Vesti de la Ana si Liviu Ungureanu!
Raspunsuri - Pagina 4
Alina spune:
Motanik,
Dar nu le-au spus de la inceput toate astea?Eu stiu ca doctorii de-aici sunt foarte deschisi,de obicei,spun tot.Mi se parea fair sa le fi spus situatia reala,ca ficatul e cirozat,etc.
Offf...
Ai o traducere in germana?
Ce scrie in protocolul postoperator?Daca imi poti trimite,e bine,il trimit pe la clinici care fac transplant de ficat la adulti.
Acolo,la Halle nu ii pot face?
Alina
sfarsitoarea spune:
Doctorul mi-a spus ca la Halle nu se face transplant. Unul din locurile unde se face e Berlin. Si mi-a mai spus ca ar costa in jurul sumei de 300 000 euro. Eu sper sa nu fie chiar asa de mult sau sa se poate undeva mai ieftin.
motanik spune:
Dragele mele,
Eu in clipa asta nu am nici un act.
Ce v-am scris este ce a spus doctorul din Halle Anei Maria la telefon astazi. Ea l-a sunat si i-a povestit tot, i-a dat toate datele despre Liviu, date ce le am din mailul Anei, am sa le transcriu mai jos, daca vreti sa intrebati in alte parti, poate aflam mai multe.
O sa facem un alt website pt Liviu, ma va ajuta Lucia, o sa scriem din nou la ziare, la televiziuni, o sa apelam la toata lumea pt ca stiu ca nu putem lasa un om sa moara.
Dar inainte sa facem toate astea, ne trebuie o clinica unde se fac transplanturi si o suma. Apoi pot initia campania.
La Halle au spus ca nu fac transplant, ci la Berlin, dar dr a spus o suma...300mii euro...care e imposibila. Asa ca eu vreau sa va interesati in lumea asta larga pt transplanturi sa gasim cel mai mic pret.
Va multumesc ca nu ma lasati singura. Iata datele de la Ana.
A avut si are probleme cu K (potasiu) ca si in Germania de altfel adica in ultima vreme a fost >7, iar Na (sodiu) - 118-123, adica mic. In Romania nu fac nimic in cazul lui pt a creste sodiul, iar pt potasiu pot sa-i faca glucoza. Eu am incercat sa-i dau Resonium, e medicamentul care mi l-au dat ei, dar ca si in Germania Liv nu prea poate sa-l ia. A avut de 3-4 ori stare de incostienta, delir. Astia au zic ca a fost inceput de encefalopatie hepatica. Poate fi, sau numai K mare a facut asta?
Datorita acestor valori anormale, nu mai ia nici un diuretic, deci la o saptamana scoatem 5 litri de ascita... E posibil ca ficatul sa faca mai mult? Cand se va folosi de shunt? Ei au vorbit de 6 luni/1 an cu ascita in descrestere... E posibil ca starea ficatului sa se fi degradat asa de mult? Ce sa facem, stam sa asteptam binele? Nu a mai luat in greutate pt ca aici ii spun sa nu manance decat lapte si soia. In concluzie suntem mai rau decat inainte. Ce e gresit si ce trebuie sa facem sa-l salvam. Ei au spus ca putem sa-i intrebam oricand, orice.
Adica tb sa-i gadilam, sa-i facem sa creada ca ei sunt specialistii si sa aflam parerea lor. Ar trebui intrebati daca ei cred ca ficatul lui are sanse sa se recupereze cat de cat, sau e necesar transplant?
Ce sa fac? Te rog ajuta-ne! Simt ca Liv e din ce in ce mai slabit desi de 2-3 zile l-am plimbat cativa pasi prin casa si se straduieste sa ma asculte (sa manance 2-3 linguri), desi vad ca nu o face decat pt mine.
Iar am inceput sa ma tem de clipele care trec si am impresia ca nu fac nimic.
Nu mai vreau sa ma duc acasa. Mi-e asa de mila de el...
Pentru ce atata lupta daca nu reusim? Si totusi nu are cancer, are 30 de ani, nu putem face nimic? Nu vreau, nu vreau, nu vreau..........
Ana
--------------------
Andra
Noi
Paris1Paris2
Suflet de copil - povestea lui Andrei
Are 6 luni de zile dar lupta sa traiasca...
CryssUK spune:
Din cele aflate prin intermediul Andrei, rezulta f clar greseala medicilor din Halle.
