copii cu boala celiaca/intoleranta la gluten
Raspunsuri - Pagina 2
credo spune:
Salutari din Canada
Am vazut mesajul si m-am gandit ca este bina sa spun si experienta mea personala. Spun experienta caci eu sunt mamica de o fetita de 13 luni iar celiachia asta o am eu - din fericire nu ea.
Am descoperit-o in Ro, de fapt am fost suspecta pe la varsta de 7 ani dar am mers inainte cu recomandare medicala sa nu exagerez cu varza, seminte de grau si paine.
Asa am inceput sa iubesc mamaliguta si ficateii pui.
Din nefericire sau fericire pe la 22 de ani am fost internata si diagnosticul a fost de "enteropatie glutenica" iar medicul mi-a spus "toata viata ta fara gluten altfel exista pericolul de cancer la stomac.
Am tinut regim sfant 6 luni dupa care am inceput sa mai ciupesc cate putin, dar 95% din meniul meu era "gluten free".
Diagnosticul mi l-au dat tot pe baza de biopsia aceea nenorocita unde m-au tinut 3 persoane - desi aveam 23 de ani, si m-au chinuit ca pe animal.
Atunci am aflat ca boala asta este ereditara, parintii mei au facut si ei analiza asta dar ei nu au nimic. Este posibil sa aibe sau nu, daca au nu s-a declansat. Sau este posibil ca unii din bunicii mei sa fi avut asa ceva, cand am descoperit boala ei nu mai erau in viata de 10 ani cel putin. Deci inca nu stim.
Oricum verdictul medicului a fost si este (inca mai tin legatura cu echopa de la Fundeni) toata viata fara gluten.
Este f greu, ce-i drept m-am obisnuit si poate ca cineva ar spune ca sunt mare si tre sa fiu inteleapta, dar am momente cand ramnesc la o prjaitura sau paine calda.
Acum sa spun si partea frumoasa a povestii mele, cand am venit in Canada am fost iar la medic sa repet si sa ma diagnosticheze si ei - speram ca cei de la Fundeni "au gresit".
Analiza nu am simtit-o caci am fost anesteziata totala, a durat 40 de minute de cand am adormit si pana m-am trezit si cand am deschis ochii prima intrebare a fost "vai ce tarziu este, cand voi face testul asta odara?" . Asistenta f draguta a venit sa ma linisteasca si sa ma intind la loc, sa nu ametesc - a spus "you're done" si a zambit.
Rezultatul echipa de la Fundeni nu a gresit si exact acelasi lucru mi l-au spus si aici. Partea cea mai interesanta este ca m-au pus in legatura cu un consultant in nutritie cu care m-am intalnit si mi-a dat multe sfaturi si in special lista cu magazinele unde pot gasi produse gluten free inclusiv lista cu restaurantele unde se gateste absolut gluten free, si cele unde gatesc si gluten free plus brosuri cu retete de prajituri si alte cele prepartate in casa fara luten.
Norocul meu este ca traiesc intr-o lume civilizata care imi permite sa am acces la toate produsele care le poftesc, nu au chiar gustul adevarat, dar sunt bune unele chiar mai bune, si multumesc lui Dumnezeu ca-mi permit caci nu-s ieftine de loc.
Un alt lucru bun care nu cred ca in Romania exista, aici diferenta de pret care o platesti la produsele astea se poate deduce la taxe ca si cheltuiala medicala - de loc de neglijat.
Am scis destul de mult, dar am zis ca este important mai ales pt parinti de copii caci si parintii mei au trecut prin asa ceva.
Imi aduc aminte ca mama imi gatea zilnic mancare proaspata, caci nemancad cu gluten (painea) aveam tot timpul senzatia de foame, si zilnic imi gatea mamaliguta cu branza smantaa si ou, plus ficatel cu legume si orez. Si da reusisem sa ma ingras.
Din pacate nu tin regimul asa de strict, am un copil care mananca normal si tre sa manace de toate si cateodata mai gust si eu cate ceva ca sa manace si ea. Caci ea mananca ce mananc eu.
