ajutor pentru un copil de 3 ani

Buna,numele meu este Lucia Marandescu, sunt redactor la cotidianul local Adevarul de Vaslui. Am rugamintea sa popularizati adresa unui site: http://saveasoul.sparetimegroup.net
Este vorba despre un copil de 3 ani bolnav de distrofie musculara Duchenne, din Codaesti-Vaslui. La aceeasi adresa mai exista un link pentru alti doi copii din judet, frati, care, din pacate sufera de aceeasi boala. Pe parintii celor trei copii i-ar ajuta foarte mult daca ar primi informatii si cuvinte de imbarbatare de la voi... Toate mesajele voastre vor ajunge la ei, asta va promit!

lorelei_19 spune:

Lucia, este cumplit ce se intampla cu bietzii copii si nu pot decat sa-ti recomand site-ul lui Paul: http://www.ana-design.ch/paul/paul.htm site pe care l-am facut eu, sau tot ce s-a discutat la noi despre distrofia Duchenne, atunci cand ne-am interesat pentru Paul: http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=27241
Ia legatura cu Ani Mironiv- mama lui Paul, este o femeie extraordinara si stie despre boala asta mai mult decat multzi doctori. Din cate imi amintesc, singurul loc din lume unde se trateaza este Kiev, dar costa extrem de scump (cca 8-9'000 euro/tratament cu nu stiu ce celule), tratament care trebuie repetat mai multe ori. Dumnezeu sa-i ajute pe bietzii copilashi

relyana spune:

Draga Lucia, am trimis link-ul pe email la mai multe persoane. Doamne ajuta, sa fie cu rezultate.

lucia_lia spune:

Mi-as dori sa pot fi atat de optimista ca altii. Din pacate, sunt la curent cu drama prin care trece Ani Mironov si baietelul ei. Ceea ce cred ca stiu putini este faptul ca Paul a facut a doua injectie cu mioblasti, va urma o a treia pentru care am inteles ca Ani are banii. Insa...pana la incetarea perioadei de crestere a copilului, el trebuie sa faca in fiecare an un tratament la aceeasi clinica din Kiev, care costa "doar" 16.000 de euro. As vrea sa cred ca Ani va gasi resurse financiare an de an pentru a avea cate 16.000 de euro, insa, oricat de buni ar fi oamenii si oricat de mult ajutor ar primi, este un efort financiar graoznic. Am citit despre cazuri ale unor copii din strainatate si, chiar si pentru ei este un efort financiar sa adune banii acestia. Ceea ce sper eu este sa se descopere un tratament de stopare a bolii, unul care sa dea certitudini. Pentru ca, din nefericire, pana acum nu s-a gasit nici un pacient al dr. Smikodub care sa spuna: uite, eu fac tratamentul de x ani si boala nu mai avanseaza. O parte din acesti bani care se strang pentru leacul minune de la Kiev - cred eu, retineti!- ar putea fi folositi mult mai bine pe masaj, balneoterapie, singurele deocamdata care mai pot intarzia cat de cat evolutia bolii. Am citit dealtfel foarte mult despre boala, cazuri... Va multumesc pentru ajutorul pe care il oferiti celor doua familii. Cu adevarat n-am gresit atunci cand m-am gandit ca pe acest site voi gasi sprijin si intelegere. Cu respect, Lucia

relyana spune:

Draga Lucia, cred ca am mai auzit de boala asta. Am auzit pe cineva povestind un caz si spunea despre pers. respectiva: "Daca nu ar fi incapatanata si ar vrea sa accepte sa stea in carucior, familiei i-ar fi mai usor". Si atunci eu am gandit ca femeia respectiva, acum pensionara, are o mare ambitie si ti-am scris despre ea pt. ca eu cred ca vointa ei uriasa de a nu renunta la viata si de a merge, asa cum poate, cu carje, cu mare efort de a urca scarile, de a face pasii, ii mentine muschii functionali atat cat e posibil. Nu e un om fericit, sotul ei se afiseaza cu amanta in ochii ei, si totusi ea are puterea de a merge mai departe. De aceea, din iubire pt. viata, Sebastian nu trebuie nici o clipa sa faca efortul de a se misca pe piciorutzele lui, atat cat poate. Doamne ajuta.