Daca suntul se putea pune NUMAI pe un ficat sanatos, si dr-ii au stiut ca Liviu are ciroza, atunci ma intreb ''De ce au ascuns acest fapt si au mers inainte cu operatia?Logic si corect era sa spuna ''Nu se poate face operatia , ne pare rau ....va tb transplant!''
Oare cei 15 mii euro , i-au tentat mai mult decat sanatatea lui Liviu?''
Oare nu exista nici un organism(institutie) intern sau international care sa ne poata sfatui in acest sens? Mie imi suna a experiment, ceea ce au facut ei si Liviu are de suferit.
Din putinele mele cunostinte medicale palide si vai de ele , stiu ca un abdomen cu ficat cirozat odata deschis -face mai mult rau decat bine!
Eu pana la mijlocul lui noiembrie o sa fiu f ocupata, dar apoi ma alatur voua in incercarea de a face ceva . Tb sa facem ceva!
Haideti sa vedem cat costa un transplant, unde , cum se face si cati bani tb stransi!
Andra, daca mai strangi bani, da-mi de stire si pun si eu!Vreau ca Liviu sa traiasca!
motanik spune:
Cristina, si eu ma intreb asta, daca stiau ca suntul va merge doar daca ficatul e sanatos (ori Liv a ajuns deja cu inceput de ciroza la ei...)de ce au facut operatia?
Trebuie sa lamurim acest aspect.
Dana cred ca stie mai multe caci a fost acolo si stie ce s-a discutat. Dana spune-ne tu mai multe.
Cat despre bani, o sa incep sa strang bani pt Liv, ca prima data, dar dupa ce vom afla exact ce si cum. Am sa incerc si eu aici dar stiu ca Anglia are niste preturi f mari la transplant (am sunat candva pt Mihaita si mi-au spus 20.000 lire consultatia si 100.000 lire transplantul, in timp ce in Belgia cereau 85.000 euro...deci de asta cred ca trebuie incercat in restul Europei).
Eu i-am scris mail Anei si i-am scris ca nu ii lasam...
Vreau sa o sun dar am sa astept sa am informatii pt ca altfel nu stiu ce sa ii spun. M-am saturat eu de cate ori i-am spus ca o sa fie bine...si iata ca nu e...
Va multumesc din nou pt sprijin!
--------------------
Andra
Noi
Paris1Paris2
Suflet de copil - povestea lui Andrei
Are 6 luni de zile dar lupta sa traiasca...
motanik spune:
Am sa incep eu cu adrese si nr de telefon.
Am sa sun si eu si am sa scriu si mailuri dar daca cineva poate sa ne mai ajute cu sunatul/trimisul de mailuri, va rog sa o faceti. din pacate sunt la birou de la 9 la 5 si sunt cam legata de maini, dar am sa incerc pe cat posibil la pauza mea de pranz. Daca cineva din tarile respective ne poate ajuta cu o informatie...va rog din suflet sa o faceti.
Ce trebuie sa spuneti pe scurt este ca el deja a avut doua operatii la Halle in Germania in urma carora i s-a implantat un shunt la ficat. Poate tot Dana ne ajuta sa spunem exact ce s-a intamplat acolo, cum s-a numit diagnosticul, orice info este pretioasa acum.
Cel mai simplu este sa intrebati cat costa un transplant de ficat in clinica respectiva pt un adult de 30 ani cu ciroza hepatica. Si cand este posibil un transplant, cam cat se sta pe lista de asteptare, orice date pot oferi. Multumesc. Am sa revin maine cu stiri dupa ce dau si eu ceva telefoane.
Centre care fac transplant de ficat:
America:
Address: USC Liver Transplant Program
and Center for Liver Disease
1510 San Pablo Street
Suite 430
Los Angeles CA 90033-4612
Telephone: (323) 442-5908
Fax: (323) 442-5721
E-mail: uscliver@surgery.hsc.usc.edu
Anglia:
Postal address
Transplant Unit
Box 210
Addenbrooke's Hospital
Cambridge
CB2 2QQ
United Kingdom
Liver Transplant Coordinators 01223 216672 esther.moore@addenbrookes.nhs.uk ingela.oberg@addenbrookes.nhs.uk
tine.hansen@addenbrookes.nhs.uk
Franta:
Centre Chirurgical Marie Lannelongue
133 Avenue dela Résistance
92350 Le Plessis Robinson
France
Tel: 01 40 94 28 00
Italia:
Policlinico S Orsola-Malpighi
Via Massarenti, 9 - 40138, Bologna
Tel: 0516363664, 0516363665
e-mail: airt-crter@orsola-malpighi.med.unibo.it
Belgia:
CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT-LUC
UNIVERSITE CATHOLIQUE de LOUVAIN
10, avenue Hippocrate - 1200 BRUSSELS
poate Gabi Hogas ne poate ajuta aici cu info...
