copii cu boala celiaca/intoleranta la gluten

gabytza_is spune:

Te rog Lumy26 da-mi si mie nr de tel. al d-lui doctor din P Neamt. Ne confruntam cu problema asta de multa vreme. Multumesc.

sylviavyl spune:

Buna fetelor.

Am o fetita de 2 ani si pana acum nu cred ca in analizele si investigatiile noastre ne-au fost recomandate si analize pentru boala celiaca sau macar cele de intoleranta. Noi am avut o problema la inima, iar pana la 11 luni cand am descoperit o coarctatie pe aorta am suspectat-o de orice. Dar nu cred ca in analizele noastre exista si cele de intoleranta. Fetita este sub greutate, la 2 ani avem 8 kg insa avem "norocul" ca este si scunduta si nu prea se vede diferenta de kilograme asa cum pare cand spui. Mi s-a spus la Tg-Mures unde am operat-o ca in general copii cardiaci sunt micuti si nu iau in greutate ca ceilalti insa toti copii internati si operati in aceeasi perioada cu noi si cu care am tinut legatura au luat foarte bine in greutate. La noi insa nu s-a intamplat ceva spectaculos. Deci acum 1 an la operatie avea 6,2 kilograme iar acum are 8 kg.
Credeti ca ar fi cazul sa facem si noi analizele de care spuneti voi?
Ati spus mai sus ca printre simptome se numara si greutatea scazuta. Credeti ca poate sa fie si acela ca scaunul ei este tare? Recomandati-ne si noua niste analize mai light daca pot spune asa, excluzand din start acea biopsie ca nu vreau s-o mai chinui.
Va multumim mult.

digutix spune:

buna
ne confruntam si noi, printre altele, cu intoleranta la gluten.de 2 luni jumate tinem regim, adica baietelul meu de 1 an si 9 luni.la el inca nu e stabilit diagnosticul de boala celiaca si nici nu crede doctora ca e cazul lui.problema noastra e malabsorbitia fierului.am facut multe analize inafara de biopsie.a spus sa nu chinuim copillul si mai intai sa incercam proba terapeutica.zis si facut.de cand suntem pe regim aproape i s-a triplat sideremia,tre sa mentionez ce era in luna mai la valoarea de 2,9 iar cotele de referinta erau intre 11-28.a ramas ca in luna sept sa mergem la control si in cazul in care valoarea fierului nu crestea faceam biopsia.
de cand am inceput sa ii dau fainoase , la putin timp dupa inceputul diversificarii a inceput sa imi verse si sa imi faca scaune moi si multe.im varsa f violent si pana sa dam de doctori care sa-i dea de capat ni s-au pus diagnostice enterocolite, gastroenetrocolite.


DIANA-mami de pitici nazdravani

digutix spune:

printre altele cum eram in evidenta la un medic hematolog care ne urmarea pt anemie, am facut la recomandarea ei si o punctie medulara si shochipoplazie medulara si o gramada de suspiciuni de malignitati.analize peste analize care multumim lui Dumnezeu au iesit negative insa exista posibilitatea sa fie o perioada premergatoare unei boli hematologice.sapt viitoare facem a doua punctie medulara sa vedem daca sub influenta regimului s-a mai regenerat si maduva.toate se leaga oarecum.pt asta tinem legatura si cu un medic gastroenterolog si bineinteles hematolog.
piticul meu e si a fost mereu un dolofan si "pufos" si desi cam din primavara nu a mai luat in greutate decat vreo2/300 de grame inca arata bn chiar prea bn pt varsta luima asteptam ca regimul sa il faca sa piarda din greutate dar nu a fost asa.plus ca de cand cu restrictia asta culinata/alimentara nu mi-a mai varsat deloc si nici diaree sau alte probleme n-am avut.

DIANA-mami de pitici nazdravani

digutix spune:

silvia pe lang simptomele cu scaunele trebuie sa aiba si varsaturi la ingestia de alimente care contin gluten.sa aiba dureri de burtica sau balonari.din cate spui tu parerea mea e ca nu se pune la voi problema de intoleranta la gluten insa banuiesc , la fel ca si in cazul nostru, ca sunt multiple posibilitati.cel mai bn e sa consulti un medic gastroenterolog si sa ii spui istoricul fetitei.el va va recomanda daca crede ca e nevoie analizele care tre sa le faceti sa descoperiti intoleranta si fara biopsie.