Un lucru f important mi s-a spus si confirmat de medici, eu fiin anemica, sa iau fier care sa ma ajute nu doar la anemie ci mai ales la creier caci cei cu boala asta muncesc mai mult cu creierul caci creierul nu beneficiaza de substanta asta gluten care contine nu stiu ce subs ce este necesara procesului de gandire memorare pe termen lung.
Chiar si in prezent eu in fiecare zi iau ca si adjuvant "fier organic din extract de fructe si plante cu suc de portocale. Se stie ca fierul pt a fi asimilat este recomnadat sa se ia cu ceva pe baza de vit C. Adica carne rosie sa o servesti cu ardei rosu, de ex.
Tre sa mentionez ca in state se face analiza si doare pe baza de analiza sanguina, deci mai putin traumatizanta, cu conditia ca pacientulsa aibe mai mult de 5 ani. Caci pana la varsta de 5 ani sansele sa se declanseze sunt f reduse.
Cam atat, sper ca experienta mea sa fie de folos, si sa dea Dumenzeu sanatate la toti copii caci copii este soarele si bucuria noastra.
Sanatae si numai bine va doresc
geniest spune:
Alimente fara gluten se gasesc la Medalim Special, o firma specializata pe asa ceva. Se afla pe la piata Domenii.
Cat despre biopsie, am vazut in Grigore Alexandrescu la o fetita de 5 ani. E groaznic. Ajungeti la biopsie numai daca analizele din sange o indica.
www.andreialmeu.piczo.com
Taty spune:
Credo, ma gindesc si eu de citeva zile la ce ai zis tu, cu ingrasatul. Poti sa-mi spui, te rog, te ingrasasei f mult? Sau citeva kg acolo...Asta ma ingrijoreaza..fetita mea devoreaza tot ce ii dau sa pape si plinge mereu ca mai vrea ...bine ca acum este si la regim pentru inca 2 saptamini ca sa stapinim bine de tot diareea si apoi o sa introducem si alte alimente...sa speram ca o sa ii tina mai mult de foame. Ma gindesc sa nu aiba pb cu greutatea si sa sufere mereu pe tema asta...
Laurajr, am gasit niste site-uri cu tot felul de lucruri despre boala celiaca inclusiv retete, insa sunt in spaniola...sper sa ma mobilizez si sa traduc de pe acolo daca te intereseaza, pun aici link-ul: http://www.celiacscatalunya.org/cas/3_2_recetas_cocina.php
O alta chestie care ma pune pe ginduri este biopsia. Initial doctora noastra ne-a zis ca fetita nu va simti nimic caci va fi anesteziata, insa a insistat sa nu-i facem acum aceasta proba ci la 2,5 ani, cind "va suporta" mai bine biopsia...putin contradictoriu nu? Si vad ca sunt deja 2 posturi in care se atrage atentia asupra duritatii acestui test...care este explicatia? Nu li s-a facut respectivilor copii anestezie sau de ce trebuia sa-i tina nu stiu cite persoane?
Multa sanatate tuturor!!!
P.S. Intr-adevar, cum zicea si geniest, produse fara gluten in ro sunt la firma Medalim, telefon: 021-210.40.94, trimit si comenzi in tara
Tatiana si
Mariuca (02.08.2006)
credo spune:
[quote]Originally posted by Taty
Credo, ma gindesc si eu de citeva zile la ce ai zis tu, cu ingrasatul. Poti sa-mi spui, te rog, te ingrasasei f mult? Sau citeva kg acolo...Asta ma ingrijoreaza..fetita mea devoreaza tot ce ii dau sa pape si plinge mereu ca mai vrea ...bine ca acum este si la regim pentru inca 2 saptamini ca sa stapinim bine de tot diareea si apoi o sa introducem si alte alimente...sa speram ca o sa ii tina mai mult de foame. Ma gindesc sa nu aiba pb cu greutatea si sa sufere mereu pe tema asta...
Mam ingrasat max 5 kg fata de greutatea mea normala, daca e sa consider greutatea cu care am venit in spital pai am luat 15, dar am luat atat ca am venit in stare grava - la urgente am ajuns direct.
