VITILIGO (3)
Raspunsuri - Pagina 10
anca tanasica spune:
quote:
Originally posted by gabi30
anca ,
aparatul este vertical , cam de 1.5x1.5x2 m
are tuburire asezate vertical de sus pana jos si sunt alternative
adica unul UVA unul UVB
aparatul e mixt
are un sistem de reglare si alegere a tipului de raza , a intensitatii totale a tuburilor(o sa intreb si cat are 1 tub)si a timpului de expunere
dupa cum ziceam la tipul meu de piele intensitatea maxima este de 7 joule/cmp si 10-11 minute
gabi
am priceput si mai astept detalii...desi la faza cu jouli m.ai pierdut total...dc esti dragut, care.i treaba cu transformarea???...dc nu stii aflu io de pe la lume cunoscatoare de fizica
lampa sotului meu are 4 lapi UVA de 75w fiecare si cronometru...
gabi30 spune:
dc esti dragutsunt o "ea"
sa stii ca nici eu nu le prea am cu fizica
se pare ca e vorba de densitatea energiei unei anumite lungimi de unda , o sa intreb si revin sper sa stie acolo mai multe , care are unitatea de masura Jouli/centimetrupatrat
gabi
anca tanasica spune:
quote:
Originally posted by gabi30
dc esti dragutsunt o "ea"
sa stii ca nici eu nu le prea am cu fizica
se pare ca e vorba de densitatea energiei unei anumite lungimi de unda , o sa intreb si revin sper sa stie acolo mai multe , care are unitatea de masura Jouli/centimetrupatrat
gabi
sorry...batranetea...
mai caut pe net...era ceva ca puterea se transforma in caldura...offff...am uitat complet cum era...
anca tanasica spune:
ce faceti mey??? va repigmentati???
la noi merge bine...dar greu...
gabi30 spune:
Buna
intra ceva pigment si la mine dar cam greu
se vad rezultate mai bune la petele de pe cot
interesant este ca nu ma rosesc deloc , vad doar ca se acopera petele cu pigment
oricum inca nu am facut decat vreo 8 sedinte asa ca mai am rabdare
gabi
allynna spune:
mersi arinna ! m-am cam ratacit si n-am postat unde trebuie ...
buna!sunt alina si am parcurs toate discutiile voastre legate de vitiligo.surprinsa sa aflu de tipa din timisoara..ultima si a 2-a comanda a mea a fost pe 04.10. deci....sa-mi cer si eu banii napoi ?
" scurt istoric " :pe la vreo 13 ani mi s-a declansat vitiligo intr-o imprejurare clara( am vazut live cand mi-au aparut )- copilu e cam prostut cand e mic si nu-si da seama ca nu se merita, da eu plingeam mult si ma "consumam" cand ma batea si teroriza frate-miu 
, singuri acas' ce sa faca si el...Teoria cu starea psihicului care se rasfringe asupra imunitatii mi se pare valabila in cazul meu si a multora. Am incercat oxoralen+puva la dr nedelcu printr-a 11-a , da nefiind din bucuresti, stand la un var care ma tachina si asta, conditii improprii deci nu stiu ce-am obtinut..poate stagnare..
de 2 luni bambulina mi-a redeschis "pofta" de tratament..si astfel..in privinta afectarii mai am fost si sunt..n-am cine stie ce ..pe maini, talpi partea superioara, pe piept destul de mare si asta doare cel mai mult,si inghinal..esteticu afectat dar si stresu sa ma feresc de soare,riscul prajirii si al flictenelor pe care le-am avut, si stresul in fata oamenilor poate uneori inconstient din cauza petelor, ma surprind uneori incordata de parca as vrea sa m-ascund undeva sau s-ascund "ceva" -nu am avut o educatie in sensul asta , mama imi spune de curind "..credeam ca nu-ti mai pasa ",iar eu i-am spus acum cand vad ca exista totusi "arme", ca " am declarat razboi" depigmentarii.
Problema e ca sunt 2 opinii : soarele si melaolinul- compusul activ adica methoxsalenu ar fi riscante - melanomul , si una care spune soare la greu in combinatie cu medicamentul..as vrea sa cred ca adevarul este undeva intre- adica sa functioneze tratamentul pt. ca eu vreau sa cred asta, fara efectele secundare scontate,in conditiile in care nu abuzez de soare sau solar; varianta cu lampa uv la domiciliu mi se pare buna. acum dupa aproape 2 luni, am obtinut inrosirea petelor, in prealabil arsuri si scarpiniciuri ,inca nu-mi dau seama daca a intrat ceva pigment, probabil si perioada lunga decand am afectiunea incetineste vindecarea, eu insa sper mai ales in baza spuselor voastre. succes si voua !
asta era din 24.10...
