O speranta pe nume Virgiliu

Numele meu este MIHAELA NISTOROIU si sunt mama unui baietel nascut la data de 20.09.2004, acum în vârsta de 11 luni care, în România, a fost diagnosticat cu HISTIOCITOZA X – forma sistemica (sindrom Letterer-Siwe). Am mentionat acest lucru deoarece, datorita modului în care evolueaza boala si starea generala a micutului, parerile medicilor sunt controversate. Principalul impediment cu care interactionam este liposa de colaborare în echipa a medicilor de specialitate, în scopul elaborarii unui diagnostic corect al fazei evolutive a bolii, precum si a complicatiilor care pot aparea.
Probabil ca nu sunt de ajuns de înteles, mentionând aceste amanunte, dar pentru mine reprezinta principalul motiv pentru care cer imperios ajutor.

Copilul meu s-a nascut si a evoluat absolut normal pâna la vârsta de 2 luni. In acest moment, pe piele a aparut o eruptie cutanata, greu de diagnosticat de catre medicul pediatru curant si alti doi medici dermatolog din orasul nostru natal Ploiesti, motiv pentru care am solicitat un consult de specialitate din partea unui profesor universitar. Diagnosticul de HISTIOCITOZA X a fost sustinut atât pe examenul obiectiv al sugarului, cât si pe biopsia cutanata din leziuni si testele de imunohistocompatibilitate. Din acest moment, din care copilul meu împlinea vârsta de 4 luni, a început calvarul în primul rând pentru el, cât si pentru noi ca parinti. Nu este firesc ca eu si tatal copilului, ne având pregatire medicala, sa obtinem informatii despre boala copilului din diverse tratate medicale sau din diverite pareri ale medicilor de alta specialitate. Nu am putut dialoga si nu putem nici în prezent cu medical curant oncolog al copilului, care refuza sistematic furnizarea informatiilor de interes general pentru noi ca familie. Este inadmisibil ca într-o clinica universitara de talia Spitalului Clinic Fundeni Bucuresti sa nu existe, poate ca ma repet acum, investigatii care ar putea usura etapizarea bolii si a tratamentului specific care nu este unul obisnuit, ci este un tratament chimioterapic. Ma refer aici la faptul ca medicii nu pot sa-si explice nici în prezent daca artrita septica cu bacil Piocianic este evolutiva sau complicatie. Ma refer si la faptul ca rezonanta magnetica nucleara (RMN), investigatie esentiala la acel moment a fost întârziata timp de 30 de zile datorita absentei unui medic anestezist pediatru în aceasta clinica. Ma refer în continuare la diferentele esentiale de opinie si absenta dialogului între medicii oncologi curanti ai sectiei în care este internat copilul, existând pareri contrare în ceea ce priveste diagnosticul de artrita septica, medicul curant insistând si continuând sa sustina existenta unei METASTAZE de genunchi, motiv pentru care introduce al doilea chimioterapic în tratament, în loc de tratament antibiotic tintit pe germenul în sine. In aceste conditii, inadvertenta de pareri între medicii de specialitate, faptul ca eu, ca mama, nu pot sa am încredere în diagnosticul si tratamentul copilului meu în Spitalul Fundeni, precum si evolutia nefavorabila sub acest tratament, ma determina sa solicit ajutor moral, financiar în lupta cu aceasta boala.
Din câte am citit, pentru ca nu mi s-a explicat nimic (cum era de fapt firesc),în aceste conditii sansele copilului de supravietuire sunt reduse. Totodata, cunosc si am luat legatura cu parinti ai caror copii au fost diagnosticati cu aceasta boala, precum si alte boli cu potential malign (leucemii, limfoame, tumori maligne) si care au urmat tratament de specialitate în alte clinici din strainatate. Evolutia lor a fost foarte buna, copii supravietuiesc si sunt în remisiuni complete.


