Lupta pentru viata copilului meu

S.O.S. de suflet

Suntem familia Alexandru din Craiova.
Acest strigăt de ajutor este pentru fiul nostru, Marius Claudiu, care în curând va împlini 13 ani. Băiatul nostru suferă de Distrofie musculară progresivă DUCHENNÉ iar în prezent este imobilizat în scaun cu rotile.
Boala evoluează rapid si în scurt timp va afecta căile respiratorii si inima ducând la decesul copilului. Toți medicii la care am fost, si nu au fost puțini, ne-au spus că cei cu astfel de boală nu trăiesc mai mult de 18-20 de ani. Ce a fost în sufletul nostru când am aflat? Durere, disperare, neputintă, toate la un loc.
De curând am aflat că în Ucraina, la Kiev, există o clinică unde poate fi tratată această boală teribilă. Mai cunoaștem familii care au mai tratat copii cu distrofie la această clinică si au reusit să oprească evolutia bolii.
Tratamentul constă în transplantarea unor celule musculare embrionare, se face în 3 etape pe parcursul unui an de zile si costă 33.000 euro.
Închipuiti-vă durerea unei mame când stie că există o sansă cat de mică pentru a trăi copilul ei si se loveste de problema banilor. Venitul familiei este de 7 milioane lei lunar pentru 4 persoane.
Dar cât timp există o sansă cat de mică, voi lupta pentru copilul meu. Am început această campanie de strângere de fonduri mai întâi la mine la serviciu.
Elevii si profesorii de la scoala unde învată Claudiu vor si ei să ne ajute cu ce se poate dintr-o alocatie si un salariu de profesor . Dar timpul ne presează deoarece suntem programati la operatie la inceputul lunii august. O contribuție cât de mică din partea dumneavoastră va adăuga câtiva ani la viata fiului meu.

Pentru ajutorarea fiului meu sunt deschise următoaree conturi:

Banca Tiriac

Alexandru Marieta Daniela RO57 CBIT 1710 2671 5A00 1000 ROL
Alexandru Marieta Daniela RO23 CBIT 1710 2671 5A00 2000 EUR
Alexandru Marieta Daniela RO86 CBIT 1710 2671 5A00 3000 USD

Tel: 0251/463723
Mobil: 0722830082


Marieta Daniela Alexandru

camelia72 spune:

Dragi mamici si oameni cu suflet,haideti sa-l ajutam pe Claudiu sa se faca bine,acest copil doreste cu disperare sa traiasca,sa poata sa mearga,sa se bucure de viata!De cativa ani este intr-un scaun cu rotile iar aceasta boala ii este fatala daca nu ajunge la timp in Ucraina,pt.acel transplant.Este un baiat deosebit,mamica lui este disperata stiind ca viata lui depinde de o suma de bani,haideti sa punem mana de la mana sa poata ajunge in august la operatie!Claudiu va roaga din tot sufletelul lui sa nu fiti indiferenti la strigatul sau de ajutor!

motanik spune:

Paul Mironov are aceeasi boala si a fost tratat la Kiev.
Se poate sa fie vorba de aceeasi clinica.

Are cineva idee cum putem face rost de nr mamei lui?
Madalina Horsa trebuie sa il stie, ar fi bine s aluati legatura cu fam Mironov pt mai multe info.

--------------------

Andra
Noi
Paris1Paris2

Suflet de copil - povestea lui Andrei

camelia72 spune:

Nr.de telefon ale mamei lui Claudiu sunt:0722830082 si 0251463723.Boala de care sufera baietelul se numeste DISTROFIE MUSCULARA MALIGNA DUCHENNE,cine stie mai multe informatii despre aceasta va rog sa-mi spuneti.

camelia72 spune:

Nr.de telefon ale mamei lui Claudiu sunt:0722830082 si 0251463723.Boala de care sufera baietelul se numeste DISTROFIE MUSCULARA MALIGNA DUCHENNE si a fost descoperita cand avea varsta de 5 ani.Cine ne poate pune in legatura cu familia d-lui Paul Mironov?

ancuta06 spune:

Am urmarit povestea lui paul, si din cate imi amintesc, la kiev i s-a spus, in final, deci dupa primele sedinte, ca nu au fost suficiente, si ca va trebui sa faca la fiecare 6 luni, pana pe la 17-18 ani, si chiar si asa, sansele nu sunt foarte mari. Paul insa nu era inca imobilizat, avea doar 7 sau 8 ani, si in cazul lui, pronosticul e mai bun.

Cautati aici la Umanitare subiectele despre Paul, si cititi-le cu atentie.

Inca ceva, din cate am citit, tot la subiectul ala, se pare ca clinica din Kiev nu are cine stie ce rezultate, in sensul ca inca nu au reusit sa trateze nici un copil cu succes deplin. Ei doar incearca, dar nu se stie inca cat sunt de eficiente tratamentele acolo.

