Sunt ingrijorata
Raspunsuri - Pagina 2
KSorana spune:
quote:
Originally posted by Any71quote:
Originally posted by KSorana
Nu a facut de la vigantol .Dupa ce faci EEG-ul o sa stii mai bine.
Banuiesc ,nu sint sigura cred ca are epilepsie(infantile spasm).
Revin
Buna mersi de raspuns asa sau gindit si medici ca are epilepsie dar nu e asta cica la epedepsie i se invinetesc buzele lui nu,la el parca nu ar putere sa sufle socurile le face o data pe zi cel mult de doua ori seara si cite odata dimineata.
Deci se trezeste si eu tot timpu stau cu ochii pe el il opserv dupa privirea ochilor ca face soc si dr.mi-au zis cind il observ ca se repeta sa nu il ud cu apa cum faceam ca ii provoc socul mai mare sa eau sa il intind pe partea stinga cu minuta stinga pe linga el piceoarele drepte si minuta dreapta pe piept si sa il gidel la barbie,fac asa si mai sare de citeva ori si isi revine de multe ori cind isi trage aeru incepe sa plinga.
Dupa ce isi revine ii este earasi somn si cind se trezeste din nou nu se mai intimpla.a si cite odata cind doarme sforie ca si cind ar avea flegme (poate sa aiba si flegme care nu le-a eliminat?)Eu am zis ca poate e de la D3 sau vigantol pt ca aici unde traesc nu mi-au dat de la spital sa ii dau am procurat eu di rominia si am zis ca poate nu trebuia sa ii aplic
Sper sa fie bine cu el.si multumesc inca odata.
http://community.webshots.com/user/Any71
Any ,sint mai multe tipuri de spasme .Nu stiu daca te-ai uitat la link-ul meu.Bineinteles ce ti-am trimis eu e doar pentru infantile spasm dar mai sint si altele .
La EEG o sa se vada cel mai bine .
Daca sforaie in somn ,este de la mucisori din git pe care nu-i poate elimina singur.
annablue spune:
Any,
Din ce spui tu, eu recunosc simptome clare de epilepsie (care pot fi combinate cu apnee, dar nu neaparat).
Nu te speria asa tare, e foarte posibil sa fie de la pr0blemele cu hidrocefalia. Vorbesc din experienta cand iti spun asta, deci fii sigura ca nu ma dau rotunda sau vreau sa te speriu.
Dr ti-a spus foarte bine sa nu-i mai faci nimic cand il vezi ca are crizele. Cel mai bine e sa nu-l misti, sa nu-l atingi, sa nu faci nimic, doar sa-l supraveghezi sa nu se loveasca. Trebuie neaparat sa-l duci la un neurolog si pana atunci noteaza cu exacittate TOT CE FACE CAND ARE CRIZELE !!! Adica ora la care a facut-o, cat a durat, cum s-a manifestat, tot, tot ce poate fi important, inclusiv ce facea inainte sa inceapa criza. Si notezi totul pe hartie, atunci, IMEDIAT.
El nefiind capabil sa spuna ce simte, e f. important sa poti descrie tu cu lux de amanunte.
In rest, ce pot sa-ti mai spun e sa ai grija sa se odihneasca bine, si dupa ce a facut criza sa-l lasi linistit, sa nu-l lasi sa se agite, daca vrea sa doarma lasa-l sa doarma dar supravegheaza-l.
Si, foarte important este sa incerci sa fii cat mai calma cand ii e rau, pentreu ca el simte f. bine starile tale (toti bbeii simt starea mamelor) si de aici poate sa se agite mai tare in criza.
In rest, da-i mancare normala si lasa-l sa se joace normal, o sa-ti spuna dr. ce mai ai de facut, in funcxtie de tipul de epilepsie pe care il are.
sper sa va fie usor la EEG ( poate ii ceri sa-i faca si unul in somn, e foarte bine sa vada daca nu are si in somn mai usoare).