HISTIOCITOZA X – este o boala foarte rar întâlnita (incidenta 2-3 la 1.000.000 de copii), cu potential înalt de malignitate. Unii autori o considera o afectiune maligna a sistemului de aparare a organismului, copii cu aceasta boala fiind practic imunodeprimati. Celulele implicate în procesul de malignizare sunt histiocitele, o parte din celulele de aparare din piele. Datorita acestui fapt primele manifestari au aparut la nivelul tegumentului. Ar fi existat si posibilitatea unei boli limitate numai la nivelul pielii, dar anumite analize biochimice cum ar fi: cresterea transaminazelor au condus la ideea unei forme sistemice, care afecteaza atât pielea, dar si alte organe. Acesta este un alt aspect al bolii de neînteles pentru alti medici care au examinat copilul si care au constatat ca investigatiile tintite pe organele care ar fi putut fi afectate au fost în limite normale (ecografie abdominala, radiografiile de oase lungi si craniu). Copilul are întradevar forma sistemica de HISTIOCITOZA (sindrom Letterer-Siwe) sau nu ? Este o alta întrebare la care nu gasim raspuns în România.
Din start s-a aplicat (fara raspuns la întrebarea de mai sus) un protocol de tratament chimioterapic LCH I, folosit în cadrul tratamentului histiocitozei la adult. Era necesara introducerea protocolului pediatric LCH III. Repet nu am studii medicale, dar stiu sa folosesc Internetul, am adresa de e-mail, si comunic cu alte clinici universitare din lume (ITALIA, FRANTA, AUSTRIA). Informatiile acestea, precum si Protocolul LCH III necesar tratamentului copilului meu le-am obtinut usor prin dialogul meu cu profesori universitari de talie mondiala. Inserez înca o data faptul ca în Spitalul Fundeni nu am putut dialoga cu medicul oncolog curant al copilului, datorita faptului ca era în permanenta ocupat, stresat, interesat de alte cazuri "cu mult mai grave decât al copilului meu". Principalul impediment, de fapt cel mai important aspect este lipsa banilor. Copilul nu are o asigurare de sanatate în strainatate prin faptul ca este român, iar saptamâna de spitalizare costa între 3.000 Euro (ITALIA) – 5.000 Euro (FRANTA). Nu dispunem decât de o mica parte din aceasta suma si suntem nevoiti atât eu, cât si baietelul meu sa facem un apel catre cei care ne pot ajuta. Nu vreau decât atât: sa încercati sa va imaginati, dar nu sa traiti o zi din viata noastra, viata mea si a micutului meu care nu a vazut soarele decât din patul de spital, pentru care asistentele medicale, infirmierele reprezinta principalele fiinte din universul lui.
Ne-am hotarat sa mergem in Italia, uramand ca pe data de 30 august o sa avem un raspuns sigur de la clinica care ne va primi.
Acordati-ne un sprijin!
As vrea ca si copilul meu sa aiba sansa supravietuirii si de a vedea un rasarit, un apus de soare, din parcuri, de pe terenul de joaca, alaturi de alti copii! Sper în ajutorul oamenilor de bine si al lui Dumnezeu!

MIHAELA si VIRGILIU NISTOROIU

Conturi bancare (deschise pe numele tatalui NISTOROIU I. ROBERT-ADRIAN)

BANCA ROMANEASCA Sucursala PLOIESTI

-RO53 BRMA 0360 0362 2669 5400 - EUR
-RO65 BRMA 0360 0362 2663 0000 - USD
-RO18 BRMA 0360 0362 2660 0000 - RON

Adrian-Robert si Mihaela NISTOROIU
str.Troienelor nr.7, bloc 44B, scara A, ap.13
PLOIESTI
Judetul PRAHOVA
ROMANIA
+40 740 313 522
+40 742 158 571
e-mail: virgiliu.nistoroiu@gmail.com

Persona de contact:
Florentina ZAMFIRAmatusa copilului)
+40 744 309 514
e-mail: firaflor@yahoo.com



website: http://mergi.la/virgiliu

anda141 spune:

In primul rand iti recomnad sa editezi subiectul asta si sa scrii in limba romana. Eu una nu am avut rabdare sa descifrez textul asta si presupun ca nu multa lume o va face.


