Ajutati-ma sa ajut un baietel de 11 ani.

Draga comunitate " Despre copii " ... am si eu o problema pe care vreau sa o postez pe acest site cu speranta ca poate exista cineva care stie macar o solutie pentru a ameliora starea de sanatate a unui copilas de 11 ani ...
Sa-ncep cu inceputul . Am un nepotel de 11 ani , care este bolnav de mucoviscidoza , sau fibroza chistica pulmonara ... A fost diagnosticat la varsta de patru ani , din pacate , dar pana anul trecut nu a avut nici-o criza majora . De cand s-a nascut a avut probleme de sanatate , un abdomen supradimensionat , o pofta de mancare uriasa , scaune fetide si grasoase ....dar foarte tarziu a fost diagnosticat corespunzator .
Acum face crize foarte frecvent ( se sufoca ) , nu mai mananca , este cianotic si foarte slab ... Stiu ca este o boala pentru care nu exista leac dar doresc macar sa existe o solutie prin care sa se simta macar mai bine ...

adrianangi spune:

Nu am cunostinte medicale si mi se rupe sufletul ca nu pot ajuta acest baietel. Dar iti las adrese unde ai putea gasi ceea ce cauti pentru el:

Asociatia Romana de Mucoviscidoza
Localitate:Timisoara,Adresa:Str. Evlia Celebi nr.1-3,Tel:491742, Fax:494529
Pagina web: Email: ioanpopa38@hotmail.com,
Data infiintarii:13-Apr-90
Scop: Promovarea intereselor sociale si medicale ale copiilor cu mucoviscidoza. Extinderea cunostintelor de management al bolii in intreaga tara.
Activitati importante:Organizarea de cursuri de fizioterapie pentru specialisti, parinti, bolnavi. Publicarea Buletinului Informativ. Asistenta sociala si medicala a copiilor cu mucoviscidoza, sprijin logistic penbtru persoanele angajate in managementul bolii.

Un mesaj postat de flaviutza (membru DC) cu ceva vreme in urma:
"Elena G. are 16 ani si este din Oltenita. O data la doua saptamani vine urgent la Bucuresti pentru a depasi fazele critice ale fibrozei chistice de care sufera. Un simplu curent de aer sau o ???pana" de Creon, obisnuita enzima pancreatica din care trebuie sa ia cinci pastile dupa fiecare masa, sunt suficiente pentru ca familia ei sa ia drumul Bucurestiului pentru restabilirea situatiei, la Cabinetul de Genetica din cadrul Institutului de Ocrotire a Mamei si Copilului. Boala i-a fost depistata dupa sase saptamani de la nastere.
Elena trebuie sa ia dupa fiecare masa, enzime pancreatice, cate 4-5 pastile dintr-un medicament de import pentru ca pastila similara autohtona nu este eficienta in aceasta afectiune.
Parintii Elenei sustin ca antibioticele sunt necesare, in cazul fiicei lor, la fiecare 10 zile. De fiecare data altele, pentru ca organismul sa nu dobandeasca imunitate la ele. Tratametul sare de 10 milioane pe luna.

Simptomele unei boli rare

Medicii spun despre fibroza chistica (mucoviscidoza) ca este o afectiune ereditara, incurabila, care se manifesta datorita particularitatilor genetice, cu precadere in randul populatiei europene. Incidenta medie a bolii este de un caz la 2400- 2500 de nou-nascuti, in Romania, apreciindu-se ca, in Europa 4-5% din populatie sufera de aceasta boala. ???La o medie de 200.000 de nascuti anual ar trebui sa se depisteze, daca boala nu ar fi subdiagnosticata, aproximativ 80 de cazuri", apreciaza prof.dr.Ioan Popa, seful singurului Centru de Mucoviscidoza din tara, existent la Timisoara.
In centrul din Timisoara sunt luati in evidenta 73 de copii si tineri cu aceasta boala, in timp ce la IOMC- Bucuresti au fost diagnosticate 351 de cazuri, din 6371 de testari facute din 1977. In acest moment, 24 de bolnavi, cei mai multi, copii, vin regulat la consultatii.
In afara de creier, mucoviscidoza afecteaza toate organele interne. Daca depasesc primele zile de viata, bolnavii trebuie sa urmeze in fiecare zi a vietii lor un tratament care sa suplineasca activitea defectuoasa a tuturor organelor. ???Semnele difera foarte mult dupa forma bolii. Poate fi o simptomatologie preponderent digestiva sau una preponderent respiratorie. In esenta boala presupune o proasta functionare si leziuni la nivelul tuturor organelor care au glande cu secretie externa. De la sinusuri, bronsii pana la pancreas si ficat, ca glande anexe ale tubului digestiv, nimic nu mai functioneaza normal", explica dr. Emil Tomescu, medic primar pediatru la Cabinetul de Genetica a Institutului de Ocrotire a Mamei si Copilului. Concret, secretiile acestor glande devin vascoase si isi pierd proprietatile, predispunand la infectii. Bolnavul nu se poate hrani pentru ca la nivelul intestinului nu se produce absorbtia, nu poate respira pentru ca, la nivelul aparatului respirator, se produc infectii prin acumulare de mucus care obtureaza bronsiile. In lipsa tratamentului, starea pacientului se depreciaza vazand cu ochii. De la aparent banalele accese de tuse, bronsite si respiratii cu caracter asmatic, bolnavul ajunge la infectii bronsice si pulmonare cronice, la insuficienta respiratorie si insuficienta cardiaca. Totul pe un fond general de malnutritie.
Un medic care trateaza un bolnav de mucoviscidoza nu are altceva de facut decat sa previna complicatiile la care conduce inevitabil, boala, prescriind un tratament de suplinire a functiilor tuturor acestor glande.

