Lupta pentru viata copilului meu
Raspunsuri - Pagina 6
gabriela hogas spune:
Camelia, eu am primit un email de la Marieta dar nu apare nici o hartie de la Kiev. Apare doar corespondenta cu Kievul. Ai cumva altceva in afara de asta? Si de la tine nu am primit nici un email. Mi-ai trimis de pe emailul Marietei?
Acuma, eu ajut cat pot dar nu pot singura. Marieta si tu sunteti motorul acestei campanii. Am nevoie de voi, am nevoie de ajutorul vostru. Am inteles ca Marieta nu are acces la email decat f rar. Tu cum stai cu accesul la net si cu timpul? Trebuie tinuta legatura strict cu Kievul.
Hai sa punem pe picioare campania si sa dam drumul la emailuri.
Cu drag
Gabriela
"Teledon" de suflet - 5 euro pentru o viata !!!
gabriela hogas spune:
Camelia, am gasit linkul acesta despre niste experiente care se fac in SUA pentru cei suferinzi de Duchenne:
http://clinicaltrials.gov/ct/gui/show/NCT00207857;jsessionid=09B34054B7AA9F58C3D131CF7D922514?order=3
Citeste-l te rog si transmite-i si Marietei toate informatiile. Am vazut ca Marius s-ar putea incadra in conditiile lor. Merita sa luam legatura si cu ei sa vedem exact in ce consta si daca ne costa ceva. Poate asigura si transport, cazare, masa etc.
Trebuie facuta o scrisoare pe scurt in engleza cu istoricul bolii lui Marius si trimis la adresa de pe site si cerute mai multe detalii. Poti sa faci chestia asta?
Nu uita de Kiev, ne trebuie informatii noi de acolo!!
Marieta, am inteles ca nu ai internet acasa dar calculator ai? Trebuie sa tinem legatura cat mai des posibil.
Doamne ajuta!
Gabriela
"Teledon" de suflet - 5 euro pentru o viata !!!
gabriela hogas spune:
Imi cer scuze ca revin :
http://clinicaltrials.gov/ct/gui/info/whatis#whatis
aici gasiti mai multe informatii despre ce inseamna aceste experinte care se fac in SUA. cred ca raspund la multe intrebari care apar in asemenea situatii. Marieta, incearca te rog sa le citesti cu atentie, este copilul tau si tu decizi daca mergem mai departe pe calea asta. insa mai intai trebuie sa ne documentam f bine, pentru ca a face experienta pe cineva nu inseamna neaparat un lucru rau, deoarece isi iau si ei niste marje de protectie pentru acesti pacienti.
sper sa citesc vesti curand
Gabriela
PS. Ladybug, multumesc de site ! 
"Teledon" de suflet - 5 euro pentru o viata !!!
camelia72 spune:
Gabriela,Marieta ti-a trimis acel email,nu stiu daca mai are si altceva,ma voi interesa.Are calculator dar nu are acces la internet,eu am dar timpul nu-mi permite sa stau atat cat mi-as dori.Oricum,fac tot posibilul sa tin legatura cu voi.
Este imbucuratoare vestea ca mai exista si alta clinica unde se trateaza aceasta boala,trebuie stiut cat costa,ar fi minunat sa coste mai putin si in ce consta interventia.Trebuie sa apelez la cineva sa ne traduca acele informatii,acum nu stiu sa-mi dau nici o parere.
Multumim mult!
Camelia mami de Georgiana (4 mai 1999)& Mihai (23 iulie 2004)
POZE
Dantje spune:
Cu traducerea ne va ajuta danyce,saritoare ca intotdeauna....
in seara asta se apuca de treaba,si maine trimite ce traduce.Camelia72,va trimite la tine ceea ce traduce,poate tu ai vreme s-i dai mamei lui Claudiu cele traduse.Gabriela Hogas,ladybug,danyce,camelia72.
Dantje & Martijn
camelia72 spune:
Dantje.sigur,poate sa trimita la mine sau poate si pe adresa mea de email: -cameliapopescu72@yahoo.com
Camelia mami de Georgiana (4 mai 1999)& Mihai (23 iulie 2004)
POZE
marieta_alexandru spune:
Gabriela ,Dantje ,Natasa ,Danyce ,Cricor ,Anda141 ...sunteti in sufletele si rugaciunile noastre,Dumnezeu sa dea sanatate familiilor voastre si pupici puiutilor vostrii.
Gabriela,nu am nici o hartie de la Kiev,doar acea corespondenta,am luat legatura si cu fam.lui Paul Mironov si ei m-au informat cum au procedat,eu am trimis la Kiev acele emailuri,ne-au raspuns ca ne asteapta,ne programasera pt.15 august si ne-au comunicat costurile interventiilor.Eu,stiind ca nu stransesem suma necesara pt. prima interventie nu am mai tinut legatura cu cei de la clinica,m-am preocupat mai mult cu strangerea sumei urmand sa reluam legatura cand aveam banii.Acum ce pot sa le spun?Ei imi vor face o noua programare...dar,eu nu stiu cand vom putea ajunge.
Iti multumesc mult pt.acele informatii,eu sunt dispusa sa accept orice varianta...astept sa inceapa saptamana sa apelez din nou la persoana care ma ajuta cu traducerile din lb.engleza.Am inteles ca s-a oferit danyce,ii multumesc mult.
