pt toate indrumarile si vb bune.
eu am discutat cu doc de la inceput in legatura cu laboratorul lor si mi-a garantat ca e totul ok asa ca nu am mai apelat si la altele.
sanatate printesei tale!cum merge cu gradinita?esti multumita cum ii respecta regimul?s-a acomodat pitica?

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

samburel2 spune:

salut, ma bucur ca nu mai faceti biopsia.
azi e prima zi de gradi. s-a bucurat ca am dus-o. incepuse sa ia copiii in brate, sa-i pupe. ne-am despartit cu zambetul pe buze. sper sa o gasesc tot asa dupa-amiaza.
m-a surprins placut ca doamna bucatareasa s-a gandit sa ma intrebe dc are voie bors.evident nu are.
oricu, am convenit sa discutam in fiecare vineri meniul pt sapt viitoare.
sper sa fie ok.

sanatate si voua, pa pa

digutix spune:

ma bucur ca printesei tale ii place la gradi.e printre raritati
bn ca ati gasit si una care sa tina cont de regimul ei.succes in continuare.
stiind ca celiachia e ereditara am , discutand cu doctora noastra , mi-a zis ca de fapt nu e...ca e o boala autoimuna care se poate dezvolta si fara sa fi fost antecedente in familie.sapt asta avem rezultatele de la anticorpii,antiendomisium,antigliadina si transglutamiaminaze si ne lamurim.sapt asta l-am intzepat pe timo de 2 ori ca ceva nu a iesit bn si am repetat si la alt laborator....fff mare diferenta intre rezultate si nu mai stiu pe care sa il cred....


DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

pisicuta si matei spune:

Diferentele sunt date si de faptul ca voi sunteti pe regim fara gluten de 3luni. Valoare anticorpilor scade pe parcursul regimului fara gluten pana ajunge la zero(asta nu inseamna insa ca nu are boala cheliaca, ci doar ca nu mai sunt prezenti anticorpii in corp-datorita lipsei substantei la care se formeaza-in acest caz glutenul).

digutix spune:

ms pisicuta.sa sti ca ma gandeam la treaba asta...acum vedem ce iasa...
fetele voi stiti ceva de painea din faina de orez?ati facut cumva?
imi puteti spune ceva?

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

pisicuta si matei spune:

paine nu am facut niciodata, nu sunt eu asa o mare "cook " in schimb daca fac snitele spre exemplu folosesc faina de orez si pentru orice alte preparate care presupun faina folosesc mereu faina de orez, inclusiv petru noi...singura difereta vizibila este cand faci prajitura in sensul ca este mai faramiciosa-caci glutenul tocmai asta face-lipste, este liantul..iar faina de orez neavand gluten nu se incheaga la fel de bine...dar in rest nu prea este nici o diferenta .

Iar legat de analize since sunt irelevante si ma mir ca vroiau sa va faca biopsie dupa 3 luni de dieta...planuiau sa va reintroduca gluten sau sa le faca asa?!

digutix spune:

pisicuta, chec cu faina de orez am facut si a iesit ok.si eu il folosesc la mancare sau paneuri pt timotei.insa am auzit intamplator ca se face si painica din faina de orez si pana aflu mai multe am zis ca poate ati auzit careva cevfa sau chiar faceti voi in casa.la noi in oras nu gasesc nicicum painica sa ii cumpar si cu faina, mama ei, am patit-o de nustiu cate ori si nu mi-a iesit nimic(sotul e bucatar si a incercat toate metodele pe care le stie de facut paine).bani aruncati ca de... 23 de lei kilu....mi-a tr si sora-mea din anglia faina fara gluten si nici cu aia nu am reusit sa fac painica.am incercat de la mai multe firme.si chiar si la masina de paine...
biopsia au vrut sa ne faca de acum 3 luni, adica de la incepurl povestii noastre "de spital", insa au zis ca sa nu-l chinuim sa incercam cu regim si vedem dupaia."dupaia" a venit si tot nu ne-a facut ca dupa regim de 3 luni nu prea are sens.acum nu stiu de ce ne-au mai facut si anticorpiii daca nici astia nu ies cum trebe sub regim.....un lucru e clar si vizibil, regimul mi-a pus copilul pe picioare.ii merege f bn asa.

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

pisicuta si matei spune:

digutix uite ca am gasit 2 retete de facut paine de orez, una pt masina de maine: http://mudspice.wordpress.com/2007/10/06/rice-flour-bread-for-bread-machine-gluten-free-egg-free-dairy-free/ si una normal : http://www.recipenet.org/health/articles/bakery.htm poate va ajuta :)
Si uite ca mai aveam eu un site cu retete de dulciuri pentru celiachi: http://www.theartofglutenfreecooking.com/.

hmmm si stiu ca in bacau era o firma distribuitor pt o firma austriaca de produse pt celiachi, din pacate cred ca pierdut carticica cu oferta lor cand am plecat din Ro, dar poate reusesc cumva sa aflu cum se cheama, am sa incerc

Nici noi nu avea biopsie facuta pentru ca pana m-au crezut ei pe mine ca ar putea fi cheliachie si pana au iesit primele rezultate trecuse mai bine de o saptamana si nu mai avea nici un rost sa il chinuie cu biopsia pt ca oricum rezultatele puteau fi alterate. Asa ca am ramas doar cu testul de anticorpi care atunci sigur era pozitiv si cu o valorea ff mare, test care acum este negativ-pt ca avem ani de dieta fara gluten. Si asa cum spui si tu-dieta fara gluten l-a ajutat sa isi revina, in cazul nostru este inca slabut, nu stiu daca o sa fie cu greutatea in grafic prea curand , dar noi suntem multumiti de progresele facute

digutix spune:

pisicuta ms mult de linkuri.le studiez, vad ca sunt si ceva retete de papa.al meu de cand e la regim nu mi-a slabit nici un gram, din contra a mai pus jumate de kil.si el oricum e cam dolofan inca de mic.si acum are putin peste normalul varstei lui, insa banuiesc ca se trage din familieca de papat nu papa pe cum arata el de bine.nu e un mancacios si de multe ori imi vine sa disper ca nu vrea sa pape mancare...daca ar fi dupa el numa banane si iaru ar baga

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

pisellino spune:

Fetelor eu am un baietel de 1 an si 10 luni care este intolerant la lactoza, testul i s-a facut in italia si i-au dat sa bea juma de pahar de lactoza si a iesit pozitiv.
La intoleranta la gluten ce teste se fac?
intreb asta pt ca dupa ce am scos lactoza din alimentatie copilul meu tot vomita o data la 2-3 zile si i-am facut endoscopie, nu are reflux gastrointestinal, nu are nimic la stomacel
dupa endoscopia care a fost groaznica, desi a durat doar 2 min ma gandesc la biopsie...HEAL NO n-o sa-i fac testul asta fara anestezie
e neaparat sa faca biopsie?
pup la toate mamele curajoase

despre robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=141048