Ancuta 7+ & Martijn, (24.10.2003)
Poze cu Martijn

CryssUK spune:

nr. de telefon Ani Mironov 0742.043.374
Incercati sa aflati nr de tel sau adresa dr din Kiev ca sa stim ce sanse sunt si cat costa exact tratamentul
Din cate stiu Paul tb sa faca tratam de 2 ori pe an pana la 18 ani(asa am inteles)
Imi pare sincer rau pt acest copilas si pt parintii lui !
Doamne ajuta!

''Suflet de copil -ANDREI ONICIUC''
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50738

O sansa pt Silviu!
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=50122

marieta_alexandru spune:

Am luat legatura cu clinica "EmCell" din Kiev-Ucraina,prof.dr.Alexandr Smikodub,care,in urma primirii tuturor informatiilor medicale care erau necesare,ne-a comunicat prin e-mail posibilitatea operarii copilului in aceasta clinica si costul total al tratamentului,33000 euro,din care prima parte a operatiei costa 15000 euro.Important este sa se stopeze evolutia bolii,exercitiile de recuperare se pot face si la noi in tara.

Marieta Daniela Alexandru

madalina horsa spune:

Fetelor acum am vazut subiectul.

Atentie ca cei 33 mi de euro sunt numai pentru primele trei etape de tratament,in plus tratamentul doar stopeaza evolutia bolii, nu vindeca. Ani ii poate spune mai multe dnei Alexandru.
Pana atunci copiez aici un fragment din sinteza cazului Paul Mironov, in cazul in care nu ati gasit subiectul.

"Paul Ungureanu Mironov, 8 ani

DIAGNOSTIC: distrofie musculara progresiva Duchenne

BOALA / TRATAMENT: Distrofia musculara este cauzata de lipsa unei proteine din muschi, "distrofina''. Studiile si cazurile înregistrate la nivel mondial au demonstrat ca fara o terapie adecvata, un bolnav cu distrofie musculara poate merge doar pana la varsta de 9-10 ani, dupa care va fi imobilizat in carucior - decesul survine in adolescenta si se produce prin infectii severe sau insuficienta cardiaca.

În cadrul institutului National Medical University Cell Therapy Clinic din Kiev, Ucraina, se realizeaza terapia genica, terapie ce consta intr-un transplant de mioblasti, adica introducerea in muschi a unor celule musculare sanatoase, care asigura distrofina necesara mentinerii musculaturii corpului. Medicul care efectueaza aceasta terapie este profesor dr. Alexander Smikodub, presedintele Embryonic Tissues Center (infocenteer@emcell.com). Domnia sa face aceste tratamente de 10 ani si in 90% din cazuri (a avut vreo suta de pacienti pina acum) s-a inregistrat stagnarea bolii.

Terapia este constituita din trei etape, pe parcursul unui an si jumatate, la interval de 6 luni fiecare. Costul interventiei este de 33.000 euro , platibili in 3 transe la un interval aproximativ de 6 luni, prima transa fiind de 15.000 euro, a doua de 10.000 euro , iar a treia de 8.000 euro."

Reamintesc ca dupa cele 3 etape de tratament lui Paul i s-a spus ca va trebui sa repete tratamentul si citez din nou dintr-un subiect mai vechi:
"Paul urmeaza sa continue acest tratament pana la varsta de 18 ani,mai exact pe toata perioada de crestere.Asta insemna sa venim aici o data la 6 luni pentru implantul celulelor embrionice.Urmatoarele interventii vor costa 8 000 euro fiecare.Si daca reusim acest lucru nu avem nici o siguranta ca totul va fi bine.
Doctorul are o experienta de 12 ani in domeniu.Cel mai bun rezultat al lui este un baiat in varsta de 15 ani din USA care are acelasi dignostic cu Paul si inca merge.A inceput tratamentul de la 6 ani si de atunci vine la fiecare 6 luni in Ukraina."

Draga familie Alexandru, trebuie sa luptati pe orice cale pentru sanatatea puiului vostru. Dar cred ca ar trebui sa fiti cat mai bine informati, de aceea am postat aceste observatii. Va doresc multa sanatate, putere si credinta.

Madalina

marieta_alexandru spune:

Va multumesc pt.informatii,am luat legatura cu d-na Ani Mironov si intentionam sa mergem impreuna in Ucraina in luna august dar asta numai daca reusim sa strangem cei 15000 euro.Madalina,iti multumesc tare mult pt.acele informatii,stiu ca este f.greu,tinand cont si de faptul ca boala lui Claudiu este destul de avansata dar,ca mama,nu ma pot impaca cu gandul ca nu se mai poate face nimic,sunt sigura ca cineva acolo sus ne iubeste.Claudiu ma intreba acum cateva zile:"mami,daca am sa mor si am sa ajung la Doamne-Doamne,acolo am sa pot merge in picioare?"E cumplit,credeti-ma sa-ti auzi copilul vorbindu-ti despre moarte!Ca mama,eu am sa fac tot ce este omeneste posibil pt.a-mi salva baiatul.

Marieta Daniela Alexandru

madalina horsa spune:

Marieta, cum mai sunteti, ati mai strans ceva bani? Ce face Claudiu?
Transmite-i gandurile noastre bune.