FIBROZA CHISTICA

Buna la toata lumea...
O fetitza de 8 luni are fibroza chistica ( sau MUCOVISCIDOZA). Mama ei stie doar denumirea bolii si ca fetitza va trebui sa ia medicamente toata viatza, dar mi-a zis ca dr nu i-a zis si "babeste" ce e cu aceasta boala.
Fetitza nu ia ingreutata: la 8 luni arata ca un copil de 2-3 luni , avea la inceputul saptamanii 3,900 kg si 60 cm.
Fetitza e superba: blonda, ochi albastri, gene negre si lungi, spune ma-ma, sta in fund si isi tine capul.

As vrea daca se poate sa imi spuneti cat mai multe despre aceasta boala, daca ati cunoscut persoane cu aceasta boala si cum au evoluat (ele sunt dintr-o comuna, fara calculator sau alte surse de informare rapida...).

Felis si Mihai-Cristian (06.12.04)
Albumul lui Mihai

aquariusrpro spune:

Felis,

daca iti sunt de folos uite niste link-uri

http://www.adevarulonline.ro/arhiva/2004/Martie/734/73780/ uite si textul << Fibroza chistica - boala "copiilor vrajiti", se confunda deseori cu pneumonia

De 5-6 ani, Florinel a tot fost plimbat prin spitale, fiind suspectat de tuberculoza. Se simtea foarte rau si, din cauza problemelor respiratorii, a fost trimis la un spital de plamani. Dupa mai mult timp, i s-a spus ca sufera de fibroza chistica sau mucoviscidoza. Acum, Florinel are 25 de ani si a aflat foarte multe despre aceasta boala cronica. A infiintat chiar o asociatie, cu toate ca la nivel national exista numai 25 de adulti care sufera de aceasta boala. Din pacate, acesti bolnavi nu beneficiaza de tratament, ceea ce le scurteaza sansele de supravietuire. De obicei, boala apare inca din copilarie, dar daca nu este o forma grava poate fi nedepistata pana la varsta adulta. La Spitalul "Marie Curie" din Capitala sunt luati in evidenta 34 de copii care sufera de fibroza chistica. Anisoara are doar sase luni, dar cantareste numai 4 kilograme. A fost diagnosticata acum 3 luni cu aceasta boala si acum vine frecvent la control. "Tuseste, vomita. Dupa ce s-a descoperit ce are, a inceput tratamentul si de atunci mananca mai bine. Dar si asa are doar jumatate din greutatea unui copil de aceeasi varsta", povesteste mama fetitei. Medicii spun ca aceasta boala este nediagnosticata, la nivel national fiind inregistrati numai 300 de copii cu fibroza chistica. Datele stiintifice arata insa ca unul din 2.500 de nou-nascuti vii are aceasta afectiune. Acest lucru ar insemna ca, anual, in Romania ar trebui sa fie diagnosticati 100 de bebelusi cu fibroza chistica. "Este o boala genetica, iar fara tratament, copiii mor la varsta scolara. Cele mai importante simptome sunt: diareea, din cauza functionarii anormale a pancreasului si suferintele respiratorii, care dau bronsita sau chiar bronsita obstructiva. Cei care sunt diagnosticati gresit sunt declarati morti din alte cauze, cum ar fi bronhopneumonia sau diareea cronica. In Ardeal se spunea despre acesti copii ca sunt vrajiti pentru ca mureau fara sa se stie cauza", a declarat prof. dr. Ion Popa, presedintele Asociatiei Nationale de Mucoviscidoza din Timisoara. Boala se poate diagnostica printr-o simpla analiza a transpiratiei. Acesti copii au o transpiratie mai sarata. Un astfel de test costa 25 de dolari", a spus prof. dr. Florin Iordachescu, directorul Spitalului "Marie Curie". Tratamentul pentru aceasta afectiune este foarte scump, intre 6-40 de milioane de lei, lunar. Daca nu se face tratamentul, boala este mortala. Un copil diagnosticat poate ajunge la varsta de 30-40 de ani. Barbatii cu aceasta afectiune sunt infertili. Cea mai varstnica persoana bolnava de fibroza chistica este o femeie din Cluj, care a implinit 52 de ani. Pentru a-i ajuta pe acesti copii, o companie farmaceutica a donat Asociatiei parintilor cu copii bolnavi de fibroza chistica 5.000 de euro. Deoarece fondurile de la Asigurarile de Sanatate sunt insuficiente, parintii trebuie sa le cumpere micutilor un aparat cu aerosoli, care costa cam 6-8 milioane de lei, pentru a-i ajuta sa respire normal.>>

alte link-uri
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?whichpage=-1&TOPIC_ID=23614&REPLY_ID=340743
http://www.sanatatea.com/bolis.php?topic=bolis&page=077
http://www.srp.ro/grupul-mucoviscidoza.html


Roxana&Ruxandra

http://community.webshots.com/user/aquariusrpro

onitza spune:

FETILI, va pup si va imbratisez si va citesc cu alti ochi...
FLORYPOPazi mergem in IOR.....am incercat sa vad poze cu tine sa te reucnosc dar...
CINE MAI VINE IN TITAN AZI?????
Eu ajung pe la 14.00 sper


Onitza-mami lui Paul
http://community.webshots.com/user/fix_indiferent

camy062004 spune:

nu stiu sa-ti raspund la intrebarea ta ,dar imi pare sincer rau pt. biata fetita cred doar ca a mostenit-o ca altfel nu-mi explic cum e posibil.

camy

siri spune:

quote:

---

Initial creeata de FELIS

Buna la toata lumea...
O fetitza de 8 luni are fibroza chistica ( sau MUCOVISCIDOZA). Mama ei stie doar denumirea bolii si ca fetitza va trebui sa ia medicamente toata viatza, dar mi-a zis ca dr nu i-a zis si "babeste" ce e cu aceasta boala.
Fetitza nu ia ingreutata: la 8 luni arata ca un copil de 2-3 luni , avea la inceputul saptamanii 3,900 kg si 60 cm.
Fetitza e superba: blonda, ochi albastri, gene negre si lungi, spune ma-ma, sta in fund si isi tine capul.

As vrea daca se poate sa imi spuneti cat mai multe despre aceasta boala, daca ati cunoscut persoane cu aceasta boala si cum au evoluat (ele sunt dintr-o comuna, fara calculator sau alte surse de informare rapida...).

Felis si Mihai-Cristian (06.12.04)
Albumul lui Mihai

---

siri spune:

draga felis, as vrea sa stiu daca ai gasit vreun raspuns sau vreo informatie in legatura cu boala nnumita " mucoviscidoza".as vrea sa discutam daca se poate si nu deranjej.am si eu o fetita cu aceasta boala .astept un raspuns de la tine.

DARAEL spune:

Pentru mai multe informatii, poti lua contact cu Asociatia Romana de Mucoviscidoza. Mai mute detalii despre aceasta asociatie, telefon, fax, e-mail gasesti aici:
http://database.ngo.ro/textro.shtml?cmd%5B70%5D=o-70-22845

Multa sanatate ingerasilor !

DARAEL
http://www.geocities.com/dara2el/

“A te invinge pe tine insuti este prima si cea mai frumoasa dintre toate victoriile.“ DEMOCRIT