Despre analize, daca poti fa-i niste verificari de calciu si magneziu, de obicei magneziul ajuta (in afara medicamentelor speciale pt. boala) la "linistirea" creierului.
Va doresc tot binele din lume si va tin pumnii stransi de tot.
Daca mai ai nevoie de ceva, da-mi un mail sau PM si iti raspund cu draga inima.
Ana
PS. Am uitat sa-ti mai zic ceva. Dupa ce face criza, el o sa fie poate un pic speriat. Cand vezi ca isi revine (dupa ce se misca) ia-l in brate si stai asa cu el cateva minute, eventual fara sa spui nimic sau doar sa-i vorbesti in soapta ceva ce ii place lui mult. Il va ajuta mult sa isi revina. Dar e f. important ca si tu sa fii calma, ii transmiti lui asta si el va fi OK daca simte increderea de la tine.
Annablue si Adita(1.11.2002)
"De noi depinde sa avem o viata frumoasa..."
Any71 spune:
quote:
Originally posted by annablue
Any,
Din ce spui tu, eu recunosc simptome clare de epilepsie (care pot fi combinate cu apnee, dar nu neaparat).
Nu te speria asa tare, e foarte posibil sa fie de la pr0blemele cu hidrocefalia. Vorbesc din experienta cand iti spun asta, deci fii sigura ca nu ma dau rotunda sau vreau sa te speriu.
Dr ti-a spus foarte bine sa nu-i mai faci nimic cand il vezi ca are crizele. Cel mai bine e sa nu-l misti, sa nu-l atingi, sa nu faci nimic, doar sa-l supraveghezi sa nu se loveasca. Trebuie neaparat sa-l duci la un neurolog si pana atunci noteaza cu exacittate TOT CE FACE CAND ARE CRIZELE !!! Adica ora la care a facut-o, cat a durat, cum s-a manifestat, tot, tot ce poate fi important, inclusiv ce facea inainte sa inceapa criza. Si notezi totul pe hartie, atunci, IMEDIAT.
El nefiind capabil sa spuna ce simte, e f. important sa poti descrie tu cu lux de amanunte.
In rest, ce pot sa-ti mai spun e sa ai grija sa se odihneasca bine, si dupa ce a facut criza sa-l lasi linistit, sa nu-l lasi sa se agite, daca vrea sa doarma lasa-l sa doarma dar supravegheaza-l.
Si, foarte important este sa incerci sa fii cat mai calma cand ii e rau, pentreu ca el simte f. bine starile tale (toti bbeii simt starea mamelor) si de aici poate sa se agite mai tare in criza.
In rest, da-i mancare normala si lasa-l sa se joace normal, o sa-ti spuna dr. ce mai ai de facut, in funcxtie de tipul de epilepsie pe care il are.
sper sa va fie usor la EEG ( poate ii ceri sa-i faca si unul in somn, e foarte bine sa vada daca nu are si in somn mai usoare).
Despre analize, daca poti fa-i niste verificari de calciu si magneziu, de obicei magneziul ajuta (in afara medicamentelor speciale pt. boala) la "linistirea" creierului.
Va doresc tot binele din lume si va tin pumnii stransi de tot.
Daca mai ai nevoie de ceva, da-mi un mail sau PM si iti raspund cu draga inima.
Ana
PS. Am uitat sa-ti mai zic ceva. Dupa ce face criza, el o sa fie poate un pic speriat. Cand vezi ca isi revine (dupa ce se misca) ia-l in brate si stai asa cu el cateva minute, eventual fara sa spui nimic sau doar sa-i vorbesti in soapta ceva ce ii place lui mult. Il va ajuta mult sa isi revina. Dar e f. important ca si tu sa fii calma, ii transmiti lui asta si el va fi OK daca simte increderea de la tine.
Annablue si Adita(1.11.2002)
"De noi depinde sa avem o viata frumoasa..."