Posibilitati de finantare a tratamentelor

Pana anul trecut boala a fost cuprinsa intr-un program special de sanatate, beneficiind de gratuitate. ???In momentul in care ieseau din spital, parintii primeau toate medicamentele de care aveau nevoie pentru tratamentul la domiciliu. Programul nu mai exista, tratementul bolii nu mai este finantat, dar parintii tot mai vin in speranta ca le putem da, in continuare medicamente", explica dr. Emil Tomescu.
Situatia bolnavilor de fibroza chistica poate bagateliza orice discurs despre grija statului fata de copii. Potrivit LASS copiii beneficiaza pana la 18 ani de asistenta medicala gratuita. Casele de Asigurari nu sunt nici ele dispuse sa sustina un tratament atat de costisitor. ???Medicul de familie imi da o reteta in valoare de un milion, poate doua, dar nu mai mult pentru ca, afirma el, nu ar mai avea cum sa-si trateze restul pacientilor", spune mama Elenei. Teoretic, Casa Nationala de Asigurari este de acord ca suportul acestor copii ar trebui sa intre in sarcina sistemului de asigurari de sanatate, dar banii sunt putini si solicitarile - multe.
Impietrit in faza de proiect, sfatul genetic - bazat pe analizele genetice inainte de conceperea unui copil - pare singura rezolvare a acestei boli mult prea costisitoare pentru un sistem asaltat de boli ale mizeriei si neglijentei.

O alternativa - rezistenta psihica

Ca reactie de aparare la indiferenta statului, familiile bolnavilor de fibroza chistica s-au constituit, de anul trecut intr-o asociatie non-profit. Numarand 30 de persoane cu aceasta afectiune, AMBRO este mai degraba o forma organizata de rezistenta psihica. Oamenii care fac parte din acesta asociatie, parinti ai copiilor bolnavi sau tineri bolnavi incearca sa-si ofere unii altora sfaturi pentru perioadele critice ale bolii, sa-si gaseasca unii altora locuri de munca corespunzatoare starii de sanatate, sa se ajute cu bani si sa intre in contact cu asociatii asemanatoare din strainatate in speranta ca vor afla noi metode terapeutice.

Iuliana Daniliuc"

Adresa altei asociatii:
Asociatia Persoanelor si Familiilor Afectate de Mucoviscidoza -
Bucuresti, Romania
- Str. Eroilor nr. 7, oras BUDESTI - CALARASI - DAN GHEORGHE
Tel. 042/30.49.19 int. 304; 092/50.84.66
- CLINICA ALFRED RUSSESCU - B-dul LACUL TEI nr. 120, SECTOR 2, BUCURESTI - dr. EMIL TOMESCU
Tel./Fax 01/242.33.68

Asociatia Persoanelor si Familiilor Afectate de Mucoviscidoza - Bucuresti, Romania - AMBRO s-a constituit pornind de la necesitatea protejarii, educarii si integrarii in societate a copiilor si tinerilor afectati de MUCOVISCIDOZA (FIBROZA CHISTICA). Protejarea lor trebuie sa inceapa imediat dupa nastere si se continua toata viata. In acest sens, informarea, educarea si consilierea familiilor acestora este esentiala.