arrina ce sa-ti spun alt tratament nu stiu, termin melaolinu si cred ca merg cu vitix ; m-a cam bagat in ceata un dr. dermatolog, de fapt nu e singurul..asa cum spune si prospectul :"Reacții adverse: Rareori greață, dureri epigastrice, nervozitate, prurit; dozele prea mari de metoxsalen și expunerea excesivă la u.v. și care determină reacții fototoxice cu arsuri grave; a fost semnalată o frecvență crescută a carcinomului pielii cu celule scuamoase la bolnavii tratați cu PUVA", acest dermatolog a spus ca nu se mai prescrie meladinina sau melaolinu- omologu grecesc, care au de fapt aceeasi substanta activa methoxsalenu difera doar proportia, poate de asta e mai eficient melaolinu, fapt pe care dr.nu la infirmat, dar faptul ca exista "riscul" mi-a spus clar..de fapt nu credeti ca e logic de vreme ce farmaciile noastre nu-l importa pt. ca de fapt este interzis, ce nu le-ar fi stricat si lor putin profit cum face tipa din timisoara ?
mai este tratamentul cu uvb de care stiti si voi..chiar stiu pe o "mamica" care are un baiat de vreo 14 ani cu vitiligo.vara asta au mers in germania la o clinica , au facut investigatii si tratament si a dat rezultate. au cantarit si financiar problema continuarii acasa a tratamentului si au hotarat sa cumpere lampa uvb vreo 2000 eur, va dati seama ca tot tacamul este foarte scump dar oamenii erau disperati, poate si-au permis, poate nu dar au apelat la un imprumut e treaba lor,nu stiu, cert e ca merge....sunt curioasa cat o sa tina pigmentul asta ca i-am medicului dermatolog adresa clinicii din germania si acesta, stiind germana, mi-a explicat care e tehnica : de fapt se produce o migrare a melaninei din zonele normale in zonele "albe " dar melanocitele, celulele care produc pigmentul raman pe loc astfel ca pigmentarea va fi temporara, naspa nu ?..eu sper sa nu fie asa ca n-ar mai avea rost. o sa urmaresc la baiatul acesta, mama lui imi spune deocamdata ca se pigmenteaza, binenteles ca nu i-am spus care e de fapt mecanismul..o sa urmaresc si va anunt daca se depigmenteaza la loc.
anca tanasica spune:
allynna...farmaciile nu importa inca melaoline...dupa 1 ian.2007 il vei gasi in farmacii...motivul ca nu.l importa inca nu e ca e periculos...
...nu este chiar adevarat ca tratamentul PUVA=cancer de piele...dc citeai tot ce s.a scris ai fi observat ca aceasta pb.mi.o puneam si io ceva pagini mai sus...apoi, un tratament indelungat poate crea si pb.cu ficatul...m.am sfatuit cu o gramada de medici despre...si sotul meu ia liv52 sau esentiale sau silimarina pentru ficat si un complex de seleniu+a+c+e pentru a preveni cancerul de piele...
...ceva pagini mai sus gasesti si prospectul complet al melaoline...
...dar inca ceva, te rog citeste tot cap.2 si apoi mai vb...nu am timp si nici rabdare sa.ti fac rezumate despre ce am scris noi!
allynna spune:
buna ! nu am afirmat puva si melaoline=cancer de piele, doamne fereste , faptul ca exista riscul asa cum reiese si din prospect,nu inseamna asta .n-am vrut sa agasez , ok poate nu era ceva nou...Am citit in paginile voastre stiam ca luati in paralel si antioxidanti si hepatoprotectori , foarte bine..si eu am mers 2 luni cu melaoline si nu m-am panicat c-o sa dau in cancer.atitudinea pozitiva e intotdeauna cea mai tare.
mai stie cineva o varianta a ceea ce am spus eu sau alta (de fapt ce mi-a tradus dr. dermatolog )despre terapia uvb ?
imi pun si eu intrebari, ascult opinii, le relatez, caut solutii, nu dau verdicte..
cum varianta mecanismului de viindecare cu uvb a dr. dermato nu-mi place , o sa ma incred mai degraba intr-o matusa care e profa de germana o s-o pun pe ea sa-mi traduca de pe site-ul ala..va dati seama ca este un tratament care functioneaza acum la un copil care a fost foarte refractar la multe alte tratamente..si nu vreau sa aflu ca de fapt e temporar.
arinna spune:
Anca, pentru ce sa-i faci rezumat ?
Fata e bine documentata si riscurile puva exista.Indiferent de numele psoralenului.La unii s-a intins mai mult, altii au avut rezultate bune.Nu exista regula generala.Poate n-a facut nimeni cancer de piele dar ne putem exprima teama in acest sens, nu?
Alynna, ma bucur ca ai aparut.Intamplator ma uitam prin forum si vazusem postarile tale.
numeioana spune:
Revin si eu pe la voi.... Fetelor, sigur - sigur se va gasi Melaoline in farmacii din 2007? Dupa ce fac un bebe ma apuc si eu de tratament. Nu cu solar, pentru ca nu merita riscul, avand in vedere ca nu am multe pete si oricum sunt pe spate si mereu acoperite de haine.
Ioana