Spania:
buitron@canalejo.org
Italia:
Mediterranean Institute for Transplantation
Via Ernesto Tricomi, 1
90127 Palermo - Italy
Tel.: +39 091 2192111
Fax: +39 091 2192200
E-mail: ambulatori@ismett.edu
Franta din nou:Transplant coordinator
Dr Edgar Menguy
0232888292
0232888133
E-Mail : Edgar.Menguy@chu-rouen.fr
Rouen Universitary Hospital
Din nou Italia:
per telefono al n. 0422 322634
per FAX al n. 0422 322657
per posta, scrivendo a
Centro Trapianti
Ospedale Regionale
31100 Treviso
--------------------
Andra
Noi
Paris1Paris2
Suflet de copil - povestea lui Andrei
Are 6 luni de zile dar lupta sa traiasca...
lucia_cs spune:
Eu pot sa sun pe SUA, dar am nevoie de descrierea in engleza, de exempu ciroza hepatica, shunt.
Ceva vesti de la Ana?
_
La 7 luni are cancer, dar si 80% sanse sa traiasca. Haideti sa o ajutam!
Aici poti face viata unui copil mai acceptabila!
Noi ajutam pe unii, altii ajuta pe altii, astfel toti pot fi ajutati!
Lucia sotia lui Csaba
www.cisst.org/ftp/Lucia/" target="_blank">
Poze Bunny 
amuleta spune:
Lucia, si aici trece de 100.000 un transplant.
Cred ca e o neintelegere : suntul se pune in caz de ciroza cu decompensare (adica ascita-lichid in burta si mai ales varice ale esofagului-alea pot singera fulgerator) pentru decompresie, adica nu ajuta ficatul bolnav, doar incetineste evolutia ascitei si previne singerarea. Uneori exista riscul sa precipite encefalopatia (adica somnolenta, tremuraturile, confuzia) pentru ca produsii toxici care de bine de rau se detoxifiau macar si partial in ficat, se varsa direct in singe.
Din Uptodate, in engleza, traduc daca e nevoie
"COMPLICATIONS RELATED TO PORTOSYSTEMIC SHUNTING — The primary complication due to shunting of blood from the portal to systemic circulation is the development of portosystemic encephalopathy (PSE). The incidence of PSE following TIPS is approximately 30 percent [13-16] and is similar to that reported after surgical portal diversion [17,18]. In one study, for example, 9 of 30 patients receiving TIPS had 24 episodes of PSE during follow-up; in comparison, only six episodes of PSE occurred in 25 concurrent controls treated only with sclerotherapy [13]. Increasing age, advanced liver failure, and a history of encephalopathy prior to TIPS placement have all been associated with an increased risk of developing PSE after TIPS [13,15,19,20].
Portosystemic encephalopathy usually becomes clinically apparent two to three weeks after TIPS insertion [13,14]. The occurrence of PSE six weeks or more after TIPS placement is usually associated with gastrointestinal bleeding.
The presenting symptoms of PSE typically include altered sleep pattern, confusion, disorientation, and hepatic coma. The serum ammonia levels are invariably elevated although the precise levels do not correlate well with the degree of mental status changes. Encephalopathy is often precipitated by constipation, dehydration, infections, dietary indiscretion, or electrolyte abnormalities (such as hypokalemia and metabolic alkalosis) [21]."
Asta e procedura care trebuie urmarita cu ochi de vulturi primele luni, da e cam greu cu medicul in Germania. Si daca nu da rezultate, transplantul e singura solutie, dar nu pare sa fie prea mult timp la dispozitie, ca starea lui pare sa mearga spre rau, ma intreb care o fi functia rinichilor si daca nu cumva si singereaza(cu potasiu de sapte, cum ziceati).