Citeva link-uri care te pot lamuri:
http://www.presspro-medic.ro/articole/aspecte_clinice-339.php
www.medro.ro/ianuarie/ian.htm
http://www.ccff.ca/

Sanatate celui mic si Doamne ajuta!




http://adriana.freewebspace.com/photo.html

CAMIRA spune:

DRAGA ADRIANA ,
Iti multumesc din suflet pentru mesaj , dar din pacate , au ajuns si la d-nul doctor Popa prea tarziu ... Dupa cum v-am spus boala i-a fost diagnosticata corect de abia la patru ani , iar prima criza majora a avut-o anul trecut in noiembrie si de atunci starea sanatatii lui s-a degradat simtitor ...iar acum refuza sa-l mai interneze , parintii ducandu-l la perfuzii si apoi luandu-l acasa ...
Probabil mesajul ar fi trebuit sa sune mai degraba " Ajutati-ma sa ajut niste parinti sa accepte ca le moare copilul " ...
Andrei este in grija domnului doctor Tomescu de la Emilia Irza

CAMIRA spune:

Un mesaj postat de flaviutza (membru DC) cu ceva vreme in urma:
"Elena G. are 16 ani si este din Oltenita. O data la doua saptamani vine urgent la Bucuresti pentru a depasi fazele critice ale fibrozei chistice de care sufera. Un simplu curent de aer sau o ???pana" de Creon, obisnuita enzima pancreatica din care trebuie sa ia cinci pastile dupa fiecare masa, sunt suficiente pentru ca familia ei sa ia drumul Bucurestiului pentru restabilirea situatiei, la Cabinetul de Genetica din cadrul Institutului de Ocrotire a Mamei si Copilului. Boala i-a fost depistata dupa sase saptamani de la nastere.
Elena trebuie sa ia dupa fiecare masa, enzime pancreatice, cate 4-5 pastile dintr-un medicament de import pentru ca pastila similara autohtona nu este eficienta in aceasta afectiune.
Parintii Elenei sustin ca antibioticele sunt necesare, in cazul fiicei lor, la fiecare 10 zile. De fiecare data altele, pentru ca organismul sa nu dobandeasca imunitate la ele. Tratametul sare de 10 milioane pe luna

Din pacate Elena a murit acum mai bine de un an , cred ca sunt chiar doi ani de atunci .

Dalina spune:

Nici nu stiu ce sa apun...De cand citesc despre toate cazurile de aici - care sunt convinsa ca nu sunt decat cateva - mi se face frica!
Ce poti sa spui unor parinti in situatia asta?
Poate doar sa le dea Dumnezeu putere sa reziste pentru ca au o cruce grea...
Dalina

CAMIRA spune:

Dalina , durerea este atat de mare incat ajungi sa negi existenta lui Dumnezeu si toate aceste lucruri nu fac altceva decat sa-ti zguduie credinta si sa mergi mai departe inertial fara a mai avea nici chef si nici pofta de a face acest lucru ... cunosc toate astea pentru ca le-am vazut la altii de cand eram si eu numai un copil si pentru ca am o vecina care in noiembrie , anul trecut si-a pierdut baietelul de 14 ani , bolnav de distrofie musculara .
Din cauza acestor lucruri , incerc sa gasesc o cale de a le ameliora durerea parintilor ... fratele meu a-nceput sa se-mbolnaveasca si el de suparare si de durere .

Dan.D. spune:

E dureros sa-ti vezi copilul ca nu se poate juca sau ca nu-ti poate raspunde la dovezile de dragoste si de iubire pe care i le transmiti.E dureros sa stii ca copilul iti va pleca in marea calatorie mai devreme sau mai tirziu fara a avea ce sa faci decit sa incerci sa-i faci viata cit mai buna si mai usoara.Rostul pe care-l avem in viata si pentru care cred ca Dumnezeu ne-a lasat pe pamint este sa daruim si sa incercam sa facem bine, oricit de greu ne-ar fi.
Nu o sa putem sa ne obisnuim niciodata cu situatiile disperate sau fara iesire din viata noastra sau a altor oameni, dar este bine sa nu mai intrebam De ce Doamne eu sau noi? ci mai bine sa-L rugam sa ne dea putere si incredere sa putem sa facem cit mai multe pentru cei aflati in suferinta.
Dumnezeu sa-i ocroteasca pe cei mici!
Cu mult drag si incredere Dan.

CAMIRA spune:

Probabil ca era mai bine sa ma retrag si sa nu mai scriu nimic la acest subiect ... dar nu pot sa o fac . Andrei probabil este pe ultima suta de metri inainte de " marea calatorie " ( cum scria cineva de aici) ... si ma doare sufletul ca nu-l pot ajuta si nu-i pot ajuta nici parinti sa accepte ca asa este mai bine pentru el .Ma gandesc ca nimeni de aici nu poate avea puterea sa accepte ceva de neacceptat ( moartea copilului ) .