Ajutati-l pe Mihaita

Monica si ALBERT EDUARD
(19 ianuarie 2004 )
Album Albert
www.freewebs.com/bbianfeb2004" target="_blank"> Bebelusi de ianuarie-februarie 2004

gabriela hogas spune:

Draga Mihaela,
Imi pare nespus de rau prin ce treci cu copilasul tau. Stiu ce inseamna Fundeni ...
Incearca sa rescrii textul fara diacritice. Este foarte greu de urmarit ...
Multa sanatate si sper sa gasesti toate informatiile si resursele necesare.
Doamne ajuta !
Gabriela

Mihaita Hogas are nevoie de tine !

Dalina spune:

Anda, daca intri pe pagina de web o sa poti sa citesti textul cum trebuie.
Dalina

anda141 spune:

Asa, acum am citit pe pagina web.
Am citit si m-am intristat ca de fiecare data cand va un alt copil bolnav. Iar cand mai citesc si depsre sistemul sanitar imi vine sa urlu....
Dumnezeu sa ii dea sanatate si voua multa putere sa luptati pentru el!!!!

Ajutati-l pe Mihaita

Monica si ALBERT EDUARD
(19 ianuarie 2004 )
Album Albert
www.freewebs.com/bbianfeb2004" target="_blank"> Bebelusi de ianuarie-februarie 2004

crisflo34 spune:

Imi pare rau sa vad alt pui mic cu o problema mare.
Puiul acesta mic a fost coleg de suferinta cu Sabina in acelasi spital in aceiasi perioada si parintii se cunosc de acolo.
Speram ca pana acum situatia lui sa fie una buna, dar din pacate descopar ca nu este asa. mare pacat ce se intampla cu copilasii astia. Si sunt toti asa de frumosi.
Nu pot decat sa va urez multa sanatate si putere de lupta. Nu va pierdeti speranta si nu dati inapoi nici macar o secunda. Cu voia lui Dumnezeu si sprijin de la sufletele bune iesim la liman toti.
Asa trebuie sa ganditi neincetat.

Cand iti doresti ceva din tot sufletul, tot universul lupta pt tine.

Cosmina, matusa Sabinei

firaflor spune:

Pentru Anda141, Dalina,Gabriela Hogas
Iti multumim pentru raspuns si pentru faptul ca esti alaturi de noi fara sa ne cunosti.
Expunerea noastra poate nu a putut exprima in mod real suferinta noastra si mai ales a micutului nostru care 7 luni din viata si le-a petrecut numai in spital.
Ne minumam pe zi ce trece de vointa lui de a trai si de a lupta cu aceasta boala care ne aducem cate ceva nou in fiecare zi.
Acum suntem cu piciorusul in gips. Ne este foarte greu sa il vedem cum se chiunuie.Spatiul lui de miscare este patul spitalului. Incercati sa vi-l imaginati mergand de-a busilea tragand dupa el un piciorus gipsat. Piciorus care poarta si el o boala. Pentru ca aceasta boala sa fie oarecum corect diagnosticata a tebuit sa treaca aproape 1 luna. Din aceasta cauza ne temem foarte mult de repercursiuni, sa ramana cu un defect (picior mai scurt).
Ii multumim lui Dumnezeu ca existati.
Copilul a venit pe lume dupa 10 ani de casatorie. Si nu intimplator.
La un an dupa moartea mamei noastre (va scrie matusa). S-a nascut a doua zi dupa ziua ei de nastere, adica 20.09.2005. De la inceput am stiut ca este trimis cu un anume scop in viata noastra si a celor care il vor cunoaste.Acest copil (ca pentru orice parinte) este T O T U L. Nu am putut gandi nici un moment ca intr-o zi boala ne poate invinge , am avut si avem spenta in DUMNEZEU si in oameni ca voi ca vom INVINGE.
Cadoul meu pentru el inca din prima luna de viata a fost o asigurare de studii ACADEMICA. Sunt sigura ca va putea beneficia de ea!
VA MULTUMIM CA SUNTETI ALATURI DE NOI! DUMNEZEU SA VA BINECUVINTEZE !