Marieta Daniela Alexandru
Natasa spune:
Marieta, cum se simte Marius? cit de urgent trebuie strinsi banii pentru prima interventie?
danyce spune:
Camelia, Marieta, eu o sa traduc cam tot ce apare pe site-ul respectiv legat de afectiunea Duchenne (de fapt am tradus o parte aseara, insa azi am fost plecata toata ziua si abia de-acum pot traduce in continuare). Am intrat doar sa explic de ce nu au ajuns inca textele traduse si sa spun ca maine trimit tot ce am Cameliei la adresa de email scrisa de ea mai sus.
Daniela Veuger si Alma Bianca 21 octombrie 2004
Alma, sufletel mic si iubitnoisi mai noicele mai noinou-noute
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=43451" target="_blank">Povestea Almei
gabriela hogas spune:
Danyce, multumim din suflet pentru ajutor. Esti extraordinara.
Mare ajutor ... cine stie poate gasim o solutie pentru Claudiu in SUA.
Doamne ajuta !
Am sa redau mai jos un email pe care l-am trimit de la Marieta aum cateva zile si pe care cu acordul ei vi-l prezint si voua, sa intelegem mai bine prin ce trece aceasta familie greu incercata.
Buna,Gabriela!
Iti multumesc mult de tot pt. ceea ce faci pt.noi.Stiu,trebuie sa fiu si eu mult mai activa dar nu am internet nici acasa nici la serviciu...apelez la cunostinte care au,insa si timpul lor este limitat chiar daca au multa bunavointa.Camelia imi este verisoara si persoana in care am multa incredere,imi telefoneaza si ma tine la curent cu ce s-a mai scris pe forum.Cand pot intru si va citesc si eu...insa cu timpul stau destul de prost...Camelia,din pacate,locuieste destul de departe.Nu vreau sa-mi justific absenta...am sa incerc sa fiu mai prezenta!
Claudiu pana la 5 ani a fost un copil perfect normal,nu ne-am imaginat nici o clipa nenorocirea care avea sa vina,incepuse sa se cam impiedice la mers,am mers la "n" medici pana sa i se puna diagnosticul corect si ingrozitor:-DISTROFIE MUSCULARA PROGRESIVA,tip DUCHENNE.Este o boala genetica ,asa ni s-a spus,am inceput sa punem intrebari parintilor,bunicilor din ambelor parti,insa nimeni nu suferise de aceasta boala,medicii ne-au zis ca femeile sunt doar purtatoare si din aceasta cauza boala poate fi "dusa pe picioare" de catre femei...oricum transmiterea bolii a ramas un mister iar faptul in sine nu mai avea importanta.Absolut toti medicii ne-au descurajat,nimeni nu ne dadea nici o speranta de vindecare...spuneau ca aceasta boala nu are leac.Au urmat zile si nopti de chin si suferinta,plangeam cu copilul in brate si ma rugam la Dumnezeu sa se gaseasca si pt.copilasul meu o portita cat de mica,sa nu moara...era deja condamnat la moarte de catre medici,ajunsesem sa-i stresez cu insistarile mele.
Este groaznic prin ce trecem noi zi de zi,cred ca numai cei care trec prin momente de disperare pot intelege suferinta unei mame care striga continuu la cer sa nu-si piarda copilul.
Dupa ani intregi de cautari disperate,ne-am informat de la A la Z despre aceasta cumplita boala si am aflat si despre aceasta clinica din Kiev.Le-am trimis email-uri cu diagnosticul si analizele copilului,ne-au zis ca se poate si ne-au trimis costurile.A fost ca o usurare,am simtit ca Dumnezeu ne intinde o mana de ajutor si am inceput imediat sa stangem bani.Colegii mei de serviciu, care imi cunosteau bine situatia, au fost primii care m-au incurajat si au inceput sa ma sprijine si financiar,insa...o asemenea suma nu se poate strange din cateva amarate de salarii.Ne-am deschis conturile si am aparut mai intai in ziarele locale,apoi am apelat si pe la televiziuni,multe ne-au respins pe motiv ca suma este prea mare si sunt prea multi copii care au nevoie de sume mai mici...ne-au zis ca de aceasta suma pot salva mai multi copii care aveau nevoie de bani mai putini.Ne-au acceptat cei de la OTV la "oameni care ajuta oameni",la acel teledon s-au strans 1000 de euro ;-am mai aparut si la Antena 1 la d-rul Cristian Andrei,la emisiunea 9595,acolo s-au mai adunat ceva in conturi.Am batut din usa in usa la firmele mari din localitate,unii au dat ceva altii doar au promis.Cam acesta a fost drumul batut pana in prezent pana am strans cei 7000 de euro,bineinteles,voi continua,dar...mai tot timpul ma izbesc de usi inchise.Dusmanul cel mai aprig la noi este timpul...timpul trece in defavoarea noastra.
Scuza-ma ,te rog,daca m-am intins prea mult...stiu ca si tu ai timpul limitat,dar...sunt multe si grele momentele de disperare,de teama si suferinta prin care am trecut si trecem in continoare pana Claudiu va fi sanatos sau cel putin sa nu mai avanseze boala.
Cu prietenie si recunostinta, Marieta -Daniela Alexandru.
Ma bucur ca nu si-au pierdut speranta si cred in vindecarea copilului lor. Aceste este cel mai important lucru. Restul putem sa il facem noi, sa ne unim fortele si sa-i intindem o mana de ajutor.
Doamne ajuta!
Gabriela
"Teledon" de suflet - 5 euro pentru o viata !!!