DIANA-mami de pitici nazdravani

samburel2 spune:

salut,
fetita mea a fost diagnosticata cu celiachie la un an si 9 luni anul asta. din martie 09 suntem la regim strict.
cum s-a ajuns la asta? intamplator. intamplator am optat pt un alt pediatru fiindca pediatrul curent era in concediu. dna dr papadopol m-a rugat sa-i prezint copiii in cateva fraze (am 2 copiii, fata mai mare si baiatul maimic). si despre fata i-am zis atrat: tot anul trecut ori a fost racita ori a fost deranjata la burta. imediat ne-a trimis sa facem investigatii de sange. astea au iesit cu valori foarte mari. deci s-a impus biopsie. am facut si biopsie cu anestezie totala. rezultatul biopsiei celiachie genetica, de la cine? nu stim ca eu, sotul si bunicii suntem zdraveni, voinici cat muntele. deci regim, stres cat casa ca doar eu si sotul ne-am obisnuit. in vara asta am fost la slanic si a fost cazul sa caut un pediatru. asa am cunoscut-o pe dna dr marinescu. dumneaei ne-a zis ca fata nu are celiachie pt ca are fese. cica copii cu celiachie nu au fese, nu li se dezvolta acei muschi. m-a intrebat dc fata a avut geardia. si da, anul trecut i-a iesit in analize de 2 ori geardia. tot ac dna dr ne-a zis ca dc copilul a avut geardia analizele de sange specifice celiachiei vor avea valori peste limitele admise. si fetei mele i s-au facut analizele pt celiachie cam la 1 sapt dupa ce a terminat tratamentul pt geardia.
si inca ceva, tot ac drita ne-a zis ca dc tinem regim strict cam 10-15 ani, putem dupa aceea sa-i facem incare de gluten la normal pt ca intestinul a avut timp sa se refaca in totalitate.
eu sunt hatarata sa nu mai chinui copilul cu nici o biopsie niciodata. sa-si faca singur dupa 18 ani, dc vrea ea.

acum suntem de varsta la care se preteaza sa incepem gradi. problema pe care o avem este de gasirea unei gradinite/ crese cu loc de joaca afara care sa fie si curata si sa-i adapreze regimul celorlalti nevoilor ei.

rog parintii de copiii cu celiachie sa-mi zica ei ce au facut? ce gradi au ales.
noi stam in bucuresti sector 6.

multumesc si rabdare

pisicuta si matei spune:

samburel2 din fericire exista un test de saliva echivalentul biopsie pt diagnosticarea celiachiei, iar veste fff buna este ca nu trebuie reintrodus gluten in alimentatie ca in cazul biopsie, ci are rezultate si in cazul persoanelor care au tinut dieta fara gluten. Sigur din pacate nu stiu cand o sa fie disponibil in Romania testul...dar este un pas inainte :)

Noi am fost o perioada la grdinita Degetica din sec 6 unde se tinea cont de necesitatile lui alimentare...le-am facut lista cu alimentele permise si nepermise si oricum de fiecare data cand planuiau sa ii dea ceva ma intrebau. Acum sincer nu stiu daca e cazul sa iti recomand aceasta gradinita...dar sunt convinsa ca orice gradinita daca le prezinti ff serios problema or sa aiba grija :)

Succes!

pisicuta si matei spune:

tot eu
Am cautat informatii relevante legate de influenta giardiei sau tratamentul pt giardia in testele pt celiachie. Si am gasit un studiu prezentat pe scurt aici: http://www3.interscience.wiley.com/journal/118744821/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0

Concluzia este ca biopsia este sfanta-rezultatul acestei fiind afectat numai de consumul de gluten-in sensul ca daca este facuta biopsia dupa o lunga perioada de regim fara gluten poate avea rezultat negativ, desi persoana respectiva sufera de celiachie. Apoi daca o persoana are boala celiaca o are pentru toata viata, iar regimul fara gluten duce la refacerea intestinului...dar nu la vindecare bolii; iar reluarea consumului de gluten va duce la reaparitia malabsortiei si intregului panel de simptome.

samburel2 spune:

salut,
merci de raspuns.
respectiva gradi este o varianta. nu prea ne-a placut ca la capitolul curatenie era cam in urma. ne-au zic ca au mai avut un baietel cu celiachie. sincer, nu prea le-am dat crezare.dar se pare ca despre voi era vorba.
voi unde mergeti la gradi? (dc poti sa-mi zici). de ce ati renuntat la ac gradinita dc totusi isi dadeau silinta sa respecte regimul?
o sa vizitam sapt asta si cateva din domenesti si apoi ne hotaram.
multumesc inca o data,
cu bine.

pisicuta si matei spune:

Noi am renuntat din cauza impactului psihic al metodelor "educative" asupra lui Matei si nu din cauza celiachiei-din punctul asta de vedere era super ok :) Noi nu mai suntem in Ro si cat am fost Degetica a fost singura gradi unde a mers..de asta nu iti mai pot recomanda alta, sper sa gasiti una cat mai buna :)