ANA ma bufnit plinsul cind am citit ce mi-ai scris cind doarme linistit si mult timp nu se intimpla nimic dar cind are crize chiar asa fac tot timpul dupa ce isi revine il eu tot timpul in brate si il linistesc.si el ofteaza parca si-ar trage rasuflarea.
Nu stiu sunt asa de speriata ca nu m-am mai intilnit cu asa ceva
http://community.webshots.com/user/Any71
annablue spune:
Nu stiu ce as putea sa-ti spun ca sa te ajut. Incearca sa te "obisnuiesti" (doamne ce groaznic suna...) pentru ca solutia nu este alta decat sa ai grija sa-i oferi multa dragoste si ajutor de calitate (ma refer la doctori).
Daca vii in tara iti pot recomanda cel mai bun doctor neurolog (eu l-am consultat si a fost singurul care a stiut ce zice). Exista multi doctori de vaza in momentul asta la noi, inclusiv seful comisiei nationale de epilepsie, la care am fost dar m-au nemultumit prin superficialitate si dezinteres.
E foarte important sa gasesti un doctor bun pentru ca altfel e groaznic sa faca experiente pe puiul tau...
Inarmeaza-te cu rabdare si curaj, e tot ce poti face.
Crede-ma ca si pe mine m-a bufnit plansul cand am citit ce ai scris. E cumplit sa treci prin asa ceva ca adult, dar mai ales cand copilul tau e afectat... n-am cuvinte...
Inca odata te rog sa citesti ce am scris si sa nu ii faci nimic cand se simte rau, e foarte periculos.
Daca vrei hai sa vorbim pe mail dar nu aici. Eu trec prin asta deja de 4 ani si am citit cam tot ce se putea, inclusiv medicatie non-stop, solutii naturiste, etc.
Sa dea Domnul sa nu fie asa rau pentru puiul tau !
Cu mult drag, Ana
Annablue si Adita(1.11.2002)
"De noi depinde sa avem o viata frumoasa..."
ara_kis spune:
Ana,
Cum i s-a rezolvat hidrocefalia? I s-a implantat un shunt??? De obicei asa se practica.
Cred ca trebuie sa-l vada neurologul sau neurochirurgul.
Any71 spune:
quote:
Originally posted by ara_kis
Ana,
Cum i s-a rezolvat hidrocefalia? I s-a implantat un shunt??? De obicei asa se practica.
Cred ca trebuie sa-l vada neurologul sau neurochirurgul.
BUNA
DA are inplantat un shunt.
Da are neurologul lui care il vede tot timpu pb cu shuntu nu sunt,mercuri il consulta si neurologu si dr pediatru.Va mai tin la curent eu tot timpu am gindit si gindesc pozitiv si cred si sper ca totul sa fie bine.
pe toate multa sanatate si sa auzim numai vesti de binehttp://community.webshots.com/user/Any71
KSorana spune:
S-ar putea sa fie de la implant.
Poti gasi o gramada de informatii pe net despre infantile spasm si link-ul pe care ti l-am dat e folositor ,asta daca vrei sa-l citesti.In link-ul respectiv vedeai clar cum se manifesta spasmele la bb.Si bineinteles alte info.despre boala.
Annablue ,voi ce tratamente ati facut pina acum?
annablue spune:
Sorana, eu nu am bble bolnav, ceea ce am citit a fost "preventiv". In cazul meu e vorba de un adult dar am citit tot ce s-a putut pt ca eram ingrijorata sa nu apara si la bb.
Oricum, ceea ce au zis doctorii despre bble lui Any nu mi se pare ok, apropo de faptul ca nu are epilepsie ca nu i se invinetesc buzele...
Nu e obligatoriu sa se invineteasca buzele unui bolnav de epilepsie in timpul crizelor.
Si oricum depinde de tipul de pilepsie (sunt 'enspe mii de feluri, fiecare cu mod de manifestare separat).