Ideea e ca m-am ingrasat cat sa-mi stea bine, mai mult de 52 nu am avut niciodata, greutatea mea este 47-50.
Si da m-am ingrasat dat senzatiei de foame si faptului ca pofteam
Sanatate si numai bine
Sheannamp spune:
Initial creeata de tecatalina
Buna! baietelul meu are de la 11 luni intoleranta la gluten si de la 1 an tinem regim fara gluten , debridat cate 4 ml de 2 ori pe zi, si Kreon 10.000 unitati , cate o jumatate de 2 ori pe zi. vreau sa stiu daca si alte mamici s-au confruntat cu problema si daca s-a rezolvat. tocmai am vb cu medicul la telefon si mi-a zis ca analizele la sange si scaun au iesit bune, asta insemnand ca nu va ramane cu boala toata viata(adica nu are celiachie) si ca o data cu maturizarea ii va trece.
Annamaria spune:
Buna,
Am o fetita de 6 luni si ma ingrijoreaza faptul ca ori de cate ori incerc sa-i dau cereale de ovaz dupa cateva ore vomeaza tot. Vreau sa va intreb daca va amintiti cum s-a manifestat prima data intoleranta la gluten la bebe. Sunt foarte ingrijorata. Prima data am crezut ca a fost o coincidenta ca a vomat tot dar dupa o saptamana am incercat din nou si a avut aceleasi manifestari.
Multumesc.
Pepsi spune:
fiul meu a fost suspect de celiachi, pina la urma a fost proteina bovina, a fost alergic pina acuma la 3 ani jumate, cu soc anafilactic, am situri de referinta ptr celiachi dar sint in franceza. mai este un subiect cu bebei alergici si acolo sint mamici care stiu mai mult despre asta
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=107395&whichpage=1
multa sanatate micutei
Flavia mamica fericita de David 22 iunie 2007 si Dominic 17 mai 2004
albumele de familie
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=3d7f6050076153b58e971e" target="_blank">capsunici minunate de mai-iunie 2007
www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank"> ajutor ptr Sonia
tecatalina spune:
e cam mica fetita sa zici ca are intoleranta la gluten. intoleranta se manisfesta prin scaune diareice, apoase, decolorate, alb spumoase, acide, cu miros acid, cu aspect nedigerat, la cateva zeci de minutede la ingestia de gluten, cu varsaturi, febra, scadere ponderala. asta e celiachia, e genetica, se transmite de la o generatie la alta , desi nu se manifesta la toate generatiile. mai frecvent este insa sindromul de malabsorbtie la copii, oarecum asemanator, dar o data cu maturizarea el dispare. diagnosticul de certitudine la celiachie il pune biopsia intestinala. eu(sunt medic, dar nu de specialitate pediatrica)cred ca inca e mica fetita ta si ar trebui sa incerci mai intai cu cereale fara gluten, mai usoare , adica cu orez, sa introduci mai multe legume si fructe, branza, sucuri de fructe, carnita , oul si sa lasi glutenul pt mai tarziu, dupa 9-10 luni sau chiar 1 an. mai aveti inca multe alte alimente sanatoase si mai putin alergizante si controversate de intodus. spor la diversificare!
Sheannamp spune:
Autor: ileana10
Subiect: Intoleranta la gluten si lactoza- CELIACHIE
Trimis la: 02/03/2008 22:07:56
Mesaj:
Buna ziua tuturor mamicilor de pe forum.
Sunt si eu mamica unui baietel de 9 luni ,nascut la 35 de saptamani ,la care am descoperit la varsta de 8 luni aceste intolerante la gluten si lactoza.Cum am sesizat acest lucru ? Am observat ca copilul nu se ingrasa si nu se mentine in pozitie verticala suficient de bine si am luat decizia sa il controlam mai in amanunt si am descoperit aceaste intolerante.Nu prea stiu ce sa i mai dau sa manance in afara de lapte fara lactoza si cereale fara gluten si carne de pui si peste dar numai cu orez,binenteles nu lipsesc fructele. Ce ma sfatuiti sa i mai dau? Cartoful nu il mananca cu prea mare placere,nici mazarea. Nu stiu daca i se poate da branza de vaci?