Dumnezeu sa o intareasca pe sotia lui !
gabriela hogas spune:
Draga Andra, dragi prieteni,
De-abia acum am vazut mesajul Andrei. Am urmarit povestea lui Liviu, cred ca sunt mai bine de 2 ani, inca de cand eram insarcinata cu Mihaita. M-am bucurat cand a plecat in Germania insa sunt intr-o stare de semisoc cand am aflat cum s-a intors. In fine, nu asta este important ce simt eu acum ... Sper sa pot sa ajut ...
Deci, referitor la informatiile despre transplant.
La Saint Luc un transplant de ficat costa aproximativ 85.000 euro. Sunt foarte profesionisti si lupta pentru viata, ca sa nu mai spun ca au si cu ce sa lupte. Partea proasta este ca banii trebuie dati inainte, altfel nu se uita la tine oricat de grav ai fi.
Din cate stiu in Austria se mai face transplant de ficat cu aproximativ aceeasi suma insa daca s-ar putea gasi persoane influente din lumea medicala sau politica care sa vorbeasca la spital au fost cazuri in care pacientul a fost tratat fara sa se fi virat intreaga suma, insa banii trebuie depusi intr-un viitor apropiat. Nu am foarte multe detalii insa ce stiu sigur este ca au fost pacienti tratati fara sa existe intreaga suma virata in contul spitalului, cum se practica in Bruxelles.
Astea doua tari sunt cele mai ieftine din Europa, din cate informatii am strans si noi cautand pentru Mihaita. Stiu ca in Franta costa tot cam pe-aproape 100.000 euro. Merita incercat si cautat.
Cat despre listele de asteptare aici depinzi numai si numai de Dumnezeu. In Europa exista organizatia Eurotransplant care administreaza listele de asteptare din 6 tari europene. Astfel, atunci cand apare un ficat se ia legatura cu spitalul de pe a carui lista se afla persoana posibil compatibila cu acel ficat si care se afla in cea mai grava situatie din toate cele 6 tari. Sunt tot felul de coduri de urgenta, insa se intampla sa nu gasesti ficat cand ai nevoie, asa cum se intampla sa gasesti ficat si in 2-3 zile. Este de preferat insa sa poti sa astepti macar cateva saptamani daca nu chiar cateva luni.
Daca o sa pot avea niste hartii medicale de la spitalul din Germania pot sa ma duc sa vorbesc fara nici o problema la Saint Luc sa aflu mai multe ... sa dea Dumnezeu sa se mai poata face ceva sa se imbunatateasca situatia, fie pana la transplant, fie sa-l scape de transplant printr-o operatie posibila. Nu stiu, doar sper sa exista o solutie.
Oricum, un lucru e sigur: este nevoie de bani, repede si multi.
Sper ca macar sa il accepte la o consultatie, la o evaluare, poate un tratament, care sa coste mai putin si dupa ce vor exista toti banii pentru transplant, sa se inceapa demersurile pentru acesta: punerea pe lista etc.
Ana, nu dispera. Disperarea nu vine de la Dumnezeu. Ai incredere si roaga-te non-stop oriunde ai fi. Eu v-am vazut la televizor si nu am uitat nici acum dupa atatia ani cat de mult va iubeati si cum va uitati unul la celalalt. Lupta nu s-a terminat si atata timp cat inca se mai poate face ceva trebuie luptat pana la capat, indiferent de ce zice lumea.
Dumnezeu sa va dea putere, sa aiba mila de voi si sa il faca bine repede pe Liviu.
Doamne ajuta !
Gabriela
Mihaita Hogas are nevoie de tine !
iarina spune:
Mie mi se pare o suma colosala...nu stiu daca ii vom putea strange la timp....alte tratamente n-am putea afla? Ma refer la tratamente naturiste, poate am reusi sa vindecam ciroza fara transplant. Stiu ca exista cazuri vindecate de ciroza, trebuie insa sa avem cat mai multe informatii. Haideti sa ne organizam si sa incercam sa aflam cat mai multe retete naturiste. Ce ziceti? I le comunicam Anei, o ajutam sa le achizitioneze. S-ar putea ca Liviu sa nu aibe atat de mult timp la dispozitie. Ganditi-va fetelor ca nu e vorba doar de bani, este necesar si un donator compatibil, si stiti si voi ca uneori se asteapta foarte mult. Or Liviu poate ca nu are acest timp. Haideti sa ne impartim in doua tabere: una strange banii si se intereseaza de transplant, cealalta cauta tratamente naturiste. Ca sa epuizam toate alternativele.