Ana
Annablue si Adita(1.11.2002)
"De noi depinde sa avem o viata frumoasa..."
KSorana spune:
Anablue,asta stiam si eu .Ca nu se invinetesc buzele ,nu am vazut si nici nu am auzit /citit.NU toti doctorii stiu despre epilepsie.Si ce mi se pare ciudat ca i-a facut programare tocmai miercuri.Trebuia sa-i faca EEG-ul pe loc .Poate in Anglia e altfel sistemul.Ciudat.
Cit despre tipul de epilepsie pentru bb exista doar unul(infantile spasm/ west sindrome)iar spasmele pe care a incercat sa le descrie Any sint specifice tipului de epilepsie pe care l-am scris mai devreme.Any nu cred ca a citit ceea ce i-am trimis eu (un link).E treaba ei .
Sper sa ma insel ,pentru ca stiu ca e o boala nenorocita si care nu trece niciodata.
Cel mai mult ma intriga faptul ca nu respira 1-2 min.Asta nu stiu ce poate fi.Si nu am inteles exact daca in timpul spasmelor.
Sanatate multa la bb!
Any71 spune:
quote:
Originally posted by KSorana
Anablue,asta stiam si eu .Ca nu se invinetesc buzele ,nu am vazut si nici nu am auzit /citit.NU toti doctorii stiu despre epilepsie.Si ce mi se pare ciudat ca i-a facut programare tocmai miercuri.Trebuia sa-i faca EEG-ul pe loc .Poate in Anglia e altfel sistemul.Ciudat.
Cit despre tipul de epilepsie pentru bb exista doar unul(infantile spasm/ west sindrome)iar spasmele pe care a incercat sa le descrie Any sint specifice tipului de epilepsie pe care l-am scris mai devreme.Any nu cred ca a citit ceea ce i-am trimis eu (un link).E treaba ei .
Sper sa ma insel ,pentru ca stiu ca e o boala nenorocita si care nu trece niciodata.
Cel mai mult ma intriga faptul ca nu respira 1-2 min.Asta nu stiu ce poate fi.Si nu am inteles exact daca in timpul spasmelor.
Sanatate multa la bb!
BUNA FETELOR SORY CA NU V-AM PUTUT RASPUNDE
SORANA:am citit tot ce mi-ai trimis si am luat toate informatile sincer nu stiu ce sa zic ce poate sa aiba .
Ai zis de programare de ce nu m-au programat la urgenta?asa merge sistemu aici nu merge ca in rominia dai spaga si intri aici fiecare dr.are pacientu lui care il consulta si tot el il opereaza au programati cu mult timp inainte la un test cum e cazu lui Samy sunt o echipa de dr. fiecare isi da cu parerea dupa care se da raspunsu trebuie sa fie de fata si dr.care la operat pe Samy tot el il tine supt opservatie tot timpu(el raspunde de operatia facuta)ei mi-au ex.ce sa fac daca se mai intimpla si daca nu isi revine sa merg la urgenta dar daca e ok si nu e grav astapt programarea lor si daca nu imi place programarea lor ma pot duce la privat unde la un test ma usuca la buzunare.
Vreau sa mentionez eu am vazut pe cineva care avea crize de epedepsie Samy nu are socuri asa dese si nu tot timpu de ex.cind doarme pe spate si nu destul se intimpla si daca nu il dau pe o parte cum mi-au spus ei se inviniteste si i se opreste suflarea cind doarme pe o parte sau pe burta si suficent de mult si e foarte odihnit nu se intimpla nimic
Numar orele pina miine la 12AM daca ma credeti am increderea si cred pozitiva ca totul va fi bine.
Va pup pe toate si va multumesc din suflet o sa va tin la curent cu vesti si sper sa fie numai vesti din alea bune.
Multa samatate la toti ANY
http://community.webshots.com/user/Any71