Credeti ca nealimentandu-se atatea luni asa cum ar fi trebuit poate fi afectat in vreun fel din punct de vedere psihic?
va multumesc si astept opinile dumneavoastra.
Ile
Raspunsuri:
--------------------------------------------------------------------------------
Autor: Kitty
Raspuns la: 03/03/2008 09:19:03
Mesaj:
Prea multe nu stiu sa spun la subiectul asta. In urma unei viroze Giulia - pe atunci de 9 luni - a avut diaree care nu se mai termina. Pana la urma s-a banuit ca ar fi intoleranta la gluten, dar inca nu e diagnosticata, deocamdata nu-i dam nimic cu gluten - poate e ceva temporar.
Uite, aici cred ca ai putea sa primesti informatii, desi in ultima vreme vad ca s-a cam stins subiectul, dar poate e util sa citesti toate capitolele despre copiii alergici: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=107395&whichpage=7
--------------------------------------------------------------------------------
Autor: claudia_d
Raspuns la: 03/03/2008 15:40:55
Mesaj:
Ileana,baietelul meu de 2 ani are intoleranta la gluten si lactoza,dar o intoleranta provizorie.Suntem la regim de 3 luni si mai continuam.
Are voie sa manance branza de vaci si lapte fara lactoza,acestea fiind singurele lactate acceptate.
Iti dau exemplul regimul lui Vladut:
ora 8:lapte fara lactoza
ora 10:mar copt+banana+orez fiert(poti folosi cereala de orez)+branza de vaci calcica
ora 14:felul 1:supa de legume(morcov+albitura+ardei gras+ceapa fiarta si scoasa din supa+dovlecei+orez+ ulei de porumb).Poti folosi si fasole verde
felul 2:orez fiert+morcovi+dovlecei+ardei gras(poti folosi si fasole verde)+ulei de porumb si pui la gratar
ora 18:felul 2 de la pranz, dar in loc de pui gratar, ii dau pui fiert si adaug 2-3 linguri de branza de vaci
sau paste din porumb fara gluten(se gasesc la supermarket)+branza de vaci+ulei de porumb
Cand merg in parc,ca sa nu pofteasca la alti copii,ii dau rondele de orez de la firma Scot_y.
Din cand in cand ii mai dau mamaliguta cu branza sau cu pui,dar nu se topeste dupa ea.
De doua ori pe saptamana ii dau la micul dejun si cate un ou fiert.Poti sa-i dai ou romanesc cu mamaliga.
Sanate multa!
Ai intrebat cumva doctorul daca ai voie sa-i dai produse pe baza de soia?
riculica spune:
buna.
nepotica mea care are 6 ani este diagnosticata cu intoleranta la gluten. Este foarte greu pentru ca nu mai are voie sa manance paine si toate prajiturelele dar incercam sa facem tot felul de meniuri care sa o atraga. Este la plafar faina de orez din care bunica ei face niste clatite grozave. Mamaliga o combina cu galbenus de ou (e delicios si pentru bebelusi). In plus are voie hrisca dar nimic altceva din cereale (toate au gluten). Aveti grija cand cumparati iaurturi pentru ca multe contin amidon (e bun numai amidonul din cartofi). Noi facem spume de branzica (branza de vaci cu smantana si fructe batute bine la mixer). Are voie supe fara condimente (doar sare ) din legume, carnita, sarmalute, parjoale fara faina sau paine. Sunt in magazine niste rondele de orez (cele mai bune la gust sunt de la Scotti) care sunt folosite pentru sandwich. Bebeul meu de 7 luni mananca in loc de biscuiti. Puteti voi acasa sa faceti paine din amestec de orez si hrisca sau incercati mamaliguta prajita (s-ar putea sa le placa bebelusilor). Sa speram doar ca vor aparea si la noi pe piata produse specifice (biscuiti din orez, etc)
o zi buna si sanatate!