Florentina, matusa lui VIRGILIU

ariadnabr spune:

firaflor Pentru ca sa poata fi inceputa o campanie pentru Virgiliu e nevoie de mai multe informatii. In primul rand suma la de care aveti nevoie (sunt convinsa ca nu numai o saptamana veti sta in Italia). Apoi fotografii, acte medicale...orice care v-ar ajuta in prezentarea cazului. Comunitatea Desprecopii a reusit de-a lungul timpului sa faca multe minuni. Sa speram ca mai e loc de inca una Curaj si incredere in Dumnezeu si multa sanatate va urez!

Madalina si bebe Sonia
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=55877" target="_blank">Sabina are nevoie de ajutorul nostru - ajuta aici!

www.babiesonline.com/babies/s/sonia/" target="_blank">Sonia

Sonia la 5 luni

Sonia la 4 luni Botez Sonia pana la 4 luni

http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/2;53;30/st/20050302/n/Sonia/dt/5/k/1eda/age.png

firaflor spune:

ariadnabr
nici nu stii cat de mult m-a bucurat mesajul tau. Eu sunt incepatoare pe acest saite si stangaciile mele privind utilizarea lui m-au descurajat un pic, dar faptul ca voi existati si sunteti alaturi de mine, mesajele o dovedesc, ma impulsioneaza.
Astazi am completat pagina lui Virgiliu cu documente medicale si corespondenta purtata cu strainatatea.
Am aflat despre voi acum 2 zile de la Cosmina, matusa Sabinei.
De aceea la momentul primirii raspunsului din Franta, 48.000 euro pentru 40 de zile de tratament, ni s-a parut ceva de nerealizat. Am continuat cu Italia. Ai dreptate, nu vom sta 1 saptamana. Perioada de spitalizare o vom afla numai dupa cele doua saptamani necesare evaluarii micutului la clinica din Italia.
Pe data de 30.08.ac postul TV ACASA va inregistra emisiunea pentru Virgiliu. Ea va fi difuzata in ziua de 05.09 sau 06.09.Speram ca acesta emisiune sa fie inceputul ajutorului pe care il asteapta si de care are mare nevoie micutul nostru.
Tot pe 30.08. vom afla data plecarii noastre in Italia.
Felicitari pentru SONIA ! Este un copil ff reusit. Sa aiba parte de sanatate, iubire si noroc divin.
Iti multumim inca o data ca esti alaturi de noi!

Florentina, matusa lui Virgiliu

Anuc spune:

Va doresc putere, curaj si rabdare sa treceti peste incercarea asta! Nu este imposibil sa reusiti.Si mie mi se pareau astronomice la inceput sumele necesare pentru diverse operatii in strainatate, dar am vazut ca putin cate putin, cu indarjire cred ca pot sa spun, si cu o inima mare de tot, fetele de aici au reusit sa adune ban pe ban. Dar pana la bani, trebuie sa gasiti forta sa porniti pe drumul asta cu miza asa de mare.

Si eu va sfatuiesc sa faceti tot posibilul sa duceti copilul in strainatate. Sa dea Domnul sa fie bine si sa veniti cu baietelul sanatos.

Pupici de la noi

Sabina trebuie sa traiasca!
Ajuta si tu aici:http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=54099

Anuc si Ioana

ina32 spune:

Draga Mihaela,
Iti doresc din suflet sa ai putere sa lupti pentru copilasul tau (am vazut pozele, e un frumos). Imi pare rau pentru suferinta voastra si sper din inima sa depasiti acest hop. In jur de 10 septembrie o sa trimit si eu niste banuti in contul afisat dar am nevoie de CNP-ul titularului contului (transferul il fac din BRD si asa cer ei).
Sanatate multa si sunt cu sufletul alaturi de voi.

Ina32 & Raducu (14.07.2004)
poze Raducu
La mare